La sede del gruppo editoriale ha ospitato il Ministro della Salute Orazio Schillaci, il Presidente della Regione Lazio Francesco Rocca e altri 20 relatori per una discussione attorno ai temi della trasformazione della sanità pubblica, degli investimenti in ricerca e sviluppo e della digital health.

L’occasione per l’avvio dei lavori è stata la diffusione dei risultati di un sondaggio sul Sistema Sanitario Nazionale realizzato da Adnkronos, con più di 6.000 risposte. Il 60% dei cittadini ha meno fiducia nel SSN rispetto al passato, soprattutto in relazione alla gestione di Stato e Regioni, piuttosto che ai professionisti sanitari.

Tra i temi affrontati la centralità della persona nei percorsi di cura, un argomento fondamentale per la sanità di oggi, soprattutto in contesti delicati come quelli delle malattie rare.

Proprio le malattie rare sono state il fil rouge che ha guidato gli interventi di alcuni ospiti della sessione. In particolare, il Dott. Nicola Specchio, Responsabile Neurologia dell’Epilessia e Disturbi del movimento dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, ha messo in luce le criticità che molte persone affette da malattie neurologiche rare si trovano ad affrontare:

«Molto spesso le persone affette da malattie neurologiche rare non sanno dove andare, non sanno quali sono i percorsi che devono effettuare; è importante individuare i centri giusti per le malattie giuste».

Un’altra problematica emersa è la mancanza di multidisciplinarietà all’interno dei team di curanti. Alla domanda su come una prospettiva multidisciplinare possa migliorare la qualità della vita nei pazienti affetti da patologie neurologiche rare, Specchio ha sottolineato l’importanza di far interagire medici con specializzazioni diverse, per un approccio più sistemico e integrato. Questo approccio, infatti, “porta vantaggi al paziente e inoltre aumenta la qualità dell’assistenza”. “Molti pazienti ricevono cure che sono frammentate, non esiste un reale team multidisciplinare intorno al singolo paziente e al nucleo familiare”.

Serve poi un adeguato supporto psicologico e sociale, per affrontare l’isolamento che pazienti e famiglie si trovano a vivere. Tra le azioni concrete da mettere in campo, anche il compito di unire percorsi di assistenza, ricerca scientifica, associazioni di pazienti e società scientifiche per migliorare la conoscenza e la gestione delle malattie rare.

Anche Fiorenzo Corti, Vicesegretario nazionale FIMMG (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale), ha sottolineato la necessità di migliorare la gestione delle patologie croniche e ripensare l’assistenza domiciliare integrata per renderla più efficiente.

Nel corso della sua intervista, il Ministro della Salute Orazio Schillaci ha affermato che “la medicina moderna è una medicina personalizzata”, dove la persona viene seguita in tutte le fasi della malattia e mai lasciata sola.

Le sfide della digitalizzazione

Su PNRR e investimenti dedicati alla digitalizzazione è intervenuto Loreto Gesualdo, Presidente FISM (Federazione Società Medico-Scientifiche italiane), che ha parlato della necessità di nuove competenze per i professionisti sanitari:

«Avremo bisogno di nuove competenze nel prossimo futuro e le Società Scientifiche intervengono sulle buone pratiche cliniche e sulle linee guida. Questo è un ruolo fondamentale che le Società dovranno svolgere e dovranno imparare a lavorare insieme».

Pietro Giurdanella, consigliere del Comitato centrale FNOPI (Federazione Nazionale Ordine Professioni Infermieristiche), conferma che “la sanità digitale ha bisogno di cambio di paradigma. Non è più possibile pensare un cittadino fruitore passivo di un servizio, ma c’è bisogno di un cittadino proattivo”.

Grazie alla diffusione della digitalizzazione i cittadini sono sempre più informati e sempre più consapevoli delle scelte da attuare, anche in merito alla propria salute, motivo per cui occorre considerare e ascoltare la persona in ogni fase del suo percorso di cura. Secondo Giurdanella, in quanto professionisti sanitari, “il paziente lo dobbiamo avere al fianco e per averlo al fianco ci vuole un registro di fiducia”.

Sulle opportunità e le sfide portate della digitalizzazione è intervenuto anche Francesco Gabbrielli, professore di eHealth all’Università Telematica San Raffaele di Roma, che ha ricordato come la grande mole di dati disponibili grazie a tecnologie mediche sempre più innovative non sempre vada di pari passo con il loro corretto utilizzo:

«C’è bisogno che i medici e tutti i professionisti siano in grado di lavorare in team multidisciplinari su queste problematiche, ma queste cose all’università non le insegnano».

