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L’immaginazione che cura: uno studio pilota sull’utilizzo della realtà virtuale immersiva durante la chemioterapia

Giulia Panella — Thu, 18 Sep 2025 21:05:09 +0000

Nel 1949, l’antropologo francese Claude Lévi-Strauss introduce il concetto di efficacia simbolica per analizzare il canto sciamanico dei Kuna di Panama per la cura dei parti difficili. Il canto agisce come un dispositivo metaforico che consente alla paziente di dare ordine a una esperienza di caos fisico e psichico e in questo risiede il suo potere terapeutico. Non necessariamente però questo effetto di cura è ancorato al significato delle parole del canto.

Le ricerche successive, infatti, hanno mostrato che la lingua dello sciamano è incomprensibile alle partorienti. Secondo Carlo Severi, il canto rituale contribuisce a creare un campo proiettivo condiviso che produce una “illusione percettiva guidata” e fa emergere ciò che non riuscirebbe a essere formulato in altro modo. Il canto abilita l’immaginazione della paziente, facilitando il percorso di risposta positiva alla situazione. “Un canto che racconta una storia stereotipata – la stessa per tutti – diviene un’immagine sorprendentemente fedele dell’esperienza e della storia segreta del paziente. E ciò semplicemente perché è il paziente stesso a costruire per sé la propria efficacia simbolica”.

L’analisi antropologica sull’efficacia simbolica trova corrispondenze significative negli studi sugli effetti nocebo e placebo. Per Howard Brody (2000) il corpo umano è cablato per tradurre l’immaginazione in forze naturali che guariscono. Il neurofisiologo Fabrizio Benedetti (2018), tra i massimi esperti degli effetti placebo e nocebo, racconta la cura come un rituale in cui si somministrano non solo farmaci ma anche spazi, odori, colori, parole, cioè stimoli sociali e simbolici. Il placebo non è semplicemente un farmaco finto, è l’insieme di questi stimoli.

La cura non è solo un atto clinico, è anche un dispositivo simbolico. E come tale può generare effetti placebo o nocebo, a seconda della qualità dell’esperienza che accompagna la terapia.

Il setting di cura – l’ambiente fisico, ma anche quello relazionale– non è neutrale. In oncologia, questo è particolarmente evidente. Per alcuni pazienti, l’ospedale non è solo un luogo di cura, ma un potente stimolo anticipatorio di potenziali sintomi. Succede spesso che i pazienti comincino a sentirsi male già solo varcando la soglia di ingresso del day hospital, o quando sentono determinati odori o suoni. I corpi reagiscono prima ancora dell’infusione, attivati da una memoria fisica ed emotiva stratificata, come mostrano gli studi sull’anticipatory nausea and vomiting (ANV).

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Sanità e IA, il 65% dei pazienti utilizzerebbe una DTx (terapia digitale): lo dice una ricerca

Giulia Panella — Sat, 20 Jul 2024 11:19:03 +0000

Entro 3/5 anni l’intelligenza artificiale rivoluzionerà la medicina personalizzata. E i pazienti sembrano fortemente interessati a quest’ambito: da una ricerca condotta dall’Osservatorio Life Science Innovation della School of Management del Politecnico di Milano, in collaborazione con Alleanza Malattie Rare, Apmarr, Fand, FederAsma e Onconauti, emerge che il 65% sarebbe disposto a utilizzare una terapia digitale proposta dal medico curante, in particolare se consentisse di migliorare lo stile di vita e lo stato di salute (77%) e di avere maggior consapevolezza della propria patologia (72%). Si tratta di interventi terapeutici basati sull’evidenza guidati da programmi software di alta qualità per prevenire, gestire o curare un disturbo medico o una malattia.

Ma per i pazienti è fondamentale che risponda alle proprie esigenze specifiche (71%) e migliori la relazione con il medico curante (70%). Circa metà dei medici specialisti, coinvolti nella ricerca grazie a Consulcesi Homnya, AMD, AME, FADOI e SIMFER, e dei medici di medicina generale, coinvolti grazie alla FIMMG, sarebbe disposta a prescrivere una DTx se ne avesse la possibilità, soprattutto se certi che il paziente possegga le competenze digitali per un corretto utilizzo (72% dei medici specialisti e 69% dei MMG).

Tra i principali benefici riconosciuti dai medici specialisti, emerge la possibilità di avere a disposizione un maggior numero di dati a supporto sia della ricerca clinica (68%) che per prendere decisioni (65%).

‘L’ecosistema Life Science sta affrontando una trasformazione profonda e in accelerazione, dettata dall’innovazione digitale che offre nuove opportunità, ma pone anche nuove sfide- spiega Emanuele Lettieri, Responsabile Scientifico dell’Osservatorio Life Science Innovation- La trasformazione digitale in atto impone a tutti gli attori dell’ecosistema Life Science di monitorare e comprendere i trend emergenti così come i segnali deboli”.

