Torna per la seconda edizione il percorso PERLA. Cura a misura di persona. Anche le farmacie ospedaliere e territoriali potranno candidarsi per ottenere la certificazione di qualità PERLA. Ecco in cosa consiste e come aderire.

Torna per la seconda edizione il percorso “PERLA. Cura a misura di persona” con importanti novità: per la prima volta, anche le farmacie ospedaliere e territoriali potranno candidarsi per ottenere la certificazione di qualità PERLA, entrando così in un percorso che promuove l’eccellenza e la centralità del paziente in tutte le fasi dell’assistenza sanitaria.

Un’opportunità per valorizzare il ruolo della farmacia nei percorsi di cura

L’apertura alle farmacie ospedaliere e territoriali rappresenta un riconoscimento concreto del ruolo cruciale che queste strutture svolgono nel garantire appropriatezza, continuità terapeutica e sicurezza nella gestione del farmaco. PERLA offre oggi anche a queste realtà la possibilità di misurarsi con indicatori di qualità, confrontarsi con best practice nazionali e internazionali, e attestare l’impegno verso una presa in carico sempre più efficace e personalizzata.

Un percorso strutturato, una certificazione riconosciuta

La candidatura prevede la lettura del Regolamento, nonché la compilazione di un apposito modulo disponibili sul sito https://www.certificazioneperla.it/aderisci , da inviare entro il 15 ottobre.

Ogni anno nel mese di novembre i servizi, centri, ambulatori e reparti iscritti partecipano all’Indagine PERLA, attraverso la distribuzione di un questionario. Le organizzazioni dovranno garantire la somministrazione del questionario a tutti i pazienti che avranno accesso al servizio/reparto nel mese di novembre. Le risposte saranno raccolte in modalità totalmente anonima, attraverso la compilazione online del questionario. Nei mesi di dicembre e gennaio il team di PERLA effettua l’analisi e la valutazione. Entro febbraio, vengono consegnate le certificazioni e lo speciale Premio Perla, in un evento dedicato (clicca qui per la fotogallery dell’evento dedicato all’edizione 2024 https://www.certificazioneperla.it/evento)

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L’iniziativa rappresenta un momento storico, ha sottolineato Cristina Cenci, Amministratore Unico DNM. “Siamo riusciti a riunire 23 centri di cura, appartenenti a diverse regioni e aree terapeutiche – dall’oncologia alla cardiologia, fino agli hospice – attorno al concetto di una cura personalizzata e sistemica, che mette al centro la relazione e i bisogni individuali”.

Perla, la certificazione della cura a misura di persona, “ha il merito di farci incontrare e di presentarci come un modello alternativo. Una cura che possa veramente essere sostenibile, non basata su un modello di prescrizione efficientista, ma su una relazione e una personalizzazione che offrono cure appropriate”, ha concluso.

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Il Percorso PERLA promosso da EDRA S.p.A. e DNM Società Benefit, con il patrocinio di SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa ha chiuso la sua prima edizione, certificando 23 strutture sanitarie: ecco i riconoscimenti ai centri che hanno migliorato l’esperienza di cura.

Un nuovo modello di assistenza sanitaria, centrato sulla persona e sulla qualità della relazione tra medico e paziente. Il Percorso PERLA promosso da EDRA S.p.A. e DNM Società Benefit, con il patrocinio di SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa ha chiuso la sua prima edizione, certificando 23 strutture sanitarie. Il 28 febbraio 2025, alla Camera dei Deputati, sono stati consegnati i riconoscimenti ai centri che hanno migliorato l’esperienza di cura. Durante l’evento, realizzato in collaborazione con Fondazione Dignitas Curae, sono stati presentati anche i dati di un’indagine nazionale sulla qualità percepita dai pazienti.

L’analisi ha raccolto 727 valutazioni anonime in 23 centri sanitari. Il 95% dei pazienti era soddisfatto della qualità delle cure, il 93% valutava positivamente la comunicazione con il personale sanitario. Il 74% ha usato il telefono per contattare i medici, mentre la telemedicina è stata impiegata solo nell’8% dei casi. Infine, il 39% ha ricevuto consigli su alimentazione, 28% su attività fisica, 26% sul sonno.

Il Percorso PERLA ha creato il primo Decalogo della Cura a Misura di Persona. La medicina narrativa integra il racconto del paziente nella pratica clinica, superando l’approccio esclusivamente biomedico. Il Board scientifico del progetto ha coinvolto esperti di ISS, Agenas, FIASO, FNOMCeO, FNOPI e oltre 20 associazioni di pazienti.

