La Medicina Narrativa, una metodologia d’intervento clinico assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa come più volte sancito dall’Istituto Superiore di Sanità, rappresenta un fenomeno dalle interessanti peculiarità sociologiche.

Il volume “Medicina narrativa. Temi, esperienze e riflessioni” nasce da un atto di comune impegno scientifico da parte di esperti e professionisti, finalizzato alla composizione di un lavoro plurimo e interdisciplinare intorno al tema della Medicina Narrativa.

Tra i contributi in evidenza quello dell’antropologa Cristina Cenci, ideatrice di Digital Narrative Medicine – La prima piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica, dal titolo “Dal consenso informato alla crowd medicine“.

La narrazione costitiusce lo strumento per riconnettere non soltanto saperi differenti, esperti e non, ma anche per costruire una comune storia capace di erigere un ponte tra rappresentazioni collettive e soggettive di malattia. Nel volume vengono esaminati sia i cambiamenti che sono intervenuti in ambito organizzativo del sistema sanitario che i nuovi orizzonti e le pratiche narrative che si confrontano con la società digitale.

Il libro si chiude con un ritorno al paziente e alla sua storia, volta a presentare la potenza della narrazione e rendendo percepibile al lettore quanto sia necessario non perdere di vista la ricchezza, sia in termini clinici che epistemologici, dell’esperienza soggettiva.

Qui il libro nella versione online, a breve sarà disponibile anche quella cartacea.

Articolo di Giusi Di Salvio, We Women Engineers

La Medicina Narrativa, di cui ho parlato nel precedente articolo, ci ha appassionate al punto da ritornare sull’argomento ma in  modo un po’ particolare.

Dal primo istante in cui sono venuta a conoscenza della Medicina Narrativa, l’ho intesa come il connubio tra buona pratica medica del passato ed appropriato utilizzo della tecnologia del presente, ed ancor più del Dal primo istante in cui sono venuta a conoscenza della Medicina Narrativa, futuro.

Il rapporto medico-paziente, che è il fulcro della Medicina Narrativa, è un tema che merita di essere approfondito.

Questo è ancor più vero per chi, come me, crede profondamente nel potenziale dell’Ingegneria Biomedica di realizzare delle modalità di cura (oltre che di diagnosi, intervento, riabilitazione) che, prima di tutto, migliorino la qualità di vita del paziente in relazione alla propria malattia.

Il progresso e l’innovazione in campo medico, resi sempre più possibili dalle tecnologie avanzate utilizzate, ormai, in maniera del tutto capillare, possono ritenersi tali solo se consentono di “far star bene il paziente” prima che curare, in modo sempre più efficace ed efficiente, la malattia.

Insomma, il paziente è, prima di tutto, un essere umano che, indipendentemente dal proprio stato di salute, deve riuscire a condurre uno stile di vita migliore possibile e, quindi, sentirsi sempre più in grado di superare la malattia stessa.

Se la Medicina Narrativa nasce per avvicinare le due facce di una medaglia: paziente-medico, dall’altra si innesca l’esigenza di trovare un punto sinergico sul quale poter dialogare tutti insieme indistintamente, pazienti, clinici e perché no, anche gli ingegneri biomedici.

Troppo spesso l’approccio tecnico-scientifico trascura la comunicazione intesa come apertura all’emozione, al feeling che si può creare all’interno di un team di sala operatoria.

Sebbene essere tecnicamente preparati sia una condizione sufficiente, noi WWEvvini pensiamo che il dialogo sia ancora carente e che si debbano attivare iniziative che possano aprire gli orizzonti di ciascuno.

Incontrare Giusi in questo progetto è stato determinante perchè proprio grazie alla sua condivisione ed al supporto reciproco abbiamo provato ad esplorare un terreno molto comunicativo, di conseguenza un pò lontano dal quotidiano di un ingegnere Biomedico e Clinico.

Avvicinarci a Cristina è stato un onore oltre che un piacere, per la sua disponibilità e perché ha saputo apprezzare il nostro intento.

Alla luce di queste considerazioni, ci siam dette: chi potrebbe aiutarci meglio di Colei che ha creduto nella Medicina Narrativa al punto da fondare un Centro di Ricerca ed Innovazione ed una Start Up che ne consentono l’effettiva applicazione nella pratica clinica?

Ecco Cristina Cenci: antropologa, fondatrice del Center for Digital Health Humanities e della start up DNM-Digital Narrative Medicine, curatrice del blog Digital-Health, NOVA-SOLE24ORE.

Dunque, vi lasciamo alle Sue parole.