TERAPIE DIGITALI – Le terapie digitali si confermano un ambito di innovazione rilevante nel panorama mondiale. A livello internazionale l’Osservatorio Life Science ne ha censite 93 già presenti: il 37% nell’area della psichiatria, il 14% nell’endocrinologia, il 10% nella reumatologia e il 10% nell’oncologia.

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La Medicina Narrativa Digitale in Italia: evidenze scientifiche e progetti realizzati

Giulia Panella — Wed, 17 Jul 2024 14:55:14 +0000

La nascita della medicina narrativa si fa spesso risalire agli studi degli antropologi Byron Good e Arthur Kleinman dell’Harvard Medical School, ma soprattutto a Rita Charon, medico e studiosa di letteratura della Columbia University. In Italia, la medicina narrativa ha trovato un ambiente fertile per svilupparsi ed evolvere, a partire dalle Linee di Indirizzo dell’ISS (2015), fino all’impiego di strumenti digitali per la sua applicazione. In particolare, la medicina narrativa digitale costituisce “un ambito in cui l’Italia è all’avanguardia in Europa”, come afferma il Presidente della SIMeN Marco Testa nella sua lettera al quotidiano online QS di qualche giorno fa.

Numerosi studi sulla medicina narrativa digitale sono stati pubblicati e continuano ad essere pubblicati su riviste scientifiche di rilevanza internazionale. Inoltre, numerosi progetti sono attivati presso reparti ospedalieri, IRCCS, ASL e studi privati su tutto il territorio nazionale. A tal proposito, qualche mese fa, presso l’Istituto Superiore di Sanità, si è tenuto l’evento finale del progetto “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo“, che aveva l’obiettivo di divulgare l’importanza e lo sviluppo della medicina narrativa in Italia a partire dalle Linee di Indirizzo sviluppate dallo stesso ISS nel 2015. Per LIMeNar sono stati sottomessi e accettati più di 80 progetti riguardanti sia attività di formazione, sia applicazioni dell MN nella pratica clinica. Diversi di questi prevedevano l’utilizzo di strumenti digitali, come i diari narrativi digitali, ed erano dedicato a diverse aree di intervento clinico-assistenziale, dalla diagnosi alla riabilitazione, passano ovviamente per il percorso terapeutico, ma anche per la formazione dei professionisti sanitari, sempre con l’obiettivo di migliorare la relazione tra persona assistita, team curante e caregiver, oltre a personalizzare il percorso di cura, adattandolo alle esigenze di ognuno.

La diffusione del diario narrativo digitale è dovuta alla sua semplicità di utilizzo, ma anche al potenziale offerto dalla scrittura in modalità asincrona che favorisce la condivisione di vissuti ed esigenze. Questo almeno emerge da una massiccia ricerca sulla conoscenza e sulla diffusione della medicina narrativa in Italia, promossa da MioDottore e culminata con l’evento di presentazione a marzo 2024. La ricerca ha sancito come la medicina narrativa e la digitalizzazione siano considerate, sia dai professionisti sanitari che dai pazienti, delle valide risorse per la prevenzione, la personalizzazione delle cure e una migliore comunicazione nel contesto di cura.

Negli anni molti articoli su progetti di medicina narrativa digitale sono stati pubblicati sulle più autorevoli riviste di settore. È il caso, ad esempio, dello studio EPIMENA in ambito epilessia (Cenci & Mecarelli, 2020)¹ condotto presso il Policlinico Umberto I di Roma, ma anche del lavoro multidisciplinare AMENAS che ha coinvolto persone affette da sarcoma osseo o dei tessuti molli ricoverate presso l’Istituto Nazionale Tumori “Regina Elena” (Cercato et al., 2023)². La medicina narrativa digitale per la gestione della tossicità dei farmaci in oncologia è stata invece studiata da Cenci, Cercato e Fabi (2023)³. Importante anche l’applicazione nel contesto del tumore metastatico della mammella, con diversi progetti recenti e tuttora in corso al Policlinico Gemelli di Roma: PEMORAL, PERGIQUAL, InPerson (Fabi et al., 2024)⁴. Altri progetti di medicina narrativa hanno riguardato l’area dello scompenso cardiaco (CARDIONAR all’Ospedale Sant’Andrea di Roma), dell’Alzheimer (MEDINAL in Toscana) e della riabilitazione (MENARIA all’Ospedale di Foligno).

Nel complesso i dati che emergono raccontano sempre come la medicina narrativa digitale contribuisca a migliorare la qualità delle cure e la loro efficacia, incrementando l’aderenza terapeutica, ma anche la relazione e la comunicazione tra persona in cura e team clinico. Strumenti come il diario digitale, permettendo ai pazienti di esprimere aspetti del proprio vissuto che normalmente non emergono durante il colloquio “tradizionale”, consentono ai medici e agli altri professionisti della cura di ottenere un quadro più esaustivo della condizione della persona. Il team curante può infatti comprendere e intervenire non solo sui problemi fisici legati alla malattia e alla terapia, ma anche sugli aspetti psicologici, economici, relazionali della persona. Le narrazioni riportate dai pazienti sono inoltre un ottimo strumento per raccogliere tutti quegli elementi positivi che la persona percepisce come risorse, ossia gli “aiutanti” nella propria esperienza di malattia. Un elemento, questo, che costituisce una assoluta novità rispetto alla rilevazione dei dati effettuata tramite i questionari sulla qualità di vita (QoL) tradizionali, i quali rilevano essenzialmente i problemi (perlopiù fisici) vissuti dalla persona, dimenticando che in una esperienza di malattia e di cura è necessario rilevare anche aspetti relazionali, sociali e psicologici, per poter costruire un percorso di cura che sia davvero efficace.

