L’iniziativa rappresenta un momento storico, ha sottolineato Cristina Cenci, Amministratore Unico DNM. “Siamo riusciti a riunire 23 centri di cura, appartenenti a diverse regioni e aree terapeutiche – dall’oncologia alla cardiologia, fino agli hospice – attorno al concetto di una cura personalizzata e sistemica, che mette al centro la relazione e i bisogni individuali”.

Perla, la certificazione della cura a misura di persona, “ha il merito di farci incontrare e di presentarci come un modello alternativo. Una cura che possa veramente essere sostenibile, non basata su un modello di prescrizione efficientista, ma su una relazione e una personalizzazione che offrono cure appropriate”, ha concluso.

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1) Potrebbe spiegare cos’è la medicina narrativa e quali sono i principi fondamentali su cui si basa? Come si integra, nella pratica quotidiana, con l’approccio scientifico tradizionale alla cura del paziente?
Il modo più semplice per spiegare cos’è la medicina narrativa è partire da cosa non è. Non è scrivere un libro o un racconto con la propria esperienza di malattia, non è condividere la propria storia nei social network, non è curarsi con la letteratura. Per dire cosa è, faccio riferimento alle Linee di Indirizzo dell’Istituto Superiore di Sanità del 2015 che definiscono la medicina narrativa come “una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa”. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura)”. Quando usiamo il termine di medicina narrativa o narrative based medicine, facciamo quindi riferimento a una relazione di cura che focalizza l’intervento non solo sulla malattia ma sulla persona.

La medicina narrativa offre le competenze e gli strumenti per integrare il piano assistenziale con il progetto esistenziale della persona, come raccomandato dal 2016 il Piano nazionale cronicità. L’ascolto narrativo si integra con il colloquio clinico e la diagnostica per consentire una personalizzazione bio-psico-sociale del percorso di cura. Non siamo solo dati, siamo esperienze, vissuti, emozioni, progetti che devono diventare una componente chiave nella diagnosi e nel processo decisionale relativo ai trattamenti. A livello internazionale, il punto di riferimento che ha ispirato anche il lavoro in Italia è Trisha Greenhalgh a Oxford, Brian Hurwitz al King’s College di Londra e Rita Charon alla Columbia University.

2) Spiegato in modo semplice, ci racconta qual è la relazione tra medicina narrativa e antropologia?
L’antropologia ha avuto un ruolo chiave nella diffusione del paradigma della medicina narrativa. Sono gli antropologi medici Arthur Kleinman e Byron Good che alla fine degli anni ’80 del ‘900 alla Harvard Medical School mettono in discussione il paradigma puramente clinico della medicina e rimettono al centro la persona. L’antropologia riporta al centro della cura l’importanza del senso e del significato che una malattia assume nella biografia unica e irripetibile di ognuno. L’inglese aiuta a capire l’interdipendenza tra tutte queste dimensioni perché ha tre parole per dire malattia: disease, che è la malattia in senso clinico, l’illness che è il vissuto della malattia, le modalità e i significati con cui una specifica persona affronta il suo percorso e le cure e la sickness che è la costruzione sociale e culturale della malattia, che influenza a sua volta la disease e l’illness. Faccio un esempio di questa interdipendenza. Uno studio pubblicato qualche anno fa a cui ho collaborato, mostra come nell’immaginario collettivo le patologie cardiovascolari siano associate prevalentemente agli uomini. Stiamo quindi parlando di sickness, cioè della rappresentazione sociale della malattia. Questo costrutto culturale incide però anche sulla disease, perché i curanti tendono a sottovalutare i sintomi nella diagnosi delle donne, attribuendoli più frequentemente che per gli uomini a componenti psicologiche. A loro volta le donne, tendono a non riconoscere i loro sintomi e a essere meno focalizzate sulla prevenzione cardiovascolare rispetto a quella oncologica (illness). L’antropologia ci ricorda che queste tre dimensioni vanno tutte considerate perché sono parte integrante di come si costruiscono le conoscenze e le pratiche nella cura.
Un altro apporto molto importante dell’antropologia è associato alla costruzione sociale del rituale terapeutico. Nella cura le componenti scientifiche e l’esperienza del curante si combinano con un insieme di atti e di simboli che li legittimano. Storicamente siamo passati da un modello sciamanico di affidamento ai gesti rituali ad una maggiore co-costruzione e condivisione, che però richiede sempre simboli, parole e atti appropriati. Faccio l’esempio della telemedicina. Utilizzare WhatsApp o strumenti generalisti di conversazione con i pazienti, non è solo pericoloso dal punto di vista della sicurezza dei dati, rischia di delegittimare il setting della cura, di banalizzare e di creare l’illusione che quello che mi scrive il medico abbia lo stesso valore di quello che mi scrive un amico. È come se ci facessimo visitare al bar. Questo vale anche per il curante che in un unico flusso di chat risponde al paziente, al figlio, al collega e all’elettricista. Purtroppo ancora oggi i servizi semplici di messaggistica sono molto utilizzati. È invece fondamentale che vengano utilizzate piattaforme dedicate e che si definiscono dei percorsi diagnostico-terapeutici digitali adeguati. In questo contesto di trasformazione, le competenze socio-antropologiche e narrative potrebbero offrire un contributo importante.

