Il valore della ricerca, il ruolo delle Associazioni: questi i temi che sono stati affrontati lo scorso giovedì a Milano, in occasione della Cerimonia di premiazione dei vincitori dei tre Bandi di Concorso promossi da Gilead: Fellowship Program, Community Award Program e Digital Health Program; nell’ambito di quest’ultimo è stato premiato il progetto dell’INMI Spallanzani DOC@HOME, nato in collaborazione con DNM  – Digital Narrative Medicine e ASE – Archivio Sanitario Elettronico.

La premiazione ha rappresentato un importante traguardo per DNM, start up sociale e innovativa ideata dall’antropologa Cristina Cenci, che costituisce  la prima piattaforma digitale interamente pensata per lo sviluppo di progetti di telemedicina che integrano le metodologie della Medicina Narrativa.

Nel corso dell’evento, esperti italiani ed internazionali sono intervenuti a proposito delle nuove sfide affrontate dalla ricerca: Alex Kalomparis, vice Presidente e responsabile Public Affairs Europa di Gilead Sciences, ha posto l’accento sulla ricerca dal punto di vista dei pazienti, focalizzandosi sull’evoluzione del trattamento dell’HIV nel corso degli anni.

Si è poi passati ad esplorare i vari aspetti della ricerca dal punto di vista delle Associazioni di pazienti in Italia, nell’intervento di Isa Cecchini di GFK Eurisko: secondo le indagini, la ricerca medica è risultata essere la causa verso la quale gli italiani concentrano maggiormente le loro donazioni.

Nella sessione seguente, moderata dal Commissario del Digital Health Program Eugenio Santoro, sono stati presi in esame due progetti premiati lo scorso anno, e ne sono state sondate le evoluzioni.

Ornella Nucci, Presidente AIL Cosenza Fondazione Amelia Scorza ONLUS, ha illustrato il funzionamento di EmatoClick, strumento di Digital Health per dispositivi mobili che, tra le altre funzioni, permette di accedere alla propria cartella ematologica; Miriam Lichtner, del Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive dell’Università La Sapienza, ha raccontato della nascita della chat-bot Doctor Apollo, che consente il monitoraggio costante del paziente con HIV.

Nella seconda parte della giornata si è svolta la premiazione delle tre iniziative Fellowship Program, Community Award Program e Digital Health Program, finalizzate a promuovere progetti che possano migliorare qualità di vita e outcome dei pazienti con HIV, Epatiti, Infezioni Fungine Invasive e Patologie Oncoematologiche.

Nell’ambito del Digital Health Program, è stato premiato DOC@HOME, progetto dell’Istituto Nazionale Malattie Infettive Lazzaro Spallanzani, nato da una collaborazione tra DNM – Digital Narrative Medicine e ASE – Archivio Sanitario Elettronico.

La Dottoressa Adriana Ammassari ha ritirato il premio per DOC@HOME, progetto pilota per l’uso della televisita nel monitoraggio della persona con infezione da HIV, che ha come obiettivo il miglioramento della comunicazione medico-paziente, e che consente  a curanti e pazienti di interagire a distanza in una modalità che valorizza la storia e i bisogni di questi ultimi.

Innovativo è risultato essere, accanto all’impiego delle nuove tecnologie, l’uso della Medicina Narrativa in una patologia cronica come l’infezione da HIV; nello specifico, Digital Narrative Medicine facilita la condivisione del percorso di cura a distanza , consentendo al curante e al paziente di interagire tra loro anche se si trovano in luoghi lontani.

Ai seguenti link è possibile consultare l’elenco di tutti i vincitori del Fellowship Program, Community Award Program e Digital Health Program.

La start up sociale e innovativa DNM – Digital Narrative Medicine in collaborazione con ASE – Archivio Sanitario Elettronico e con l’INMI “Lazzaro Spallanzani”, è protagonista della premiazione promossa da Gilead per il Digital Health 2017; il progetto premiato è DOC@HOME, un pilota dedicato all’uso della televisita nel monitoraggio della persona con infezione da HIV.

DOC@HOME, un progetto dell’Istituto Nazionale per le Malattie Infettive, “Lazzaro Spallanzani” di Roma si pone come obiettivi quello di migliorare la comunicazione medico-paziente, facilitare l’autogestione (empowerment) della persona sieropositiva e favorire la collaborazione con i medici di medicina generale.

A questo scopo DNM, la prima piattaforma digitale interamente pensata per lo sviluppo di progetti di telemedicina che integrano le metodologie della Medicina Narrativa, risulta essere uno strumento innovativo nell’ambito di una patologia cronica, come l’infezione da HIV, caratterizzata da tematiche di benessere fisico, ma anche di tipo psichico e sociale.

