È stato presentato a Roma il progetto PERLA, la prima certificazione della cura a misura di persona. L’obiettivo è mettere al centro la relazione e i bisogni, misurando l’efficacia clinica delle prestazioni sanitarie ma anche il grado di personalizzazione psico-sociale della cura.

È stato presentato ieri a Roma il progetto PERLA, la prima certificazione della cura a misura di persona. L’obiettivo è mettere al centro la relazione e i bisogni, misurando l’efficacia clinica delle prestazioni sanitarie ma anche il grado di personalizzazione psico-sociale della cura, grazie a un approccio narrativo. L’iniziativa è firmata da EDRA S.p.a. e DNM-Digital Narrative Medicine, con il supporto della sociologa e presidente di SIMeN, la dott.ssa Stefania Polvani, e un board scientifico presieduto dal dott. Antonio Gaudioso, membro del cda di Edra.

Attraverso un questionario, distribuito nei reparti aderenti all’iniziativa, le persone che hanno avuto accesso alle prestazioni sanitarie, potranno valutare il grado di personalizzazione del proprio percorso. Alla presentazione del 10 aprile, hanno preso parte decisori istituzionali, medici, infermieri e associazioni di pazienti.

Stefania Polvani, sociologa e Presidente della Società italiana di medicina Narrativa – SIMeN, tra le massime esperte di medicina narrativa in Italia, ha sottolineato il ruolo di questo strumento nel promuovere una cura centrata sulla persona. La medicina narrativa consente – ha spiegato – una comunicazione efficace e una relazione di fiducia tra pazienti e operatori sanitari, migliorando l’efficienza delle cure. “Nei tempi recenti abbiamo visto che dà vantaggi e risultati anche per le istituzioni e per le organizzazioni”. Nel percorso di cura, infatti, può fare la differenza “attivare uno strumento semplice e a portata di mano come, per esempio, l’ascolto attivo e consapevole. In questo modo si può creare una medicina basata sulle storie, affinché ogni persona diventi protagonista della propria salute”.

Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO, ha sottolineato l’importanza del coinvolgimento delle associazioni di pazienti. “Progetto PERLA è estremamente innovativo, perché si va verso un’umanizzazione delle cure e rispetto della quale siamo fautori, al fine di migliorare la qualità di vita dei pazienti e l’impatto sul sistema sanitario”.

Antonio Gaudioso, Consigliere d’Amministrazione di Edra, ha evidenziato il valore aggiunto di PERLA nel “promuovere un’alleanza tra soggetti della comunità civica, della comunità scientifica, della comunità istituzionale”. “Il progetto – ha spiegato – si propone di garantire le migliori cure possibili. Quello di rispondere ai bisogni delle persone e anche al bisogno di garantire le migliori cure dei professionisti e delle professioniste del Servizio sanitario nazionale, è la migliore interpretazione dell’interesse generale applicato alla salute del nostro Paese. Penso che sia uno dei modi migliori per far funzionare al meglio il Servizio Sanitario Nazionale, secondo quella che è la missione di chi nel 1978 ha deciso di fondarlo”.

Cristina Cenci, AD di DNM, ha invitato le strutture sanitarie a valutare la loro effettiva aderenza ai principi della cura a misura di persona. “Il tema non è mettere al centro il paziente – ha spiegato – ma la relazione di cura. Grazie alla medicina di precisione e alla medicina personalizzata, ci siamo abituati a parlare di ‘persona’ che oltre al punto di vista clinico, riguarda anche i suoi bisogni esistenziali, la qualità di vita, le sue esperienze e conoscenze. Con Perla vogliamo valorizzare la medicina narrativa come metodologia per condividere la propria esperienza di cura. Lo faremo con un’indagine a ottobre nei reparti che decideranno di aderire. Un questionario verrà diffuso alle persone che hanno avuto accesso al reparto nel mese di ottobre e saranno direttamente loro a valutare quanto la cure a cui hanno avuto accesso hanno consentito una personalizzazione bio-psicosociale del loro percorso. Il questionario è in fase di test insieme a un board di associazioni di pazienti. Contiamo di sviluppare e valorizzare la nuova medicina che non sarà solo una medicina digitale, ma personalizzata”.