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Dopo la proiezione del docufilm “Rukije, un raggio di sole”, Cenci ha analizzato l’importanza della giusta narrazione e di un’appropriata comunicazione all’interno dei luoghi di cura.

Come scrive anche il Prof. Fabrizio Benedetti nel suo libro (“La speranza è un farmaco. Come le parole possono vincere la malattia”, Mondadori), le parole possono avere un effetto placebo o nocebo. Per questo è importante che tutti coloro che gravitano intorno al paziente, dal medico all’infermiere, imparino a comunicare con lui in modo giusto, ognuno a seconda del proprio ruolo e delle proprie competenze.

Le parole sbagliate (ad esempio la definizione di “lungosopravviventi”), o quelle negate (come la mancata comunicazione di effetti o conseguenze delle cure che si stanno per intraprendere), possono avere effetti devastanti sull’approccio verso la malattia e sugli esiti stessi della terapia. La storia di cura non è accessoria, ma parte fondamentale delle proprie abilità. Anche l’impatto dell’ospedalizzazione dovrebbe essere valutato, considerando ad esempio come un ambiente poco accogliente, o un vicino di letto particolarmente negativo, possano incidere sullo stato d’animo, e quindi sulla capacità di reazione del paziente.

L’empatia riveste dunque un ruolo fondamentale per qualsiasi formazione curante. Anche l’engagement di pazienti esperti come comunicatori empatici – lavoro svolto dai volontari dell’associazione Rukije all’interno del reparto di Ortopedia Oncologica dell’Istituto Regina Elena di Roma – si è rivelato, difatti, non un semplice supporto, ma un vero e proprio elemento determinante del percorso di cura: complementare, e non accessorio, al lavoro svolto dal personale medico, infermieristico, fisioterapico e di supporto psicologico.

È così che dobbiamo pensare alla Medicina Narrativa: come parte integrante del complesso percorso di cura, come strumento terapico, come esigenza e competenza.

Lo hanno dimostrato i risultati di AMENAS (studio pilota multidisciplinare condotto da DNM con i pazienti dell’Istituto Tumori Regina Elena) e quelli ottenuti grazie all’applicazione del Diario Narrativo Digitale – piattaforma DNMLab) su pazienti oncologici, con lo scopo di indagare l’azione benefica della narrazione.

Gli studi di fattibilità hanno evidenziato aspetti pratici – come l’importanza della competenza comunicativa del personale infermieristico prima ancora che del medico – e aspetti sociali – come il valore della condivisione di percorsi e problematiche comuni. Altrettando fondamentali, nell’applicazione degli stimoli narrativi, sono risultati il rispetto dei tempi soggettivi, la non obbligatorietà della risposta e la necessità di feedback, senza cui la narrazione diviene a senso unico e può risultare un boomerang. Il setting digitale permette tutto questo, come ha dimostrato l’uso diversificato del diario narrativo digitale, e suggerisce un intervento narrativo fortemente integrato in un ripensamento del modello organizzativo e con un feedback strutturato.

La Medicina Narrativa è di una soggettività estrema, non ha posologia e non dà ricette, non ha un obiettivo unico, ma costituisce uno strumento che può fare la differenza, modificando radicalmente la relazione di fiducia, l’approccio alla malattia, l’esito delle cure e il futuro del paziente.

