Il progetto Perla, promosso dall’associazione CuraPerlaPersona, è la prima certificazione che valuta la qualità della relazione e della comunicazione nei reparti e nei servizi sanitari attraverso la valutazione dell’esperienza diretta delle persone. Perla si avvale del contributo metodologico di un Board scientifico che include, tra gli altri, l’Istituto Superiore di Sanità, Agenas, SIMeN (Società italiana di medicina narrativa), Ordini degli infermieri e dei medici, Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere, Uniamo – Federazione italiana delle malattie rare e Cittadinanzattiva.

“Negli ultimi anni – sottolinea Rocco Bellantone, presidente dell’Iss – il Servizio Sanitario Nazionale è chiamato a confrontarsi con trasformazioni profonde: l’aumento delle condizioni croniche, l’invecchiamento della popolazione, l’innovazione scientifica e tecnologica, ma anche il cambiamento delle aspettative delle persone e delle comunità. In questo contesto diventa sempre più importante interrogarsi non soltanto su quali interventi offrire, ma anche su come i sistemi sanitari riescano ad accompagnare le persone nei loro percorsi di cura, garantendo qualità, appropriatezza ed equità. L’Istituto Superiore di Sanità, in quanto ente pubblico di ricerca del Servizio Sanitario Nazionale, è impegnato a contribuire a questi processi non solo attraverso la produzione di evidenze scientifiche, ma anche sostenendo iniziative e strumenti che possano favorire il miglioramento continuo della qualità dei servizi. In questo contesto si collocano anche diverse attività dell’Istituto dedicate alla promozione di approcci che valorizzano la dimensione relazionale nei percorsi di cura, come quelle sviluppate dal Laboratorio di Health Humanities, che da anni integra ricerca, formazione e comunicazione per promuovere una visione della salute attenta alle relazioni tra persone, professionisti e contesti di cura”

“Molte strutture sanitarie- aggiunge Andrea Piccioli, direttore dell’Iss- hanno scelto di partecipare al percorso di valutazione previsto dal progetto Perla, accettando di confrontarsi anche con il punto di vista dei pazienti. Non è un passaggio scontato. Significa riconoscere che un servizio sanitario non si valuta soltanto attraverso indicatori clinici e organizzativi, ma anche attraverso il punto di vista delle persone che lo attraversano ogni giorno: una prospettiva che sempre più spesso integra i sistemi di valutazione e di governo dei servizi”.

“La cura – rileva Amalia Egle Gentile, responsabile del laboratorio di Health Humanities dell’Iss – è sempre un processo complesso, che coinvolge conoscenze, organizzazioni, tecnologie, ma anche esperienze, emozioni e significati. Ed è proprio nella capacità di tenere insieme queste dimensioni che si gioca una parte importante del futuro dei sistemi sanitari. Per questo motivo, parlare di cura a misura di persona non significa semplicemente adattare le terapie alle caratteristiche individuali. Significa anche costruire sistemi sanitari capaci di riconoscere e valorizzare le relazioni che attraversano i percorsi di cura. Relazioni tra professionisti e pazienti. Relazioni tra professionisti diversi. Relazioni tra servizi sanitari e contesti di vita delle persone.

I risultati dell’edizione 2026 di Perla

La seconda edizione della certificazione Perla ha raccolto 1.684 valutazioni da parte di persone che hanno ricevuto cure in 9 regioni italiane. I centri coinvolti rappresentano un ampio spettro di specialità cliniche – tra cui oncologia, cardiologia, neurologia, ginecologia, gastroenterologia, psichiatria, chirurgia, riabilitazione, RSA e cure palliative – a testimonianza della trasversalità del modello della cura a misura di persona. La rete dei centri certificati si estende su tutto il territorio nazionale. Il Lazio è la regione più rappresentata, con 17 servizi certificati, gli altri centri di distribuiscono in modo abbastanza uniforme tra Friuli-Venezia Giulia, Campania, Puglia, Lombardia, Toscana, Piemonte e Sardegna.

