Articolo di Cristina Cenci su Nòva – Il Sole 24 Ore

Più di molti convegni o forum, la premiazione del Digital Health Program, promosso in Italia da Gilead Sciences, è stata un’occasione per far emergere alcuni punti chiave dell’innovazione digitale nella salute. Questo per le caratteristiche specifiche del premio che valorizzano due aspetti fondamentali:

1. La focalizzazione su progetti che mirano innanzitutto al miglioramento dell’assistenza terapeutica e della qualità della vita delle persone con malattie infettive e oncoematologiche, attraverso strumenti realizzabili ed effettivamente integrabili nel percorso diagnostico-terapeutico e nella struttura organizzativa. Non si richiede solo una fattibilità operativa ma anche l’appropriatezza della soluzione digitale, dal punto di vista di chi deve utilizzarla.

2. L’attenzione alla misurazione di efficacia. L’innovazione digitale bottom up può essere una grande risorsa per organizzazioni sanitarie che sono spesso intrappolate in un’inerzia autoconsolatoria. Nello stesso tempo però il rischio è il moltiplicarsi di app, piattaforme, strumenti di cui sfugge poi la reale utilità e che diventano un rituale dell’innovazione fine a se stesso. Ogni dipartimento, reparto, direzione ha la sua app per l’aderenza, la sua app per l’informazione, la sua app per la condivisione dei dati. Ma tutto questo come cambia la qualità della vita e della cura e la sua sostenibilità?

Nell’edizione 2017 del premio, la misurazione di efficacia è stata richiesta come parte integrante del progetto e come un elemento chiave di valutazione da parte della commissione. Come ricorda Eugenio Santoro, dell’Istituto Mario Negri, membro della giuria: “La disponibilità delle tecnologie, infatti, non rende immediata la loro applicazione in ambito medico-sanitario, né significa che siano davvero utili e efficaci in tale ambito. Per questo il Bando richiede che i risultati possano essere misurabili e misurati. Va presa in considerazione infatti solo la tecnologia che può fare davvero la differenza nella gestione della salute, scartando quella priva di efficacia”.

Tra i progetti premiati, c’è anche DOC@HOME, promosso da Adriana Ammassaridell’INMI “Lazzaro Spallanzani” di Roma, in collaborazione con la mia start-up DNM – Digital Narrative Medicine e ASE – Archivio Sanitario Elettronico. L’obiettivo è l’uso della televisita nel monitoraggio della persona con infezione da HIV, attraverso uno modello di telemedicina narrativa. Telemedicina, teleassistenza e archiviazione elettronica dei dati clinici non rimandano necessariamente ad una relazione di cura più spersonalizzata, distanziante e asettica. Al contrario, se si valorizza un setting che facilita il racconto del paziente e l’identificazione delle sue esigenze, l’interazione virtuale può, forse, facilitare la relazione e l’ascolto, ancor più di quella faccia a faccia. Questo è quello che lo studio pilota cercherà di applicare e misurare. Fedele allo spirito del bando, tornerò sul tema quindi solo quando avremo i dati.

Durante la premiazione è stato possibile fare anche il punto sullo stato di avanzamento di alcuni progetti premiati nel 2016. Le esperienze di EmatoClick e di Doctor-Apollo sono tra le più interessanti.

EmatoClick è un esempio di “rinascimento collaborativo” nella salute. Nasce infatti dalla collaborazione tra il mondo associativo, l’AIL Cosenza FAS, un’unità ospedaliera, l’Unità Ospedaliera Complessa di Ematologia dell’Azienda Ospedaliera dell’Annunziata di Cosenza e il CNR di Reggio Calabria. E’ un’applicazione per dispositivi mobili che consente un accesso immediato alla cartella clinica e al piano terapeutico, conserva lo storico di visite e referti, offre informazioni sullo stile di vita e informa sui servizi di AIL. Si potrebbe pensare che sia un’app come potrebbero essercene molte altre. La specificità di questa sta nella metodologia che ha guidato lo sviluppo. L’app è pensata per pazienti che si avviano verso la chemioterapia ed è stata progettata a partire dalle loro esigenze, rilevate sia con un questionario che con focus group nel corso del Day Hospital. Coinvolge 72 nuovi pazienti tra i 18 e gli 80 anni e prevede la creazione di due coorti di cui solo una una riceverà l’app. Sarà quindi poi possibile misurare le differenze non solo come soddisfazione rispetto al percorso, ma anche in relazione alla compliance e alla qualità della vita.

