Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e il Center for Digital Health Humanities, in collaborazione con Istituti Fisioterapici Ospitalieri, organizzano il Workshop “Le narrazioni vestite di tecnologie. Come cambiano le storie e il loro uso nell’era della salute digitale” (1 febbraio 2018, Istituto Superiore di Sanità, Roma).

Per esplorare la relazione tra narrazioni e nuove tecnologie nella giornata verranno presentati anche alcuni studi che hanno utlizzato Digital Narrative Medicine, la prima piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica, come lo studio Ameno sulla cartella narrativa digitale in oncologia, Epimena sull’utilizzo della medicina narrativa digitale nel trattamento dell’epilessia, Menaria sull’uso della medicina narrativa come base del progetto riabilitativo.

La medicina narrativa (narrative based medicine) può favorire l’empowerment dei cittadini, inclusi pazienti con malattie rare e loro familiari, professionisti sanitari e socio-sanitari, al fine di tutelare e promuovere la salute pubblica. Al tempo stesso, le nuove tecnologie aprono nuove possibilità e nuovi modelli relazionali.
In passato, le innovazioni tecnologiche hanno offerto a medici ed operatori della salute strumenti sempre più sofisticati e accurati. L’impatto della rivoluzione digitale attuale è diverso: la digital health mette a disposizione del singolo un insieme di strumenti di misurazione, direttamente sullo smartphone. In tempo reale, è possibile misurare la glicemia, il battito cardiaco, il respiro e aggregare i dati in grafici sempre accessibili e aggiornati.
Nello stesso tempo, le conversazioni online sulla malattia e le terapie consentono di condividere con altri pazienti le paure, le aspettative, gli effetti dei farmaci.
Tutto questo rende più complessa la scena dell’atto terapeutico e le condizioni della sua efficacia. Insieme misurazioni e narrazioni creano un’esperienza della malattia e delle terapie che nasce e si sviluppa al di fuori del contesto strettamente medico, con rischi ma anche opportunità nuove.
Rischi come una progressiva disintermediazione e delegittimazione della medicina come riferimento di saperi e metodi per la gestione della salute. Opportunità come lo sviluppo di nuovi paradigmi epidemiologici, diagnostici e terapeutici che integrino narrazioni e tecnologie, in un’ottica bio-psico-sociale.

Nel workshop è previsto uno spazio per la presentazione di esperienze che coniughino medicina narrativa e nuove tecnologie.

Entro il 25 gennaio 2018, è possibile candidarsi per presentare la propria esperienza al seguente link: https://it.surveymonkey.com/r/call1febbraio18. 

I posti sono limitati, le iscrizioni sono aperte e termineranno il 28 gennaio 2018.
Per partecipare, è necessario iscriversi al seguente link: https://it.surveymonkey.com/r/iscrizioni1-2-18

Per maggiori informazioni, consultare il programma preliminare in allegato. Per aggiornamenti, visitare il sito www.iss.it/cnmr.

Qui si può scaricare programma preliminare della giornata.

Link

• Call for papers (entro il 25.01.18): https://it.surveymonkey.com/r/call1febbraio18
• Iscrizioni (entro il 28.01.18): https://it.surveymonkey.com/r/iscrizioni1-2-18