Fonti:

¹Cenci, C., Mecarelli, O. (2020). Digital narrative medicine for the personalization of epilepsy care pathways. Epilepsy & Behavior, vol. 11, 107143 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32554233/

² Cercato, M.C., Onesti, C.E., Vari, S., Maggi, G., Faltyn, W., Ceddia, S., Terrenato, I., Scarinci, V., Servoli, F., Cenci, C., Biagini, R., & Ferraresi V. (2023). Narrative Medicine: A digital diary in the management of bone and soft tissue sarcoma patients preliminary results of a multidisciplinary pilot study. Journal of Clinical Medicine, vol. 12, 7128 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35054100/

³ Cenci, C., Cercato, M.C., Fabi, A. (2023). La medicina narrativa digitale per l’integrazione di metodologie qualitative e quantitative nella gestione della tossicità dei farmaci in oncologia, Annuario Scientifico SIMEN 2023

⁴ Fabi, A., Rossi, A., Mocini, E., Cardinali, L., Bonavolontà, V., Cenci, C., … & Migliaccio, S. (2024). An integrated care approach to improve well-being in breast cancer patients. Current Oncology Reports, vol. 26, n. 4, pp. 346-358 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38400984/

NAME Piemonte: i risultati del progetto regionale di Medicina Narrativa

Giulia Panella — Sat, 13 Jul 2024 14:18:34 +0000

Si è tenuta ieri venerdì 12 luglio la conferenza stampa dedicata ai risultati del progetto NAME sviluppato dalla Regione Piemonte che ha previsto 6 laboratori di medicina narrativa in 4 poli della regione: Torino, Cuneo, Alessandria e Novara.

NAME è un progetto di formazione e ricerca che ha come obiettivo quello di validare l’efficacia della Medicina Narrativa e a valutarne l’impatto nella pratica clinica, focalizzandosi sulla relazione tra professionisti della cura e persone assistite. Il progetto è stato sviluppato dal DAIRI R (diretto da Antonio Maconi), dal Centro Studi per le Medical Humanities dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria (direttrice Mariateresa Dacquino) e dalla Società Italiana di Medicina Narrativa – Simen (Stefania Polvani e Giovanni Melani), in collaborazione con l’Istituto di Management, Scuola Superiore Sant’Anna (gruppo di studio di Giuseppe Turchetti e Ilaria Palla) e il coordinamento operativo di Apertamente (Giulio Bigagli).

Il lavoro, che ha previsto un anno di formazione e ricerca, è stato introdotto da Franco Ripa, Direttore del Settore Programmazione dei servizi sanitari e socio-sanitari della Regione Piemonte, che ha sottolineato come NAME punti a migliorare il sistema sanitario regionale, ma non solo. Infatti il progetto è stato presentato come un modello standardizzabile e pertanto replicabile per la misurazione d’impatto delle iniziative di Medicina Narrativa.

Dello stesso avviso è Giovanni Melani, Responsabile nazionale per i rapporti Istituzionali in SIMeN, per il quale NAME ha avuto il grande merito “di essere il primo programma di medicina narrativa misurabile mediante l’utilizzo di metriche e il primo a divenire standardizzabile“. Melani ha sottolineato inoltre che tutto questo va al di là della definizione di medicina narrativa, per abbracciare l’idea di una “salute narrativa”, prendendo le mosse dalla definizione di salute data dall’OMS, che include gli aspetti fisici, psicologici, sociali ed economici.

La Direttrice del Centro Studi di Medical Humanities Mariateresa Dacquino ha poi presentato i risultati del progetto, che ha sviluppato 6 laboratori in 4 città, 96 ore di formazione totali e il coinvolgimento di 119 professionisti e 12 tra docenti e facilitatori, avendo come risultato la presentazione di oltre 50 lavori.

Tre sono stati i KPI condivisi per misurare l’impatto della Medicina Narrativa del contesto di cura, e tutti hanno riportato risultati positivi: si tratta del miglioramento dell’aderenza terapeutica e della concordanza per i pazienti; della riduzione di conflittualità tra professionisti sanitari, tra pazienti e professionisti e tra questi ultimi e caregiver; infine, l’integrazione dei PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) con gli strumenti della Medicina Narrativa, quali ad esempio diari narrativi digitali. In tutti e tre gli ambiti, c’è stato un incremento positivo al tempo T2, fine del percorso, rispetto al T0, che segnava l’inizio del progetto.