La certificazione PERLA

I 23 centri certificati operano in 16 aree specialistiche, tra cui oncologia, cardiologia, neurologia, ginecologia, cure palliative. La certificazione, valida un anno, prevede tre livelli: una, due o tre “perle”, in base ai risultati. 20 strutture hanno ottenuto il massimo punteggio.

Stefania Polvani, Membro Board PERLA ha affermato, a margine dell’evento, che il progetto è il risultato di anni di lavoro sulla medicina narrativa e l’umanizzazione della cura. “Abbiamo cercato, sperimentato e portato avanti un nuovo paradigma che metta al centro l’umanità della cura, le storie individuali, la personalizzazione della cura”. Uno sguardo rivolto non solo a chi ha bisogno di cure, ma anche ai professionisti che le offrono. “Perla incarna il principio fondamentale per cui la salute, tutelata dalla Costituzione, deve tradursi concretamente in una pratica di cura che integri scienza, tecnologia e risorse, senza mai perdere di vista la centralità della persona e il valore della relazione, elementi imprescindibili per una buona cura. “Oggi celebriamo un anno di lavoro, con la partecipazione di servizi e ambulatori da tutta Italia”, ha proseguito.“Molti servizi hanno dimostrato, attraverso le voci dei pazienti e grazie a un’approfondita ricerca, di poter essere certificati con una, due o tre perle, con la possibilità di proseguire in questo percorso e continuare a migliorarsi”, ha concluso.

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È stato presentato a Roma il progetto PERLA, la prima certificazione della cura a misura di persona. L’obiettivo è mettere al centro la relazione e i bisogni, misurando l’efficacia clinica delle prestazioni sanitarie ma anche il grado di personalizzazione psico-sociale della cura.

È stato presentato ieri a Roma il progetto PERLA, la prima certificazione della cura a misura di persona. L’obiettivo è mettere al centro la relazione e i bisogni, misurando l’efficacia clinica delle prestazioni sanitarie ma anche il grado di personalizzazione psico-sociale della cura, grazie a un approccio narrativo. L’iniziativa è firmata da EDRA S.p.a. e DNM-Digital Narrative Medicine, con il supporto della sociologa e presidente di SIMeN, la dott.ssa Stefania Polvani, e un board scientifico presieduto dal dott. Antonio Gaudioso, membro del cda di Edra.

Attraverso un questionario, distribuito nei reparti aderenti all’iniziativa, le persone che hanno avuto accesso alle prestazioni sanitarie, potranno valutare il grado di personalizzazione del proprio percorso. Alla presentazione del 10 aprile, hanno preso parte decisori istituzionali, medici, infermieri e associazioni di pazienti.

Stefania Polvani, sociologa e Presidente della Società italiana di medicina Narrativa – SIMeN, tra le massime esperte di medicina narrativa in Italia, ha sottolineato il ruolo di questo strumento nel promuovere una cura centrata sulla persona. La medicina narrativa consente – ha spiegato – una comunicazione efficace e una relazione di fiducia tra pazienti e operatori sanitari, migliorando l’efficienza delle cure. “Nei tempi recenti abbiamo visto che dà vantaggi e risultati anche per le istituzioni e per le organizzazioni”. Nel percorso di cura, infatti, può fare la differenza “attivare uno strumento semplice e a portata di mano come, per esempio, l’ascolto attivo e consapevole. In questo modo si può creare una medicina basata sulle storie, affinché ogni persona diventi protagonista della propria salute”.

Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO, ha sottolineato l’importanza del coinvolgimento delle associazioni di pazienti. “Progetto PERLA è estremamente innovativo, perché si va verso un’umanizzazione delle cure e rispetto della quale siamo fautori, al fine di migliorare la qualità di vita dei pazienti e l’impatto sul sistema sanitario”.

Antonio Gaudioso, Consigliere d’Amministrazione di Edra, ha evidenziato il valore aggiunto di PERLA nel “promuovere un’alleanza tra soggetti della comunità civica, della comunità scientifica, della comunità istituzionale”. “Il progetto – ha spiegato – si propone di garantire le migliori cure possibili. Quello di rispondere ai bisogni delle persone e anche al bisogno di garantire le migliori cure dei professionisti e delle professioniste del Servizio sanitario nazionale, è la migliore interpretazione dell’interesse generale applicato alla salute del nostro Paese. Penso che sia uno dei modi migliori per far funzionare al meglio il Servizio Sanitario Nazionale, secondo quella che è la missione di chi nel 1978 ha deciso di fondarlo”.