Eufrosine ci invita ad un  “cambio di passo”, al “giusto equilibrio tra interventi curativi e cure palliative. Ciò richiede il saper cambiare marcia quando la morte è inevitabile. Dall’accanimento terapeutico possiamo aspettarci solo una morte peggiore”. Aglaia riporta al centro l’importanza dell’autodeterminazione e il diritto alle disposizioni anticipate di trattamento, così come sancito anche dalla legge del dicembre 2017. Talia è in cerca di quella cura che consenta “la morte come compimento”, come autodeterminazione finale e non come corpo in braccio al dispositivo medico-sanitario.

Purtroppo l’epidemia di covid-19 ci ha costretto a sospendere i doni delle tre grazie. Le storie di R-esistere, un progetto di raccolta delle narrazioni dei medici della terapia intensiva, curato della Società Italiana di Medicina Narrativa,  raccontano con efficacia cosa ha significato morire in terapia intensiva.“Giuseppe è morto nella stanza di isolamento. …ha vissuto gli ultimi 11 lunghi giorni completamente da solo. Lo scafandro del personale sanitario, ha diviso il suo mondo dal nostro. Nessun volto, nessuno sguardo, nessuna mano lo ha sfiorato. Un silenzio perenne interrotto, solo ogni tanto, da una maschera di plastica bianca impersonale”

“Ed eccoci qui, i familiari non possono né vedere né toccare il proprio caro per l’ultima volta. Non potranno mai più vederlo, nemmeno al funerale. Una volta deceduti, le salme vengono portate via ancora con i dispositivi inseriti: il tubo, il cvc, l’accesso arterioso, il catetere vescicale, la sonda rettale NON VENGONO TOLTI. Vengono seppelliti così, con la terapia intensiva addosso, e vengono avvolti in un lenzuolo intriso di alcool e messi nella bara. Non c’è dignità in questa morte”

Nel percorso attuale  di cambiamento guidato dagli obiettivi e dagli strumenti del PNRR, forse non si riflette abbastanza sulla “cura giusta nell’ultimo tratto di strada”. Dopo l’irruzione violenta della morte da covid-19, c’è il rischio di una rimozione sociale intorno a questa fase del percorso di cura.  Viene da chiedersi: le grazie possono presentarsi negli spazi della salute digitale? Possono assumere la forma di un sistema di intelligenza artificiale? La digitalizzazione può aiutare nelle cure di fine vita o, al contrario, rischia di diventare un ulteriore fattore di difficoltà e problema?

Questi interrogativi solo stati al centro dell’interessante giornata dedicata alla medicina digitale dal Master universitario “Cronicità e Leniterapia: il fine della cura verso la fine della vita” , promosso dal Dipartimento di Medicina Sperimentale e Clinica dell’Università di Firenze , insieme a FILE, Fondazione italiana di Leniterapia  e Fondazione CR Firenze.

Continua a leggere l’articolo di Cristina Cenci su Nòva – Digital Health il Sole 24 Ore

Nel discorso inaugurale di ieri, il Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Silvio Brusaferro, ha sottolineato come sia necessario “usare i social media, anche a livello istituzionale e imparare a gestire bene la comunicazione dell’emergenza. Oggi mondo reale e virtuale sono in continuità tra loro e si influenzano a vicenda, non possiamo non tenerne conto” e ha aggiunto: “Non dimentichiamoci le risorse umane, senza le quali qualunque tecnologia è incompleta: dobbiamo ricordarci di investire anche sulle persone, oltre che sull’innovazione”.

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Pubblicato sulla prestigiosa rivista Epilepsy & Behavior l’articolo “Digital narrative medicine for the personalization of epilepsy care pathways” di Cristina Cenci e Oriano Mecarelli. Al centro il progetto EPIMENA condotto, attraverso la piattaforma DNMLAB.IT, presso il Policlinico Umberto I della Sapienza Università di Roma. Abbiamo intervistato il responsabile scientifico dello studio e coautore dell’articolo, il prof. Mecarelli, per parlare di questo importante e significativo traguardo.