Tra gli esempi riportati nel corso della conferenza stampa, l’utilizzo delle metodologia di Medicina Narrativa nell’ambito del trattamento della fibromialgia (Cuneo), per il quale si prevede una nuova fase di lavori, e un progetto nell’area Ginecologia e Ostetricia per la gravidanze a rischio. Quest’ultimo, come ha spiegato Mariateresa Dacquino, ha previsto l’ausilio del diario narrativo digitale, “in grado di raccogliere ulteriori elementi importanti ad esempio sulla su qualità di vita altri elementi di contesto che non emergono normalmente nel corso del colloquio classico tra paziente e team di cura”.

Per ulteriori informazioni leggi il comunicato stampa dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Alessandria

L’importanza della medicina narrativa digitale

Giulia Panella — Fri, 12 Jul 2024 08:14:25 +0000

Segnaliamo la lettera del Presidente SIMeN Marco Testa al quotidiano online QS in data 11 luglio 2024.

www.quotidianosanita.it/lettere-al-direttore/articolo.php

PERLA, il primo progetto che certifica la cura a misura di persona

Giulia Panella — Fri, 12 Apr 2024 10:01:14 +0000

È stato presentato a Roma il progetto PERLA, la prima certificazione della cura a misura di persona. L’obiettivo è mettere al centro la relazione e i bisogni, misurando l’efficacia clinica delle prestazioni sanitarie ma anche il grado di personalizzazione psico-sociale della cura.

È stato presentato ieri a Roma il progetto PERLA, la prima certificazione della cura a misura di persona. L’obiettivo è mettere al centro la relazione e i bisogni, misurando l’efficacia clinica delle prestazioni sanitarie ma anche il grado di personalizzazione psico-sociale della cura, grazie a un approccio narrativo. L’iniziativa è firmata da EDRA S.p.a. e DNM-Digital Narrative Medicine, con il supporto della sociologa e presidente di SIMeN, la dott.ssa Stefania Polvani, e un board scientifico presieduto dal dott. Antonio Gaudioso, membro del cda di Edra.

Attraverso un questionario, distribuito nei reparti aderenti all’iniziativa, le persone che hanno avuto accesso alle prestazioni sanitarie, potranno valutare il grado di personalizzazione del proprio percorso. Alla presentazione del 10 aprile, hanno preso parte decisori istituzionali, medici, infermieri e associazioni di pazienti.

Stefania Polvani, sociologa e Presidente della Società italiana di medicina Narrativa – SIMeN, tra le massime esperte di medicina narrativa in Italia, ha sottolineato il ruolo di questo strumento nel promuovere una cura centrata sulla persona. La medicina narrativa consente – ha spiegato – una comunicazione efficace e una relazione di fiducia tra pazienti e operatori sanitari, migliorando l’efficienza delle cure. “Nei tempi recenti abbiamo visto che dà vantaggi e risultati anche per le istituzioni e per le organizzazioni”. Nel percorso di cura, infatti, può fare la differenza “attivare uno strumento semplice e a portata di mano come, per esempio, l’ascolto attivo e consapevole. In questo modo si può creare una medicina basata sulle storie, affinché ogni persona diventi protagonista della propria salute”.

Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO, ha sottolineato l’importanza del coinvolgimento delle associazioni di pazienti. “Progetto PERLA è estremamente innovativo, perché si va verso un’umanizzazione delle cure e rispetto della quale siamo fautori, al fine di migliorare la qualità di vita dei pazienti e l’impatto sul sistema sanitario”.

Antonio Gaudioso, Consigliere d’Amministrazione di Edra, ha evidenziato il valore aggiunto di PERLA nel “promuovere un’alleanza tra soggetti della comunità civica, della comunità scientifica, della comunità istituzionale”. “Il progetto – ha spiegato – si propone di garantire le migliori cure possibili. Quello di rispondere ai bisogni delle persone e anche al bisogno di garantire le migliori cure dei professionisti e delle professioniste del Servizio sanitario nazionale, è la migliore interpretazione dell’interesse generale applicato alla salute del nostro Paese. Penso che sia uno dei modi migliori per far funzionare al meglio il Servizio Sanitario Nazionale, secondo quella che è la missione di chi nel 1978 ha deciso di fondarlo”.

Cristina Cenci, AD di DNM, ha invitato le strutture sanitarie a valutare la loro effettiva aderenza ai principi della cura a misura di persona. “Il tema non è mettere al centro il paziente – ha spiegato – ma la relazione di cura. Grazie alla medicina di precisione e alla medicina personalizzata, ci siamo abituati a parlare di ‘persona’ che oltre al punto di vista clinico, riguarda anche i suoi bisogni esistenziali, la qualità di vita, le sue esperienze e conoscenze. Con Perla vogliamo valorizzare la medicina narrativa come metodologia per condividere la propria esperienza di cura. Lo faremo con un’indagine a ottobre nei reparti che decideranno di aderire. Un questionario verrà diffuso alle persone che hanno avuto accesso al reparto nel mese di ottobre e saranno direttamente loro a valutare quanto la cure a cui hanno avuto accesso hanno consentito una personalizzazione bio-psicosociale del loro percorso. Il questionario è in fase di test insieme a un board di associazioni di pazienti. Contiamo di sviluppare e valorizzare la nuova medicina che non sarà solo una medicina digitale, ma personalizzata”.