Doctor-Apollo introduce invece la chat-bot nella pratica clinica della persona con HIV+ ed è stato ideato da Miriam Lichtner del Dipartimento di Sanità Pubblica e malattie infettive dell’Università di Roma La Sapienza, in collaborazione con la start-up Snap Back. Il punto di partenza che guida il progetto è il bisogno identitario di normalità della persona, che vuole ridurre al minimo l’impronta della malattia sulla vita quotidiana e le relazioni sociali. Per questo Doctor-Apollo non si presenta come una qualsiasi app sullo smartphone ma vive su Telegram, dialogando con il paziente e fornendo un servizio automatico di gestione degli appuntamenti clinici, un reminder sui farmaci, un feedback sulle analisi e anche su alcune norme di prevenzione. Doctor-Apollo ci insegna che chi sviluppa e introduce strumenti digitali non può prescindere dall’interrogarsi sull’impatto della malattia sull’identità e sulle relazioni. Il rischio è che soluzioni utili dal punto di vista del servizio, diventino un problema per il vissuto e i bisogni di normalità del paziente: una sorta di memoria non richiesta della malattia. Il team che ha lavorato con Miriam Lichter ha come prima cosa individuato i bisogni e le criticità, sia per le persone che per gli operatori. Da qui è nata la scelta di Telegram, più rispettoso della privacy e meno invasivo. Per le sue caratteristiche di anonimato da un lato e di minore diffusione dall’altro, è più adatto a offrire un luogo separato di gestione della malattia, a differenza di WhatsApp o Messenger che sono il luogo delle relazioni e delle interazioni quotidiane. Un apparente punto di debolezza, lo scarso utilizzo, diventa in questo contesto un punto di forza.

Niente può essere dato per scontato quando si lavora sul confine tra normale e patologico, malattia e identità, vita e cura. La fattibilità di uno strumento digitale non deve essere studiata solo dal punto di vista della facilità tecnologica o della sostenibilità economica, deve, al contrario, partire dalla capacità di rispondere a un bisogno di salute, più che di malattia. La fattibilità va coniugata con l’appropriatezza, una parola forse ancora troppo poco utilizzata nella digital health.

Il valore della ricerca, il ruolo delle Associazioni: questi i temi che sono stati affrontati lo scorso giovedì a Milano, in occasione della Cerimonia di premiazione dei vincitori dei tre Bandi di Concorso promossi da Gilead: Fellowship Program, Community Award Program e Digital Health Program; nell’ambito di quest’ultimo è stato premiato il progetto dell’INMI Spallanzani DOC@HOME, nato in collaborazione con DNM  – Digital Narrative Medicine e ASE – Archivio Sanitario Elettronico.

La premiazione ha rappresentato un importante traguardo per DNM, start up sociale e innovativa ideata dall’antropologa Cristina Cenci, che costituisce  la prima piattaforma digitale interamente pensata per lo sviluppo di progetti di telemedicina che integrano le metodologie della Medicina Narrativa.

Nel corso dell’evento, esperti italiani ed internazionali sono intervenuti a proposito delle nuove sfide affrontate dalla ricerca: Alex Kalomparis, vice Presidente e responsabile Public Affairs Europa di Gilead Sciences, ha posto l’accento sulla ricerca dal punto di vista dei pazienti, focalizzandosi sull’evoluzione del trattamento dell’HIV nel corso degli anni.

Si è poi passati ad esplorare i vari aspetti della ricerca dal punto di vista delle Associazioni di pazienti in Italia, nell’intervento di Isa Cecchini di GFK Eurisko: secondo le indagini, la ricerca medica è risultata essere la causa verso la quale gli italiani concentrano maggiormente le loro donazioni.

Nella sessione seguente, moderata dal Commissario del Digital Health Program Eugenio Santoro, sono stati presi in esame due progetti premiati lo scorso anno, e ne sono state sondate le evoluzioni.

