Il progetto, finanziato dall’Unione Europea e supportato da Erasmus+ National Agency Education & Training, ha come obiettivo l’empowerment di persone adulte con endometriosi e altre malattie croniche, attraverso il contributo delle arti, della cultura, della medicina narrativa, oltre che delle tecnologie digitali avanzate, per la costruzione di una comunità di pratica europea.

Si stima che oltre 14 milioni di donne europee soffrano di endometriosi. Sono loro stesse, spesso, ad autodefinirsi “ENDOs” e a loro è dedicato il progetto nato per sensibilizzare, informare e offrire un valido supporto non solo dal punto di vista clinico, ma anche pratico ed emotivo, attraverso un approccio multidisciplinare e interattivo.

#ENDOs coinvolge partner e stakeholders di vari paesi europei con una comprovata esperienza nei differenti ambiti della salute, ricerca, istruzione, innovazione digitale, arte e cultura, e possiedono tutte le competenze adeguate a realizzare il coinvolgimento e l’empowerment delle persone con endometriosi. DNM ricopre un ruolo chiave nella realizzazione del progetto e nella diffusione di una nuova consapevolezza sull’endometriosi, mettendo a disposizione le potenzialità della piattaforma DNMLab per raccogliere le storie dei pazienti.

Il progetto verrà presentato oggi alle 17:00 in una Conferenza Stampa a Bordeaux, cui farà seguito martedì 30 gennaio il Vernissage “Breaking This Silence”, presso BAG – Bakery Art Gallery.

L’esposizione sarà aperta dal 26 gennaio al 2 febbraio presso BAG – 44 rue Saint-François, Bordeaux.

Gli strumenti utilizzati per i PRO sono però ancorati ad un modello puramente clinico. Non entrano nel territorio identitario ed emotivo del soggetto specifico. Sappiamo tuttavia che la percezione della qualità di vita è estremamente soggettiva, associata alle aspettative di ognuno e alle specifiche percezioni di privazione relativa. Esiste una tossicità emotiva delle terapie che è fondamentale conoscere e che può essere rilevata con le metodologie narrative. L’integrazione strutturata del punto di vista del paziente può per questo essere rafforzata dall’introduzione della medicina narrativa e delle metodologie qualitative, che arricchiscono il punto di vista espresso in modalità standardizzata, favorendo una presa in cura centrata sulla persona e non sulla malattia.

Dal 2017 presso l’IRCSS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma, coordinati dalla dottoressa Maria Cecilia Cercato,  sono stati realizzati progetti di ricerca sull’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica oncologica, utilizzando il diario digitale narrativo della PMI  innovativa DNM (che ho ideato), durante il trattamento (chemioterapico e radioterapico) o il follow-up. Il diario rappresenta uno strumento progettato per la raccolta ed interpretazione delle narrazioni del paziente, orientate per tematiche, che il team curante utilizza, integrandole con i dati clinici, per personalizzare il percorso di cura.  I risultati in termini di fattibilità e di utilità sono positivi. Il punto di forza, sia nella valutazione dei clinici che dei pazienti, è rappresentato dalla possibilità di condividere elementi rilevanti del vissuto e delle esigenze della persona, non altrimenti rilevabili.

La qualità di vita è un’area di grande rilevanza in oncologia, sia nella sperimentazione clinica che nella personalizzazione del percorso terapeutico. In questo ambito, l’integrazione dei metodi quantitativi con le metodologie qualitative della medicina narrativa può consentire di esplorare meglio gli impatti delle cure e facilitare l’integrazione degli obiettivi clinici e degli obiettivi esistenziali, come raccomanda il Piano Nazionale della Cronicità.

Continua a leggere l’articolo di Cristina Cenci su Nova – il Sole 24 Ore

La dottoressa Cercato ha tracciato il percorso che – nel rispetto delle Linee Guida e delle raccomandazioni dell’Istituto Superiore di Sanità – ha permesso l’applicazione della Medicina Narrativa come strumento di realizzazione del Patto di Cura, come previsto dal Piano Nazionale della Cronicità, mettendo al centro il paziente-persona e la sua salute globale.

“La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’EBM (Evidenced Based Medicine) rendendo le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate” ha spiegato, sottolineando come “la narrazione del paziente e di chi se ne prende cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea (Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico – assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative  dell’Istituto Superiore di Sanità), fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte. Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura”.

In questo modo, è possibile realizzare quel Patto di Cura che prevede un progetto personalizzato e condiviso tra pazienti e curanti, che tenga inoltre in considerazione la qualità di vita delle persone, anche rispetto al contesto di vita vissuta e al progetto esistenziale.