Continua a leggere l’articolo e guarda le video-interviste su Sanità33

Visita il sito di PERLA – Cura a misura di persona

Digital health, malattie rare e nuovi approcci alla persona durante il primo evento di Adnkronos Q&A

Giulia Panella — Thu, 28 Mar 2024 08:27:35 +0000

Giovedì 21 marzo, presso il Palazzo dell’Informazione di Piazza Mastai a Roma, si è tenuto il primo evento del ciclo Adnkronos Q&A dal titolo “Salute e sanità, una sfida condivisa”.

La sede del gruppo editoriale ha ospitato il Ministro della Salute Orazio Schillaci, il Presidente della Regione Lazio Francesco Rocca e altri 20 relatori per una discussione attorno ai temi della trasformazione della sanità pubblica, degli investimenti in ricerca e sviluppo e della digital health.

L’occasione per l’avvio dei lavori è stata la diffusione dei risultati di un sondaggio sul Sistema Sanitario Nazionale realizzato da Adnkronos, con più di 6.000 risposte. Il 60% dei cittadini ha meno fiducia nel SSN rispetto al passato, soprattutto in relazione alla gestione di Stato e Regioni, piuttosto che ai professionisti sanitari.

Tra i temi affrontati la centralità della persona nei percorsi di cura, un argomento fondamentale per la sanità di oggi, soprattutto in contesti delicati come quelli delle malattie rare.

Proprio le malattie rare sono state il fil rouge che ha guidato gli interventi di alcuni ospiti della sessione. In particolare, il Dott. Nicola Specchio, Responsabile Neurologia dell’Epilessia e Disturbi del movimento dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, ha messo in luce le criticità che molte persone affette da malattie neurologiche rare si trovano ad affrontare:

«Molto spesso le persone affette da malattie neurologiche rare non sanno dove andare, non sanno quali sono i percorsi che devono effettuare; è importante individuare i centri giusti per le malattie giuste».

Un’altra problematica emersa è la mancanza di multidisciplinarietà all’interno dei team di curanti. Alla domanda su come una prospettiva multidisciplinare possa migliorare la qualità della vita nei pazienti affetti da patologie neurologiche rare, Specchio ha sottolineato l’importanza di far interagire medici con specializzazioni diverse, per un approccio più sistemico e integrato. Questo approccio, infatti, “porta vantaggi al paziente e inoltre aumenta la qualità dell’assistenza”. “Molti pazienti ricevono cure che sono frammentate, non esiste un reale team multidisciplinare intorno al singolo paziente e al nucleo familiare”.

Serve poi un adeguato supporto psicologico e sociale, per affrontare l’isolamento che pazienti e famiglie si trovano a vivere. Tra le azioni concrete da mettere in campo, anche il compito di unire percorsi di assistenza, ricerca scientifica, associazioni di pazienti e società scientifiche per migliorare la conoscenza e la gestione delle malattie rare.

Anche Fiorenzo Corti, Vicesegretario nazionale FIMMG (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale), ha sottolineato la necessità di migliorare la gestione delle patologie croniche e ripensare l’assistenza domiciliare integrata per renderla più efficiente.

Nel corso della sua intervista, il Ministro della Salute Orazio Schillaci ha affermato che “la medicina moderna è una medicina personalizzata”, dove la persona viene seguita in tutte le fasi della malattia e mai lasciata sola.

Le sfide della digitalizzazione

Su PNRR e investimenti dedicati alla digitalizzazione è intervenuto Loreto Gesualdo, Presidente FISM (Federazione Società Medico-Scientifiche italiane), che ha parlato della necessità di nuove competenze per i professionisti sanitari:

«Avremo bisogno di nuove competenze nel prossimo futuro e le Società Scientifiche intervengono sulle buone pratiche cliniche e sulle linee guida. Questo è un ruolo fondamentale che le Società dovranno svolgere e dovranno imparare a lavorare insieme».

Pietro Giurdanella, consigliere del Comitato centrale FNOPI (Federazione Nazionale Ordine Professioni Infermieristiche), conferma che “la sanità digitale ha bisogno di cambio di paradigma. Non è più possibile pensare un cittadino fruitore passivo di un servizio, ma c’è bisogno di un cittadino proattivo”.

Grazie alla diffusione della digitalizzazione i cittadini sono sempre più informati e sempre più consapevoli delle scelte da attuare, anche in merito alla propria salute, motivo per cui occorre considerare e ascoltare la persona in ogni fase del suo percorso di cura. Secondo Giurdanella, in quanto professionisti sanitari, “il paziente lo dobbiamo avere al fianco e per averlo al fianco ci vuole un registro di fiducia”.

Sulle opportunità e le sfide portate della digitalizzazione è intervenuto anche Francesco Gabbrielli, professore di eHealth all’Università Telematica San Raffaele di Roma, che ha ricordato come la grande mole di dati disponibili grazie a tecnologie mediche sempre più innovative non sempre vada di pari passo con il loro corretto utilizzo:

«C’è bisogno che i medici e tutti i professionisti siano in grado di lavorare in team multidisciplinari su queste problematiche, ma queste cose all’università non le insegnano».

