Durante il congresso di quest’anno, dedicato alla “cura nelle parole”, Il dott. Rossi ha presentato lo studio Pergiqual, condotto al Gemelli nell’ambito del tumore al seno metastatico. Sotto la guida della dott.ssa Alessandra Fabi, lo studio ha come obiettivi il miglioramento della qualità di vita percepita dalla paziente, il miglioramento della qualità della relazione di cura e la personalizzazione del percorso di cura sulla base dei bisogni del paziente.

Grazie alle metodologie e agli strumenti della medicina narrativa, il progetto è in grado di integrare ai dati clinici l’esperienza soggettiva di malattia delle pazienti, utilizzando la piattaforma digitale DNMLab.

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PERLA è una iniziativa promossa da EDRA e Digital Narrative Medicine, finalizzata a certificare percorsi di cura centrati sulla relazione e sulla personalizzazione. Il progetto nasce proprio per affiancare la misurazione dell’efficacia clinica delle prestazioni con la valutazione del grado di personalizzazione psico-sociale della cura, dalla visita specialistica fino al ricovero. In altre parole, la medicina narrativa, il riconoscimento del tempo di comunicazione come tempo di cura, gli strumenti per l’ascolto del punto di vista della persona sono risorse importanti che PERLA vuole contribuire a diffondere. I reparti e servizi certificati saranno riconosciuti come esperti della cura a misura di persona e potranno utilizzare per un anno il bollino PERLA.

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Ma per i pazienti è fondamentale che risponda alle proprie esigenze specifiche (71%) e migliori la relazione con il medico curante (70%). Circa metà dei medici specialisti, coinvolti nella ricerca grazie a Consulcesi Homnya, AMD, AME, FADOI e SIMFER, e dei medici di medicina generale, coinvolti grazie alla FIMMG, sarebbe disposta a prescrivere una DTx se ne avesse la possibilità, soprattutto se certi che il paziente possegga le competenze digitali per un corretto utilizzo (72% dei medici specialisti e 69% dei MMG).

Tra i principali benefici riconosciuti dai medici specialisti, emerge la possibilità di avere a disposizione un maggior numero di dati a supporto sia della ricerca clinica (68%) che per prendere decisioni (65%).

‘L’ecosistema Life Science sta affrontando una trasformazione profonda e in accelerazione, dettata dall’innovazione digitale che offre nuove opportunità, ma pone anche nuove sfide- spiega Emanuele Lettieri, Responsabile Scientifico dell’Osservatorio Life Science Innovation- La trasformazione digitale in atto impone a tutti gli attori dell’ecosistema Life Science di monitorare e comprendere i trend emergenti così come i segnali deboli”.

TERAPIE DIGITALI – Le terapie digitali si confermano un ambito di innovazione rilevante nel panorama mondiale. A livello internazionale l’Osservatorio Life Science ne ha censite 93 già presenti: il 37% nell’area della psichiatria, il 14% nell’endocrinologia, il 10% nella reumatologia e il 10% nell’oncologia.

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Numerosi studi sulla medicina narrativa digitale sono stati pubblicati e continuano ad essere pubblicati su riviste scientifiche di rilevanza internazionale. Inoltre, numerosi progetti sono attivati presso reparti ospedalieri, IRCCS, ASL e studi privati su tutto il territorio nazionale. A tal proposito, qualche mese fa, presso l’Istituto Superiore di Sanità, si è tenuto l’evento finale del progetto “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo“, che aveva l’obiettivo di divulgare l’importanza e lo sviluppo della medicina narrativa in Italia a partire dalle Linee di Indirizzo sviluppate dallo stesso ISS nel 2015. Per LIMeNar sono stati sottomessi e accettati più di 80 progetti riguardanti sia attività di formazione, sia applicazioni dell MN nella pratica clinica. Diversi di questi prevedevano l’utilizzo di strumenti digitali, come i diari narrativi digitali, ed erano dedicato a diverse aree di intervento clinico-assistenziale, dalla diagnosi alla riabilitazione, passano ovviamente per il percorso terapeutico, ma anche per la formazione dei professionisti sanitari, sempre con l’obiettivo di migliorare la relazione tra persona assistita, team curante e caregiver, oltre a personalizzare il percorso di cura, adattandolo alle esigenze di ognuno.

