PERLA è una certificazione della cura a misura di persona che si basa sulle valutazioni delle persone avuto accesso ad una qualsiasi prestazione sanitaria in una specifica area clinica, a partire dalla prima visita specialistica fino al ricovero.

La certificazione nasce per affiancare la misurazione standard dell’efficacia clinica delle prestazioni con quella del grado di personalizzazione psico-sociale della cura, ascoltando il punto di vista di chi ha vissuto un’esperienza di cura nelle strutture che vorranno aderire al percorso.

Si tratta di un progetto ambizioso che vuole durare negli anni e punta ad allargare il concetto di “eccellenza sanitaria”, allontanandosi dalla mera valutazione quantitativa delle prestazioni sanitarie per accogliere le valutazioni di chi le esperienze di cura le vive in prima persona.

L’evento al Centro Studi Americani ha visto la presenza di medici, operatori sanitari, decisori istituzionali, rappresentanti di associazioni di pazienti ed esperti di medicina narrativa e innovazione sanitaria.

Ad aprire i lavori è stato Ludovico Baldessin, AD di Edra S.p.A., che ha sostenuto l’iniziativa con l’augurio “che PERLA sia un’occasione per fertilizzare una sanità più giusta ed efficiente, non solo efficace”.

A seguire Cristina Cenci, antropologa e founder di DNM – Digital Narrative Medicine ha ricordato che lo slogan del “paziente al centro”, peraltro mutuato dall’ambito commerciale (“il cliente al centro”), non è più efficace e PERLA si inserisce in un percorso che vuole superare questa visione, apportando valore non solo ai percorsi di cura, ma allo stesso SSN, che attualmente vive un periodo di profonda trasformazione:

“Non è un problema di gentilezza e accoglienza; è un problema epistemologico, cioè di come si produce la conoscenza in medicina. Questa conoscenza non si deve produrre solo con la parte clinica, ma anche con la soggettività delle persone. Già la personalizzazione delle cure e la medicina di precisione ci hanno aiutato ad adottare un frame mentale per cui non vediamo più classi di pazienti e di malattie, ma il singolo paziente con le sue caratteristiche, non solo da un punto di vista clinico, ma anche psico-sociale”.

La tavola rotonda con alcuni dei componenti del Board Scientifico di PERLA è stata invece introdotta da Stefania Polvani, sociologa e presidente SIMeN, che vede in PERLA un’occasione importante per intraprendere “il percorso di cura che tutti vorremmo”, un percorso a misura di persona, in cui “le persone con le proprie storie diventano protagoniste”.

L’iniziativa PERLA è affiancata anche dall’Istituto Superiore di Sanità e in particolare dal Laboratorio di Health Humanities, rappresentato durante l’evento dalla responsabile Amalia Egle Gentile:

“Come ISS siamo stati molto felici di aderire al progetto. La medicina narrativa è uno degli ambiti che nel Laboratorio stiamo portando avanti, assieme al progetto Limenar, per capire se e come le Linee di indirizzo che abbiamo elaborato siano state utilizzate in Italia”.

Antonio Gaudioso del CdA di Edra e presidente del Board, vede nell’iniziativa un modo per “mettere insieme le energie di mondo civico, istituzionale, scientifico e delle imprese”. Gaudioso ha sottolineato l’importanza del percorso PERLA anche per i professionisti sanitari, oltre che per le persone, affinché il percorso di cura sia davvero efficiente.

Paolo Petralia, vicepresidente FIASO (Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere) ha evidenziato invece il ruolo delle organizzazioni rappresentate dalla Federazione, le quali “saranno in primo piano per questo impegno quotidiano”. In merito all’obiettivo di PERLA di misurare la personalizzazione psico-sociale delle cure, un obiettivo che a prima vista può sembrare troppo ambiziosa se non impossibile, Petralia ha ricordato invece che è proprio attraverso le misure che “si dà credito e sostenibilità alle scelte che si fanno”. Un ulteriore aspetto emerso è quello dell’educazione alla prevenzione, essenziale per dare “un maggior sostegno alla capacità di tenuta del nostro Sistema Sanitario Nazionale”.