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PERLA è una certificazione della cura a misura di persona che si basa sulle valutazioni delle persone avuto accesso ad una qualsiasi prestazione sanitaria in una specifica area clinica, a partire dalla prima visita specialistica fino al ricovero.

La certificazione nasce per affiancare la misurazione standard dell’efficacia clinica delle prestazioni con quella del grado di personalizzazione psico-sociale della cura, ascoltando il punto di vista di chi ha vissuto un’esperienza di cura nelle strutture che vorranno aderire al percorso.

Si tratta di un progetto ambizioso che vuole durare negli anni e punta ad allargare il concetto di “eccellenza sanitaria”, allontanandosi dalla mera valutazione quantitativa delle prestazioni sanitarie per accogliere le valutazioni di chi le esperienze di cura le vive in prima persona.

L’evento al Centro Studi Americani ha visto la presenza di medici, operatori sanitari, decisori istituzionali, rappresentanti di associazioni di pazienti ed esperti di medicina narrativa e innovazione sanitaria.

Ad aprire i lavori è stato Ludovico Baldessin, AD di Edra S.p.A., che ha sostenuto l’iniziativa con l’augurio “che PERLA sia un’occasione per fertilizzare una sanità più giusta ed efficiente, non solo efficace”.

A seguire Cristina Cenci, antropologa e founder di DNM – Digital Narrative Medicine ha ricordato che lo slogan del “paziente al centro”, peraltro mutuato dall’ambito commerciale (“il cliente al centro”), non è più efficace e PERLA si inserisce in un percorso che vuole superare questa visione, apportando valore non solo ai percorsi di cura, ma allo stesso SSN, che attualmente vive un periodo di profonda trasformazione:

“Non è un problema di gentilezza e accoglienza; è un problema epistemologico, cioè di come si produce la conoscenza in medicina. Questa conoscenza non si deve produrre solo con la parte clinica, ma anche con la soggettività delle persone. Già la personalizzazione delle cure e la medicina di precisione ci hanno aiutato ad adottare un frame mentale per cui non vediamo più classi di pazienti e di malattie, ma il singolo paziente con le sue caratteristiche, non solo da un punto di vista clinico, ma anche psico-sociale”.

La tavola rotonda con alcuni dei componenti del Board Scientifico di PERLA è stata invece introdotta da Stefania Polvani, sociologa e presidente SIMeN, che vede in PERLA un’occasione importante per intraprendere “il percorso di cura che tutti vorremmo”, un percorso a misura di persona, in cui “le persone con le proprie storie diventano protagoniste”.

L’iniziativa PERLA è affiancata anche dall’Istituto Superiore di Sanità e in particolare dal Laboratorio di Health Humanities, rappresentato durante l’evento dalla responsabile Amalia Egle Gentile:

“Come ISS siamo stati molto felici di aderire al progetto. La medicina narrativa è uno degli ambiti che nel Laboratorio stiamo portando avanti, assieme al progetto Limenar, per capire se e come le Linee di indirizzo che abbiamo elaborato siano state utilizzate in Italia”.

Antonio Gaudioso del CdA di Edra e presidente del Board, vede nell’iniziativa un modo per “mettere insieme le energie di mondo civico, istituzionale, scientifico e delle imprese”. Gaudioso ha sottolineato l’importanza del percorso PERLA anche per i professionisti sanitari, oltre che per le persone, affinché il percorso di cura sia davvero efficiente.

Paolo Petralia, vicepresidente FIASO (Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere) ha evidenziato invece il ruolo delle organizzazioni rappresentate dalla Federazione, le quali “saranno in primo piano per questo impegno quotidiano”. In merito all’obiettivo di PERLA di misurare la personalizzazione psico-sociale delle cure, un obiettivo che a prima vista può sembrare troppo ambiziosa se non impossibile, Petralia ha ricordato invece che è proprio attraverso le misure che “si dà credito e sostenibilità alle scelte che si fanno”. Un ulteriore aspetto emerso è quello dell’educazione alla prevenzione, essenziale per dare “un maggior sostegno alla capacità di tenuta del nostro Sistema Sanitario Nazionale”.

