Nell’ambito del progetto europeo #ENDOs, di cui DNM è partner, arriva un’importante novità: la piattaforma ENDOSTAND. 

La piattaforma ENDOSTAND sviluppata dai partner Vulgaroo , Università degli studi di Palermo & Maynooth University e supervisionata da Momentum Educate + Innovate, mira ad aiutare le pazienti affette da endometriosi a comprendere meglio i loro rapporti medici e a comunicare meglio con gli operatori sanitari.

I partner hanno avuto la possibilità di vedere in anteprima la piattaforma durante un incontro di partenariato a gennaio in Irlanda, ospitato dall’Università di Maynooth.
Alcune fortunate cittadine di Bordeaux avevano avuto l’opportunità di scoprirla in esclusiva a marzo in occasione di una conferenza data da Christophe Lelong di Vulgaroo, durante la mostra “#Endos Stories: Breaking This Silence aux avant-postes”, curata da Nadia Russell Kissoon de L’Agence Creative.

La piattaforma non è destinata a diagnosticare malattie o fornire raccomandazioni terapeutiche. Per questo, si prega sempre di contattare un medico.

È possibile valutare la tua esperienza sulla piattaforma e la qualità della divulgazione che è stata fornita, direttamente tramite il pulsante “valuta”, per permettere agli sviluppatori di migliorare lo strumento.

Scopri qui la ENDOSTAND: https://endostories.eu/endostand/

#ENDOs è un progetto co-finanziato dall’Unione Europea, nato per offrire uno spazio sicuro dove condividere la propria esperienza con l’endometriosi e costruire una comunità accogliente e sicura, che valorizza la storia unica di ogni persona.

«L’endometriosi può manifestarsi fin dall’adolescenza, ma il ritardo diagnostico è ancora significativo, con una media di sette anni dall’insorgenza dei primi sintomi – spiega il professor Errico Zupi -. Questo ritardo è spesso dovuto alla scarsa conoscenza della patologia da parte dei professionisti sanitari e alla complessità della malattia nelle pazienti più giovani. Proprio per questo nasce l’idea dell’evento “SapENDO un po’ di più” – ha aggiunto il professor Zupi -, cioè sottolineare la necessità di una maggiore formazione e sensibilizzazione nei confronti di questa malattia e l’importanza di parlarne e di dare voce alle pazienti».

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Il progetto si svolge contemporaneamente in Italia, Irlanda e Francia ed è realizzato grazie alla sinergia di nove partner europei. Assieme a DNM, infatti, sono parte del progetto LE LABA, L’AGENCE CREATIVE, Vulgaroo (Francia), Maynooth University (Irlanda), Università di Palermo (Italia), Stockholms Kvinnohistoriska (Svezia), University of Turku (Finlandia).

Le storie di endometriosi raccolte tramite la piattaforma DNMLab saranno analizzate nel rispetto della privacy da un team di esperti di analisi sociolinguistica per realizzare un Dizionario Narrativo Emozionale. Il Dizionario aiuterà la ricerca verso una migliore comprensione dell’endometriosi attraverso le parole di chi la vive.

Durante il webinar sarà presente un momento di confronto in cui fare domande sul progetto e sulla piattaforma.

Il webinar è gratuito e si terrà online sulla piattaforma ZOOM (non è necessario scaricare l’app).

Per registrarsi è necessario compilare questo modulo in qualunque momento: https://docs.google.com/forms/d/1Hd9R0KIb7CIHbm7N8ceBJ6m9OmnQEegCtme4A5aXTc4/edit

Link alla diretta: https://us02web.zoom.us/j/87636383746

Per maggiori informazioni sul progetto: endostories.eu

Se hai o sospetti di avere l’endometriosi, #ENDOs ti dà l’opportunità di raccontare la tua storia in modo completamente anonimo, entrando a far parte di una grande comunità di ascolto e supporto.

Cos’è #ENDOs?

#ENDOs è un progetto co-finanziato dall’Unione Europea, nato per offrire uno spazio sicuro dove condividere la propria esperienza con l’endometriosi e costruire una comunità accogliente e sicura, che valorizza la storia unica di ogni persona.

Le narrazioni raccolte contribuiranno alla realizzazione di un “Dizionario Narrativo Emozionale” che aiuterà medici e altri professionisti a comprendere meglio l’endometriosi e a migliorare la comunicazione con le persone che la vivono.

Come funziona?

La piattaforma DNMLab, ideata da DNM – Digital Narrative Medicine ti guiderà nella scrittura della tua storia in pochi semplici passi, operando nel rispetto della normativa UE sulla privacy. Potrai scegliere di rispondere agli stimoli proposti o ignorarli se non vuoi, oltra a raccontare liberamente gli aspetti della tua esperienza che ritieni più importanti.

Perché partecipare a #ENDOs?

– Per dare voce alla tua storia e a quella di tante altre persone.

– Per rompere il silenzio su una condizione ancora poco conosciuta e minimizzata.

– Per contribuire a migliorare la comunicazione e la relazione con i professionisti sanitari e il mondo della ricerca.