Ornella Nucci, Presidente AIL Cosenza Fondazione Amelia Scorza ONLUS, ha illustrato il funzionamento di EmatoClick, strumento di Digital Health per dispositivi mobili che, tra le altre funzioni, permette di accedere alla propria cartella ematologica; Miriam Lichtner, del Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive dell’Università La Sapienza, ha raccontato della nascita della chat-bot Doctor Apollo, che consente il monitoraggio costante del paziente con HIV.

Nella seconda parte della giornata si è svolta la premiazione delle tre iniziative Fellowship Program, Community Award Program e Digital Health Program, finalizzate a promuovere progetti che possano migliorare qualità di vita e outcome dei pazienti con HIV, Epatiti, Infezioni Fungine Invasive e Patologie Oncoematologiche.

Nell’ambito del Digital Health Program, è stato premiato DOC@HOME, progetto dell’Istituto Nazionale Malattie Infettive Lazzaro Spallanzani, nato da una collaborazione tra DNM – Digital Narrative Medicine e ASE – Archivio Sanitario Elettronico.

La Dottoressa Adriana Ammassari ha ritirato il premio per DOC@HOME, progetto pilota per l’uso della televisita nel monitoraggio della persona con infezione da HIV, che ha come obiettivo il miglioramento della comunicazione medico-paziente, e che consente  a curanti e pazienti di interagire a distanza in una modalità che valorizza la storia e i bisogni di questi ultimi.

Innovativo è risultato essere, accanto all’impiego delle nuove tecnologie, l’uso della Medicina Narrativa in una patologia cronica come l’infezione da HIV; nello specifico, Digital Narrative Medicine facilita la condivisione del percorso di cura a distanza , consentendo al curante e al paziente di interagire tra loro anche se si trovano in luoghi lontani.

Ai seguenti link è possibile consultare l’elenco di tutti i vincitori del Fellowship Program, Community Award Program e Digital Health Program.

La start up sociale e innovativa DNM – Digital Narrative Medicine in collaborazione con ASE – Archivio Sanitario Elettronico e con l’INMI “Lazzaro Spallanzani”, è protagonista della premiazione promossa da Gilead per il Digital Health 2017; il progetto premiato è DOC@HOME, un pilota dedicato all’uso della televisita nel monitoraggio della persona con infezione da HIV.

DOC@HOME, un progetto dell’Istituto Nazionale per le Malattie Infettive, “Lazzaro Spallanzani” di Roma si pone come obiettivi quello di migliorare la comunicazione medico-paziente, facilitare l’autogestione (empowerment) della persona sieropositiva e favorire la collaborazione con i medici di medicina generale.

A questo scopo DNM, la prima piattaforma digitale interamente pensata per lo sviluppo di progetti di telemedicina che integrano le metodologie della Medicina Narrativa, risulta essere uno strumento innovativo nell’ambito di una patologia cronica, come l’infezione da HIV, caratterizzata da tematiche di benessere fisico, ma anche di tipo psichico e sociale.

DNM facilita la condivisione del percorso di cura a distanza, consentendo al curante e al paziente di interagire da luoghi diversi. In particolare, l’integrazione della televisita con l’autovalutazione del paziente, attraverso modalità standardizzate ma anche narrative, rafforzano la relazione e l’empatia.

DNM rende possibile un’interazione a distanza tra il team di curanti e il paziente, in una modalità che valorizza la sua storia e i suoi bisogni. La piattaforma ha lo scopo di migliorare il rapporto dello staff medico-infermieristico con il paziente, attraverso un percorso strutturato e di personalizzazione del programma assistenziale, e inoltre di ridurre i costi dell’assistenza faccia a faccia.

DNM mette al centro della medicina la relazione e facilita la costruzione non solo di reti di dati ma anche di “reti empatiche”.

Telemedicina e teleassistenza non rimandano ad una relazione di cura più spersonalizzata, distanziante e asettica. Al contrario, lo strumento Digital Narrative Medicine valorizza un setting che facilita il racconto del paziente e l’identificazione delle sue esigenze, favorendo un’interazione virtuale che migliora l’ascolto, in maniera anche maggiore rispetto alla relazione face to face.

L’elenco di tutti i vincitori del Digital Health 2017 è consultabile a questo link.