Presente anche Paolo Ursillo, Dirigente Agenas IP Organizzazione Modelli Sanitari Territoriali. Tra le attività di Agenas anche quella di sviluppare per conto del Ministero della Salute il PNE (Piano Nazionale Esiti), che individua le eccellenze sanitarie sulla base di una serie di indicatori validati. Tuttavia, lo stesso Ursillo ha affermato che ora è importante “cercare di guardare oltre e non limitarci a rincorrere numeri e performance, ma vedere le persone e chi sta attorno: famiglia e caregiver”.

Proprio famiglia e caregiver sono spesso attori chiave del percorso di cura, soprattutto in determinati contesti come quelli delle malattie rare. Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, ha sottolineato come queste siano “un paradigma di tutte le patologie” e pertanto si cerca il coinvolgimento di tutti gli altri attori che entrano in gioco nel processo. Sul ruolo delle associazioni di pazienti ha spiegato che queste “saranno coinvolte in prima linea per valutazione dei centri, senza un’ottica di valutazione da pagella, ma cercando di capire dove si può migliorare”.

In conclusione, parafrasando le parole di Stefania Polvani, l’obiettivo del percorso PERLA appare innovativo e ambizioso, ma assolutamente tangibile: entrare in più luoghi di cura possibili, affinché non solo le persone, ma gli stessi professionisti sanitari e socio-sanitari possano sentirsi meglio, e di conseguenza anche le organizzazioni che li ospitano.

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L’iniziativa è promossa da DNM – Digital Narrative Medicine ed Edra S.p.A. e si avvale delle competenze dell’Istituto di ricerche Eikon Strategic Consulting Italia Società Benefit e della Dott.ssa Stefania Polvani, sociologa e Presidente di SIMeN, la Società Italiana di Medicina Narrativa.

PERLA è una certificazione della cura a misura di persona che si basa sulle valutazioni delle persone avuto accesso ad una qualsiasi prestazione sanitaria in una specifica area clinica, a partire dalla prima visita specialistica fino al ricovero. L’iniziativa nasce per certificare e promuovere percorsi di cura centrati sulla relazione e la personalizzazione.

L’obiettivo è affiancare la misurazione standard dell’efficacia clinica delle prestazioni con la valutazione del grado di personalizzazione psico-sociale della cura, favorendo lo sviluppo di un patto narrativo tra persone e curanti.

I reparti e servizi sanitari e socio-sanitari che lo desiderano possono fare richiesta di adesione. Il percorso si avvale della consulenza di un Board Scientifico, costituito da esperti ed esperte di medicina narrativa e di innovazione in sanità, con una lunga esperienza nel campo che organizzeranno anche attività formative ad hoc. 

Il 10 aprile interverranno all’evento:

Andrea Ludovico Baldessin, AD Edra
Cristina Cenci, AD e founder DNM – Digital Narrative Medicine
Stefania Polvani, Presidente SIMeN

Seguirà una tavola rotonda (in rappresentanza del Comitato Scientifico di PERLA) con:
Amalia Egle Gentile, Responsabile Laboratorio Health Humanities dell’Istituto Superiore di Sanità
Antonio Gaudioso, Consiglio Amministrazione Edra
Paolo Petralia, Vicepresidente FIASO
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO
Paolo Ursillo, Dirigente Agenas IP Organizzazione Modelli Sanitari Territoriali

MioDottore fa parte del network internazionale Docplanner, la più grande piattaforma online di prenotazioni sanitarie al mondo, con 2 milioni di professionisti della salute in 13 Paesi, oltre 90 milioni di pazienti e più di 18 milioni di prenotazioni ogni mese. Una realtà imponente che sempre di più si propone come osservatorio privilegiato di esigenze, aspettative e sfide.