Il Diario Narrativo Digitale è stato introdotto in Istituto nell’ambito di un percorso formativo e applicativo, condotto dal 2015 nell’ambito della ricerca clinica; l’obiettivo è stato quello di validare uno strumento per la raccolta della narrazione della illness e la sua integrazione con i dati clinici nella pratica clinica oncologica. E’ uno strumento web mobile per la raccolta e l’interpretazione del vissuto di cura durante l’iter assistenziale, che il curante, o il team, offre al paziente per raccontare la sua storia durante le varie fasi di trattamento e follow up. È un percorso guidato da stimoli narrativi, ma non è una chat, bensì uno strumento di telemedicina che rispetta tutte le regole della privacy e per la sicurezza dei dati sanitari.

Gli studi pilota condotti dal 2017 al 2022 hanno avuto come obiettivo quello di condividere e personalizzare il percorso terapeutico. “Il linguaggio utilizzato dagli stimoli narrativi, definiti dal team di cura, – aggiunge Cercato – è stato volutamente colloquiale, per consentire al paziente di raccontare ciò che, comunemente, non viene raccontato nel corso del tradizionale colloquio clinico”.

Come riportato nella presentazione al Congresso AIOM, gli studi pilota condotti tra il 2017 e il 2022 presso diverse strutture dell’IFO (UOC Oncologia Medica1, UOC Radioterapia, UOSD Sarcomi e Tumori Rari, UOC Ortopedia Oncologia, Centro per la Cura della Epilessia Tumorale) hanno complessivamente coinvolto 63 pazienti e 15 rispettivi curanti (6 medici, 7 infermieri, 2 psicologi). Al termine è stata effettuata la valutazione dell’utilità dello strumento da parte dei partecipanti (pazienti e curanti) attraverso uno specifico questionario, nel quale sono state raccolte anche le impressioni soggettive rispetto all’utilizzo della piattaforma DNM.

I pazienti hanno molto apprezzato l’opportunità di poter esprimere il proprio punto di vista rispetto alla cura. Questo ha offerto loro la percezione di una effettiva presa in carico, una maggiore consapevolezza e anche una raccomandazione all’introduzione di routine nella pratica clinica.

I curanti hanno espresso interesse rispetto la possibilità di conoscere aspetti rilevanti ai fini della cura, che non sarebbero stati altrimenti rilevabili. Hanno inoltre riscontrato una implementazione della comunicazione e della relazione di cura, con un proficuo rinforzo dell’alleanza sia con il paziente, sia con l’intero team. Hanno, dunque, ritenuto l’uso della medicina narrativa una opportunità di crescita professionale e personale.

“ Un oncologo medico con molti anni di esperienza clinica- sottolinea Cercato- ha affermato di aver rivalutato il proprio concetto di chemioterapia, scoprendo – grazie al racconto del vissuto attraverso il Diario Narrativo Digitale – quanta progettualità, in termini di vita quotidiana e aspettative, abbiano i pazienti anche in corso di chemioterapia e quanto la tossicità “pesi” in maniera differente per ciascuno in relazione, ad esempio, alla professione svolta”.

I dati raccolti hanno riguardato anche la tossicità vissuta e l’aspetto emotivo del paziente durante le cure chemioterapiche. “Attraverso una valutazione combinata di strumenti quantitativi e qualitativi è possibile giungere a una valutazione complessiva dell’impatto delle cure sulla vita e sulla progettualità- aggiunge Cercato- obiettivo degli ulteriori sviluppi della ricerca (Progetto Pergiqual e Studio Inperson)

“Il punto di vista e la valutazione del paziente nel percorso assistenziale – ha concluso Cercato – sono imprescindibili per un concetto di medicina personalizzata. La messa a punto di strumenti e metodologie applicate alla salute deve prevedere l’integrazione della valutazione oggettiva e soggettiva e nuovi progetti sono in corso in tal senso. Il setting digitale, integrato con incontri in presenza, ha dimostrato di offrire una dimensione idonea alla relazione di cura, garantendo il rispetto reciproco ed è pertanto uno strumento che avvicina”.

La tesi, divenuta libro, descrive il progetto di medicina narrativa nato presso l’IRCCS Istituto nazionale tumori Regina Elena, evidenziando anche il ruolo dei bibliotecari nei progetti dedicati alla narrative based medicine.

