DOC@HOME, questo il nome del progetto premiato, nasce dalla collaborazione dell’INMI “Lazzaro Spallanzani” con due start up DNM – Digital Narrative Medicine e ASE – Archivio Sanitario Elettronico e si pone come obiettivi quello di migliorare la comunicazione medico-paziente, facilitare l’autogestione (empowerment) della persona sieropositiva e favorire la collaborazione con i medici di medicina generale. Innovativo risulta essere, accanto all’impiego delle nuove tecnologie, l’uso della Medicina Narrativa in una patologia cronica, come l’infezione da HIV, caratterizzata da tematiche di benessere fisico, ma anche di tipo psichico e sociale.

DNM – Digital Narrative Medicine, start up sociale e innovativa, è la prima piattaforma digitale interamente pensata per lo sviluppo di progetti di telemedicina che impiegano le metodologie della Medicina Narrativa. DNM facilita la condivisione del percorso di cura a distanza, consentendo al curante e al paziente di interagire da luoghi diversi. In particolare, l’integrazione della televisita con l’autovalutazione del paziente, attraverso modalità standardizzate ma anche narrative, rafforzano la relazione e l’empatia.

ASE – Archivio Sanitario Elettronico è un servizio all’avanguardia di raccolta, archiviazione e analisi in remoto dei dati clinici. ASE, oltre a garantire la privacy del paziente perché è personale, è consultabile e aggiornabile sempre ed ovunque. Si tratta di uno archivio in grado di conservare e catalogare dati clinici, referti di esami e immagini radiologiche per aggiornare continuamente la storia clinica e indicare al medico il percorso di diagnosi e cura. ASE può anche formulare statistiche aggregate sulla base dei dati inseriti.

Le potenzialità associate all’impiego di queste tecnologie trova ragione in diverse caratteristiche della popolazione HIV-positiva seguita dai Centri per le Malattie Infettive in Italia oggi:
1) la presenza di una solida e duratura relazione tra Utente e Centro Clinico;
2) l’elevata scolarizzazione tecnologica della maggior parte degli Utenti;
3) la necessità di monitoraggio della cura e dell’infezione da HIV per tempi molto lunghi, probabilmente a vita.

DOC@HOME consente al team curante, al paziente e al caregiver di interagire a distanza in una modalità che valorizza la storia e i bisogni del paziente. Si prefigge di migliorare il rapporto dello staff medico-infermieristico con il paziente, attraverso un percorso strutturato e di personalizzazione del programma assistenziale, e inoltre di ridurre i costi dell’assistenza faccia a faccia. DNM mette al centro della medicina la relazione e facilita la costruzione non solo di reti di dati ma anche di “reti empatiche”. ASE colloca il paziente al centro dell’attività assistenziale, aiutandolo nella gestione dei dati sanitari, fondamentali per la corretta comunicazione con il team curante. Telemedicina, teleassistenza e archiviazione elettronica dei dati clinici non rimandano necessariamente ad una relazione di cura più spersonalizzata, distanziante e asettica. Al contrario, se si valorizza un setting che facilita il racconto del paziente e l’identificazione delle sue esigenze, l’interazione virtuale può facilitare la relazione e l’ascolto, ancor più di quella faccia a faccia. Questo è quello che lo studio pilota cercherà di capire.