Verificare l’effettiva diffusione e il corretto utilizzo delle Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative. È questo l’obiettivo del nuovo progetto targato ISS, a distanza di cinque anni dalla pubblicazione delle Linee Guida, promosso e coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare. Anche il Center for Digital Health Humanities nel comitato coordinatore.

Articolo su Primo Piano – a cura dell’Ufficio Stampa ISS

Il progetto “Uso e contesti applicativi delle Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo” promosso dall’ISS, nasce per dare continuità alla ricerca sulla Medicina Narrativa considerando anche la trasformazione digitale degli strumenti a disposizione per utilizzare e applicare le Linee di indirizzo, prevedendo la partecipazione di molteplici soggetti.

Tra gli obiettivi innanzitutto analizzare la diffusione e i risultati dell’applicazione in ambito clinico-assistenziale e associativo, valutando i possibili aggiornamenti. Infine promuovere la conoscenza delle Linee di indirizzo, di esperienze e di pratiche nell’ambito delle Reti di Riferimento Europee (European Reference Networks – ERN) per le malattie rare.

A settembre 2019 sarà pubblicata la Call for Partnership per individuare le Società Scientifiche, gli Ordini professionali e le Associazioni che parteciperanno come Collaborating Partners.

Per informazioni sul progetto, monitorare il sito web del Centro Nazionale Malattie Rare.

Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e il Center for Digital Health Humanities, in collaborazione con Istituti Fisioterapici Ospitalieri, organizzano il Workshop “Le narrazioni vestite di tecnologie. Come cambiano le storie e il loro uso nell’era della salute digitale” (1 febbraio 2018, Istituto Superiore di Sanità, Roma).

La giornata di lavoro intende esplorare la relazione tra narrazioni e nuove tecnologie.
La medicina narrativa (narrative based medicine) può favorire l’empowerment dei cittadini, inclusi pazienti con malattie rare e loro familiari, professionisti sanitari e socio-sanitari, al fine di tutelare e promuovere la salute pubblica. Al tempo stesso, le nuove tecnologie aprono nuove possibilità e nuovi modelli relazionali.
In passato, le innovazioni tecnologiche hanno offerto a medici ed operatori della salute strumenti sempre più sofisticati e accurati. L’impatto della rivoluzione digitale attuale è diverso: la digital health mette a disposizione del singolo un insieme di strumenti di misurazione, direttamente sullo smartphone. In tempo reale, è possibile misurare la glicemia, il battito cardiaco, il respiro e aggregare i dati in grafici sempre accessibili e aggiornati.
Nello stesso tempo, le conversazioni online sulla malattia e le terapie consentono di condividere con altri pazienti le paure, le aspettative, gli effetti dei farmaci.
Tutto questo rende più complessa la scena dell’atto terapeutico e le condizioni della sua efficacia. Insieme misurazioni e narrazioni creano un’esperienza della malattia e delle terapie che nasce e si sviluppa al di fuori del contesto strettamente medico, con rischi ma anche opportunità nuove.
Rischi come una progressiva disintermediazione e delegittimazione della medicina come riferimento di saperi e metodi per la gestione della salute. Opportunità come lo sviluppo di nuovi paradigmi epidemiologici, diagnostici e terapeutici che integrino narrazioni e tecnologie, in un’ottica bio-psico-sociale.

Nel workshop è previsto uno spazio per la presentazione di esperienze che coniughino medicina narrativa e nuove tecnologie.

Il Workshop sarà seguito da un live tweeting a cura del Center for Digital Health Humanities, l’hashtag ufficiale dell’evento è #LeNarrazioniVestiteDiTecnologie

Qui si può scaricare il programma.

Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e il Center for Digital Health Humanities, in collaborazione con Istituti Fisioterapici Ospitalieri, organizzano il Workshop “Le narrazioni vestite di tecnologie. Come cambiano le storie e il loro uso nell’era della salute digitale” (1 febbraio 2018, Istituto Superiore di Sanità, Roma).

La giornata di lavoro intende esplorare la relazione tra narrazioni e nuove tecnologie.
La medicina narrativa (narrative based medicine) può favorire l’empowerment dei cittadini, inclusi pazienti con malattie rare e loro familiari, professionisti sanitari e socio-sanitari, al fine di tutelare e promuovere la salute pubblica. Al tempo stesso, le nuove tecnologie aprono nuove possibilità e nuovi modelli relazionali.
In passato, le innovazioni tecnologiche hanno offerto a medici ed operatori della salute strumenti sempre più sofisticati e accurati. L’impatto della rivoluzione digitale attuale è diverso: la digital health mette a disposizione del singolo un insieme di strumenti di misurazione, direttamente sullo smartphone. In tempo reale, è possibile misurare la glicemia, il battito cardiaco, il respiro e aggregare i dati in grafici sempre accessibili e aggiornati.
Nello stesso tempo, le conversazioni online sulla malattia e le terapie consentono di condividere con altri pazienti le paure, le aspettative, gli effetti dei farmaci.
Tutto questo rende più complessa la scena dell’atto terapeutico e le condizioni della sua efficacia. Insieme misurazioni e narrazioni creano un’esperienza della malattia e delle terapie che nasce e si sviluppa al di fuori del contesto strettamente medico, con rischi ma anche opportunità nuove.
Rischi come una progressiva disintermediazione e delegittimazione della medicina come riferimento di saperi e metodi per la gestione della salute. Opportunità come lo sviluppo di nuovi paradigmi epidemiologici, diagnostici e terapeutici che integrino narrazioni e tecnologie, in un’ottica bio-psico-sociale.

Nel workshop è previsto uno spazio per la presentazione di esperienze che coniughino medicina narrativa e nuove tecnologie.
È prorogato al 25 gennaio 2018 il termine per candidarsi per presentare la propria esperienza al seguente link: https://it.surveymonkey.com/r/call1febbraio18. 

I posti sono limitati, le iscrizioni sono aperte e termineranno il 28 gennaio 2018.
Per partecipare, è necessario iscriversi al seguente link: https://it.surveymonkey.com/r/iscrizioni1-2-18

Per maggiori informazioni, consultare il programma preliminare in allegato. Per aggiornamenti, visitare il sito www.iss.it/cnmr.

Qui si può scaricare programma preliminare della giornata.

Link

• Call for papers (prorogato al 25.01.18):https://it.surveymonkey.com/r/call1febbraio18
• Iscrizioni (entro il 28.01.18): https://it.surveymonkey.com/r/iscrizioni1-2-18