Intervista a cura di Alessandro Franceschini

Il professor Oriano Mecarelli si è sempre occupato per quanto riguarda la sua vita professionale (sia in ambito clinico che di ricerca e didattica) di diagnosi e cura delle epilessie e di elettroencefalografia, presso l’Università Sapienza ed il Policlinico Umberto I di Roma. Da circa 20 anni ricopre inoltre incarichi dirigenziali in LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia, Società Scientifica dedicata alle Epilessie cui aderiscono circa 1000 professionisti che operano su tutto il territorio nazionale), della quale dal 2017 è Presidente.

L’epilessia è una malattia complessa, rispetto alla quale la cura deve necessariamente tenere conto di molteplici aspetti. Come è possibile rendere più appropriato il trattamento di questa patologia?

Quando si parla di Epilessia ci si riferisce ad una serie numerosa di forme, tutte caratterizzate dal sintomo “crisi epilettica” ma diverse per quanto riguarda l’età di insorgenza, la possibilità di controllo delle crisi stesse con le terapie farmacologiche, le comorbidità, etc. Inoltre, l’epilessia è una patologia neurologica cronica che di per sé costituisce uno stigma che si esprime sia a livello individuale che sociale, con problematiche psico-sociali che di frequente inducono nella persona con epilessia più sofferenza della malattia stessa. Sulla base di questa premessa è evidente che la cura dell’epilessia non può essere effettuata soltanto prendendo in considerazione l’aspetto neurologico, ma per aver successo essa deve prevedere un approccio individuale e multidisciplinare, che consenta di valutare il singolo paziente nella sua interezza, come persona e non come semplice malato.

Alla luce della sua esperienza, qual è il contributo che la medicina narrativa può offrire nel percorso clinico e assistenziale delle persone con epilessia?

La medicina narrativa può aiutare a realizzare un percorso di cura il più possibile completo e personalizzato e l’epilessia tra le patologie del corpo umano è senz’altro una di quelle che più si adatta ad essere affrontata con questa metodica.  Innanzitutto è l’epilettologo che necessita di aprirsi ad altre modalità di approccio al paziente, utili sia a livello diagnostico che terapeutico. La medicina narrativa, nelle sue diverse applicazioni, può aiutare il medico a conoscere meglio la persona che ha davanti, migliorando la capacità di ascolto e favorendo il crearsi di un rapporto maggiormente empatico. D’altra parte, se il paziente si sentirà più libero di esprimersi, racconterà con maggiori particolari il proprio disturbo, e questo si tradurrà automaticamente in un miglioramento del processo di cura. Nell’epilessia – come forse in nessun’altra patologia – la “parola” riveste un’importanza fondamentale: è sulla base degli eventi raccontati durante l’anamnesi che il neurologo poggia le prime basi dell’ipotesi diagnostica; i sintomi così come sono “raccontati” dal paziente sono estremamente utili per porre la diagnosi differenziale tra crisi epilettica e episodi accessuali di altra origine; posta la diagnosi e iniziato il trattamento è sempre il “racconto” che costituisce il fondamento per valutare l’efficacia della terapia e gli effetti avversi dei farmaci; etc etc.

Può raccontarci un po’ più nel dettaglio qualcosa sul progetto EPIMENA condotto attraverso l’applicazione della medicina narrativa mediata dal digitale?

L’infrastruttura informatica della piattaforma DNMLAB.IT è stata fondamentale per condurre il progetto. Infatti, si tratta di un setting virtuale protetto, specificatamente pensato per la relazione medico-paziente e che ruota attorno ad una sorta di diario digitale, dove il paziente viene accompagnato a sviluppare la propria narrazione. Per fare questo, abbiamo presentato ai pazienti arruolati e invitati in piattaforma, una serie di input, degli “stimoli narrativi”, che hanno avuto il compito proprio di orientare la narrazione finalizzandola al monitoraggio esistenziale che a noi interessava. Io e i miei collaboratori, accedevamo in piattaforma quando lo ritenevamo più opportuno per leggere le storie dei pazienti, magari in vista della visita di controllo. È chiaro che lo sviluppo di una narrazione approfondita in un secondo momento attraverso il digitale, in aggiunta a quanto può avvenire nell’incontro faccia a faccia, è qualcosa di molto utile ed efficacie: il paziente, ad esempio, è più a suo agio ad aprirsi, visto che non dovrà parlare di sé stesso in un momento di particolare pressione (come può essere quello della visita medica), ma potrà comunque far sapere al suo curante cose importanti sul suo conto, compreso il resoconto di una crisi epilettica che si è verificata nel periodo che intercorre tra una visita di controllo e l’altra; per il curante, questo ambiente digitale, è ottimo per poter accedere alla narrazione quando si vuole, nel momento che si ritiene più opportuno e utile, senza dover necessariamente accogliere il racconto del paziente durante la visita in presenza, dove spesso il tempo che si ha a disposizione è poco e diventa quasi impossibile approfondire aspetti più complessi del vissuto del paziente, ma come già detto, altrettanto importanti ai fini delle cure.