▪ In che modo hai sfruttato il tuo corso di Laurea, la tua preparazione, per arrivare a temi di carattere generale come la salute, portando alla ribalta questioni delicate, rivolte, appunto, ai pazienti? Al riguardo, oggi si sente, sempre più, parlare di “empowerment” del paziente. Cosa si intende con ciò? 

Il primo grande strumento che ti offrono gli studi antropologici è “lo sguardo da lontano”, la capacità cioè di problematizzare l’ovvio, di guardare tutto, anche gli aspetti più banali del quotidiano, come se si venisse da un altro mondo. Per questo ho cominciato a guardare il web e le conversazioni online, come una “straniera interna” e mi sono resa conto di quanto sia riduttivo considerarli semplicemente un nuovo strumento di comunicazione. L’interazione online e virtuale costruisce in realtà nuovi mondi e noi viaggiamo tra un mondo e l’altro. Pensiamo ai selfie che ogni giorno vengono pubblicati su quella piazza virtuale che è instagram. Immaginiamo di farlo su una delle tante piazze italiane, dovremmo pagare per occupazione di suolo pubblico. Internet cambia la definizione di pubblico e di interazione tra individuo e collettività. In questo nuovo contesto, cambia anche il significato di “empowerment”, che nella sua accezione tradizionale sembra implicare un processo di educazione del paziente per una scelta più consapevole, mantenendo una valenza gerarchica. Il digitale sposta l’interazione in un terreno più paritario. Per questo, in letteratura, si tende a usare sempre più spesso il concetto di engagement, che una recente Consensus Conference ha definito come processo che coinvolge tutti gli attori della cura e non solo il paziente.

▪ Quale pensi debba essere l’evoluzione della Medicina più congeniale alle mutevoli esigenze del paziente, in modo da migliorare l’efficacia terapeutica? 

Penso che dobbiamo cambiare le parole che diamo alle cose, perché questo può aiutarci a rimettere in discussione modelli che non hanno funzionato. Vi sembrerà strano, ma una delle espressioni che cambierei è “il paziente al centro”, la sostituirei con “la relazione al centro”. Troppo spesso “il paziente al centro” rievoca e si associa a “il cliente al centro”, facendoci pensare che ci sia un solo soggetto da soddisfare. Il rituale dell’atto terapeutico contemporaneo fonda invece  la sua efficacia sulla co-costruzione della storia di cura, sulla valorizzazione delle conoscenze, dei vissuti, delle aspettative sia del curante che del paziente. Siamo abituati ad attribuire “il sapere” al medico e “il bisogno” al paziente. In realtà, pur nella differenza, anche il paziente è portatore di un sapere importante, così come il medico è portatore di aspettative ed esigenze. Mi ha sempre colpito una cosa: io riesco a capire se le mie figlie hanno la febbre, anche una piccola alterazione, senza termometro, mi riesce solo con loro. Ho una competenza corporea che nasce da un’intimità che un medico non potrà mai avere. Molti medici riconoscono che nella storia di un paziente, nelle metafore che usa, c’è talvolta una diagnosi cifrata. Altre volte ovviamente c’è il contrario: un rifiuto e un oscuramento  dalla diagnosi. È importante però lasciare spazio all’ascolto e all’intuito clinico che può generare. A sua volta, il curante non è un erogatore di servizi a un cliente, è un potenziale mediatore di vita e di morte, è a contatto con materiale emotivo incandescente e il suo benessere, i suoi bisogni sono fondamentali per il successo di un percorso di cura.

▪ La Medicina Narrativa ha lo scopo di creare complicità tra medico e paziente, servendosi di piattaforme e tecnologie digitali. Il binomio complicità/digitale, tuttavia, viene visto come una vicendevole esclusione.

In che modo spieghi, invece, tale connubio? 