La qualità della relazione di cura

I risultati evidenziano livelli molto elevati di soddisfazione rispetto alla qualità della relazione con i professionisti sanitari. La quasi totalità delle persone intervistate attribuisce punteggi tra 8 e 10 alle diverse dimensioni della cura, con una prevalenza del punteggio massimo. Queste valutazioni emergono in modo costante in tutti i centri certificati e indipendentemente dal tipo di esperienza di cura, che si tratti di una prima visita, di un percorso ambulatoriale o di un ricovero. Il 97,6% delle persone valuta molto positivamente la qualità complessiva dell’assistenza ricevuta (81% attribuisce 10) e il 97,3% esprime una valutazione molto positiva della comunicazione con il personale sanitario (80%, 10). Sempre il 97% dichiara di essersi sentito accolto come persona, con i propri bisogni e le proprie aspettative (82,3%, 10) e una quota pressoché simile (97,4%) valuta molto positivamente la fiducia e la vicinanza trasmesse dal personale sanitario (79,9%, 10). Il 94,3% dei pazienti che ha interagito con un gruppo valuta molto positivamente la costanza e l’efficacia della comunicazione tra i membri del team di cura. (76,4%, 10). Il l 98,6% tornerebbe nello stesso centro per ricevere cure e il 99,2% consiglierebbe i professionisti del centro ad altre persone.

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L’iniziativa offrirà un momento di confronto tra istituzioni, professionisti, società scientifiche e associazioni sul valore della relazione e della comunicazione nei percorsi di cura, anche a partire dall’esperienza del progetto PERLA, la prima certificazione che valuta la qualità della relazione e della comunicazione nei reparti e nei servizi sanitari attraverso la valutazione dell’esperienza diretta delle persone.

L’evento prevede una lectio introduttiva, la presentazione del progetto, una tavola rotonda e la cerimonia delle Certificazioni PERLA e il Premio PERLA. Nell’evento è inclusa la mostra virtuale ‘Anatomia e cura, il corpo si racconta. Immagini dal Fondo Rari per una medicina a misura di persona’, a cura del Gruppo di Lavoro per la Valorizzazione e la Conservazione del Fondo Rari della Biblioteca dell’Istituto Superiore di Sanità.

Lo scopo del convegno è approfondire il significato operativo della cura a misura di persona. In particolare, l’iniziativa intende:
• valorizzare la relazione e la comunicazione come dimensioni cliniche e organizzative;
• condividere risultati e esperienze del progetto PERLA;
• favorire il dialogo tra istituzioni, professionisti, società scientifiche e associazioni;
• riflettere sulle prospettive future per una sanità più appropriata, sostenibile e condivisa

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La ricerca mira a colmare un vuoto nella letteratura scientifica italiana sull’uso delle metafore in oncologia e onco-ematologia. Si tratta del primo studio sistematico sull’uso delle metafore nei racconti di malattia e nella rappresentazione veicolata dai media.

Lo studio è stato realizzata dall’Istituto di ricerche Eikon Strategic Consulting Italia Società Benefit nel quadro del progetto Il senso delle parole. Un’altra comunicazione è possibile, promosso da Takeda Italia con il sostegno di un gruppo di associazioni di pazienti, AIL, AIPaSiM, Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma ETS, Salute Donna ODV, Walce APS.

Attraverso l’analisi sistematica dei linguaggi metaforici utilizzati nel contesto della malattia oncologica e onco-ematologica, la ricerca mira a promuovere una maggiore consapevolezza sull’uso delle metafore per sviluppare strategie di comunicazione più efficaci e appropriate. L’obiettivo è duplice: da un lato migliorare la relazione di cura e l’esperienza delle persone e dei loro familiari, dall’altro fornire indicazioni concrete per una comunicazione sociale della malattia oncologica che supporti percorsi e organizzazioni sanitarie più efficaci, diventando una risorsa e non un ulteriore problema per chi affronta la malattia.