L’utilizzo della piattaforma digitale ha agevolato la raccolta delle storie dei pazienti. Ma poi, come è stato possibile utilizzare concretamente queste narrazioni per personalizzare le cure?

Certo, un progetto di applicazione clinica della medicina narrativa non può fermarsi alla raccolta delle storie dei pazienti. Sicuramente è importantissimo il feedback da parte del medico nei confronti del paziente, che ad esempio può avvenire in occasione di un nuovo incontro di persona, oppure anche solo attraverso un messaggio in piattaforma. È essenziale che il medico faccia intendere al paziente che ha letto il suo diario e che ne terrà conto in qualche modo durante il percorso terapeutico (per aiutarsi nella diagnosi, per rendere più appropriato l’iter assistenziale, etc.). Questo dunque per fissare un primo punto, anche se abbastanza generico, riguardo l’uso che andrebbe fatto delle storie dei pazienti. Ma è chiaro che il discorso può diventare più articolato. La medicina narrativa permette di coniugare il piano clinico-assistenziale con il progetto esistenziale del paziente, e per far questo, nel nostro progetto, è stato fondamentale il lavoro in un team multidisciplinare. Abbiamo integrato nella piattaforma uno strumento ulteriore, la cosiddetta IDS-Illness Digital Storymap, che appunto rappresenta un modello interpretativo che ha lo scopo proprio di “tradurre” la storia del paziente rendendola fruibile ai fini clinici, attraverso competenze trasversali. A tal proposito, va sottolineato come hanno lavorato all’analisi delle storie anche un’antropologa e un filosofo. Tutto parte dall’uso di una metafora principale: nella malattia cronica, il viaggio con la malattia non è lineare ma circolare. Le diverse fasi si alternano a seconda del progetto di vita e dell’evoluzione della malattia stessa, e così abbiamo cercato di rileggere la storia del paziente individuando delle categorie esistenziali/esperienziali che secondo tre fasi principali (la fase attuale che il paziente si trova a vivere nel momento del racconto, il suo futuro atteso, e il verosimile obiettivo che è possibile prevedere nel suo caso specifico) permettono di chiarificare il vissuto personale del paziente in modo sintetico. Fatta un’analisi del genere, è stato molto più agevole concretizzare l’importante obiettivo della personalizzazione dell’intervento di cura.

Qual è il suo bilancio di questa esperienza? Quali i punti di forza e di debolezza per un progetto di applicazione clinica della medicina narrativa nel trattamento di persone con epilessia?

Il bilancio di questa esperienza dal mio punto di vista è senz’altro positivo. In generale, non è facile concretizzare l’applicazione clinica della medicina narrativa nella pratica clinica, ma in questo caso, nonostante tutto, sembra sia stato possibile farlo con risultati significativi. I pazienti necessitano di un canale di facile utilizzo, che costituisca un’interfaccia reale tra sé stessi ed il medico curante. In tempi di pandemia poi, abbiamo tutti compreso che il modello clinico-assistenziale tradizionale necessita di essere integrato e talvolta anche sostituito da altri sistemi di relazione medico-paziente, che si avvicinano molto alla telemedicina e che occorre in tempi rapidi implementare e soprattutto regolamentare. I punti di debolezza li identifico innanzitutto nella scarsa compliance che osservo tra i miei colleghi per quanto riguarda la medicina narrativa, nel senso che la maggior parte di essi continuano a considerare questa metodica “una perdita di tempo”, un approccio psico-sociale che non li riguarda. Siccome poi stiamo discutendo di una piattaforma digitale, va anche detto che non tutti i pazienti che soffrono di epilessia sono in grado di usufruire e di utilizzare correttamente certi strumenti e applicazioni tecnologiche. C’è quindi ancora molto da lavorare, sia sui medici che sui pazienti, per ragioni diverse a seconda dell’ambito.