Intervista alla Dottoressa Virginia Scarinci

Qual è stato il percorso che ha portato alla redazione di questa tesi? Come hai scoperto la medicina narrativa e cosa ti ha affascinato?
Dopo una laurea triennale in comunicazione presso l’Università Sapienza, mi sono specializzata in archivistica e biblioteconomia, approfondendo tutti quegli aspetti che caratterizzano una biblioteca di tipo biomedico. Attualmente lavoro presso la digital library dell’IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma, dove mi occupo di ricerche bibliografiche, monitoraggio delle pubblicazioni scientifiche e indicatori bibliometrici. Inoltre, nell’ambito dell’attività promossa dalla biblioteca del paziente, mi dedico ad accogliere l’utenza – pazienti e cittadini – raccogliendo il loro bisogno informativo e orientandoli verso l’informazione sanitaria di qualità.
Ho sentito parlare per la prima volta di medicina narrativa nell’anno 2014 quando, presso la Biblioteca digitale dell’Istituto Regina Elena, in cui svolgevo un tirocinio formativo, è stato organizzato un corso ECM dedicato alla medicina umanistica e narrativa. In tale occasione ho avuto modo di conoscere i fondamenti di questo approccio innovativo e sono rimasta molto colpita dalle numerose potenzialità che questa metodologia offriva in ambito clinico.

Come nasce l’idea di una tesi in medicina narrativa?
L’idea della tesi è nata da una duplice esigenza: approfondire il concetto di medicina narrativa da un punto di vista inedito (cioè quello del bibliotecario che opera in contesti sanitari) e valorizzare al tempo stesso il ruolo del cosiddetto clinical medical librarian. Procedendo con le ricerche, ho avuto modo di comprendere quanto la medicina narrativa potesse essere trasversale e in che misura si prestasse ad un approccio multidisciplinare. Ho quindi cercato di indagare in che modo i bibliotecari biomedici fossero coinvolti in progetti e studi dedicati alla medicina narrativa.

Puoi descriverci la struttura di questi tesi e quali concetti chiave affronta?
Il libro è strutturato in quattro capitoli: nel primo vengono identificati i concetti-chiave che rappresentano la base teorica da cui prendono forma le pratiche descritte nei capitoli successivi. Viene delineato il modello di welfare culturale, definendo contestualmente il concetto di medicina narrativa secondo le note linee di indirizzo.
Nel secondo capitolo vengono raccontate nel dettaglio le esperienze italiane alle quali il personale di biblioteca ha preso parte nel corso degli anni, attraverso interviste che si focalizzano sul contributo attivo fornito da bibliotecari e documentalisti biomedici.
Nel terzo capitolo mi sono concentrata sul progetto “Raccontami di te”, il primo nel suo genere nato presso l’Istituto Regina Elena. A partire dall’anno 2015 ha preso il via l’iniziativa, promossa dal Servizio di Epidemiologia e Registro Tumori in collaborazione con l’Oncologia Medica 1 e la Biblioteca digitale, con l’obiettivo di far conoscere la metodologia di intervento clinico-assistenziale della medicina narrativa e, contemporaneamente, migliorare la comunicazione tra pazienti e operatori sanitari, rafforzando la relazione di cura attraverso il “racconto di sé”. Nell’ultimo capitolo ho cercato di offrire al lettore una panoramica conclusiva, affrontando possibili scenari e sviluppi futuri.

E quali sono gli scenari e le prospettive che offre la tua tesi, rispetto alla Medicina narrativa e agli ambiti ad essa collegati?
I progetti dedicati all’utilizzo dell’approccio narrativo nella pratica clinica potranno ancora essere supportati e promossi dalla figura del bibliotecario, il quale avrà occasione di mettere in campo la propria esperienza come “intermediario esperto” che opera in contesti sanitari, a metà strada fra pazienti e curanti. In un quadro più generale la metodologia narrativa, specialmente se integrata con le tecnologie digitali, potrà in futuro essere applicata nella pratica clinica in maniera sempre più efficace. Gli ultimi studi promossi e realizzati dall’Istituto Regina Elena nell’ambito dell’attività di ricerca, che hanno descritto l’utilizzo del diario narrativo digitale (DNM) in ambito oncologico, indicano i vantaggi che derivano dall’integrazione delle storie dei pazienti con i dati clinici attraverso l’uso della piattaforma online. I risultati di tali studi sono stati diffusi attraverso la pubblicazione in peer reviewed journal. Le nuove tecnologie applicate alle narrazioni potranno quindi favorire un cambiamento di paradigma, riportando al centro la relazione di cura tra medico e paziente.

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Dopo la proiezione del docufilm “Rukije, un raggio di sole”, Cenci ha analizzato l’importanza della giusta narrazione e di un’appropriata comunicazione all’interno dei luoghi di cura.

Come scrive anche il Prof. Fabrizio Benedetti nel suo libro (“La speranza è un farmaco. Come le parole possono vincere la malattia”, Mondadori), le parole possono avere un effetto placebo o nocebo. Per questo è importante che tutti coloro che gravitano intorno al paziente, dal medico all’infermiere, imparino a comunicare con lui in modo giusto, ognuno a seconda del proprio ruolo e delle proprie competenze.