La diffusione del diario narrativo digitale è dovuta alla sua semplicità di utilizzo, ma anche al potenziale offerto dalla scrittura in modalità asincrona che favorisce la condivisione di vissuti ed esigenze. Questo almeno emerge da una massiccia ricerca sulla conoscenza e sulla diffusione della medicina narrativa in Italia, promossa da MioDottore e culminata con l’evento di presentazione a marzo 2024. La ricerca ha sancito come la medicina narrativa e la digitalizzazione siano considerate, sia dai professionisti sanitari che dai pazienti, delle valide risorse per la prevenzione, la personalizzazione delle cure e una migliore comunicazione nel contesto di cura.

Negli anni molti articoli su progetti di medicina narrativa digitale sono stati pubblicati sulle più autorevoli riviste di settore. È il caso, ad esempio, dello studio EPIMENA in ambito epilessia (Cenci & Mecarelli, 2020)¹ condotto presso il Policlinico Umberto I di Roma, ma anche del lavoro multidisciplinare AMENAS che ha coinvolto persone affette da sarcoma osseo o dei tessuti molli ricoverate presso l’Istituto Nazionale Tumori “Regina Elena” (Cercato et al., 2023)². La medicina narrativa digitale per la gestione della tossicità dei farmaci in oncologia è stata invece studiata da Cenci, Cercato e Fabi (2023)³. Importante anche l’applicazione nel contesto del tumore metastatico della mammella, con diversi progetti recenti e tuttora in corso al Policlinico Gemelli di Roma: PEMORAL, PERGIQUAL, InPerson (Fabi et al., 2024)⁴. Altri progetti di medicina narrativa hanno riguardato l’area dello scompenso cardiaco (CARDIONAR all’Ospedale Sant’Andrea di Roma), dell’Alzheimer (MEDINAL in Toscana) e della riabilitazione (MENARIA all’Ospedale di Foligno).

Nel complesso i dati che emergono raccontano sempre come la medicina narrativa digitale contribuisca a migliorare la qualità delle cure e la loro efficacia, incrementando l’aderenza terapeutica, ma anche la relazione e la comunicazione tra persona in cura e team clinico. Strumenti come il diario digitale, permettendo ai pazienti di esprimere aspetti del proprio vissuto che normalmente non emergono durante il colloquio “tradizionale”, consentono ai medici e agli altri professionisti della cura di ottenere un quadro più esaustivo della condizione della persona. Il team curante può infatti comprendere e intervenire non solo sui problemi fisici legati alla malattia e alla terapia, ma anche sugli aspetti psicologici, economici, relazionali della persona. Le narrazioni riportate dai pazienti sono inoltre un ottimo strumento per raccogliere tutti quegli elementi positivi che la persona percepisce come risorse, ossia gli “aiutanti” nella propria esperienza di malattia. Un elemento, questo, che costituisce una assoluta novità rispetto alla rilevazione dei dati effettuata tramite i questionari sulla qualità di vita (QoL) tradizionali, i quali rilevano essenzialmente i problemi (perlopiù fisici) vissuti dalla persona, dimenticando che in una esperienza di malattia e di cura è necessario rilevare anche aspetti relazionali, sociali e psicologici, per poter costruire un percorso di cura che sia davvero efficace.

