Il Dipartimento di Scienze Umane dell’Università degli Studi dell’Aquila organizza un convegno internazionale sul racconto della malattia. Nella sessione dedicata alla medicina narrativa in programma la mattina del 20 febbraio, prevista una relazione da parte di Alessandro Franceschini del Center for Digital Health Humanities dal titolo: “Il monitoraggio esistenziale del paziente attraverso la medicina narrativa digitale”.

Programma completo dell’evento

Dettaglio sessioni di lavoro parallele

Al via LIMeNar, progetto dell’Istituto Superiore di Sanità per valutare l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo. Aperte due Call for partnership e proposal (proroga deadline: 30.11.2019) Nella governance del progetto anche il Center for Digital Health Humanities, con Cristina Cenci nello Steering Committee, Alessandro Franceschini e Claudia Parrotta nel Management Team.

A distanza di cinque anni dalla pubblicazione delle Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative (2015, ISS, Roma), il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità promuove un progetto di ricerca per valutarne l’uso e i contesti applicativi (Strutture sanitarie ed associazioni di pazienti), anche alla luce della trasformazione digitale.

Gli obiettivi del progetto LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo sono:

– analizzare diffusione, ambiti e risultati dell’applicazione delle Linee di indirizzo sull’uso della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo;

– valutare un possibile aggiornamento del contenuto delle Linee di indirizzo, anche alla luce della trasformazione digitale;

– promuovere la conoscenza delle Linee di indirizzo e di selezionate esperienze e pratiche nell’ambito delle Reti di Riferimento Europee (European Reference Networks – ERN) per le malattie rare.

Il progetto, in continuità con quanto realizzato per le Linee di indirizzo (2015, ISS, Roma) e alla luce del Workshop “Le narrazioni vestite di tecnologie. Come cambiano le storie e il loro uso nell’era della salute digitale” (2018, ISS, Roma), prevede una attenzione specifica per gli aspetti scientifici e comunicativi.

La governance del progetto, articolata in un’ottica inclusiva, vede la partecipazione di molteplici soggetti, tra cui anche il Center for Digital Health Humanities, rispettivamente con Cristina Cenci nello Steering Committee, Alessandro Franceschini e Claudia Parrotta nel Management Team.

In questa prima fase del progetto, sono aperte due Call prorogate fino al 30 novembre 2019:

– CALL for PARTNERSHIP: per individuare Società Scientifiche, Ordini professionali e Associazioni che parteciperanno come Collaborating Partners;

– CALL for PROPOSAL: per individuare Designer e Società di Comunicazione che realizzeranno “Communication kit” e “Dissemination kit”.

Maggiori dettagli e link per partecipare alle Call sono disponibili sul sito web dedicato.

Per ulteriori informazioni e/o quesiti, contattare medicina.narrativa@iss.it

]]> https://digitalnarrativemedicine.com/it/al-via-limenar-progetto-delliss-per-valutare-lutilizzo-della-medicina-narrativa/feed/ 0 https://digitalnarrativemedicine.com/it/il-1-febbraio-il-workshop-le-narrazioni-vestite-di-tecnologie-come-cambiano-le-storie-e-il-loro-uso-nellera-della-salute-digitale/ https://digitalnarrativemedicine.com/it/il-1-febbraio-il-workshop-le-narrazioni-vestite-di-tecnologie-come-cambiano-le-storie-e-il-loro-uso-nellera-della-salute-digitale/#comments Wed, 31 Jan 2018 09:14:03 +0000 http://digitalnarrativemedicine.com/it/?p=5574

Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e il Center for Digital Health Humanities, in collaborazione con Istituti Fisioterapici Ospitalieri, organizzano il Workshop “Le narrazioni vestite di tecnologie. Come cambiano le storie e il loro uso nell’era della salute digitale” (1 febbraio 2018, Istituto Superiore di Sanità, Roma).