Un altro problema sollevato da Gabbrielli è la mancanza di una struttura normativa e burocratica della sanità pubblica che riesca a stare al passo con la rapidità dei cambiamenti che stanno caratterizzando l’ambito medico-sanitario.

Ha concluso infine Luca Cinquepalmi, Direttore Futuro e Innovazione della Fondazione E.N.P.A.M. (Ente Nazionale Previdenza e Assistenza Medici), che gli strumenti digitali portano con sé la necessità di una formazione adeguata per i professionisti, i quali hanno un ruolo centrale per un corretto uso delle tecnologie da parte dei pazienti.

MioDottore fa parte del network internazionale Docplanner, la più grande piattaforma online di prenotazioni sanitarie al mondo, con 2 milioni di professionisti della salute in 13 Paesi, oltre 90 milioni di pazienti e più di 18 milioni di prenotazioni ogni mese. Una realtà imponente che sempre di più si propone come osservatorio privilegiato di esigenze, aspettative e sfide.

A inizio 2024, MioDottore ha diffuso i risultati di un’indagine molto importante su come medici e pazienti affrontano la prevenzione, tema chiave per la sostenibilità economica e sociale della sanità. Gli esperti più visionari raccontano un futuro della sanità in cui la visita dal medico servirà a non ammalarsi, più che a curarsi.

I risultati dell’indagine MioDottore ci restituiscono uno scenario ben lontano: 8 italiani su 10 non fanno prevenzione regolare. Per la metà dei medici intervistati, i pazienti non sono abbastanza consapevoli dei rischi per mancata prevenzione e, a sua volta, il 76% dei pazienti non si sente abbastanza stimolato dal medico di famiglia a partecipare a programmi preventivi, meglio con gli specialisti.

Sempre con l’obiettivo di promuovere riflessioni ma anche possibili risposte, a marzo MioDottore ha promosso una nuova indagine per esplorare la conoscenza e il potenziale della medicina narrativa come risorsa per la personalizzazione della cura e per il miglioramento della relazione medico-paziente, anche in un’ottica di prevenzione.

Negli ultimi anni la rilevanza scientifica e mediatica della medicina narrativa ha avuto un incremento significativo in Italia, l’unico paese europeo ad avere Linee di Indirizzo ufficiali, promosse dall’Istituto Superiore di Sanità e una società scientifica dedicata, SIMeN, la Società Italiana di Medicina Narrativa, che connette centinaia di esperti e ha creato un Albo di Facilitatori di Laboratorio di Medicina Narrativa.

 MioDottore, con la consulenza scientifica della PMI innovativa DNM e di SIMeN, ha diffuso l’indagine nel proprio network di pazienti e curanti per misurare la conoscenza, le valutazioni e le aspettative associate alla medicina narrativa.  È la più grande ricerca finora condotta in Italia, con il  coinvolgimento di migliaia di pazienti e centinaia di curanti. Per la prima volta è stato possibile cogliere in modo comparato le aspettative reciproche di medici e pazienti. La ricerca di MioDottore arricchisce con il punto di vista di un pubblico più ampio, il progetto di ricerca LIMeNar, promosso da Istituto Superiore di Sanità e SIMeN, per creare una mappatura delle esperienze di medicina narrativa in Italia nelle organizzazioni sanitarie.

I risultati della ricerca sono stati presentati nel corso di una giornata dedicata a “Prevenzione, Salute e Medicina Narrativa”,  all’Ara Pacis, a cui hanno partecipato esperti,  decisori politici e istituzionali, associazioni di pazienti.

Nel corso dell’evento, Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS ricorda che la medicina narrativa “è una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura, come descritto nelle Linee di indirizzo pubblicate nel 2015”.

Come sintetizza Stefania Polvani, Presidente SIMeN, che ha moderato due tavole rotonde di esperti: “la medicina narrativa favorisce l’aderenza alle terapie e alla prevenzione, e riduce la conflittualità con l’operatore sanitario che, a sua volta, ha la possibilità di elaborare al meglio il carico emotivo della sua professione, riducendo il rischio burnout. La medicina narrativa non è solo una risorsa nella relazione di cura, ma anche una tecnologia al servizio della sostenibilità del sistema sanitario”.

Ma quali sono le conoscenze e le valutazioni di una community di non addetti ai lavori?

Il primo dato fondamentale che emerge dall’indagine è che nonostante l’importanza della medicina narrativa in Italia, la quasi totalità dei pazienti (96%) e la maggioranza dei medici (56%) del network di MioDottore non la conoscono.

L’indagine ha rappresentato quindi un’occasione per far conoscere la medicina narrativa e la definizione dell’Istituto Superiore di Sanità ad un pubblico che in precedenza non aveva avuto accesso alle informazioni. Una ricerca che è diventata anche un’azione di divulgazione.

Continua a leggere l’articolo