Dal suo punto di vista, cosa rappresenta l’accoglienza e la pubblicazione dell’articolo relativo a questa esperienza in una rivista scientifica internazionale?

Debbo dire che non ci speravo molto… Ad oggi i paper sull’applicazione della Medicina Narrativa in Epilettologia sono molto pochi, e nessuno di essi deriva da esperienze italiane. Epilepsy & Behavior è una Rivista scientifica internazionale molto attenta agli aspetti psico-sociali e quindi rappresenta il target giusto; il nostro contributo d’altronde è stato criticato ed accettato in tempi rapidi e questo è gratificante e promettente. Speriamo che altri epilettologi, in Italia e nel mondo, leggano il paper e ne traggano spunto per intraprendere ulteriori studi nell’ambito specifico!

Vai all’articolo sul sito della rivista Epilepsy & Behavior 

L’antropologa Cristina Cenci, protagonista di una videoconferenza in diretta sul tema della Digital Health. L’evento in programma giovedì 28 maggio alle 18:00, è organizzato dalla Fondazione Zoé – Zambon Open Education in collaborazione con Il Giornale di Vicenza, per il ciclo “Gli orizzonti della salute. Ricerca, tecnologia informazione per guardare oltre il 2020”.

La responsabilità della salute dipende anche da ciascuno di noi, e solo la conoscenza e la puntuale informazione possono contribuire a sviluppare un pensiero consapevole e maturo su temi così complessi e articolati. In questo modo potremo compiere le nostre scelte e adottare comportamenti che vadano verso la protezione e il miglioramento della qualità della vita, nostra e di coloro che ci sono vicini. Il periodo che stiamo vivendo, tra i più complessi degli ultimi decenni, ci spinge a dare un contributo anche per provare a rispondere alle mille domande che ognuno di noi si pone, sia sulla ricerca di una soluzione alla pandemia, sia rispetto al nuovo mondo a cui andremo incontro.

Fondazione Zoé – Zambon Open Education ha quindi pensato di organizzare una serie di videoconferenze, che verranno trasmesse in diretta sul sito del Giornale di Vicenza ogni giovedì alle 18.15.

Il 28 maggio, Cristina Cenci, antropologa, curatrice del blog Digital Health su Nova-Sole24Ore, ideatrice della start up DNM-Digital Narrative Medicine e socia fondatrice di OMNI-Osservatorio Medicina Narrativa Italia, affronterà il tema delle tecnologie per la cura.

In questi ultimi mesi le tecnologie digitali si sono rivelate fondamentali per la continuità di cura. Con la Digital Health possiamo, in tempo reale, misurarci la glicemia, il battito cardiaco, il respiro e aggregare i dati in grafici sempre accessibili e aggiornati. Nello stesso tempo, le conversazioni online sulla malattia consentono di condividere con altri “pazienti come me” le paure, le aspettative, gli effetti dei farmaci. Il rischio è una progressiva disintermediazione e delegittimazione della medicina come riferimento di saperi e metodi. L’opportunità è coniugare storie e tecnologie per sviluppare nuovi modelli di cura più partecipati e personalizzati e quindi più umani.

La partecipazione è libera dal sito web de Il Giornale di Vicenza

Collegati giovedì 28 maggio alle 18.00

La diretta sarà disponibile anche sul sito web della Fondazione Zoé

Cristina Cenci, founder di DNM-Digital Narrative Medicine, protagonista di un nuovo OpenZone Talk. L’evento dal titolo “Tecnologie Empatiche: La Medicina Narrativa Digitale”, si terrà Venerdì 10 Gennaio dalle 13 alle 14 presso la Library del campus scientifico OpenZone di Bresso, Milano.