A inizio 2024, MioDottore ha diffuso i risultati di un’indagine molto importante su come medici e pazienti affrontano la prevenzione, tema chiave per la sostenibilità economica e sociale della sanità. Gli esperti più visionari raccontano un futuro della sanità in cui la visita dal medico servirà a non ammalarsi, più che a curarsi.

I risultati dell’indagine MioDottore ci restituiscono uno scenario ben lontano: 8 italiani su 10 non fanno prevenzione regolare. Per la metà dei medici intervistati, i pazienti non sono abbastanza consapevoli dei rischi per mancata prevenzione e, a sua volta, il 76% dei pazienti non si sente abbastanza stimolato dal medico di famiglia a partecipare a programmi preventivi, meglio con gli specialisti.

Sempre con l’obiettivo di promuovere riflessioni ma anche possibili risposte, a marzo MioDottore ha promosso una nuova indagine per esplorare la conoscenza e il potenziale della medicina narrativa come risorsa per la personalizzazione della cura e per il miglioramento della relazione medico-paziente, anche in un’ottica di prevenzione.

Negli ultimi anni la rilevanza scientifica e mediatica della medicina narrativa ha avuto un incremento significativo in Italia, l’unico paese europeo ad avere Linee di Indirizzo ufficiali, promosse dall’Istituto Superiore di Sanità e una società scientifica dedicata, SIMeN, la Società Italiana di Medicina Narrativa, che connette centinaia di esperti e ha creato un Albo di Facilitatori di Laboratorio di Medicina Narrativa.

 MioDottore, con la consulenza scientifica della PMI innovativa DNM e di SIMeN, ha diffuso l’indagine nel proprio network di pazienti e curanti per misurare la conoscenza, le valutazioni e le aspettative associate alla medicina narrativa.  È la più grande ricerca finora condotta in Italia, con il  coinvolgimento di migliaia di pazienti e centinaia di curanti. Per la prima volta è stato possibile cogliere in modo comparato le aspettative reciproche di medici e pazienti. La ricerca di MioDottore arricchisce con il punto di vista di un pubblico più ampio, il progetto di ricerca LIMeNar, promosso da Istituto Superiore di Sanità e SIMeN, per creare una mappatura delle esperienze di medicina narrativa in Italia nelle organizzazioni sanitarie.

I risultati della ricerca sono stati presentati nel corso di una giornata dedicata a “Prevenzione, Salute e Medicina Narrativa”,  all’Ara Pacis, a cui hanno partecipato esperti,  decisori politici e istituzionali, associazioni di pazienti.

Nel corso dell’evento, Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS ricorda che la medicina narrativa “è una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura, come descritto nelle Linee di indirizzo pubblicate nel 2015”.

Come sintetizza Stefania Polvani, Presidente SIMeN, che ha moderato due tavole rotonde di esperti: “la medicina narrativa favorisce l’aderenza alle terapie e alla prevenzione, e riduce la conflittualità con l’operatore sanitario che, a sua volta, ha la possibilità di elaborare al meglio il carico emotivo della sua professione, riducendo il rischio burnout. La medicina narrativa non è solo una risorsa nella relazione di cura, ma anche una tecnologia al servizio della sostenibilità del sistema sanitario”.

Ma quali sono le conoscenze e le valutazioni di una community di non addetti ai lavori?

Il primo dato fondamentale che emerge dall’indagine è che nonostante l’importanza della medicina narrativa in Italia, la quasi totalità dei pazienti (96%) e la maggioranza dei medici (56%) del network di MioDottore non la conoscono.

L’indagine ha rappresentato quindi un’occasione per far conoscere la medicina narrativa e la definizione dell’Istituto Superiore di Sanità ad un pubblico che in precedenza non aveva avuto accesso alle informazioni. Una ricerca che è diventata anche un’azione di divulgazione.