Come sottolinea il prof. Antonelli nella Prefazione al volume: “nella ricerca colpisce, tra le altre cose, la straordinaria ricchezza di metafore che le persone usano nel racconto della propria esperienza di pazienti. Ben 640 metafore diverse contro le 58 (sempre le stesse) usate da chi – nel mondo dei media – racconta quell’esperienza dall’esterno […] La classificazione per temi e funzioni utilizzata in questa ricerca potrebbe diventare il punto di partenza per un’antologia ragionata delle espressioni metaforiche usate dai pazienti. E trasformarsi, così, in una guida per selezionare quelle che di volta in volta potrebbero risultare più efficaci […] Il nostro obiettivo è quello di suggerire a pazienti, medici e accudenti le parole giuste per fare questo viaggio insieme. La cura delle parole, le parole della cura”.

L’evento è aperto a tutti previa prenotazione. Per partecipare basta scrivere a segreteria-cos@iss.it

Il corso è rivolto ai responsabili dei servizi di formazione delle Aziende Sanitarie Locali, Aziende Ospedaliero-Universitarie e IRCCS e mira a guidarli nella progettazione di percorsi innovativi che coniughino efficacia, centralità della relazione e impatto organizzativo. Bellantone: “Guardiamo alla medicina narrativa non solo come pratica clinica, ma come strumento trasversale per sviluppare cultura organizzativa”.

Programma completo

Promuovere competenze trasversali essenziali per la sanità di oggi e di domani: è questo l’obiettivo del corso “Formazione e Medicina Narrativa. Competenze, Leadership, Innovazione”, rivolto ai responsabili dei servizi di formazione delle Aziende Sanitarie Locali, Aziende Ospedaliero-Universitarie e IRCCS italiani, che prende il via oggi a Roma nella sede dell’Istituto Superiore di Sanità.

Organizzato nell’ambito delle attività promosse dal Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, e dalla Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), il corso si pone continuità con il progetto “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo” e guida i responsabili della formazione nella progettazione di percorsi innovativi che coniughino efficacia, centralità della relazione e impatto organizzativo, in linea con la Direttiva del Ministro per la Pubblica Amministrazione del 16 gennaio 2025 (cosiddetta Direttiva Zangrillo), sulla valorizzazione del capitale umano nella PA.

I partecipanti elaboreranno project work trasferibili nella propria realtà, utilizzando una piattaforma collaborativa non solo come repository, ma anche come spazio di confronto, co-progettazione e rete professionale.

“Da oltre quindici anni – sottolinea in una nota il presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Rocco Bellantone – il Laboratorio di Health Humanities dell’Iss promuove un approccio integrato alla salute, fondato sulla relazione e sulla contaminazione tra saperi scientifici, umanistici e artistici. In questa direzione si muove anche il percorso che prende il via oggi, che guarda alla medicina narrativa non solo come pratica clinica, ma come strumento trasversale per sviluppare cultura organizzativa”.

“Il corso, frutto della collaborazione tra Iss e SIMeN – aggiunge Marco Silano, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare – mira a utilizzare la medicina narrativa come leva per sviluppare progetti concreti, capaci di generare impatto nei contesti organizzativi e sostenere una cultura della performance pubblica”.

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C’è tempo fino al 30 giugno per iscriversi.

L’Istituto Superiore di Sanità (Iss), tramite il Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, in collaborazione con la Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN) – in continuità con il progetto “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo” – promuove il corso “Formazione e Medicina narrativa. Competenze, Leadership, Innovazione” dedicato ai responsabili della formazione delle aziende sanitarie e ospedaliero-sanitarie e finalizzato a rafforzare le competenze progettuali nell’ambito della formazione continua, valorizzando l’integrazione della medicina narrativa nei percorsi formativi.

Il percorso prevede attività in presenza, moduli online e lavoro di gruppo guidato per elaborare progetti pronti per essere implementati nelle proprie aziende.

La medicina narrativa, secondo le Linee di indirizzo dell’Iss (2015), sarà il filo conduttore per affrontare tematiche chiave come le competenze relazionali, la leadership educativa e l’innovazione digitale nella formazione, in linea con la Direttiva del Ministro per la Pubblica Amministrazione del 14 gennaio 2025 (cosiddetta Direttiva Zangrillo).

Il corso inizierà il 17 ottobre 2025 presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma.