Fonti:

¹ Cenci, C., Mecarelli, O. (2020). Digital narrative medicine for the personalization of epilepsy care pathways. Epilepsy & Behavior, vol. 11, 107143 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32554233/

² Cercato, M.C., Onesti, C.E., Vari, S., Maggi, G., Faltyn, W., Ceddia, S., Terrenato, I., Scarinci, V., Servoli, F., Cenci, C., Biagini, R., & Ferraresi V. (2023). Narrative Medicine: A digital diary in the management of bone and soft tissue sarcoma patients preliminary results of a multidisciplinary pilot study. Journal of Clinical Medicine, vol. 12, 7128 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35054100/

³ Cenci, C., Cercato, M.C., Fabi, A. (2023). La medicina narrativa digitale per l’integrazione di metodologie qualitative e quantitative nella gestione della tossicità dei farmaci in oncologia, Annuario Scientifico SIMEN 2023

⁴ Fabi, A., Rossi, A., Mocini, E., Cardinali, L., Bonavolontà, V., Cenci, C., … & Migliaccio, S. (2024). An integrated care approach to improve well-being in breast cancer patients. Current Oncology Reports, vol. 26, n. 4, pp. 346-358 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38400984/

Segnaliamo la lettera del Presidente SIMeN Marco Testa al quotidiano online QS in data 11 luglio 2024.

www.quotidianosanita.it/lettere-al-direttore/articolo.php

]]> https://digitalnarrativemedicine.com/it/limportanza-della-medicina-narrativa-digitale/feed/ 0 https://digitalnarrativemedicine.com/it/levoluzione-dei-patient-reported-outcomes-cristina-cenci-e-alessandra-fabi/ https://digitalnarrativemedicine.com/it/levoluzione-dei-patient-reported-outcomes-cristina-cenci-e-alessandra-fabi/#comments Tue, 25 Jun 2024 10:28:12 +0000 http://digitalnarrativemedicine.com/it/?p=7600

“Per portare il punto di vista della persona all’interno dell’insieme dei dati che il team clinico ha, per personalizzare la terapia e rilevare le tossicità, ci aiutano le metodologie della Medicina Narrativa, con le Linee di Indirizzo redatte dall’ISS. Ci aiuta anche il digitale, che ha sostituito interviste e diari cartacei, difficili da gestire, valorizzando invece l’estrema soggettività e complessità del vissuto di malattia, andando oltre i problemi standardizzati dal questionario.”

Venerdì 21 e sabato 22 giugno si è svolta a Bologna la XXI Conferenza Nazionale AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica, dedicata ai Patient Reported Outcomes (PROs) e alla loro evoluzione.

Tra i presenti intervistati anche Cristina Cenci, antropologa e founder DNM – Digital Narrative Medicine, insieme ad Alessandra Fabi, Oncologa presso Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma e membro del Direttivo Nazionale AIOM.

Guarda la video-intervista completa: youtube.com/watch?v=7B-kyQpvrJw

Foto: ISS

Alla conferenza finale del progetto LIMeNar di Iss e SIMeN più di 70 partners, premiati IFO, LICE e ASF

Le linee d’indirizzo elaborate dall’Iss per l’utilizzo della medicina narrativa nella cura dei pazienti sono uno strumento che guida la progettazione dei percorsi narrativi nell’80% dei casi. E’ quanto è emerso durante la Conferenza finale del progetto “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo”, coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità, nell’ambito del Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, e condotto insieme alla Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), che si è tenuta oggi nella sede dell’Iss. L’obiettivo del progetto era proprio di valutare l’uso e i contesti applicativi delle Linee di Indirizzo, alla luce della trasformazione digitale e alla crescente rilevanza dell’utilizzo dei linguaggi artistici nell’ambito della salute.
“Da più di quindici anni – afferma Andrea Piccioli, Direttore Generale ISS -, il nostro Istituto si occupa di medicina narrativa e più ampiamente di health humanities con un Laboratorio dedicato. La medicina narrativa riporta il paziente al centro del processo di cura e può essere utilizzata in molteplici ambiti, tra i quali la prevenzione: non possiamo che apprezzare il coinvolgimento e l’impegno dei numerosi partners, più di 70 organizzazioni, tra IRCCS, ASL, ospedali, società scientifiche, associazioni di pazienti, terzo settore, imprese… insieme per promuovere l’utilizzo di questo strumento metodologico”.