La giornata di lavoro intende esplorare la relazione tra narrazioni e nuove tecnologie.
La medicina narrativa (narrative based medicine) può favorire l’empowerment dei cittadini, inclusi pazienti con malattie rare e loro familiari, professionisti sanitari e socio-sanitari, al fine di tutelare e promuovere la salute pubblica. Al tempo stesso, le nuove tecnologie aprono nuove possibilità e nuovi modelli relazionali.
In passato, le innovazioni tecnologiche hanno offerto a medici ed operatori della salute strumenti sempre più sofisticati e accurati. L’impatto della rivoluzione digitale attuale è diverso: la digital health mette a disposizione del singolo un insieme di strumenti di misurazione, direttamente sullo smartphone. In tempo reale, è possibile misurare la glicemia, il battito cardiaco, il respiro e aggregare i dati in grafici sempre accessibili e aggiornati.
Nello stesso tempo, le conversazioni online sulla malattia e le terapie consentono di condividere con altri pazienti le paure, le aspettative, gli effetti dei farmaci.
Tutto questo rende più complessa la scena dell’atto terapeutico e le condizioni della sua efficacia. Insieme misurazioni e narrazioni creano un’esperienza della malattia e delle terapie che nasce e si sviluppa al di fuori del contesto strettamente medico, con rischi ma anche opportunità nuove.
Rischi come una progressiva disintermediazione e delegittimazione della medicina come riferimento di saperi e metodi per la gestione della salute. Opportunità come lo sviluppo di nuovi paradigmi epidemiologici, diagnostici e terapeutici che integrino narrazioni e tecnologie, in un’ottica bio-psico-sociale.

Nel workshop è previsto uno spazio per la presentazione di esperienze che coniughino medicina narrativa e nuove tecnologie.

Il Workshop sarà seguito da un live tweeting a cura del Center for Digital Health Humanities, l’hashtag ufficiale dell’evento è #LeNarrazioniVestiteDiTecnologie

Qui si può scaricare il programma.

Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e il Center for Digital Health Humanities, in collaborazione con Istituti Fisioterapici Ospitalieri, organizzano il Workshop “Le narrazioni vestite di tecnologie. Come cambiano le storie e il loro uso nell’era della salute digitale” (1 febbraio 2018, Istituto Superiore di Sanità, Roma).

La giornata di lavoro intende esplorare la relazione tra narrazioni e nuove tecnologie.
La medicina narrativa (narrative based medicine) può favorire l’empowerment dei cittadini, inclusi pazienti con malattie rare e loro familiari, professionisti sanitari e socio-sanitari, al fine di tutelare e promuovere la salute pubblica. Al tempo stesso, le nuove tecnologie aprono nuove possibilità e nuovi modelli relazionali.
In passato, le innovazioni tecnologiche hanno offerto a medici ed operatori della salute strumenti sempre più sofisticati e accurati. L’impatto della rivoluzione digitale attuale è diverso: la digital health mette a disposizione del singolo un insieme di strumenti di misurazione, direttamente sullo smartphone. In tempo reale, è possibile misurare la glicemia, il battito cardiaco, il respiro e aggregare i dati in grafici sempre accessibili e aggiornati.
Nello stesso tempo, le conversazioni online sulla malattia e le terapie consentono di condividere con altri pazienti le paure, le aspettative, gli effetti dei farmaci.
Tutto questo rende più complessa la scena dell’atto terapeutico e le condizioni della sua efficacia. Insieme misurazioni e narrazioni creano un’esperienza della malattia e delle terapie che nasce e si sviluppa al di fuori del contesto strettamente medico, con rischi ma anche opportunità nuove.
Rischi come una progressiva disintermediazione e delegittimazione della medicina come riferimento di saperi e metodi per la gestione della salute. Opportunità come lo sviluppo di nuovi paradigmi epidemiologici, diagnostici e terapeutici che integrino narrazioni e tecnologie, in un’ottica bio-psico-sociale.

Nel workshop è previsto uno spazio per la presentazione di esperienze che coniughino medicina narrativa e nuove tecnologie.
È prorogato al 25 gennaio 2018 il termine per candidarsi per presentare la propria esperienza al seguente link: https://it.surveymonkey.com/r/call1febbraio18. 