Le iscrizioni sono aperte fino al 30 giugno 2025, compilando il modulo al link https://bit.ly/CorsoMN2025_ISS-SIMeN

Maggiori informazioni sono disponibili nella locandina.

Sono questi alcuni dei vincitori del contest Rare Reels: Pegaso Goes Digital! dell’Istituto Superiore di Sanità (Centro nazionale malattie rare) e di Uniamo- Federazione italiana malattie rare, in collaborazione con l’Agenzia Italiana per la Gioventù, All Digital e il network della Creative Skills Week, in cui si invitano i giovani a raccontare le malattie rare con brevi video su Instagram, utilizzando il linguaggio digitale per sensibilizzare e contrastare gli stereotipi e taggando il laboratorio di Health Humanities dell’Iss. I premi sono stati conferiti oggi, all’Iss, in occasione del convegno “Arte e Scienza per le Malattie Rare. Creatività e ricerca in connessione”, e permetteranno ad esempio di vivere un giorno da ricercatori all’Istituto Superiore di Sanità o di partecipare quattro giorni al Social Hackathon Umbria 2025.

Tra i vincitori sono inclusi anche un reel che spiega cosa sia una malattia rara e come tramite la condivisione sui social si possa fare molto per sensibilizzare realizzato da una ragazza di 14 anni di Salerno, Giuliana Anastasio, e la storia andata a buon fine di Elena, con una malattia rara per la quale è stata trovata una cura, raccontata da un medico, una specializzanda in anestesia e rianimazione, Rada Letizia Gentile. Il premio Agenzia italiana giovani va a un reel che unisce le malattie rare all’arte in tutte le sue forme (premiato Silvio Tommasino, 22 anni, di Benevento) quello creatività invece a un filmato di Chiara Gabellini Lab (Unità di Biologia Cellulare, Molecolare e dello Sviluppo, Dipartimento di Biologia dell’Università di Pisa) che trasmette un messaggio importante: rari non vuol dire invisibili, anzi rarità deve fare rima con inclusione.

Focus sulle Health Humanities, la scienza si contamina con arte e discipline umanistiche per promuovere la salute

Il premio Rare reels:Pegaso Goes Digital e l’evento organizzato oggi da Iss e Uniamo nell’ambito delle celebrazioni per la giornata mondiale delle malattie rare si inseriscono nel percorso di valorizzazione delle Health Humanities, in cui arti, discipline umanistiche e scienze si contaminano per promuovere la salute. Punto di connessione anche del dialogo tra uno scrittore, Pierdomenico Baccalario, e un clinico, il pediatra Martino Ruggieri.

“L’evento di oggi e le attività che ne sono parte – specifica il presidente dell’Iss, Rocco Bellantone- testimoniano che il nostro impegno, come Istituto Superiore di Sanità, non si limita alla produzione di conoscenza scientifica, ma si estende alla costruzione di una cultura della salute più inclusiva e partecipata. Perché è solo attraverso il dialogo tra scienza, società e istituzioni che possiamo garantire un futuro in cui la ricerca sia realmente al servizio delle persone”. “Integrare la presa in carico delle persone con patologia attraverso le Health humanities – aggiunge Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo- significa avere ben presente e dare il giusto peso a una visione olistica della persona. Anche quest’anno, quindi, abbiamo aderito con convinzione al progetto guidato dall’Iss, un Contest che parla ai giovani​ con l’ambizione di ribaltare il paradigma della malattia e della disabilità”.  “Educare le nuove generazioni alla cultura della salute – sottolinea il direttore generale dell’Iss Andrea Piccioli- è di per sé un’azione di prevenzione, perché significa diffondere conoscenza e consapevolezza fin dai primi anni di formazione. Questo convegno rappresenta quindi non solo un momento di confronto, ma anche un tassello nella costruzione di una visione della salute più aperta, interdisciplinare e partecipata”.

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“RARE Reels” – che rappresenta l’evoluzione del concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso” – è un Reels Contest che coniuga creatività e digitale per promuovere la conoscenza delle malattie rare tra i giovani, attraverso strumenti quali Instagram e i video Reels che permettono di raggiungere più persone, trasmettendo emozioni in modo istantaneo e “globale”. Possono partecipare non solo coloro che vivono con malattie rare, ma anche quanti ancora non le conoscono.