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Eppure, come detto l’Italia è il primo in Europa ad aver messo a punto linee di indirizzo ufficiali sull’argomento, promosse dall’Istituto Superiore di Sanità, ad aver avviato un progetto di ricerca specifico (Limenar) per mapparne l’utilizzo, oltre che a riunire centinaia di esperti in una società scientifica dedicata, la Simen.
La scarsa conoscenza non corrisponde però a un disinteresse o a una percezione di scarsa rilevanza. Al contrario, in questa fase di grande trasformazione della sanità, la medicina narrativa emerge come una risorsa prioritaria (86% pazienti, con quasi la metà 48%, che la considera molto importante e 87% dei curanti con il 58% che dice molto importante).
La medicina narrativa è fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura, come descritto nelle Linee di indirizzo che abbiamo pubblicato nel 2015. Con il progetto Limenar, il nostro intento è comprendere se e come le Linee di indirizzo per la medicina narrativa siano state recepite dalle comunità scientifica e associativa, ampliando lo sguardo all’utilizzo delle arti e delle nuove tecnologie e considerando ‘la relazione al centro’, come elemento base della cura.
Un aiuto per aumentarne l’utilizzo arriva dalle tecnologie digitali e della telemedicina per quasi 2/3 di medici e pazienti. Questo significa anche favorire l’aderenza terapeutica e alla prevenzione, e ridurre la conflittualità con l’operatore sanitario che, a sua volta, ha la possibilità di elaborare al meglio il carico emotivo della sua professione, riducendo il rischio di burnout”.

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Monitorare la qualità di vita nel percorso oncologico.

Si chiama Pemoral – Percorso di Person Based Care (PbC) nella cura del tumore alla mammella in trattamento con terapie orali, e coinvolge 4 centri in zone diverse del territorio italiano: Fondazione Policlinico universitario Gemelli di Roma; Ospedale Sacro Cuore Don Calabria Irccs di Negrar di Valpolicella (Verona); Presidio ospedaliero Annunziata dell’azienda ospedaliera di Cosenza; Azienda Ospedaliera Carlo Poma di Mantova. Il progetto – si legge in una nota – è realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Farma Spa e il patrocinio di Simen-Società italiana di medicina narrativa. Pemoral – riferisce la nota – è un percorso di medicina narrativa digitale, sviluppato dalla Pmi Innovativa Dnm Società Benefit Srl sulla piattaforma DnmLab, già utilizzata in vari studi condotti dal 2017 all’Ifo di Roma, con pazienti in trattamento radio e chemioterapico (Ameno e Amenart) e pazienti affetti da sarcoma (Amenas).

Fonte: AdnKronos

La dottoressa Cercato ha tracciato il percorso che – nel rispetto delle Linee Guida e delle raccomandazioni dell’Istituto Superiore di Sanità – ha permesso l’applicazione della Medicina Narrativa come strumento di realizzazione del Patto di Cura, come previsto dal Piano Nazionale della Cronicità, mettendo al centro il paziente-persona e la sua salute globale.

“La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’EBM (Evidenced Based Medicine) rendendo le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate” ha spiegato, sottolineando come “la narrazione del paziente e di chi se ne prende cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea (Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico – assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative  dell’Istituto Superiore di Sanità), fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte. Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura”.

In questo modo, è possibile realizzare quel Patto di Cura che prevede un progetto personalizzato e condiviso tra pazienti e curanti, che tenga inoltre in considerazione la qualità di vita delle persone, anche rispetto al contesto di vita vissuta e al progetto esistenziale.

Il Diario Narrativo Digitale è stato introdotto in Istituto nell’ambito di un percorso formativo e applicativo, condotto dal 2015 nell’ambito della ricerca clinica; l’obiettivo è stato quello di validare uno strumento per la raccolta della narrazione della illness e la sua integrazione con i dati clinici nella pratica clinica oncologica. E’ uno strumento web mobile per la raccolta e l’interpretazione del vissuto di cura durante l’iter assistenziale, che il curante, o il team, offre al paziente per raccontare la sua storia durante le varie fasi di trattamento e follow up. È un percorso guidato da stimoli narrativi, ma non è una chat, bensì uno strumento di telemedicina che rispetta tutte le regole della privacy e per la sicurezza dei dati sanitari.