Quando si parla di medicina narrativa si pensa subito ad una relazione medico paziente caratterizzata da maggiore vicinanza e attenzione. E spesso si tende ad associare questi aspetti ad una relazione faccia a faccia. La diffusione delle tecnologie digitali di conversazione, soprattutto nella salute, mostra come la narrazione mediata da un computer o uno smartphone possa essere ugualmente efficace ed empatica. Lo schermo digitale non introduce maggiore spersonalizzazione nella relazione, al contrario, può facilitare l’ascolto della storia del paziente. Il medico spesso non è abituato ad ascoltare e gestire i vissuti emotivi e i bisogni della persona nel malato, tende a vedere solo la malattia. Nella maggior parte dei casi non ha tempo reale e soggettivo per questo tipo di ascolto. A sua volta il paziente, nel corso della visita, tende a non ricordare con chiarezza, è confuso, talvolta in soggezione. L’uso della comunicazione digitale consente al medico e al paziente di scegliere i tempi della scrittura e dell’ascolto. Il paziente scrive quando si sente, quando riesce, quando ha il problema. Il medico legge quando può e riesce anche meglio a condividere con l’intero team curante osservazioni e feedback. Sono sempre di più le start up e i device per il telemonitoraggio dei parametri clinici. Pensiamo che il digitale sia fondamentale anche per rilanciare e valorizzare l’uso delle narrazioni nella pratica clinica. La raccolta digitale della storia elimina i tempi di trascrizione dell’intervista con un impatto importante sui tempi e le modalità di analisi e interpretazione.  Facilita anche in modo significativo il lavoro del team, che può aggregarsi e confrontarsi intorno alla storia del paziente, senza figure di mediazione/traduzione. Il digitale rende più percorribile e operativa l’integrazione dei diversi punti di vista. continua a leggere

Perché oggi, momento in cui la EBM sembra essere il motore di nuove scoperte scientifiche, assistiamo ad un ritorno della narrazione quale necessità sociale e conoscitiva?

A questo e ad altri interrogativi hanno cercato di rispondere gli esperti che sono intervenuti durante il convegno.

La prima sessione, dal titolo Etica e biomedicina, quale possibile integrazione nella società dell’informazione? – è stata aperta da Francesco Vaia, Direttore Sanitario degli IFO, che ha sottolineato l’importanza di rendere concreta la parola umanizzazione, collegandola al bisogno di una applicabilità nella pratica clinica. Occorre “prendersi cura” più che curare, l’ospedale stesso non deve più essere visto come luogo di cura, ma come comunità di cura.

Nel secondo intervento Maria Teresa Russo, docente di Bioetica dell’Università Roma Tre, ha parlato della formazione filosofica del personale sanitario e i nuovi modelli di salute e malattia, sostenendo che il bisogno di narrarsi nella malattia è un tentativo di recuperare la realtà biografica del paziente, ponendo al centro, più che il paziente stesso, la relazione tra quest’ultimo e il suo curante.

Dal consenso informato alla crowd medicine è il titolo dell’intervento di Cristina Cenci, Antropologa e co-fondatrice del Center for Digital Health Humanities, che ha posto l’accento sul fatto che oggi, nella maggior parte delle interazioni con i curanti, sono i pazienti stessi a non volersi raccontare, considerando la propria biografia quasi come un elemento di disturbo per il medico; non è stato il consenso informato a riportare la persona al centro, ma l’attuale rivoluzione digitale sta introducendo nuovi percorsi di comprensione e appropriazione del percorso di malattia e di cura. La crowd medicine, una medicina collaborativa, facilitata dallo sviluppo delle tecnologie digitali, può arrivare ad essere un percorso di co-costruzione della propria malattia, supportato da una partecipazione stabile della comunità online. Il rischio di “curarsi con Google” può  ridursi grazie alla medicina narrativa, che offre gli strumenti per portare la crowd medicine all’interno della pratica clinica e riduce i rischi provocati da un’eccessiva fiducia verso le cure offerte dalla rete.

La seconda sessione, Umanizzazione dei servizi e medicina narrativa: il valore dell’ascolto e del racconto,è stata aperta da Lucia Celesti, Responsabile Accoglienza e Servizi per la Famiglia Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, che si è concentrata sulla Terapia dell’Accoglienza; ha descritto l’ospedale come struttura complessa che sostiene gli aspetti umani, sia con i numerosi servizi dedicati alle famiglie dei piccoli pazienti, sia con progetti come “Speak up”, che vede la presenza costante di due addetti all’accoglienza che ogni giorno, nelle corsie, intervistano le famiglie per coglierne i bisogni, i problemi e le esigenze.

Emanuela Tiozzo, della Struttura Sviluppo Professionale Infermieristico e Tecnico, Formazione Permanente e Ricerca Infermieristica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, ha parlato di Assistenza al paziente e alla famiglia: Sapere, saper essere, saper fare… saper ascoltare, evidenziando il ruolo dell’infermiere, una professione basata sulla relazione; la relazione come base della narrazione deve neccesariamente essere basata sull’ascolto. I professionisti sanitari dovrebbero imparare a relazionarsi non solo con i pazienti, ma anche a farlo efficacemente tra di loro.