I vincitori saranno proclamati e premiati il 20 febbraio 2025 presso l’Istituto Superiore di Sanità, nell’ambito delle celebrazioni per il Rare Disease Day, con:

– quattro giorni al Social Hackathon Umbria 2025 (SHU2025) che avrà luogo dal 3 al 6 luglio 2025 a Spello

– un giorno da ricercatore all’Istituto Superiore di Sanità: con visita al Museo ISS e attività per scoprire come promuovere la salute coniugando arti e scienze, quali sono le basi neurobiologiche dello stress, come utilizzare l’intelligenza artificiale per analizzare i dati per la scienza

– un’esperienza culturale (concerti, spettacoli teatrali, eventi) legata al Premio UNIAMO

– AIG Special Prize regala l’opportunità di partecipare a una iniziativa europea organizzata dall’Agenzia Italiana per la Gioventù

– CSW Special Prize permette di partecipare all’edizione 2025 della Creative Skills Week.

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I risultati della survey

Sono stati presentati complessivamente 123 progetti, che sono stati classificati e suddivisi in progetti di health humanities (7%), medical humanities (14%), medicina narrativa (26%) e formazione in medicina narrativa (41%). In più della metà dei progetti analizzati (59%) si evince che tutti i punti di vista degli attori coinvolti nel processo di diagnosi e cura sono considerati. Per quanto riguarda l’efficacia dei progetti, la percentuale maggiore è stata vista per ‘il funzionamento del team di cura’ (44%), per la ‘consapevolezza del ruolo professionale e del ruolo emotivo degli operatori (44%) e per l’‘aderenza al trattamento’ (28%). I 32 progetti di medicina narrativa e i 50 specificamente dedicati alla formazione in medicina narrativa individuati nel progetto LIMeNar saranno presto disponibili in un database, così come quelli individuati tra le candidature raccolte tramite la survey nazionale riguardanti le medical humanities e health humanities. Il diario narrativo, sia cartaceo (32%) che digitale (19%), rappresenta lo strumento più utilizzato, con metà dei progetti che lo ha impiegato (51%). La sua diffusione potrebbe essere dovuta alla semplicità e facilità di utilizzo, ma anche al potenziale della scrittura asincrona nel favorire la condivisione nel tempo dei vissuti e delle esigenze. Significativo anche l’uso della scrittura riflessiva (28%) e del colloquio.

Continua a leggere l’articolo sulla rivista della Società Italiana di Pediatria: https://sip.it/wp content/uploads/2024/07/Pediatria6_WEB_pag_27.pdf

Per informazioni sul progetto: https://www.iss.it/-/ medicina-narrativa-1

“Questo riconoscimento – evidenzia Cecilia Cercato, responsabile scientifico dei progetti di ricerca condotti agli IFO – corona i 10 anni di attività svolta grazie alla collaborazione di un team multidisciplinare e multiprofessionale ed il coinvolgimento della comunità di cura a tutti i livelli, ha portato alla realizzazione di un percorso di formazione degli operatori e di applicazione della Medicina narrativa nella pratica clinica oncologica. I numerosi progetti di ricerca condotti con rigore metodologico e con passione hanno portato alla validazione di strumenti e di modelli quali il diario digitale narrativo e la drammaterapia integrata nella co- costruzione del percorso di cura.
Il nostro intento finale – conclude Cercato – è quello di prendere parte a un movimento anche culturale che renda questo approccio di cura basato sulla persona come modello di riferimento in tutti i contesti sanitari.”
Insieme a IFO, durante la conferenza sui risultati finali del progetto LIMeNar di Iss e SIMeN con più di 70 partners, hanno ricevuto l’award la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) e, specificamente per la formazione in medicina narrativa, l’Azienda Sanitaria Friuli Occidentale (ASFO).
“Siamo felici di contribuire a Limenar. Da molti anni Simen si impegna nella diffusione delle linee di indirizzo e oggi premiamo tre realtà che lavorano attivamente con noi nella promozione di un cambiamento effettivo delle pratiche di cura”, commenta Marco Testa, Presidente della Società Italiana di Medicina Narrativa.