Gli studi pilota condotti dal 2017 al 2022 hanno avuto come obiettivo quello di condividere e personalizzare il percorso terapeutico. “Il linguaggio utilizzato dagli stimoli narrativi, definiti dal team di cura, – aggiunge Cercato – è stato volutamente colloquiale, per consentire al paziente di raccontare ciò che, comunemente, non viene raccontato nel corso del tradizionale colloquio clinico”.

Come riportato nella presentazione al Congresso AIOM, gli studi pilota condotti tra il 2017 e il 2022 presso diverse strutture dell’IFO (UOC Oncologia Medica1, UOC Radioterapia, UOSD Sarcomi e Tumori Rari, UOC Ortopedia Oncologia, Centro per la Cura della Epilessia Tumorale) hanno complessivamente coinvolto 63 pazienti e 15 rispettivi curanti (6 medici, 7 infermieri, 2 psicologi). Al termine è stata effettuata la valutazione dell’utilità dello strumento da parte dei partecipanti (pazienti e curanti) attraverso uno specifico questionario, nel quale sono state raccolte anche le impressioni soggettive rispetto all’utilizzo della piattaforma DNM.

I pazienti hanno molto apprezzato l’opportunità di poter esprimere il proprio punto di vista rispetto alla cura. Questo ha offerto loro la percezione di una effettiva presa in carico, una maggiore consapevolezza e anche una raccomandazione all’introduzione di routine nella pratica clinica.

I curanti hanno espresso interesse rispetto la possibilità di conoscere aspetti rilevanti ai fini della cura, che non sarebbero stati altrimenti rilevabili. Hanno inoltre riscontrato una implementazione della comunicazione e della relazione di cura, con un proficuo rinforzo dell’alleanza sia con il paziente, sia con l’intero team. Hanno, dunque, ritenuto l’uso della medicina narrativa una opportunità di crescita professionale e personale.

“ Un oncologo medico con molti anni di esperienza clinica- sottolinea Cercato- ha affermato di aver rivalutato il proprio concetto di chemioterapia, scoprendo – grazie al racconto del vissuto attraverso il Diario Narrativo Digitale – quanta progettualità, in termini di vita quotidiana e aspettative, abbiano i pazienti anche in corso di chemioterapia e quanto la tossicità “pesi” in maniera differente per ciascuno in relazione, ad esempio, alla professione svolta”.

I dati raccolti hanno riguardato anche la tossicità vissuta e l’aspetto emotivo del paziente durante le cure chemioterapiche. “Attraverso una valutazione combinata di strumenti quantitativi e qualitativi è possibile giungere a una valutazione complessiva dell’impatto delle cure sulla vita e sulla progettualità- aggiunge Cercato- obiettivo degli ulteriori sviluppi della ricerca (Progetto Pergiqual e Studio Inperson)

“Il punto di vista e la valutazione del paziente nel percorso assistenziale – ha concluso Cercato – sono imprescindibili per un concetto di medicina personalizzata. La messa a punto di strumenti e metodologie applicate alla salute deve prevedere l’integrazione della valutazione oggettiva e soggettiva e nuovi progetti sono in corso in tal senso. Il setting digitale, integrato con incontri in presenza, ha dimostrato di offrire una dimensione idonea alla relazione di cura, garantendo il rispetto reciproco ed è pertanto uno strumento che avvicina”.

La tesi, divenuta libro, descrive il progetto di medicina narrativa nato presso l’IRCCS Istituto nazionale tumori Regina Elena, evidenziando anche il ruolo dei bibliotecari nei progetti dedicati alla narrative based medicine.

