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Medicina narrativa: quando raccontare aiuta a curare

Emanuela Valente — Wed, 22 Jan 2025 06:18:50 +0000

Un nuovo approccio che unisce cura e racconto
Immagina di entrare nello studio di un medico non solo per descrivere i sintomi fisici che ti affliggono, ma per raccontare la tua storia: emozioni, paure, speranze. E ora immagina che questo racconto diventi parte integrante del tuo percorso di cura, un elemento fondamentale per costruire un trattamento personalizzato. Questo è il cuore della medicina narrativa, un approccio innovativo che sta trasformando la relazione tra medico e paziente. La medicina narrativa si fonda su un’idea semplice ma rivoluzionaria: le parole e le immagini, usate con consapevolezza, possono avere un potere straordinario. Attraverso la narrazione, i pazienti riescono a comprendere meglio la propria condizione, mentre i medici, ascoltando e interpretando le storie, possono prendersi cura non solo della malattia, ma anche di tutti gli aspetti emotivi e sociali che la accompagnano.

La forza delle parole nella cura

Le parole non sono solo strumenti per descrivere; se usate correttamente, possono creare legami, rafforzare la fiducia tra medico e paziente e favorire una diagnosi più accurata. Non si tratta di un semplice esercizio di comunicazione, ma di un cambiamento di paradigma. Come sottolinea la Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), la medicina narrativa non è una tecnica, ma un diverso modo di concepire la cura, che pone il racconto al centro del processo terapeutico.

Negli anni, il limite di un approccio esclusivamente tecnico, basato sulla cosiddetta evidence-based medicine (EBM), è diventato sempre più evidente. Se la medicina tradizionale si basa su prove scientifiche per definire i migliori trattamenti, la medicina narrativa aggiunge un tassello fondamentale: l’esperienza unica del paziente. Questo metodo, conosciuto come narrative-based medicine (NBM), permette di dare voce alla complessità della malattia attraverso il racconto, sia da parte del paziente che del medico.

La narrazione come terapia

Ogni paziente vive la malattia in modo diverso, e spesso fatica a esprimere tutte le sfumature del proprio disagio. Qui entra in gioco la narrazione: raccontare la propria esperienza, anche attraverso la scrittura o le immagini, può avere un effetto liberatorio e terapeutico. Come spiega Rita Charon, pioniera della medicina narrativa, “trovare le parole per contenere il disordine e le preoccupazioni della malattia dà forma e controllo al caos stesso”.

In un’epoca in cui si parla sempre più spesso di medicina personalizzata, la narrazione diventa uno strumento imprescindibile. Non è solo il paziente a trarre beneficio da questo approccio: anche i medici possono scoprire nuovi aspetti del proprio lavoro, sviluppare una maggiore empatia e affrontare meglio le sfide quotidiane.

Benefici concreti per pazienti e medici

Per i pazienti, la medicina narrativa rappresenta un’opportunità per sentirsi ascoltati e protagonisti del proprio percorso di cura. Raccontare la propria storia permette di mettere in luce aspetti che potrebbero sfuggire a una semplice anamnesi medica, favorendo diagnosi più accurate e trattamenti su misura.

Per i medici, la narrazione offre un punto di vista nuovo. Leggere e interpretare i racconti dei pazienti non solo aiuta a comprendere meglio le loro esigenze, ma contribuisce anche a migliorare il rapporto con loro, con i colleghi e persino con se stessi.

Come evidenziato dalla Association of American Medical Colleges (AAMC), “gli studenti e i medici devono conoscere l’anatomia della storia del paziente così come conoscono l’anatomia del corpo umano”. Un’affermazione che ribadisce quanto sia importante non ridurre i pazienti a un insieme di sintomi, ma considerarli nella loro totalità.

La tecnologia al servizio della medicina narrativa

Nell’era digitale, anche la medicina narrativa evolve. Strumenti come la piattaforma DNM (Digital Narrative Medicine), sviluppata in Italia, offrono nuovi modi per integrare la narrazione nella pratica clinica quotidiana. Questi strumenti consentono di raccogliere e analizzare le storie dei pazienti in modo sistematico, dimostrando che la medicina narrativa non è solo un ideale, ma una realtà concreta e applicabile.

