Partecipare è semplicissimo: basta caricare i video Reels sul proprio profilo Instagram utilizzando  l’hashtag #playrare e taggando @healthhumanitieslab_ISS. Possono partecipare tutti: non solo coloro che vivono con malattie rare, ma anche i loro amici e parenti e tutti coloro che ancora non conoscono le malattie rare: proprio loro hanno un ruolo fondamentale nella creazione di consapevolezza. 

Il contest rappresenta l’evoluzione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso“, per coniugare arte e scienza e coinvolgere ragazze e ragazzi. Instagram e i video Reels  permetteranno di raggiungere più persone, trasmettendo emozioni in modo istantaneo e trasformando la sensibilizzazione sulle malattie rare in un movimento globale di solidarietà e trasformazione.

La Giuria, coadiuvata dall’apprezzamento social (like, commenti, visualizzazioni), sceglierà i migliori Reels. I vincitori saranno proclamati e premiati nell’ambito delle celebrazioni per il Rare Disease Day (21 febbraio 2024) presso l’Istituto Superiore di Sanità (Roma).

L’iniziativa è promossa dall’Istituto Superiore di Sanità, attraverso il Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare , UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare , Agenzia Italiana per la Gioventù e All Digital (all digital.org), che hanno deciso di unire le proprie forze per la comunità delle persone con malattie rare.

Tutte le info: RARE REELS: Pegaso goes digital!

Il valore della diversità e la complessità sono il fil rouge della collaborazione tra il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e il Museo delle Civiltà. Le malattie rare sono un esempio paradigmatico di complessità e diversità nell’ambito della Salute e della Scienza così come le collezioni archeologiche ed etnografiche lo sono nell’ambito della storia delle civiltà.

L’evento in programma il 12 giugno intende celebrare il decennale del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”, concepito e organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, con l’obiettivo di sensibilizzare e informare il grande pubblico su aspetti riguardanti le malattie rare. È distinto in tre parti: la prima è dedicata al tema scientifico-divulgativo della relazione tra le diverse espressioni artistiche e le neuroscienze, la seconda è dedicata alla premiazione della X edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso” – realizzata con il patrocinio del Ministero dei Beni e delle Attività Culturali e del Turismo (MiBACT), in collaborazione con l’Associazione senza scopo di lucro “MatEr-Movie, Art, Technologies & Research” e con la rivista di critica letteraria “Satisfiction”, gemellata con il Festival internazionale di cinema a tema malattie rare “Uno sguardo raro” – la terza parte, introdotta da un intervento musicale del Quartetto Guadagnini, è dedicata alla Mostra delle opere in concorso per la X edizione e una selezione delle opere in concorso nelle precedenti edizioni.

Della Giuria faranno parte numerosi esperti tra cui Cristina Cenci, CEO di Digital Narrative Medicine, antropologa ed esperta in social media e medicina narrativa.

Qui si può consultare il programma completo e l’elenco dei relatori e della giuria.