I risultati della survey
Sono stati presentati complessivamente 123 progetti, che sono stati classificati e suddivisi in progetti di Health Humanities (7%), Medical Humanities (14%), Medicina Narrativa (26%) e Formazione in Medicina Narrativa (41%). In più della metà dei progetti analizzati (59%) si evince che tutti i punti di vista degli attori coinvolti nel processo di diagnosi e cura sono considerati. Per quanto riguarda l’efficacia dei progetti, la percentuale maggiore è stata vista per ‘il funzionamento del team di cura’ (44%), per la ‘consapevolezza del ruolo professionale e del ruolo emotivo degli operatori (44%) e per l’’aderenza al trattamento’ (28%). I 32 progetti di medicina narrativa e i 50 specificamente dedicati alla formazione in medicina narrativa individuati nel progetto LIMeNar saranno presto disponibili in un database, così come quelli individuati tra le candidature raccolte tramite la survey nazionale riguardanti le medical humanities e health humanities. Il diario narrativo, sia cartaceo (32%) che digitale (19%), rappresenta lo strumento più utilizzato, con metà dei progetti che lo ha impiegato (51%). La sua diffusione potrebbe essere dovuta alla semplicità e facilità di utilizzo, ma anche al potenziale della scrittura asincrona nel favorire la condivisione nel tempo dei vissuti e delle esigenze. Significativo anche l’uso della scrittura riflessiva (28%) e del colloquio.

“Più dell’80% dei progetti di medicina narrativa ha considerato la definizione delle Linee di indirizzo ISS. Dalla survey nazionale, emerge un uso della narrazione per la promozione della salute non solo nell’ambito del percorso di cura (propriamente medicina narrativa), ma anche più ampiamente in ambito sanitario (medical humanities) e in altri contesti (health humanities”, evidenzia Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities ISS.

I LIMeNar Awards
Tre sono i LIMeNar Awards conferiti durante l’evento: all’IRCCS Istituti Fisioterapici Ospitalieri (IFO), alla Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) e, specificamente per la formazione in medicina narrativa, all’Azienda Sanitaria Friuli Occidentale (ASFO). “Siamo felici di contribuire a Limenar. Da molti anni Simen si impegna nella diffusione delle linee di indirizzo e oggi premiamo tre realtà che lavorano attivamente con noi nella promozione di un cambiamento effettivo delle pratiche di cura”, commenta Marco Testa, Presidente della Società Italiana di Medicina Narrativa.

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PERLA è una certificazione della cura a misura di persona che si basa sulle valutazioni delle persone avuto accesso ad una qualsiasi prestazione sanitaria in una specifica area clinica, a partire dalla prima visita specialistica fino al ricovero.

La certificazione nasce per affiancare la misurazione standard dell’efficacia clinica delle prestazioni con quella del grado di personalizzazione psico-sociale della cura, ascoltando il punto di vista di chi ha vissuto un’esperienza di cura nelle strutture che vorranno aderire al percorso.

Si tratta di un progetto ambizioso che vuole durare negli anni e punta ad allargare il concetto di “eccellenza sanitaria”, allontanandosi dalla mera valutazione quantitativa delle prestazioni sanitarie per accogliere le valutazioni di chi le esperienze di cura le vive in prima persona.

L’evento al Centro Studi Americani ha visto la presenza di medici, operatori sanitari, decisori istituzionali, rappresentanti di associazioni di pazienti ed esperti di medicina narrativa e innovazione sanitaria.

Ad aprire i lavori è stato Ludovico Baldessin, AD di Edra S.p.A., che ha sostenuto l’iniziativa con l’augurio “che PERLA sia un’occasione per fertilizzare una sanità più giusta ed efficiente, non solo efficace”.