Presente anche Paolo Ursillo, Dirigente Agenas IP Organizzazione Modelli Sanitari Territoriali. Tra le attività di Agenas anche quella di sviluppare per conto del Ministero della Salute il PNE (Piano Nazionale Esiti), che individua le eccellenze sanitarie sulla base di una serie di indicatori validati. Tuttavia, lo stesso Ursillo ha affermato che ora è importante “cercare di guardare oltre e non limitarci a rincorrere numeri e performance, ma vedere le persone e chi sta attorno: famiglia e caregiver”.

Proprio famiglia e caregiver sono spesso attori chiave del percorso di cura, soprattutto in determinati contesti come quelli delle malattie rare. Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, ha sottolineato come queste siano “un paradigma di tutte le patologie” e pertanto si cerca il coinvolgimento di tutti gli altri attori che entrano in gioco nel processo. Sul ruolo delle associazioni di pazienti ha spiegato che queste “saranno coinvolte in prima linea per valutazione dei centri, senza un’ottica di valutazione da pagella, ma cercando di capire dove si può migliorare”.

In conclusione, parafrasando le parole di Stefania Polvani, l’obiettivo del percorso PERLA appare innovativo e ambizioso, ma assolutamente tangibile: entrare in più luoghi di cura possibili, affinché non solo le persone, ma gli stessi professionisti sanitari e socio-sanitari possano sentirsi meglio, e di conseguenza anche le organizzazioni che li ospitano.

Visita il sito di PERLA – Cura a misura di persona

Nasce PERLA – Cura a Misura di Persona. L’iniziativa, promossa da Edra S.p.A. e DNM in collaborazione con Eikon Strategic Consulting Italia e Società Italiana di Medicina Narrativa, con l’obiettivo di verificare e valutare il valore delle cure

Attualmente il SSN sta vivendo un momento di profondo rinnovamento. In particolare, lo scenario metodologico e normativo relativo alla personalizzazione clinica e psico-sociale della cura, mostra un crescente impegno di organizzazioni sanitarie, istituzioni e associazioni in quest’ambito.
È quindi fondamentale analizzare e comprendere quanto il cambiamento sia percepito dalle persone, valorizzando l’impatto che le metodologie della medicina narrativa possono avere per facilitare questo processo.

Chi accede a visite specialistiche, chi viene ricoverato e dimesso quanto percepisce di co-costruire la propria storia di cura, quanto sente di essere compreso come persona e non solo come portatore di una malattia? Quanto pensa che sia stato dato spazio all’ascolto dei propri bisogni esistenziali? Quanto percepisce che anche la propria storia conti e non solo i suoi numeri?

È in questo contesto e per rispondere a queste domande che nasce PERLA – Cura a Misura di Persona. L’iniziativa, promossa da Edra S.p.A. e DNM (Digital Narrative Medicine) in collaborazione con Eikon Strategic Consulting Italia e Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), ha l’obiettivo di verificare e valutare il valore delle cure, assegnando una certificazione alle strutture clinico-ospedaliere che ottengono punteggi ottimali nella performance clinica, in specifiche aree terapeutiche. Il 10 aprile decisori istituzionali, medici, infermieri, associazioni di pazienti si ritroveranno, al Centro Studi Americani di Roma in Via Caetani 32, per il lancio di PERLA, la prima certificazione della cura a misura di persona.

PERLA è una certificazione della cura a misura di persona che si basa sul punto di vista di chi ha avuto accesso ad una qualsiasi prestazione sanitaria in una specifica area clinica, dalla visita specialistica al ricovero. L’obiettivo è quello di affiancare la misurazione dell’efficacia clinica delle prestazioni, con il grado di personalizzazione psico-sociale della cura, favorendo la diffusione di un patto narrativo nella cura.