Le linee d’indirizzo elaborate dall’Iss per l’utilizzo della medicina narrativa nella cura dei pazienti sono uno strumento che guida la progettazione dei percorsi narrativi nell’80% dei casi. E’ quanto è emerso durante la Conferenza finale del progetto “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo”, coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità, nell’ambito del Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, e condotto insieme alla Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), che si è tenuta oggi nella sede dell’Iss. L’obiettivo del progetto era proprio di valutare l’uso e i contesti applicativi delle Linee di Indirizzo, alla luce della trasformazione digitale e alla crescente rilevanza dell’utilizzo dei linguaggi artistici nell’ambito della salute.
“Da più di quindici anni – afferma Andrea Piccioli, Direttore Generale ISS -, il nostro Istituto si occupa di medicina narrativa e più ampiamente di health humanities con un Laboratorio dedicato. La medicina narrativa riporta il paziente al centro del processo di cura e può essere utilizzata in molteplici ambiti, tra i quali la prevenzione: non possiamo che apprezzare il coinvolgimento e l’impegno dei numerosi partners, più di 70 organizzazioni, tra IRCCS, ASL, ospedali, società scientifiche, associazioni di pazienti, terzo settore, imprese… insieme per promuovere l’utilizzo di questo strumento metodologico”.

I risultati della survey

Sono stati presentati complessivamente 123 progetti, che sono stati classificati e suddivisi in progetti di Health Humanities (7%), Medical Humanities (14%), Medicina Narrativa (26%) e Formazione in Medicina Narrativa (41%). In più della metà dei progetti analizzati (59%) si evince che tutti i punti di vista degli attori coinvolti nel processo di diagnosi e cura sono considerati. Per quanto riguarda l’efficacia dei progetti, la percentuale maggiore è stata vista per ‘il funzionamento del team di cura’ (44%), per la ‘consapevolezza del ruolo professionale e del ruolo emotivo degli operatori (44%) e per l’’aderenza al trattamento’ (28%). I 32 progetti di medicina narrativa e i 50 specificamente dedicati alla formazione in medicina narrativa individuati nel progetto LIMeNar saranno presto disponibili in un database, così come quelli individuati tra le candidature raccolte tramite la survey nazionale riguardanti le medical humanities e health humanities. Il diario narrativo, sia cartaceo (32%) che digitale (19%), rappresenta lo strumento più utilizzato, con metà dei progetti che lo ha impiegato (51%). La sua diffusione potrebbe essere dovuta alla semplicità e facilità di utilizzo, ma anche al potenziale della scrittura asincrona nel favorire la condivisione nel tempo dei vissuti e delle esigenze. Significativo anche l’uso della scrittura riflessiva (28%) e del colloquio.
“Più dell’80% dei progetti di medicina narrativa ha considerato la definizione delle Linee di indirizzo ISS. Dalla survey nazionale, emerge un uso della narrazione per la promozione della salute non solo nell’ambito del percorso di cura (propriamente medicina narrativa), ma anche più ampiamente in ambito sanitario (medical humanities) e in altri contesti (health humanities”, evidenzia Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities ISS.

La tavola rotonda finale ha visto la partecipazione di rappresentanti dei numerosi partners di progetto, che coadiuveranno ISS, SIMeN e tutti i partners di progetto nella finalizzazione e diffusione del Dissemination Kit del progetto e nella promozione della medicina narrativa.

Per informazioni sul progetto: iss.it/-/medicina-narrativa-1.
Per informazioni sulle attività di Medicina narrativa IFO: (LINK)

Hanno ritirato l’award Lorella Salce, responsabile Comunicazione, stampa e relazioni esterne IFO, che ha potato i saluti e i ringraziamenti del Commissario straordinario Livio De Angelis e del direttore scientifico Gennaro Ciliberto, insieme a Cecilia Cercato, Stefania Torelli, psicologa IFO e Dino dell’associazione pazienti Rukije Un Raggio di Sole in rappresentanza del gruppo di lavoro e dei numerosi professionisti che hanno partecipato attivamente ai progetti, tra cui oncologi, bibliotecari, infermieri e anche professionisti esterni.