Le parole sbagliate (ad esempio la definizione di “lungosopravviventi”), o quelle negate (come la mancata comunicazione di effetti o conseguenze delle cure che si stanno per intraprendere), possono avere effetti devastanti sull’approccio verso la malattia e sugli esiti stessi della terapia. La storia di cura non è accessoria, ma parte fondamentale delle proprie abilità. Anche l’impatto dell’ospedalizzazione dovrebbe essere valutato, considerando ad esempio come un ambiente poco accogliente, o un vicino di letto particolarmente negativo, possano incidere sullo stato d’animo, e quindi sulla capacità di reazione del paziente.

L’empatia riveste dunque un ruolo fondamentale per qualsiasi formazione curante. Anche l’engagement di pazienti esperti come comunicatori empatici – lavoro svolto dai volontari dell’associazione Rukije all’interno del reparto di Ortopedia Oncologica dell’Istituto Regina Elena di Roma – si è rivelato, difatti, non un semplice supporto, ma un vero e proprio elemento determinante del percorso di cura: complementare, e non accessorio, al lavoro svolto dal personale medico, infermieristico, fisioterapico e di supporto psicologico.

È così che dobbiamo pensare alla Medicina Narrativa: come parte integrante del complesso percorso di cura, come strumento terapico, come esigenza e competenza.

Lo hanno dimostrato i risultati di AMENAS (studio pilota multidisciplinare condotto da DNM con i pazienti dell’Istituto Tumori Regina Elena) e quelli ottenuti grazie all’applicazione del Diario Narrativo Digitale – piattaforma DNMLab) su pazienti oncologici, con lo scopo di indagare l’azione benefica della narrazione.

Gli studi di fattibilità hanno evidenziato aspetti pratici – come l’importanza della competenza comunicativa del personale infermieristico prima ancora che del medico – e aspetti sociali – come il valore della condivisione di percorsi e problematiche comuni. Altrettando fondamentali, nell’applicazione degli stimoli narrativi, sono risultati il rispetto dei tempi soggettivi, la non obbligatorietà della risposta e la necessità di feedback, senza cui la narrazione diviene a senso unico e può risultare un boomerang. Il setting digitale permette tutto questo, come ha dimostrato l’uso diversificato del diario narrativo digitale, e suggerisce un intervento narrativo fortemente integrato in un ripensamento del modello organizzativo e con un feedback strutturato.

La Medicina Narrativa è di una soggettività estrema, non ha posologia e non dà ricette, non ha un obiettivo unico, ma costituisce uno strumento che può fare la differenza, modificando radicalmente la relazione di fiducia, l’approccio alla malattia, l’esito delle cure e il futuro del paziente.

Gli studi AMENO e AMENART hanno coinvolto 31 pazienti oncologici (di cui 84% donne), adulti e di lingua italiana che hanno utilizzato il diario dall’inizio del trattamento chemioterapico o radioterapico, condividendo la propria storia attraverso un percorso guidato di stimoli narrativi, in un ambiente digitale personalizzato e protetto.

Lo studio AMENAS è ancora in corso e ad oggi ha coinvolto oltre 20 pazienti (presentati i risultati preliminari su 7 pazienti).

Sia i pazienti, sia i curanti coinvolti (medici, infermieri, psicologi) delle strutture partecipanti ai progetti (Oncologia Medica1, Radioterapia, Ortopedia Oncologica, Unità Sarcomi e Tumori Rari) hanno confermato l’utilità del diario narrativo digitale e fortemente incoraggiato la sua introduzione nella regolare pratica clinica.

Il diario favorisce la condivisione di aspetti rilevanti del vissuto di malattia e consente ai curanti di acquisire informazioni che portano a rivalutare l’impatto delle cure sulla vita quotidiana dei pazienti. “Ho scoperto che durante la chemioterapia, i pazienti hanno una vita quotidiana molto più intensa e attiva di quanto potessi immaginare” rileva la Dott.ssa Elvira Colella, della Oncologia Medica1, parte attiva nello studio.

Come sottolinea Maria Cecilia Cercato, responsabile scientifico degli studi: “Spesso l’approccio clinico attuale, quasi esclusivamente basato sui dati clinici e strumentali, porta i curanti a ridurre i pazienti alla loro malattia, ignorandone il vissuto; con la medicina narrativa la quotidianità di ciascuno, nelle difficoltà e nelle aspettative, entra a pieno titolo, come parte integrante delle cure, per garantirne qualità ed appropriatezza, nel rispetto del progetto esistenziale di vita di ciascuno”.