A seguire Cristina Cenci, antropologa e founder di DNM – Digital Narrative Medicine ha ricordato che lo slogan del “paziente al centro”, peraltro mutuato dall’ambito commerciale (“il cliente al centro”), non è più efficace e PERLA si inserisce in un percorso che vuole superare questa visione, apportando valore non solo ai percorsi di cura, ma allo stesso SSN, che attualmente vive un periodo di profonda trasformazione:

“Non è un problema di gentilezza e accoglienza; è un problema epistemologico, cioè di come si produce la conoscenza in medicina. Questa conoscenza non si deve produrre solo con la parte clinica, ma anche con la soggettività delle persone. Già la personalizzazione delle cure e la medicina di precisione ci hanno aiutato ad adottare un frame mentale per cui non vediamo più classi di pazienti e di malattie, ma il singolo paziente con le sue caratteristiche, non solo da un punto di vista clinico, ma anche psico-sociale”.

La tavola rotonda con alcuni dei componenti del Board Scientifico di PERLA è stata invece introdotta da Stefania Polvani, sociologa e presidente SIMeN, che vede in PERLA un’occasione importante per intraprendere “il percorso di cura che tutti vorremmo”, un percorso a misura di persona, in cui “le persone con le proprie storie diventano protagoniste”.

L’iniziativa PERLA è affiancata anche dall’Istituto Superiore di Sanità e in particolare dal Laboratorio di Health Humanities, rappresentato durante l’evento dalla responsabile Amalia Egle Gentile:

“Come ISS siamo stati molto felici di aderire al progetto. La medicina narrativa è uno degli ambiti che nel Laboratorio stiamo portando avanti, assieme al progetto Limenar, per capire se e come le Linee di indirizzo che abbiamo elaborato siano state utilizzate in Italia”.

Antonio Gaudioso del CdA di Edra e presidente del Board, vede nell’iniziativa un modo per “mettere insieme le energie di mondo civico, istituzionale, scientifico e delle imprese”. Gaudioso ha sottolineato l’importanza del percorso PERLA anche per i professionisti sanitari, oltre che per le persone, affinché il percorso di cura sia davvero efficiente.

Paolo Petralia, vicepresidente FIASO (Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere) ha evidenziato invece il ruolo delle organizzazioni rappresentate dalla Federazione, le quali “saranno in primo piano per questo impegno quotidiano”. In merito all’obiettivo di PERLA di misurare la personalizzazione psico-sociale delle cure, un obiettivo che a prima vista può sembrare troppo ambiziosa se non impossibile, Petralia ha ricordato invece che è proprio attraverso le misure che “si dà credito e sostenibilità alle scelte che si fanno”. Un ulteriore aspetto emerso è quello dell’educazione alla prevenzione, essenziale per dare “un maggior sostegno alla capacità di tenuta del nostro Sistema Sanitario Nazionale”.

Presente anche Paolo Ursillo, Dirigente Agenas IP Organizzazione Modelli Sanitari Territoriali. Tra le attività di Agenas anche quella di sviluppare per conto del Ministero della Salute il PNE (Piano Nazionale Esiti), che individua le eccellenze sanitarie sulla base di una serie di indicatori validati. Tuttavia, lo stesso Ursillo ha affermato che ora è importante “cercare di guardare oltre e non limitarci a rincorrere numeri e performance, ma vedere le persone e chi sta attorno: famiglia e caregiver”.

Proprio famiglia e caregiver sono spesso attori chiave del percorso di cura, soprattutto in determinati contesti come quelli delle malattie rare. Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, ha sottolineato come queste siano “un paradigma di tutte le patologie” e pertanto si cerca il coinvolgimento di tutti gli altri attori che entrano in gioco nel processo. Sul ruolo delle associazioni di pazienti ha spiegato che queste “saranno coinvolte in prima linea per valutazione dei centri, senza un’ottica di valutazione da pagella, ma cercando di capire dove si può migliorare”.

In conclusione, parafrasando le parole di Stefania Polvani, l’obiettivo del percorso PERLA appare innovativo e ambizioso, ma assolutamente tangibile: entrare in più luoghi di cura possibili, affinché non solo le persone, ma gli stessi professionisti sanitari e socio-sanitari possano sentirsi meglio, e di conseguenza anche le organizzazioni che li ospitano.