Continua a leggere l’articolo su Doctor33

La dottoressa Cercato ha tracciato il percorso che – nel rispetto delle Linee Guida e delle raccomandazioni dell’Istituto Superiore di Sanità – ha permesso l’applicazione della Medicina Narrativa come strumento di realizzazione del Patto di Cura, come previsto dal Piano Nazionale della Cronicità, mettendo al centro il paziente-persona e la sua salute globale.

“La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’EBM (Evidenced Based Medicine) rendendo le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate” ha spiegato, sottolineando come “la narrazione del paziente e di chi se ne prende cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea (Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico – assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative  dell’Istituto Superiore di Sanità), fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte. Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura”.

In questo modo, è possibile realizzare quel Patto di Cura che prevede un progetto personalizzato e condiviso tra pazienti e curanti, che tenga inoltre in considerazione la qualità di vita delle persone, anche rispetto al contesto di vita vissuta e al progetto esistenziale.

Il Diario Narrativo Digitale è stato introdotto in Istituto nell’ambito di un percorso formativo e applicativo, condotto dal 2015 nell’ambito della ricerca clinica; l’obiettivo è stato quello di validare uno strumento per la raccolta della narrazione della illness e la sua integrazione con i dati clinici nella pratica clinica oncologica. E’ uno strumento web mobile per la raccolta e l’interpretazione del vissuto di cura durante l’iter assistenziale, che il curante, o il team, offre al paziente per raccontare la sua storia durante le varie fasi di trattamento e follow up. È un percorso guidato da stimoli narrativi, ma non è una chat, bensì uno strumento di telemedicina che rispetta tutte le regole della privacy e per la sicurezza dei dati sanitari.

Gli studi pilota condotti dal 2017 al 2022 hanno avuto come obiettivo quello di condividere e personalizzare il percorso terapeutico. “Il linguaggio utilizzato dagli stimoli narrativi, definiti dal team di cura, – aggiunge Cercato – è stato volutamente colloquiale, per consentire al paziente di raccontare ciò che, comunemente, non viene raccontato nel corso del tradizionale colloquio clinico”.

Come riportato nella presentazione al Congresso AIOM, gli studi pilota condotti tra il 2017 e il 2022 presso diverse strutture dell’IFO (UOC Oncologia Medica1, UOC Radioterapia, UOSD Sarcomi e Tumori Rari, UOC Ortopedia Oncologia, Centro per la Cura della Epilessia Tumorale) hanno complessivamente coinvolto 63 pazienti e 15 rispettivi curanti (6 medici, 7 infermieri, 2 psicologi). Al termine è stata effettuata la valutazione dell’utilità dello strumento da parte dei partecipanti (pazienti e curanti) attraverso uno specifico questionario, nel quale sono state raccolte anche le impressioni soggettive rispetto all’utilizzo della piattaforma DNM.

I pazienti hanno molto apprezzato l’opportunità di poter esprimere il proprio punto di vista rispetto alla cura. Questo ha offerto loro la percezione di una effettiva presa in carico, una maggiore consapevolezza e anche una raccomandazione all’introduzione di routine nella pratica clinica.

I curanti hanno espresso interesse rispetto la possibilità di conoscere aspetti rilevanti ai fini della cura, che non sarebbero stati altrimenti rilevabili. Hanno inoltre riscontrato una implementazione della comunicazione e della relazione di cura, con un proficuo rinforzo dell’alleanza sia con il paziente, sia con l’intero team. Hanno, dunque, ritenuto l’uso della medicina narrativa una opportunità di crescita professionale e personale.

“ Un oncologo medico con molti anni di esperienza clinica- sottolinea Cercato- ha affermato di aver rivalutato il proprio concetto di chemioterapia, scoprendo – grazie al racconto del vissuto attraverso il Diario Narrativo Digitale – quanta progettualità, in termini di vita quotidiana e aspettative, abbiano i pazienti anche in corso di chemioterapia e quanto la tossicità “pesi” in maniera differente per ciascuno in relazione, ad esempio, alla professione svolta”.