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Formazione. Progettare la cura con la medicina narrativa. Strumenti per un uso quotidiano. Al via Fad asincrona

Emanuela Valente — Tue, 05 Sep 2023 11:36:03 +0000

Disponibile online dal 4 settembre 2023 al 3 settembre 2024 Fad in modalità asincrona dal titolo “Progettare la cura con la medicina narrativa. Strumenti per un uso quotidiana”

La malattia è un’esperienza soggettiva che include il vissuto del paziente e la sua sfera relazionale, sociale ed emotiva. La medicina narrativa svolge un ruolo fondamentale quale strumento di raccolta ed interpretazione delle informazioni relative a tale esperienza. Introdurre la medicina narrativa nel percorso di cura significa supportare il sistema-persona nel cambiamento che la malattia comporta. Essendo, in tale processo, coinvolti tutti i professionisti sanitari Edra ha organizzato il corso di formazione professionale, dal titolo “Progettare la cura con la medicina narrativa. Strumenti per un uso quotidiano”, disponibile dal 4 settembre, per acquisire conoscenze e competenze riguardo l’applicazione della medicina narrativa nella progettazione quotidiana della filiera sanitaria.

Ecco i dettagli del corso formativo
Il corso continua la formazione professionale sul tema, già avviata con le altre attività formative presenti sul catalogo, con l’obiettivo di diffondere e costruire il concetto di medicina narrativa partendo dal singolo e arrivando alla rete familiare, amicale, professionale fino all’incontro con il sistema sanitario. I principali presupposti teorici su cui si basa questo corso sono:
• i principi della Evidence Based Medicine (EBM)
• la teoria dei sistemi
• il metodo della Medicina Narrativa
• il Design Thinking

Ogni argomento è accompagnato da esercizi pratici per mettere in azione la teoria, secondo il metodo dell’apprendimento esperienziale.

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L’uso etico dei dati

Emanuela Valente — Mon, 22 May 2017 11:32:31 +0000

Articolo di Luca de Fiore su Dottprof.com

La dialettica tra la medicina basata sulle prove e la medicina narrativa è oggi la narrazione prevalente. Viene solitamente presentata come una contrapposizione tra un approccio alla cura basato sulla valutazione di dati impersonali e la presa in carico del malato come persona portatrice di una propria storia, di un contesto sociale e affettivo di riferimento e, infine, di proprie preferenze basate su valori individuali.

La narrative-based medicine beneficia di un ricco storytelling, alimentato da una sempre ricca illness narrative, che porta con sé anche la recente riscoperta di uno stile di réportage fotografico che si richiama al lavoro di grandi autori degli anni Sessanta e Settanta, da Berengo Gardin a Carla Cerati o Letizia Battaglia. Anche le riviste accademiche hanno progressivamente adattato i propri contenuti a un crescente interesse per le sensazioni provate dal paziente, per i suoi stati d’animo e aspettative.(1) Come già accaduto per la evidence-based medicine, questa attenzione per la medicina narrativa è ormai terra di conquista da parte dell’industria, pronta a cogliere tutte le opportunità per sottolineare il primato del vissuto del malato rispetto ai dati che escono dalla ricerca. Anche le agenzie regolatorie sono messe sempre più in difficoltà dalla pressione delle associazioni di pazienti e di loro familiari. Un caso emblematico è quello del medicinale Eteplirsen, approvato dopo mesi di discussione con l’indicazione terapeutica della distrofia muscolare, senza che l’azienda produttrice avesse presentato dati robusti di efficacia clinica. continua a leggere

Centralità della persona e umanizzazione del percorso di cura

Emanuela Valente — Tue, 07 Mar 2017 12:17:15 +0000

Progetti di Storytelling e Medicina Narrativa agli Istituti Fisioterapici Ospitalieri di Roma

Giovedì 2 marzo si è tenuto, presso gli IFO a Roma, il primo convegno sulla Centralità della persona e umanizzazione del percorso di cura, nell’ambito del piano di miglioramento richiesto dall’Organisation of European Cancer Institutes.

Il convegno ha avuto come destinatari i pazienti e i loro familiari ma anche medici, infermieri, psicologi e altri professionisti della salute, volontari ed esperti dell’informazione.

Il progetto sulla Centralità della persona e sull’umanizzazione del percorso di cura è stato organizzato al fine di coordinare ed incentivare le attività di accoglienza e sostegno ai pazienti, in un’ottica di empowerment che permetta uno sviluppo del loro ruolo attivo, garantendo allo stesso tempo una maggiore efficacia dei trattamenti.

Gli esperti che sono intervenuti hanno posto l’accento sull’importanza di una informazione accessibile ed efficace, sull’educazione terapeutica e sulla medicina integrata, facendo emergere in tale contesto tutte le iniziative che mirano a supportare il paziente durante il suo percorso, senza limitarsi esclusivamente alla pratica clinica.