Quando si parla di medicina narrativa si pensa ad una relazione medico paziente caratterizzata da maggiore ascolto ed empatia. E spesso si tende ad associare questi aspetti ad una relazione faccia a faccia. L’interazione online mostra invece che, talvolta, la distanza fisica rende possibile una maggiore vicinanza. Sono sempre di più le start up e i device per il monitoraggio dei parametri clinici. E’ possibile utilizzare il digitale anche per favorire l’uso delle storie nella pratica clinica? Ne è convinta Cristina Cenci, antropologa, curatrice del blog Digital Health su Nòva24 e founder di DNM-Digital Narrative Medicine, una start up che ha sviluppato la prima piattaforma digitale per la valorizzazione delle narrazioni e dei dati qualitativi nei percorsi di cura. La medicina narrativa digitale rende possibile integrare il piano clinico assistenziale con il progetto esistenziale, per una personalizzazione bio-psico-sociale della cura.

]]> https://digitalnarrativemedicine.com/it/tecnologie-empatiche-la-medicina-narrativa-digitale/feed/ 0 https://digitalnarrativemedicine.com/it/al-via-limenar-progetto-delliss-per-valutare-lutilizzo-della-medicina-narrativa/ https://digitalnarrativemedicine.com/it/al-via-limenar-progetto-delliss-per-valutare-lutilizzo-della-medicina-narrativa/#comments Mon, 07 Oct 2019 08:38:15 +0000 http://digitalnarrativemedicine.com/it/?p=6250

Al via LIMeNar, progetto dell’Istituto Superiore di Sanità per valutare l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo. Aperte due Call for partnership e proposal (proroga deadline: 30.11.2019) Nella governance del progetto anche il Center for Digital Health Humanities, con Cristina Cenci nello Steering Committee, Alessandro Franceschini e Claudia Parrotta nel Management Team.

A distanza di cinque anni dalla pubblicazione delle Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative (2015, ISS, Roma), il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità promuove un progetto di ricerca per valutarne l’uso e i contesti applicativi (Strutture sanitarie ed associazioni di pazienti), anche alla luce della trasformazione digitale.

Gli obiettivi del progetto LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo sono:

– analizzare diffusione, ambiti e risultati dell’applicazione delle Linee di indirizzo sull’uso della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo;

– valutare un possibile aggiornamento del contenuto delle Linee di indirizzo, anche alla luce della trasformazione digitale;

– promuovere la conoscenza delle Linee di indirizzo e di selezionate esperienze e pratiche nell’ambito delle Reti di Riferimento Europee (European Reference Networks – ERN) per le malattie rare.

Il progetto, in continuità con quanto realizzato per le Linee di indirizzo (2015, ISS, Roma) e alla luce del Workshop “Le narrazioni vestite di tecnologie. Come cambiano le storie e il loro uso nell’era della salute digitale” (2018, ISS, Roma), prevede una attenzione specifica per gli aspetti scientifici e comunicativi.

La governance del progetto, articolata in un’ottica inclusiva, vede la partecipazione di molteplici soggetti, tra cui anche il Center for Digital Health Humanities, rispettivamente con Cristina Cenci nello Steering Committee, Alessandro Franceschini e Claudia Parrotta nel Management Team.

In questa prima fase del progetto, sono aperte due Call prorogate fino al 30 novembre 2019:

– CALL for PARTNERSHIP: per individuare Società Scientifiche, Ordini professionali e Associazioni che parteciperanno come Collaborating Partners;

– CALL for PROPOSAL: per individuare Designer e Società di Comunicazione che realizzeranno “Communication kit” e “Dissemination kit”.

Maggiori dettagli e link per partecipare alle Call sono disponibili sul sito web dedicato.

Per ulteriori informazioni e/o quesiti, contattare medicina.narrativa@iss.it

]]> https://digitalnarrativemedicine.com/it/al-via-limenar-progetto-delliss-per-valutare-lutilizzo-della-medicina-narrativa/feed/ 0 https://digitalnarrativemedicine.com/it/sclerosi-multipla-le-comunita-online-aiutano-i-pazienti/ https://digitalnarrativemedicine.com/it/sclerosi-multipla-le-comunita-online-aiutano-i-pazienti/#comments Wed, 24 Jul 2019 16:28:41 +0000 http://digitalnarrativemedicine.com/it/?p=6189

Condividere la storia della propria malattia è di grande supporto per i pazienti con Sclerosi Multipla. L’analisi condotta da Roche Italia insieme a Digital Narrative Medicine dice che le comunità digitali rappresentano uno strumento di conforto utile per l’efficacia della cura. Maggiori notizie nell’approfondimento de la Repubblica.

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