I dati raccolti hanno riguardato anche la tossicità vissuta e l’aspetto emotivo del paziente durante le cure chemioterapiche. “Attraverso una valutazione combinata di strumenti quantitativi e qualitativi è possibile giungere a una valutazione complessiva dell’impatto delle cure sulla vita e sulla progettualità- aggiunge Cercato- obiettivo degli ulteriori sviluppi della ricerca (Progetto Pergiqual e Studio Inperson)

“Il punto di vista e la valutazione del paziente nel percorso assistenziale – ha concluso Cercato – sono imprescindibili per un concetto di medicina personalizzata. La messa a punto di strumenti e metodologie applicate alla salute deve prevedere l’integrazione della valutazione oggettiva e soggettiva e nuovi progetti sono in corso in tal senso. Il setting digitale, integrato con incontri in presenza, ha dimostrato di offrire una dimensione idonea alla relazione di cura, garantendo il rispetto reciproco ed è pertanto uno strumento che avvicina”.

Quella australiana è soltanto l’ultima delle tante esperienze che si stanno moltiplicando da quando, nel 2000, Rita Charon della Columbia University di New York ha inaugurato il primo corso di medicina narrativa per creare un ponte fra la medicina, che deve applicare ai pazienti protocolli generali, e il malato, che ogni volta è un caso unico per il suo vissuto. Perché la medicina narrativa può essere davvero una terapia: per il malato, che se ascoltato e accolto si cura e sta meglio, e per il medico, che può elaborare la sua vicinanza con la malattia, il dolore, la morte. I benefici ci sono per entrambi, a patto di intendersi su che cosa sia, davvero, la medicina narrativa. La medicina narrativa, oltre a essere un approccio relativamente nuovo, è ancora spesso banalizzata, confusa con un «raccontare storie», semplicistico e fuorviante.

Che cosa non è
«Non è neppure una semplice empatia fra medico e paziente, né basta essere psicologi o psicoterapeuti per fare medicina narrativa», specifica Giovanni Melani della Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN). Non è diventare «amici» del malato, non è scrivere un diario della malattia, non è aggiungere un po’ di tempo alle visite mediche per ascoltare il malato. Soprattutto, non è una strategia alternativa in competizione con la medicina basata sulle evidenze, anzi la integra, come ha specificato nel 2015 il primo, e finora unico, documento di consenso dell’Istituto Superiore di Sanità sull’argomento: la medicina narrativa è infatti un metodo di intervento clinico-assistenziale che si basa sulla narrazione, in qualsiasi forma, utilizzandola come un mezzo per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di chi è coinvolto nella malattia e nella cura, dal paziente ai familiari, dai medici agli operatori sanitari.

Zuppiroli, medico cardiologo, ha sviluppato negli anni di attività clinica una particolare attenzione ai temi etici in medicina, intraprendendo un percorso per ripensare il senso di salute, malattia e cura.

Prendendo spunto  sta nelle parole del medico canadese William Osler: “È molto più importante sapere che tipo di paziente ha quella malattia, piuttosto che sapere che tipo di malattia ha quel paziente”, Zuppiroli ha iniziato a raccogliere le storie dei pazienti ma anche le loro rappresentazioni, percezioni e preferenze. Così è nato il volume “Le trame della cura. Le narrazioni dei pazienti e l’esperienza di un medico per ripensare salute e malattia” in cui viene sottolineata la necessità della medicina narrativa per la personalizzazione efficace della cura, attraverso un percorso che la biologia da sola non sa e non potrebbe offrire.  Zuppiroli, inoltre, insiste sulla necessità di cambiare direzione sia nel campo strettamente clinico, sia nei modelli di istruzione e socio-sanitari, perchè tutto – ci ricorda – concorre a modificare lo stato di salute individuale e collettivo.

Per maggiori informazioni e iscrizioni al corso, contattare il numero 0742.340904 o via email ecm@puntoformazione.net