Un altro problema sollevato da Gabbrielli è la mancanza di una struttura normativa e burocratica della sanità pubblica che riesca a stare al passo con la rapidità dei cambiamenti che stanno caratterizzando l’ambito medico-sanitario.

Ha concluso infine Luca Cinquepalmi, Direttore Futuro e Innovazione della Fondazione E.N.P.A.M. (Ente Nazionale Previdenza e Assistenza Medici), che gli strumenti digitali portano con sé la necessità di una formazione adeguata per i professionisti, i quali hanno un ruolo centrale per un corretto uso delle tecnologie da parte dei pazienti.

Parole che curano, lezione 6 Cristina Cenci: «Così il digitale aiuta la medicina narrativa»

Emanuela Valente — Mon, 04 Dec 2023 15:06:00 +0000

Narrazioni digitali: pratiche e sfide. Su questo tema si snoderà la sesta lezione del corso “Parole che curano”, lunedì 4 dicembre al Campus est di Lugano (inizio alle 18, con ingresso libero). Il corso è promosso dalla Facoltà di scienze biomediche dell’Università della Svizzera italiana (USI) con la Divisione Cultura della Città di Lugano e con IBSA Foundation per la ricerca scientifica, e con la collaborazione artistica del LAC (Lugano Arte e Cultura).
Relatrice della serata sarà Cristina Cenci, antropologa, senior partner dell’Istituto di ricerca Eikon e fondatrice della Digital Narrative Medicine (DNM), una piattaforma digitale per l’applicazione di metodologie narrative nei percorsi assistenziali. «Questo strumento – spiega Cenci – vuole rispondere a un’ingiustizia epistemica (come si dice in termine tecnico, cioè legata alla sfera della conoscenza, ndr), ovvero al fatto che quando entrano in un percorso di cura le persone non sono messe nella condizioni di valorizzare il proprio patrimonio di conoscenze e i propri bisogni. Se non vengono applicati “modelli narrativi” della cura, le parole del malato rischiano di essere considerate di minor valore rispetto a quelle del curante».

Che cosa si può fare per cancellare, o almeno attenuare, questa ingiustizia?

«Le persone oggi vogliono partecipare attivamente alla costruzione del proprio percorso di cura – risponde Cenci. – Per poter curare, le parole devono innanzitutto essere condivise e riconosciute, ed è importante anche cambiare le parole che utilizziamo, perché questo può aiutarci a rimettere in discussione modelli che non hanno funzionato. Sembrerà strano, ma una delle espressioni che cambierei è “il paziente al centro”. La sostituirei con “la relazione al centro”. Troppo spesso, infatti, “il paziente al centro” rievoca e si associa all’idea del “cliente al centro”, facendoci pensare che ci sia un solo soggetto da soddisfare. È invece importante una costruzione condivisa della storia di cura, che valorizzi le conoscenze, i vissuti, le aspettative sia del curante che del paziente. Siamo abituati ad attribuire “il sapere” al medico e “il bisogno” al malato. In realtà, pur nelle importanti differenze, anche il paziente è portatore di un sapere di valore, così come il medico è portatore di aspettative ed esigenze. Il curante non è un erogatore di servizi a un cliente. È un potenziale mediatore di vita e di morte. Le sue parole e i suoi gesti hanno un fortissimo impatto emotivo».

Ma cosa c’entra il digitale con tutto ciò? E perché portare le tecnologie digitali della narrazione all’interno della pratica di cura?

«Per molti anni ho realizzato una netnography, cioé una etnografia (uno studio) dei canali digitali di comunicazione, osservando le diverse dinamiche all’interno dei gruppi di pazienti online e analizzando le storie condivise. Prima del digitale, certamente esistevano i gruppi di mutuo aiuto, ma non erano molto accessibili e diffusi. In più l’interazione “in presenza”, quando si tratta di patologie invalidanti, può essere talvolta problematica. Il mondo digitale consente di entrare in connessione con le persone, e non solo con le malattie. Facilita la condivisione di esigenze, bisogni, emozioni che spesso non si riesce a condividere nel mondo “analogico” (cioè al di fuori delle tecnologie digitali). Un esempio è rappresentato dalla community parolefertili.it, che ho creato qualche anno fa, grazie anche al contributo incondizionato ma appassionato della IBSA Foundation. È una comunità di story sharing, in cui si dona la propria storia per elaborare il proprio vissuto e per aiutare chi sta attraversando un percorso simile. Le storie sono organizzate anche con parole-chiave emotive (speranza, paura, incertezza), in modo che ognuno possa scegliere di leggere la storia che abbia la tonalità emotiva che più gli corrisponde. L’infertilità è ancora un’area di grande tabù nell’interazione sociale offline. Lo spazio digitale consente di uscire dalla solitudine, di incontrare chi sta vivendo percorsi simili, di aprirsi a scenari diversi, o attingere a risorse inaspettate. La narrazione digitale si prende cura e accompagna nel percorso».