Nell’ambito dell’umanizzazione del percorso di cura sono emersi i progetti di Storytelling e Medicina Narrativa, di cui ha parlato la Dr.ssa Elvira Colella, oncologa e medico dirigente agli IFO. Ha introdotto l’argomento parlando dell’evoluzione del sapere in medicina, partita ai tempi Ippocrate come scienza osservazionale e traformatasi oggi nella moderna EBM.

“Oggi si è arrivati alla necessità di affiancare, alla Medicina Basata sulle Evidenze, un elemento che la possa integrare, cioè una medicina che tenga conto dell’aspetto umanistico dei soggetti coinvolti, fondata su un sapere più condiviso”.

Dopo aver rimarcato la differenza tra disease e illness, la Dr.ssa Colella ha citato Rita Charon e i suoi studi sulla narrazione integrata nella pratica clinica, una metodologia che ogni professionista sanitario dovrebbe conoscere e praticare.

Partendo dalla definizione di Medicina Narativa fornita dall’Istituto Superiore di Sanità, il discorso si è concentrato sulle esperienze italiane, fino ad arrivare al progetto nato e sviluppatosi agli IFO: “Il progetto ‘Raccontami di Te’, nato nel 2015, si è svolto negli ambulatori e nel DH dell’Oncologia Medica A, ed ha avuto l’obiettivo sia di indagare il livello di conoscenza della Medicina Narrativa tra gli specialisti dell’Istituto, sia di testarne l’applicabilità in senso pratico.”

I risultati dello studio sono stati presentati in occasione di un convegno svoltosi agli IFO, mentre i racconti sono stati raggruppati in un unico volume che è attualmente in stampa; inoltre, sono stati creati un abstract e un poster, presentati al XVIII Congresso Nazionale AIOM.

“Attraverso questa esperienza abbiamo formato una comunità costituita da operatori sanitari e pazienti” conclude la Dr.ssa Colella “E il progetto oggi continua con uno studio concreto, appena approvato dal comitato clinico e chiamato ‘AMENO’, che consiste nell’integrazione di uno strumento digitale che avrà lo scopo di raccogliere le narrazioni del paziente, in un’ottica di miglioramento dell’assistenza clinico-assistenziale”.

Ma quanto è difficile operare in “scienza e coscienza”

Emanuela Valente — Tue, 19 Jul 2016 10:51:01 +0000

Lettera di un medico contro l’ossessione per l’EBM con la voglia di riscoprire la relazione di cura

Lettera di Ornella Mancin su Quotidiano Sanità

La professione medica è basata sulla relazione medico-paziente, e se pur tale relazione è stata ed è soggetta a rimaneggiamenti determinati dal cambiamento del contesto sociale , essa rimane elemento fondante dell’atto medico. Tuttavia l’avvento dell’ Evidence Based Medicine (EBM) con la sua “ossessione per l’evidenza e l’appropriatezza” (cit. Davide Sisto su QS) e le sempre più frequenti spinte del mondo politico per una riduzione della spesa sanitaria, stanno minando la relazione di cura, relegando sempre più il rapporto medico paziente a fatto marginale.

Il medico infatti, sempre più preoccupato a rispondere ai criteri di appropriatezza e a seguire i protocolli e le linee guida, opera spesso basandosi esclusivamente sulle conoscenze scientifiche e sull’abilità tecnica acquisita , rinunciando facilmente al proprio ethos umanitario, perché sempre più ritenuto un optional che sottrae tempo ai ritmi del lavoro.

I pazienti diventano così, come descrive bene Davide Sisto nel suo intervento, “unità standardizzate di malattia, perché i protocolli non hanno tra le loro caratteristiche la capacità umana , quindi relazionale, di comprendere l’unicità delle storie individuali e la complessità esistenziale alla base dei valori, dei comportamenti, degli stati d’animo e dei modi di vivere che definiscono ogni persona nella sua singolarità irripetibile”.

Ma i medici possono essere tali se rinunciano alla relazione con il paziente? “Vogliamo guardare al futuro, ma partendo dalle nostre radici, e le nostre radici sono la relazione di cura, i principi etici fondanti della professione e il ruolo di mediatore del medico”. Queste sono state le parole della nostra presidente FNOMCeO Roberta Chersevani a Rimini in apertura dei lavori.

Ma il medico oggi ha quella autonomia professionale per coniugare al meglio appropriatezza, evidenze scientifiche e relazione di cura?
Ognuno di noi nel suo ambito professionale sta sperimentando la fatica di operare in “scienza e coscienza” sempre più stretti tra lacci burocratici e le esigenze dell’economia. continua a leggere