Foto: ISS

Alla conferenza finale del progetto LIMeNar di Iss e SIMeN più di 70 partners, premiati IFO, LICE e ASF

Le linee d’indirizzo elaborate dall’Iss per l’utilizzo della medicina narrativa nella cura dei pazienti sono uno strumento che guida la progettazione dei percorsi narrativi nell’80% dei casi. E’ quanto è emerso durante la Conferenza finale del progetto “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo”, coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità, nell’ambito del Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, e condotto insieme alla Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), che si è tenuta oggi nella sede dell’Iss. L’obiettivo del progetto era proprio di valutare l’uso e i contesti applicativi delle Linee di Indirizzo, alla luce della trasformazione digitale e alla crescente rilevanza dell’utilizzo dei linguaggi artistici nell’ambito della salute.
“Da più di quindici anni – afferma Andrea Piccioli, Direttore Generale ISS -, il nostro Istituto si occupa di medicina narrativa e più ampiamente di health humanities con un Laboratorio dedicato. La medicina narrativa riporta il paziente al centro del processo di cura e può essere utilizzata in molteplici ambiti, tra i quali la prevenzione: non possiamo che apprezzare il coinvolgimento e l’impegno dei numerosi partners, più di 70 organizzazioni, tra IRCCS, ASL, ospedali, società scientifiche, associazioni di pazienti, terzo settore, imprese… insieme per promuovere l’utilizzo di questo strumento metodologico”.

I risultati della survey
Sono stati presentati complessivamente 123 progetti, che sono stati classificati e suddivisi in progetti di Health Humanities (7%), Medical Humanities (14%), Medicina Narrativa (26%) e Formazione in Medicina Narrativa (41%). In più della metà dei progetti analizzati (59%) si evince che tutti i punti di vista degli attori coinvolti nel processo di diagnosi e cura sono considerati. Per quanto riguarda l’efficacia dei progetti, la percentuale maggiore è stata vista per ‘il funzionamento del team di cura’ (44%), per la ‘consapevolezza del ruolo professionale e del ruolo emotivo degli operatori (44%) e per l’’aderenza al trattamento’ (28%). I 32 progetti di medicina narrativa e i 50 specificamente dedicati alla formazione in medicina narrativa individuati nel progetto LIMeNar saranno presto disponibili in un database, così come quelli individuati tra le candidature raccolte tramite la survey nazionale riguardanti le medical humanities e health humanities. Il diario narrativo, sia cartaceo (32%) che digitale (19%), rappresenta lo strumento più utilizzato, con metà dei progetti che lo ha impiegato (51%). La sua diffusione potrebbe essere dovuta alla semplicità e facilità di utilizzo, ma anche al potenziale della scrittura asincrona nel favorire la condivisione nel tempo dei vissuti e delle esigenze. Significativo anche l’uso della scrittura riflessiva (28%) e del colloquio.

“Più dell’80% dei progetti di medicina narrativa ha considerato la definizione delle Linee di indirizzo ISS. Dalla survey nazionale, emerge un uso della narrazione per la promozione della salute non solo nell’ambito del percorso di cura (propriamente medicina narrativa), ma anche più ampiamente in ambito sanitario (medical humanities) e in altri contesti (health humanities”, evidenzia Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities ISS.

I LIMeNar Awards
Tre sono i LIMeNar Awards conferiti durante l’evento: all’IRCCS Istituti Fisioterapici Ospitalieri (IFO), alla Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) e, specificamente per la formazione in medicina narrativa, all’Azienda Sanitaria Friuli Occidentale (ASFO). “Siamo felici di contribuire a Limenar. Da molti anni Simen si impegna nella diffusione delle linee di indirizzo e oggi premiamo tre realtà che lavorano attivamente con noi nella promozione di un cambiamento effettivo delle pratiche di cura”, commenta Marco Testa, Presidente della Società Italiana di Medicina Narrativa.

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Visita il sito dedicato al progetto LIMeNar