Visita il sito di PERLA – Cura a misura di persona

Nasce PERLA – Cura a Misura di Persona. L’iniziativa, promossa da Edra S.p.A. e DNM in collaborazione con Eikon Strategic Consulting Italia e Società Italiana di Medicina Narrativa, con l’obiettivo di verificare e valutare il valore delle cure

Attualmente il SSN sta vivendo un momento di profondo rinnovamento. In particolare, lo scenario metodologico e normativo relativo alla personalizzazione clinica e psico-sociale della cura, mostra un crescente impegno di organizzazioni sanitarie, istituzioni e associazioni in quest’ambito.
È quindi fondamentale analizzare e comprendere quanto il cambiamento sia percepito dalle persone, valorizzando l’impatto che le metodologie della medicina narrativa possono avere per facilitare questo processo.

Chi accede a visite specialistiche, chi viene ricoverato e dimesso quanto percepisce di co-costruire la propria storia di cura, quanto sente di essere compreso come persona e non solo come portatore di una malattia? Quanto pensa che sia stato dato spazio all’ascolto dei propri bisogni esistenziali? Quanto percepisce che anche la propria storia conti e non solo i suoi numeri?

È in questo contesto e per rispondere a queste domande che nasce PERLA – Cura a Misura di Persona. L’iniziativa, promossa da Edra S.p.A. e DNM (Digital Narrative Medicine) in collaborazione con Eikon Strategic Consulting Italia e Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), ha l’obiettivo di verificare e valutare il valore delle cure, assegnando una certificazione alle strutture clinico-ospedaliere che ottengono punteggi ottimali nella performance clinica, in specifiche aree terapeutiche. Il 10 aprile decisori istituzionali, medici, infermieri, associazioni di pazienti si ritroveranno, al Centro Studi Americani di Roma in Via Caetani 32, per il lancio di PERLA, la prima certificazione della cura a misura di persona.

PERLA è una certificazione della cura a misura di persona che si basa sul punto di vista di chi ha avuto accesso ad una qualsiasi prestazione sanitaria in una specifica area clinica, dalla visita specialistica al ricovero. L’obiettivo è quello di affiancare la misurazione dell’efficacia clinica delle prestazioni, con il grado di personalizzazione psico-sociale della cura, favorendo la diffusione di un patto narrativo nella cura.

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L’iniziativa è promossa da DNM – Digital Narrative Medicine ed Edra S.p.A. e si avvale delle competenze dell’Istituto di ricerche Eikon Strategic Consulting Italia Società Benefit e della Dott.ssa Stefania Polvani, sociologa e Presidente di SIMeN, la Società Italiana di Medicina Narrativa.

PERLA è una certificazione della cura a misura di persona che si basa sulle valutazioni delle persone avuto accesso ad una qualsiasi prestazione sanitaria in una specifica area clinica, a partire dalla prima visita specialistica fino al ricovero. L’iniziativa nasce per certificare e promuovere percorsi di cura centrati sulla relazione e la personalizzazione.

L’obiettivo è affiancare la misurazione standard dell’efficacia clinica delle prestazioni con la valutazione del grado di personalizzazione psico-sociale della cura, favorendo lo sviluppo di un patto narrativo tra persone e curanti.

I reparti e servizi sanitari e socio-sanitari che lo desiderano possono fare richiesta di adesione. Il percorso si avvale della consulenza di un Board Scientifico, costituito da esperti ed esperte di medicina narrativa e di innovazione in sanità, con una lunga esperienza nel campo che organizzeranno anche attività formative ad hoc. 

Il 10 aprile interverranno all’evento:

Andrea Ludovico Baldessin, AD Edra
Cristina Cenci, AD e founder DNM – Digital Narrative Medicine
Stefania Polvani, Presidente SIMeN

Seguirà una tavola rotonda (in rappresentanza del Comitato Scientifico di PERLA) con:
Amalia Egle Gentile, Responsabile Laboratorio Health Humanities dell’Istituto Superiore di Sanità
Antonio Gaudioso, Consiglio Amministrazione Edra
Paolo Petralia, Vicepresidente FIASO
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO
Paolo Ursillo, Dirigente Agenas IP Organizzazione Modelli Sanitari Territoriali