Assieme a DNM – Digital Narrative Medicine, i partner del progetto sono: LE LABA, L’AGENCE CREATIVE, Vulgaroo (Francia), Maynooth University (Irlanda), Università di Palermo (Italia), Stockholms Kvinnohistoriska (Svezia), University of Turku (Finlandia).

Non lasciare che l’endometriosi ti isoli. Condividi la tua storia e fai la differenza!

Accedi alla piattaforma e inizia a raccontare la tua esperienza: dnmlab.it/customregistration

Per maggiori informazioni visita il sito ufficiale: endostories.eu/narrative-pathway

Per partecipare è necessario iscriversi alla sessione Zoom dal sito www.kvinnohistoriska.se

#kvinnohistoriska #endo #endometriosis

Conferenza Endometriosis Revolution-Making the Visible Invisible (1)

#ENDOs Project è un progetto dell’Unione Europea e dell’Agenzia esecutiva per l’educazione e la cultura (EACEA-European Education and Culture Executive Agency) rivolto a chi soffre di endometriosi.

Obiettivo del Progetto è quello di formare una community di autosostegno che, oltre a mettere in contatto tra loro le “ENDOs”, le aiuti concretamente a rivestire un ruolo più attivo nella gestione pratica ed emotiva della propria quotidianità. Ma non solo.

Sfruttando le nuove opportunità offerte da Medicina Narrativa, storytelling e strumenti digitali, attraverso performance, arti visive e letterarie, il progetto ha il compito di facilitare la comunicazione e la comprensione tra ENDOs e specialisti, creare nuove opportunità di confronto e proficui scambi di esperienze.

Partendo proprio dalle testimonianze dirette della community, potranno essere sviluppati nuovi strumenti utili sia alla corretta comprensione e utilizzo della terminologia clinica, sia alla creazione di ambienti di cura più accoglienti.

Il progetto permetterà anche una raccolta di informazioni ed esperienze che potranno servire a diffondere una consapevolezza sociale sull’endometriosi, e abbattere le barriere attualmente presenti in molti ambiti della vita quotidiana, a cominciare dall’iniquità del sistema sanitario nei confronti di chi è affetta da questa patologia.

#ENDO ha, tra i suoi obiettivi primari, anche quello di costituire una svolta fondamentale nella creazione di una medicina di genere che elimini le disparità e che abbia tra le sue risorse quella di un valido supporto nell’affrontare non solo la malattia in sé, ma anche le sue ripercussioni pratiche ed emotive.

Insieme ai partner di diversi Paesi Europei (Finlandia, Svezia, Francia e Irlanda), Digital Narrative Medicine- DNM ricopre un ruolo chiave nella realizzazione del progetto e nella diffusione di una nuova educazione sull’endometriosi. Tutti gli stakeholders coinvolti vantano una comprovata esperienza nei differenti ambiti della salute, ricerca, istruzione, innovazione digitale, arte e cultura, e posson o pertanto garantire il coinvolgimento e l’empowerment dei pazienti.

Funded by the European Union. Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or the European Education and Culture Executive Agency (EACEA). Neither the European Union nor EACEA can be held responsible for them.

Finanziato dall’Unione europea. I punti di vista e le opinioni espresse sono tuttavia esclusivamente quelli dell’autore o degli autori e non riflettono necessariamente quelli dell’Unione europea o dell’Agenzia esecutiva per l’istruzione e la cultura (EACEA). Né l’Unione Europea né l’EACEA possono essere ritenute responsabili.

Per seguire il progetto: Digital Narrative Medicine | Medicina Narrativa Digitale

Il progetto, finanziato dall’Unione Europea e supportato da Erasmus+ National Agency Education & Training, ha come obiettivo l’empowerment di persone adulte con endometriosi e altre malattie croniche, attraverso il contributo delle arti, della cultura, della medicina narrativa, oltre che delle tecnologie digitali avanzate, per la costruzione di una comunità di pratica europea.

Si stima che oltre 14 milioni di donne europee soffrano di endometriosi. Sono loro stesse, spesso, ad autodefinirsi “ENDOs” e a loro è dedicato il progetto nato per sensibilizzare, informare e offrire un valido supporto non solo dal punto di vista clinico, ma anche pratico ed emotivo, attraverso un approccio multidisciplinare e interattivo.

#ENDOs coinvolge partner e stakeholders di vari paesi europei con una comprovata esperienza nei differenti ambiti della salute, ricerca, istruzione, innovazione digitale, arte e cultura, e possiedono tutte le competenze adeguate a realizzare il coinvolgimento e l’empowerment delle persone con endometriosi. DNM ricopre un ruolo chiave nella realizzazione del progetto e nella diffusione di una nuova consapevolezza sull’endometriosi, mettendo a disposizione le potenzialità della piattaforma DNMLab per raccogliere le storie dei pazienti.

Il progetto verrà presentato oggi alle 17:00 in una Conferenza Stampa a Bordeaux, cui farà seguito martedì 30 gennaio il Vernissage “Breaking This Silence”, presso BAG – Bakery Art Gallery.

L’esposizione sarà aperta dal 26 gennaio al 2 febbraio presso BAG – 44 rue Saint-François, Bordeaux.