I posti sono limitati, le iscrizioni sono aperte e termineranno il 28 gennaio 2018.
Per partecipare, è necessario iscriversi al seguente link: https://it.surveymonkey.com/r/iscrizioni1-2-18

Per maggiori informazioni, consultare il programma preliminare in allegato. Per aggiornamenti, visitare il sito www.iss.it/cnmr.

Qui si può scaricare programma preliminare della giornata.

Link

• Call for papers (prorogato al 25.01.18):https://it.surveymonkey.com/r/call1febbraio18
• Iscrizioni (entro il 28.01.18): https://it.surveymonkey.com/r/iscrizioni1-2-18

Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e il Center for Digital Health Humanities, in collaborazione con Istituti Fisioterapici Ospitalieri, organizzano il Workshop “Le narrazioni vestite di tecnologie. Come cambiano le storie e il loro uso nell’era della salute digitale” (1 febbraio 2018, Istituto Superiore di Sanità, Roma).

Per esplorare la relazione tra narrazioni e nuove tecnologie nella giornata verranno presentati anche alcuni studi che hanno utlizzato Digital Narrative Medicine, la prima piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica, come lo studio Ameno sulla cartella narrativa digitale in oncologia, Epimena sull’utilizzo della medicina narrativa digitale nel trattamento dell’epilessia, Menaria sull’uso della medicina narrativa come base del progetto riabilitativo.

La medicina narrativa (narrative based medicine) può favorire l’empowerment dei cittadini, inclusi pazienti con malattie rare e loro familiari, professionisti sanitari e socio-sanitari, al fine di tutelare e promuovere la salute pubblica. Al tempo stesso, le nuove tecnologie aprono nuove possibilità e nuovi modelli relazionali.
In passato, le innovazioni tecnologiche hanno offerto a medici ed operatori della salute strumenti sempre più sofisticati e accurati. L’impatto della rivoluzione digitale attuale è diverso: la digital health mette a disposizione del singolo un insieme di strumenti di misurazione, direttamente sullo smartphone. In tempo reale, è possibile misurare la glicemia, il battito cardiaco, il respiro e aggregare i dati in grafici sempre accessibili e aggiornati.
Nello stesso tempo, le conversazioni online sulla malattia e le terapie consentono di condividere con altri pazienti le paure, le aspettative, gli effetti dei farmaci.
Tutto questo rende più complessa la scena dell’atto terapeutico e le condizioni della sua efficacia. Insieme misurazioni e narrazioni creano un’esperienza della malattia e delle terapie che nasce e si sviluppa al di fuori del contesto strettamente medico, con rischi ma anche opportunità nuove.
Rischi come una progressiva disintermediazione e delegittimazione della medicina come riferimento di saperi e metodi per la gestione della salute. Opportunità come lo sviluppo di nuovi paradigmi epidemiologici, diagnostici e terapeutici che integrino narrazioni e tecnologie, in un’ottica bio-psico-sociale.

Nel workshop è previsto uno spazio per la presentazione di esperienze che coniughino medicina narrativa e nuove tecnologie.

Entro il 25 gennaio 2018, è possibile candidarsi per presentare la propria esperienza al seguente link: https://it.surveymonkey.com/r/call1febbraio18. 

I posti sono limitati, le iscrizioni sono aperte e termineranno il 28 gennaio 2018.
Per partecipare, è necessario iscriversi al seguente link: https://it.surveymonkey.com/r/iscrizioni1-2-18

Per maggiori informazioni, consultare il programma preliminare in allegato. Per aggiornamenti, visitare il sito www.iss.it/cnmr.

Qui si può scaricare programma preliminare della giornata.