Dunque la comunicazione digitale supera in certi casi la medicina narrativa classica?

«Quando si parla di medicina narrativa si pensa subito a una relazione medico-paziente caratterizzata da maggiore vicinanza e attenzione. E spesso si tende ad associare questi aspetti a una relazione faccia a faccia. Le community digitali di pazienti mostrano come la narrazione mediata da un computer o uno smartphone possa essere ugualmente efficace ed empatica.
Anche nei percorsi di cura lo schermo digitale non introduce maggiore spersonalizzazione nella relazione. Anzi, al contrario può facilitare l’ascolto. Nei tempi stretti delle visite in presenza, per esempio, i pazienti tendono a non ricordare con chiarezza quello che dice il medico, e sono confusi, talvolta in soggezione. Spesso faticano anche a riflettere sulle proprie esigenze e bisogni, leggendo la “fretta” nello sguardo del medico. L’uso della comunicazione digitale può invece consentire al medico e al paziente di scegliere i tempi della scrittura e dell’ascolto. Il paziente scrive quando si sente, quando riesce, quando ha il problema. Il medico legge quando può, e riesce anche meglio a condividere con l’intero team curante osservazioni e commenti. Stanno diventando sempre più numerose le startup e i dispositivi per il telemonitoraggio dei parametri clinici. Insomma, come dicevo, sono convinta che il digitale sia fondamentale anche per rilanciare e valorizzare l’uso delle narrazioni nella pratica clinica».

Proprio con questa convinzione, Lei ha sviluppato un ambizioso progetto per mettere insieme gli aspetti positivi del digitale e la medicina narrativa

«Il mio punto di partenza sono state le Linee di Indirizzo sulla medicina narrativa dell’Istituto Superiore di Sanità italiano del 2015, che considerano la narrazione lo strumento fondamentale “per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista” e costruire una cura personalizzata. Mi sono chiesta: come possiamo farlo veramente? Ho così iniziato a lavorare con gli informatici per sviluppare una piattaforma che potesse utilizzare le tecnologie digitali per l’uso delle metodologie narrative nei percorsi di cura.
Si chiama DNMLab, esiste dal 2016 ed è stata validata in una serie di studi relativi all’oncologia e alla cura dell’epilessia. Si tratta di un diario narrativo digitale che consente alla persona di condividere con il team curante bisogni, esigenze, aspettative. I questionari per la qualità di vita mirano a rilevare gli effetti negativi dei farmaci, ma in modo standard e confrontabile. Con l’integrazione del diario narrativo digitale, possiamo rilevare l’impatto personalizzato degli effetti collaterali per ogni paziente, considerando la sua biografia, e capire anche quali risorse positive la persona sta sviluppando, o vorrebbe sviluppare, grazie al supporto dei curanti».

E cosa dicono i risultati?

«I risultati degli studi sono promettenti. I pazienti riescono a condividere aspetti importanti che non avevano potuto condividere in altri modi. Anche i giudizi dei curanti sono molto positivi, ma emergono criticità per l’applicazione effettiva, una volta terminato lo studio pilota. La mancanza del tempo necessario e delle risorse viene ancora oggi usata in modo difensivo. Credo, però, che il vero problema sia legato al fatto che i curanti hanno ancora difficoltà a vedere la persona, oltre la malattia. Su questo bisogna lavorare molto, già a partire proprio dalla formazione universitaria, con corsi come questo».

Articolo di Valeria Camia su Ticino Scienza

DNM al Congresso Internazionale di Bologna sulla Telemedicina

Emanuela Valente — Wed, 22 Feb 2023 17:37:26 +0000

Anche DNM – Digital Narrative Medicine sarà presente all’International Bologna Consensus Assembly on Telemedicine, nella sessione di sabato 11 marzo.

Fino a sabato 25 febbraio è possibile iscriversi gratuitamente per partecipare all’International Bologna Consensus Assembly on Telemedicine, che si terrà a Bologna il 10 e 11 marzo 2023 presso il Centro Congressi Grand Hotel Savoia Regency. Il Congresso internazionale e interassociativo proporrà modelli organizzativi strategici e soluzioni operative strutturali, cercando i punti di convergenza a livello nazionale ed europeo tra Istituzioni, Imprese e Società, per creare sistemi utili all’uomo, la cui efficacia sia misurabile, scalabile e implementabile nel tempo. “La letteratura scientifica internazionale ci dice che si può fare, dunque facciamolo!” è l’invito del Prof. Antonio Vittorino Gaddi, Presidente SIT.