Cristina Cenci, AD di DNM, ha invitato le strutture sanitarie a valutare la loro effettiva aderenza ai principi della cura a misura di persona. “Il tema non è mettere al centro il paziente – ha spiegato – ma la relazione di cura. Grazie alla medicina di precisione e alla medicina personalizzata, ci siamo abituati a parlare di ‘persona’ che oltre al punto di vista clinico, riguarda anche i suoi bisogni esistenziali, la qualità di vita, le sue esperienze e conoscenze. Con Perla vogliamo valorizzare la medicina narrativa come metodologia per condividere la propria esperienza di cura. Lo faremo con un’indagine a ottobre nei reparti che decideranno di aderire. Un questionario verrà diffuso alle persone che hanno avuto accesso al reparto nel mese di ottobre e saranno direttamente loro a valutare quanto la cure a cui hanno avuto accesso hanno consentito una personalizzazione bio-psicosociale del loro percorso. Il questionario è in fase di test insieme a un board di associazioni di pazienti. Contiamo di sviluppare e valorizzare la nuova medicina che non sarà solo una medicina digitale, ma personalizzata”.

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PERLA è una certificazione della cura a misura di persona che si basa sulle valutazioni delle persone avuto accesso ad una qualsiasi prestazione sanitaria in una specifica area clinica, a partire dalla prima visita specialistica fino al ricovero.

La certificazione nasce per affiancare la misurazione standard dell’efficacia clinica delle prestazioni con quella del grado di personalizzazione psico-sociale della cura, ascoltando il punto di vista di chi ha vissuto un’esperienza di cura nelle strutture che vorranno aderire al percorso.

Si tratta di un progetto ambizioso che vuole durare negli anni e punta ad allargare il concetto di “eccellenza sanitaria”, allontanandosi dalla mera valutazione quantitativa delle prestazioni sanitarie per accogliere le valutazioni di chi le esperienze di cura le vive in prima persona.

L’evento al Centro Studi Americani ha visto la presenza di medici, operatori sanitari, decisori istituzionali, rappresentanti di associazioni di pazienti ed esperti di medicina narrativa e innovazione sanitaria.

Ad aprire i lavori è stato Ludovico Baldessin, AD di Edra S.p.A., che ha sostenuto l’iniziativa con l’augurio “che PERLA sia un’occasione per fertilizzare una sanità più giusta ed efficiente, non solo efficace”.

A seguire Cristina Cenci, antropologa e founder di DNM – Digital Narrative Medicine ha ricordato che lo slogan del “paziente al centro”, peraltro mutuato dall’ambito commerciale (“il cliente al centro”), non è più efficace e PERLA si inserisce in un percorso che vuole superare questa visione, apportando valore non solo ai percorsi di cura, ma allo stesso SSN, che attualmente vive un periodo di profonda trasformazione:

“Non è un problema di gentilezza e accoglienza; è un problema epistemologico, cioè di come si produce la conoscenza in medicina. Questa conoscenza non si deve produrre solo con la parte clinica, ma anche con la soggettività delle persone. Già la personalizzazione delle cure e la medicina di precisione ci hanno aiutato ad adottare un frame mentale per cui non vediamo più classi di pazienti e di malattie, ma il singolo paziente con le sue caratteristiche, non solo da un punto di vista clinico, ma anche psico-sociale”.

La tavola rotonda con alcuni dei componenti del Board Scientifico di PERLA è stata invece introdotta da Stefania Polvani, sociologa e presidente SIMeN, che vede in PERLA un’occasione importante per intraprendere “il percorso di cura che tutti vorremmo”, un percorso a misura di persona, in cui “le persone con le proprie storie diventano protagoniste”.

L’iniziativa PERLA è affiancata anche dall’Istituto Superiore di Sanità e in particolare dal Laboratorio di Health Humanities, rappresentato durante l’evento dalla responsabile Amalia Egle Gentile:

“Come ISS siamo stati molto felici di aderire al progetto. La medicina narrativa è uno degli ambiti che nel Laboratorio stiamo portando avanti, assieme al progetto Limenar, per capire se e come le Linee di indirizzo che abbiamo elaborato siano state utilizzate in Italia”.

Antonio Gaudioso del CdA di Edra e presidente del Board, vede nell’iniziativa un modo per “mettere insieme le energie di mondo civico, istituzionale, scientifico e delle imprese”. Gaudioso ha sottolineato l’importanza del percorso PERLA anche per i professionisti sanitari, oltre che per le persone, affinché il percorso di cura sia davvero efficiente.

