Articolo di Luca de Fiore su Dottprof.com

La dialettica tra la medicina basata sulle prove e la medicina narrativa è oggi la narrazione prevalente. Viene solitamente presentata come una contrapposizione tra un approccio alla cura basato sulla valutazione di dati impersonali e la presa in carico del malato come persona portatrice di una propria storia, di un contesto sociale e affettivo di riferimento e, infine, di proprie preferenze basate su valori individuali.

La narrative-based medicine beneficia di un ricco storytelling, alimentato da una sempre ricca illness narrative, che porta con sé anche la recente riscoperta di uno stile di réportage fotografico che si richiama al lavoro di grandi autori degli anni Sessanta e Settanta, da Berengo Gardin a Carla Cerati o Letizia Battaglia. Anche le riviste accademiche hanno progressivamente adattato i propri contenuti a un crescente interesse per le sensazioni provate dal paziente, per i suoi stati d’animo e aspettative.(1) Come già accaduto per la evidence-based medicine, questa attenzione per la medicina narrativa è ormai terra di conquista da parte dell’industria, pronta a cogliere tutte le opportunità per sottolineare il primato del vissuto del malato rispetto ai dati che escono dalla ricerca. Anche le agenzie regolatorie sono messe sempre più in difficoltà dalla pressione delle associazioni di pazienti e di loro familiari. Un caso emblematico è quello del medicinale Eteplirsen, approvato dopo mesi di discussione con l’indicazione terapeutica della distrofia muscolare, senza che l’azienda produttrice avesse presentato dati robusti di efficacia clinica. continua a leggere

Grande partecipazione di pubblico per l’evento dedicato alla NBM organizzato dall’Azienda ospedaliera Santa Maria di Terni, OMNI (Osservatorio di Medicina Narrativa Italia), Fondazione ADI  e Regione Umbria, con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità. Cristina Cenci, fondatrice di Digital Narrative Medicine e del Center for Digital Health Humanities, Giuseppe Fatati, presidente della Fondazione ADI e direttore della struttura ternana di Diabetologia e Nutrizione Clinica ed Elisabetta Manfroi, genetista del dipartimento di Neuroscienze di Terni, i responsabili scientifici del Convegno accreditato.

Molti gli esperti che sono intervenuti per fare il punto della situazione sull’evoluzione che ha portato la Evidence Based Medicine a integrarsi con la Narrative Based Medicine, focalizzandosi sulle nuove tecnologie che gli operatori sanitari hanno a disposizione per migliorare il percorso di cura del paziente.

Il Convegno si è aperto con l’intervento “NBM e tecnologie digitali, la strada per una sanità sostenibile ed una cura personalizzata”, di Maurizio Dal Maso, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni. Ha parlato delle criticità che i pazienti si trovano ad affrontare durante il loro percorso, sulla ancora scarsa digitalizzazione in ambito sanitario e sulla sempre maggiore importanza di una “cura appropriata”, che permetta al paziente di recepire in modo efficace la comunicazione del medico, tenendo conto che il processo decisionale condiviso è quello che risulta essere associato a risultati migliori.

L’incontro è poi proseguito con Paolo Trenta, Sociologo e Presidente OMNI, che si è concentrato sull’importanza della narrazione come elemento fondamentale di costruzione di senso, per capire e dare ordine alla realtà. Nel suo intervento “Perché le narrazioni” ha esplorato l’importanza delle storie, che permettono di co-costruire un percorso di cura condiviso. In questo modo il paziente non si trasforma in un individuo “spersonalizzato” ma mantiene la sua dignità,  rendendo la Medicina Narrativa non una semplice attività di storytelling, ma una metodologia utile a curare le persone in maniera più efficace.

Ha preso poi la parola Elisabetta Manfroi, Genetista nel Dipartimento Neuroscienze dell’Azienda Ospedaliera Terni: nel suo intervento “NBM e consulenza genetica“, ha esplorato il collegamento tra consulenza genetica e narrazione, sottolineando quanto una conoscenza approfondita del vissuto del paziente possa favorire un approccio metodologico migliore per arrivare ad una diagnosi più mirata e precisa.

Nell’intervento successivo, il cardiologo Raffaele Rasoini ha parlato di “Medicina Narrativa e Rinascimento dell’EBM”, sottolineando come l’Evidence Based Medicine, una scienza oggettiva, sia cresciuta in un periodo di cambiamento del rapporto tra medico e paziente, passato da relazione asimmetrica e paternalistica, per arrivare ad un paziente più esperto e consapevole. Oggi questa scienza è sempre più integrata con la Narrative Based Medicine: le storie dei pazienti possono infatti essere considerate come vere e proprie evidenze individuali, che rendono di fondamentale importanza sia la malattia in sé, che l’esperienza che il paziente ha della sua malattia.

Cristina Cenci, Antropologa e fondatrice di Digital Narrative Medicine e del  Center for Digital Health Humanities, ha parlato di “Rivoluzione digitale e NBM, le tecnologie che valorizzano il capitale umano”. Partendo dalla apparente contrapposizione tra Medicina Narrativa e tecnologie digitali, ha mostrato come, attraverso strumenti specifici, è invece possibile costruire in digitale una relazione più empatica. Gli strumenti digitali possono infatti favorire la costruzione di una relazione narrativa, resa spesso difficile dai limiti spazio-temporali dell’ambulatorio o dell’ospedale. Nello spazio-tempo digitale, il paziente può più facilmente sentirsi ‘alla pari’ rispetto al medico, ‘ricorda’ più facilmente osservazioni e vissuti, esprime con meno disagio paure e convinzioni, sceglie i tempi per raccontare. A sua volta il curante è più ‘protetto’ dall’impatto emotivo della storia del paziente, sceglie quando leggere la storia  e riesce ad integrarla meglio nel percorso e nel lavoro di team.