Maria Rosa Loria, Dirigente Ufficio Accoglienza, Tutela e Partecipazione dell’U.R.P Fondazione Policlinico Tor Vergata, si è concentrata sui cosiddetti Facilitatori di salute, spiegando come è stato possibile creare un ospedale più vicino ai pazienti, ponendo il concetto di umanizzazione come base per la nascita e lo sviluppo della struttura.

Per la terza sessione, intitolata Medicina narrativa come strumento per interpretare la soggettività del bisogno, ha preso la parola Chiara Mastroianni, Infermiera presidente Antea Formad, che nel suo intervento L’esperienza di un centro oncologico di eccellenza, ha offerto una testimonianza diretta sull’applicazione delle cure palliative; l’approccio di cura è basato sul dare valore alle persone e alla loro esistenza, con la relazione al centro del modello Antea, e le narrazioni come elementi fondamentali per dare senso al vissuto dei pazienti e per permettere loro la comprensione del quadro complessivo.

Nell’ultimo intervento, L’utilizzo della narrazione come cura, di Renata Puleo, responsabile della formazione dell’associazione “Avrò cura di te”, è stato affrontato l’argomento dell’analisi semantica delle storie dei pazienti e delle parole che ne sono emerse.

Alla conclusione dell’evento è stato evidenziato come ogni intervento ha avuto il merito di contribuire a far emergere il significato postmoderno del tradizionale bisogno di narrazione, e i diversi fenomeni in cui oggi è possibile rintracciarlo.

Articolo di Cristina Cenci su Nòva

Il percorso di salute del crowdhero è una crowd medicine, che assume caratteristiche e valenze diverse:

1. Nella sua forma più semplice e diffusa, la crowd medicine è un percorso del tutto personale di ricerca e interazione online. Si parte dal motore di ricerca per arrivare alla blog terapia o alle community online. Le storie e i consigli degli altri aiutano a capire meglio i propri sintomi, mostrano pro e contro delle terapie, orientano verso la scelta del medico. In questa versione informale, la crowd medicine è un percorso di co-costruzione della propria malattia guidato dai propri bisogni e dalle proprie paure e aspettative. Può essere occasionale, legato a un problema specifico, può restare marginale rispetto al consulto medico, può arrivare all’autodiagnosi e all’autoterapia.

2. Più strutturata e duratura nel tempo, la crowd medicine che si costruisce nelle comunità online di pazienti, soprattutto quando si tratta di patologie croniche o a grande impatto come i tumori o l’AIDS. In questo caso, la co-costruzione è ancorata ad una partecipazione stabile alla community e alla condivisione della propria storia con gli altri. Non ci si limita a cercare e a mettere insieme informazioni, significati, idee, si costruisce con gli altri la propria storia e il proprio percorso (crowd caring).

3. Più vicina al consulto clinico, la crowd medicine che prevede l’interazione virtuale tra un paziente e una comunità di medici che consigliano, orientano e, talvolta, formulano ipotesi diagnostiche. L’esempio migliore è medicitalia.

4. Più sbilanciata verso la formula crowd, la proposta dalla start upcaliforniana crowmed. La comunità è formata da pazienti in cerca di una diagnosi e da “medical detective”, pronti a offrire ipotesi e idee da seguire per raggiungere l’obiettivo. I medical detective possono essere professionisti sanitari, ma anche altri pazienti o chiunque pensi di poter fornire un contributo. Sistemi articolati di giudizio, ranking e moderazione costruiscono gerarchie di importanza e affidabilità. Il sistema premiante è associato anche a meccanismi di incentivazione economica. E’ un primo tentativo strutturato di diagnosi collettiva che valorizza non solo la condivisione del sapere medico, ma anche di chi si sente esperto e vuole offrire ad altri questa esperienza.

Qualunque sia la forma che assume, nella crowd medicine il pazientecrowdhero si autocolloca al centro e si appropria delle leve e dei percorsi decisionali. Molti i rischi: la delegittimazione della pratica e del sapere del medico, il proliferare dell’ipocondria collettiva, la rinuncia alla privacy come bene prezioso e da tutelare, un allarme sociale crescente, il dominio occulto dei primi 10 risultati su google, il decrescere dell’aderenza terapeutica, la tendenza all’autodiagnosi.

La sfida è una nuova alleanza terapeutica che rinunci alla relazione gerarchica di saperi e poteri tra medico e paziente e coinvolga i diversi attori in un percorso collaborativo. La medicina narrativa può offrire gli strumenti per portare la crowd medicine nella pratica clinica. Come? Fornendo le metodologie per la co-costruzione della migliore storia di cura possibile. continua a leggere