Intervista alla Dottoressa Virginia Scarinci

Qual è stato il percorso che ha portato alla redazione di questa tesi? Come hai scoperto la medicina narrativa e cosa ti ha affascinato?
Dopo una laurea triennale in comunicazione presso l’Università Sapienza, mi sono specializzata in archivistica e biblioteconomia, approfondendo tutti quegli aspetti che caratterizzano una biblioteca di tipo biomedico. Attualmente lavoro presso la digital library dell’IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma, dove mi occupo di ricerche bibliografiche, monitoraggio delle pubblicazioni scientifiche e indicatori bibliometrici. Inoltre, nell’ambito dell’attività promossa dalla biblioteca del paziente, mi dedico ad accogliere l’utenza – pazienti e cittadini – raccogliendo il loro bisogno informativo e orientandoli verso l’informazione sanitaria di qualità.
Ho sentito parlare per la prima volta di medicina narrativa nell’anno 2014 quando, presso la Biblioteca digitale dell’Istituto Regina Elena, in cui svolgevo un tirocinio formativo, è stato organizzato un corso ECM dedicato alla medicina umanistica e narrativa. In tale occasione ho avuto modo di conoscere i fondamenti di questo approccio innovativo e sono rimasta molto colpita dalle numerose potenzialità che questa metodologia offriva in ambito clinico.

Come nasce l’idea di una tesi in medicina narrativa?
L’idea della tesi è nata da una duplice esigenza: approfondire il concetto di medicina narrativa da un punto di vista inedito (cioè quello del bibliotecario che opera in contesti sanitari) e valorizzare al tempo stesso il ruolo del cosiddetto clinical medical librarian. Procedendo con le ricerche, ho avuto modo di comprendere quanto la medicina narrativa potesse essere trasversale e in che misura si prestasse ad un approccio multidisciplinare. Ho quindi cercato di indagare in che modo i bibliotecari biomedici fossero coinvolti in progetti e studi dedicati alla medicina narrativa.

Puoi descriverci la struttura di questi tesi e quali concetti chiave affronta?
Il libro è strutturato in quattro capitoli: nel primo vengono identificati i concetti-chiave che rappresentano la base teorica da cui prendono forma le pratiche descritte nei capitoli successivi. Viene delineato il modello di welfare culturale, definendo contestualmente il concetto di medicina narrativa secondo le note linee di indirizzo.
Nel secondo capitolo vengono raccontate nel dettaglio le esperienze italiane alle quali il personale di biblioteca ha preso parte nel corso degli anni, attraverso interviste che si focalizzano sul contributo attivo fornito da bibliotecari e documentalisti biomedici.
Nel terzo capitolo mi sono concentrata sul progetto “Raccontami di te”, il primo nel suo genere nato presso l’Istituto Regina Elena. A partire dall’anno 2015 ha preso il via l’iniziativa, promossa dal Servizio di Epidemiologia e Registro Tumori in collaborazione con l’Oncologia Medica 1 e la Biblioteca digitale, con l’obiettivo di far conoscere la metodologia di intervento clinico-assistenziale della medicina narrativa e, contemporaneamente, migliorare la comunicazione tra pazienti e operatori sanitari, rafforzando la relazione di cura attraverso il “racconto di sé”. Nell’ultimo capitolo ho cercato di offrire al lettore una panoramica conclusiva, affrontando possibili scenari e sviluppi futuri.

E quali sono gli scenari e le prospettive che offre la tua tesi, rispetto alla Medicina narrativa e agli ambiti ad essa collegati?
I progetti dedicati all’utilizzo dell’approccio narrativo nella pratica clinica potranno ancora essere supportati e promossi dalla figura del bibliotecario, il quale avrà occasione di mettere in campo la propria esperienza come “intermediario esperto” che opera in contesti sanitari, a metà strada fra pazienti e curanti. In un quadro più generale la metodologia narrativa, specialmente se integrata con le tecnologie digitali, potrà in futuro essere applicata nella pratica clinica in maniera sempre più efficace. Gli ultimi studi promossi e realizzati dall’Istituto Regina Elena nell’ambito dell’attività di ricerca, che hanno descritto l’utilizzo del diario narrativo digitale (DNM) in ambito oncologico, indicano i vantaggi che derivano dall’integrazione delle storie dei pazienti con i dati clinici attraverso l’uso della piattaforma online. I risultati di tali studi sono stati diffusi attraverso la pubblicazione in peer reviewed journal. Le nuove tecnologie applicate alle narrazioni potranno quindi favorire un cambiamento di paradigma, riportando al centro la relazione di cura tra medico e paziente.

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