Il Congresso è promosso, su proposta iniziale della Società Italiana di Telemedicina (SIT), da numerose Società Scientifiche (in rappresentanza di medici, giuristi, ingegneri, professionisti della salute), da Società del Terzo Settore, di Cittadini e di Pazienti, nonché da numerose Fondazioni ed Enti Nazionali e Internazionali di ricerca, e rientra nell’accordo quadro, recentemente sottoscritto, tra l’Istituto Superiore di Sanità, la Società Italiana di Telemedicina, l’Istituto Nazionale di Fisica Nucleare e il Consorzio Interuniversitario dell’Italia Nord Est per il Calcolo Automatico (CINECA). All’evento sono stati invitati – e hanno aderito – numerosi rappresentanti apicali di Enti e Istituzioni Italiane ed Europee (elenco in allegato) con l’intento di fare sistema attorno ai valori dell’Etica e del Diritto, uniti dal metodo della Scienza. Per questo si riuniranno a Bologna tutte le componenti della società (cittadini e imprese, assieme ai ricercatori, alle istituzioni, ai responsabili della salute pubblica), rappresentative di tutto il territorio nazionale per attuare una miglior sinergia tra Regioni Italiane e Regioni d’Europa.

Leggi il programma e l’elenco dei partecipanti

L’intento è delineare nuove strategie scientifiche e nuove formule organizzative che consentano di applicare le più moderne tecnologie di informazione e comunicazione al settore della sanità e della tutela della salute, efficacemente e senza effetti negativi, e di farlo al più presto, viste le criticità del tempo presente. Questo processo si fonda su una nuova definizione, e dunque visione, di telemedicina che parte dai bisogni del malato e del cittadino e che prevede ab initio la collaborazione di tutti gli attori della sanità.

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Info e iscrizioni: Congresso Internazionale SIT

Corpo e narrazioni

Emanuela Valente — Wed, 22 Feb 2023 08:07:13 +0000

Un articolo di Cristina Cenci su Nòva – Digital Health Il Sole 24 Ore

Il 3 marzo a Roma SIMeN-Società Italiana di Medicina Narrativa e la rivista IL CORPO propongono una riflessione sulla costruzione narrativa di corpi, malattia, salute, in occasione della presentazione del Dizionario di Medicina Narrativa e dell’ultimo numero della rivista (qui il modulo per iscriversi all’evento).

L’interazione fisica tra i corpi si è ridotta moltissimo con la diffusione di massa degli strumenti di comunicazione digitale, accelerata dalla pandemia. Lavoro, spesa, musei, ginnastica, tempo libero, cura, ci vedono sempre di più in compagnia di effigi digitali con cui interagiamo senza tatto e senza odori, in una dislocazione spazio-temporale ambivalente in cui siamo e non siamo insieme nello stesso tempo.

Il “toccare è toccarsi” di Merleau-Ponty non è più mediato dal tatto fisico, ma da una narrazione, che sia verbale, scritta o iconica. Il nostro corpo interagisce sempre più con immagini e narrazioni di altri e sempre meno con corpi di altri. Orecchio e occhio sono gli organi che generano una grandissima parte della nostra esperienza quotidiana di altri corpi, di cui solo la voce ci arriva ‘quasi’ come se fossero presenti. Sarebbe importante riflettere di più sulla voce a partire dal saggio di Corrado Bologna del 1992, Flatus vocis. Metafisica e antropologia della Voce, ripubblicato nel 2022. La voce è l’unico residuo fisico che resiste nell’interazione digitale.

Sempre di più nel nostro quotidiano attingiamo alla realtà di un altro attraverso la narrazione che vuole offrirci. I rumori del corpo e del suo ambiente possono essere messi a tacere con il tasto “muto” della tastiera. Lo sfondo può essere “sfocato” o sostituito. Nessuno sa quanto siamo alti. Il colore dei capelli si intuisce ma non è chiaro. In generale il più delle volte la nostra immagine è poco più grande di una foto tessera. Quando entreremo nei mondi virtuali del Metaverso spariremo del tutto come immagine e forse anche come voce fisica, sostituiti da avatar e audio spaziale, diventeremo pura narrazione.

Sto incontrando in convegni ed eventi in presenza moltissime persone con cui ho interagito per molti mesi a distanza, in progetti coinvolgenti e importanti: ho temuto di non riconoscerli. Mi sono scoperta a fare una cosa bizzarra. Ho cercato la loro immagine su internet, in modo che l’effigie digitale potesse confermarmi la verità del corpo reale. Mi è spesso capitato di sognare sconosciuti che incontravo nel quartiere o su un bus, ma con cui non avevo mai parlato. Ogni volta che li incontravo dopo averli sognati, avevo una strana sensazione di intimità accompagnata da un forte senso di distanza ed estraneità. Ecco, i corpi reali in presenza di tutti coloro con cui in questi mesi ho interagito a distanza mi sono apparsi quasi come figure oniriche, vere e non vere allo stesso tempo. I corpi reali diventano effigi e le effigi generano realtà.

A tutto questo si affianca un altro fenomeno: l’infinita conversazione nei social media e nelle community online su ogni aspetto del proprio corpo. Non c’è organo che non venga fotografato e/o raccontato: dalle ciglia all’intestino tenue. Anche gli organi o le funzioni “tabù” sono al centro di una continua appropriazione narrativa nei gruppi digitali.

Lo schema corporeo è sempre più costruito in un crocevia di narrazioni che avvengono in uno spazio-tempo senza coordinate e senza limiti…

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