DNM facilita la condivisione del percorso di cura a distanza, consentendo al curante e al paziente di interagire da luoghi diversi. In particolare, l’integrazione della televisita con l’autovalutazione del paziente, attraverso modalità standardizzate ma anche narrative, rafforzano la relazione e l’empatia.

DNM rende possibile un’interazione a distanza tra il team di curanti e il paziente, in una modalità che valorizza la sua storia e i suoi bisogni. La piattaforma ha lo scopo di migliorare il rapporto dello staff medico-infermieristico con il paziente, attraverso un percorso strutturato e di personalizzazione del programma assistenziale, e inoltre di ridurre i costi dell’assistenza faccia a faccia.

DNM mette al centro della medicina la relazione e facilita la costruzione non solo di reti di dati ma anche di “reti empatiche”.

Telemedicina e teleassistenza non rimandano ad una relazione di cura più spersonalizzata, distanziante e asettica. Al contrario, lo strumento Digital Narrative Medicine valorizza un setting che facilita il racconto del paziente e l’identificazione delle sue esigenze, favorendo un’interazione virtuale che migliora l’ascolto, in maniera anche maggiore rispetto alla relazione face to face.

L’elenco di tutti i vincitori del Digital Health 2017 è consultabile a questo link.

DOC@HOME, questo il nome del progetto premiato, nasce dalla collaborazione dell’INMI “Lazzaro Spallanzani” con due start up DNM – Digital Narrative Medicine e ASE – Archivio Sanitario Elettronico e si pone come obiettivi quello di migliorare la comunicazione medico-paziente, facilitare l’autogestione (empowerment) della persona sieropositiva e favorire la collaborazione con i medici di medicina generale. Innovativo risulta essere, accanto all’impiego delle nuove tecnologie, l’uso della Medicina Narrativa in una patologia cronica, come l’infezione da HIV, caratterizzata da tematiche di benessere fisico, ma anche di tipo psichico e sociale.

DNM – Digital Narrative Medicine, start up sociale e innovativa, è la prima piattaforma digitale interamente pensata per lo sviluppo di progetti di telemedicina che impiegano le metodologie della Medicina Narrativa. DNM facilita la condivisione del percorso di cura a distanza, consentendo al curante e al paziente di interagire da luoghi diversi. In particolare, l’integrazione della televisita con l’autovalutazione del paziente, attraverso modalità standardizzate ma anche narrative, rafforzano la relazione e l’empatia.

ASE – Archivio Sanitario Elettronico è un servizio all’avanguardia di raccolta, archiviazione e analisi in remoto dei dati clinici. ASE, oltre a garantire la privacy del paziente perché è personale, è consultabile e aggiornabile sempre ed ovunque. Si tratta di uno archivio in grado di conservare e catalogare dati clinici, referti di esami e immagini radiologiche per aggiornare continuamente la storia clinica e indicare al medico il percorso di diagnosi e cura. ASE può anche formulare statistiche aggregate sulla base dei dati inseriti.

Le potenzialità associate all’impiego di queste tecnologie trova ragione in diverse caratteristiche della popolazione HIV-positiva seguita dai Centri per le Malattie Infettive in Italia oggi:
1) la presenza di una solida e duratura relazione tra Utente e Centro Clinico;
2) l’elevata scolarizzazione tecnologica della maggior parte degli Utenti;
3) la necessità di monitoraggio della cura e dell’infezione da HIV per tempi molto lunghi, probabilmente a vita.

DOC@HOME consente al team curante, al paziente e al caregiver di interagire a distanza in una modalità che valorizza la storia e i bisogni del paziente. Si prefigge di migliorare il rapporto dello staff medico-infermieristico con il paziente, attraverso un percorso strutturato e di personalizzazione del programma assistenziale, e inoltre di ridurre i costi dell’assistenza faccia a faccia. DNM mette al centro della medicina la relazione e facilita la costruzione non solo di reti di dati ma anche di “reti empatiche”. ASE colloca il paziente al centro dell’attività assistenziale, aiutandolo nella gestione dei dati sanitari, fondamentali per la corretta comunicazione con il team curante. Telemedicina, teleassistenza e archiviazione elettronica dei dati clinici non rimandano necessariamente ad una relazione di cura più spersonalizzata, distanziante e asettica. Al contrario, se si valorizza un setting che facilita il racconto del paziente e l’identificazione delle sue esigenze, l’interazione virtuale può facilitare la relazione e l’ascolto, ancor più di quella faccia a faccia. Questo è quello che lo studio pilota cercherà di capire.