Paolo Petralia, vicepresidente FIASO (Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere) ha evidenziato invece il ruolo delle organizzazioni rappresentate dalla Federazione, le quali “saranno in primo piano per questo impegno quotidiano”. In merito all’obiettivo di PERLA di misurare la personalizzazione psico-sociale delle cure, un obiettivo che a prima vista può sembrare troppo ambiziosa se non impossibile, Petralia ha ricordato invece che è proprio attraverso le misure che “si dà credito e sostenibilità alle scelte che si fanno”. Un ulteriore aspetto emerso è quello dell’educazione alla prevenzione, essenziale per dare “un maggior sostegno alla capacità di tenuta del nostro Sistema Sanitario Nazionale”.

Presente anche Paolo Ursillo, Dirigente Agenas IP Organizzazione Modelli Sanitari Territoriali. Tra le attività di Agenas anche quella di sviluppare per conto del Ministero della Salute il PNE (Piano Nazionale Esiti), che individua le eccellenze sanitarie sulla base di una serie di indicatori validati. Tuttavia, lo stesso Ursillo ha affermato che ora è importante “cercare di guardare oltre e non limitarci a rincorrere numeri e performance, ma vedere le persone e chi sta attorno: famiglia e caregiver”.

Proprio famiglia e caregiver sono spesso attori chiave del percorso di cura, soprattutto in determinati contesti come quelli delle malattie rare. Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, ha sottolineato come queste siano “un paradigma di tutte le patologie” e pertanto si cerca il coinvolgimento di tutti gli altri attori che entrano in gioco nel processo. Sul ruolo delle associazioni di pazienti ha spiegato che queste “saranno coinvolte in prima linea per valutazione dei centri, senza un’ottica di valutazione da pagella, ma cercando di capire dove si può migliorare”.

In conclusione, parafrasando le parole di Stefania Polvani, l’obiettivo del percorso PERLA appare innovativo e ambizioso, ma assolutamente tangibile: entrare in più luoghi di cura possibili, affinché non solo le persone, ma gli stessi professionisti sanitari e socio-sanitari possano sentirsi meglio, e di conseguenza anche le organizzazioni che li ospitano.

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Nasce PERLA – Cura a Misura di Persona. L’iniziativa, promossa da Edra S.p.A. e DNM in collaborazione con Eikon Strategic Consulting Italia e Società Italiana di Medicina Narrativa, con l’obiettivo di verificare e valutare il valore delle cure

Attualmente il SSN sta vivendo un momento di profondo rinnovamento. In particolare, lo scenario metodologico e normativo relativo alla personalizzazione clinica e psico-sociale della cura, mostra un crescente impegno di organizzazioni sanitarie, istituzioni e associazioni in quest’ambito.
È quindi fondamentale analizzare e comprendere quanto il cambiamento sia percepito dalle persone, valorizzando l’impatto che le metodologie della medicina narrativa possono avere per facilitare questo processo.

Chi accede a visite specialistiche, chi viene ricoverato e dimesso quanto percepisce di co-costruire la propria storia di cura, quanto sente di essere compreso come persona e non solo come portatore di una malattia? Quanto pensa che sia stato dato spazio all’ascolto dei propri bisogni esistenziali? Quanto percepisce che anche la propria storia conti e non solo i suoi numeri?

È in questo contesto e per rispondere a queste domande che nasce PERLA – Cura a Misura di Persona. L’iniziativa, promossa da Edra S.p.A. e DNM (Digital Narrative Medicine) in collaborazione con Eikon Strategic Consulting Italia e Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), ha l’obiettivo di verificare e valutare il valore delle cure, assegnando una certificazione alle strutture clinico-ospedaliere che ottengono punteggi ottimali nella performance clinica, in specifiche aree terapeutiche. Il 10 aprile decisori istituzionali, medici, infermieri, associazioni di pazienti si ritroveranno, al Centro Studi Americani di Roma in Via Caetani 32, per il lancio di PERLA, la prima certificazione della cura a misura di persona.

PERLA è una certificazione della cura a misura di persona che si basa sul punto di vista di chi ha avuto accesso ad una qualsiasi prestazione sanitaria in una specifica area clinica, dalla visita specialistica al ricovero. L’obiettivo è quello di affiancare la misurazione dell’efficacia clinica delle prestazioni, con il grado di personalizzazione psico-sociale della cura, favorendo la diffusione di un patto narrativo nella cura.

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