Giuseppe Fatati, Direttore S.C. Diabetologia e Nutrizione Clinica dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni ha parlato poi di “Telemedicina e NBM nel diabete. L’esperienza di Terni”. Dopo una panoramica sulla attuale definizione di Medicina Narrativa come personomica moderna, il Dr. Fatati ha descritto il progetto sviluppato nell’Ospedale di Terni che ha coinvolto pazienti diabetici e obesi. Attraverso lo strumento DNM, che ha fornito lo spazio digitale per esprimersi e un numero prestabilito di stimoli narrativi, i pazienti hanno raccontato la propria storia, che ha permesso ai medici di conoscere meglio le persone che avevano in cura, personalizzando in maniera più efficace l’approccio verso di loro.

Con l’intervento “Telemedicina e NBM per la personalizzazione del percorso riabilitativo. L’esperienza della USL Umbria 2”, Mauro Zampolini, Direttore S.C. Neurologia USL Umbria 2 e Socio fondatore OMNI, ha descritto i meccanismi di interazione tra centro di riabilitazione e paziente o caregiver ottenuti attraverso specifiche interfacce di comunicazione. In quest’ottica la Medicina Narrativa diventa uno strumento fondamentale nelle terapie riabilitative, perché permette ai pazienti di comunicare anche se il loro corpo non ha più capacità di interagire con il mondo circostante. Anche per questa esperienza  è stato utilizzato il diario digitale DNM, attraverso il quale è stato possibile mettere in evidenza gli elementi cruciali della storia del paziente, al fine di personalizzare il percorso riabilitativo.

Per l’intervento di chiusura Stefano Coaccioli, Direttore S.C. Clinica Medica Generale e Terapia Medica dell’Ospedale di Terni ha parlato di “Medicina Narrativa nella Medicina della Complessità, prospettive ed utilità”. Nella medicina interna moderna, o della complessità, il benessere generale del paziente deriva da un’interazione complessa tra vari elementi dinamici. Attraverso la Medicina Narrativa il medico riesce a capire che il paziente è una struttura caotica, in quanto porta con sé emozioni, vissuti, storie, ricordi e paure.

Il Convegno si è concluso con le ultime osservazioni e i ringraziamenti di Cristina Cenci e Giuseppe Fatati, che si è detto convinto del buon esito e del proseguimento futuro delle esperienze di Medicina Narrativa associata alle tecnologie digitali.

Giovedì 9 Giugno, presso la sala Stringa della Fondazione Bruno Kessler di Trento, si terrà un seminario ECM sulla medicina narrativa organizzato con il patrocinio di OMNI, il Center for Digital Health Humanities e il Ministero della Salute.

La giornata ha l’obiettivo di:
• offrire i quadri teorici e le metodologie della Medicina Narrativa per trasformare il processo attuale di empowerment digitale del paziente in risorsa per la cura, guidata dal curante;
• mostrare le potenzialità di sviluppo della medicina narrativa offerte dalle tecnologie digitali;
• fornire strumenti operativi per la costruzione di progetti di medicina narrativa nella pratica clinica.

Il corso avrà un orientamento prevalentemente empirico, finalizzato a offrire ai partecipanti strumenti operativi per sviluppare progetti di medicina narrativa nelle proprie aree e strutture di appartenenza.

Relatori e Moderatori:

Cristina Cenci Center for Digital Health Humanities
Marco Clerici Medico di Medicina Generale, Fondazione Bruno Kessler Trento
Stefano Forti Responsabile Unità “e-Health”, coordinatore dell’area alto impatto “Health and Wellbeing”, Fondazione Bruno Kessler Trento
Gianfranco Gensini Professore di Medicina Interna, Presidente Centro Studi Medicina Avanzata, Coordinatore progetto FBK per la Salute Trento
Antonella Graiff Coordinatrice Progetto FBK per la Salute, Fondazione Bruno Kessler Trento
Mauro Larcher Direttore della Scuola di Formazione Specifica in Medicina Generale Trento
Enrico Maria Piras Unità di Ricerca e-Health, Fondazione Bruno Kessler Trento
Stefania Polvani Osservatorio Medicina Narrativa Italia
Paolo Trenta Osservatorio Medicina Narrativa Italia
Sandro Spinsanti Istituto Giano

Informazioni aggiuntive su luogo, programma e iscrizioni online a questo link.

Don’t get me wrong: I’m enthusiastic about evidence, and think strong evidence is invaluable for medicine. But the EBM movement and brand – that’s more complicated.

Social movements can be valuable. Like-minded people establishing organizations and forming loose communities can really spread ideas and influence. I always seem to be in one or another. There are risks, though, even when the core idea is beneficial. Movements develop self-interests. It’s hard to keep them from drifting into collision with the public interest. The EBM movement hasn’t avoided that. continua a leggere

Articolo di Hilda Bastian su MedPageToday