Link

• Call for papers (entro il 25.01.18): https://it.surveymonkey.com/r/call1febbraio18
• Iscrizioni (entro il 28.01.18): https://it.surveymonkey.com/r/iscrizioni1-2-18

Lo scorso 23 ottobre, presso l’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea, una vasta platea di discenti si è riunita per conoscere e discutere lo stato dell’arte della Medicina Narrativa, la metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata sulla narrazione, che ha il fine di ottenere la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato.

Grande risalto è stato dato a DNM – Digital Narrative Medicine, la prima piattaforma per l’applicazione della Medicina Narrativa nella pratica clinica, strumento protagonista di ben due studi pilota presentati durante il corso. L’ideatrice della piattaforma, l’antropologa Cristina Cenci, era presente all’evento sia come relatrice che in veste di moderatrice.

La giornata, suddivisa in tre sezioni, si è aperta con una panoramica sulle Medical Humanities e sulla Medicina Narrativa. Dopo i saluti delle autorità, ha preso la parola Sandro Spinsanti, direttore dell’Istituto Giano e autore del libro “La medicina vestita di narrazione“. Ha parlato della differenza tra umanizzazione e Medical Humanities, focalizzandosi sulla necessità di recuperare ciò che è stato escluso,  per una medicina biologica ma anche antropologica, scientifica ma anche personalizzata, laica ma sensibile ai valori.

Luigi Abbate, nel suo intervento “Dalla disease alla illness, curare la persona malata e non la malattia” si è concentrato sulle differenze di accezione dei vocaboli inglesi, ognuno dei quali rappresenta un punto di vista specifico sulla stessa malattia: dalla sua rappresentazione biomedica (disease), alla reazione dell’individuo alla patologia (illness), fino alla sua rappresentazione sociale (sickness).

La sessione si è conclusa con Paola Chesi di ISTUD, che ha descritto gli strumenti della Medicina Narrativa, illustrando nel dettaglio i diversi canali utili a comprendere gli specifici aspetti di una storia di cura: dal diario per il paziente, fino alla cartella parallela per il medico, passando per il racconto libero, l’intervista e la fiaba.

La seconda sessione del corso, che riguardava Medicina Narrativa, sanità pubblica e associazionismo, si è aperta con l’intervento di Fanny La Monica di Pfizer sul progetto Viverla Tutta, campagna nata nel 2010 da un’indagine di GSK Eurisko che evidenziava il bisogno e l’esigenza dei pazienti di essere ascoltati.

Cristina Cenci, CEO di Digital Narrative Medicine e fondatrice del Center for Digital Health Humanities, si è focalizzata sull’esperienza dell’Osservatorio di Medicina Narrativa Italia, che costituisce uno spazio condiviso dedicato all’incontro tra tutti coloro che utilizzano le narrazioni in ambito sanitario e socio-sanitario. Chi fa parte della rete OMNI è consapevole che per il clinico non è sufficiente contare e misurare ciò che riguarda il paziente, ma c’è bisogno di un passaggio ulteriore: bisogna restituire valore al suo racconto, anche utilizzando gli strumenti che il digitale mette a disposizione. Cristina Cenci ha ricordato anche che OMNI è partner della Digital Health Academy, la prima accademia di Digital Health in Italia.

Nell’intervento successivo, Piero Santantonio, presidente di Mitocon Onlus, ha raccontato la sua personale esperienza come genitore di un ragazzo colpito da malattia rara, evidenziando la grande esigenza di raccontare e raccontarsi che manifestano le persone con questo tipo di patologie, e sottolineando in tal modo il grande potere, anche terapeutico, della parola.

La terza e ultima parte del corso ha avuto come protagoniste le esperienze di applicazione diretta di Medicina Narrativa nella pratica clinica. La prima ad intervenire è stata Maria Assunta Longo, medico di famiglia, che ha ricordato di come la medicina generale sia caratterizzata da un approccio bio-psico-sociale, che deve necessariamente partire dalla narrazione del paziente, considerando anche l’assunto che ogni incontro tra medico e paziente inizia sempre con un racconto.

Lucia Aite, psicologa e psicoterapeuta presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, ha raccontato la propria esperienza in Terapia Intensiva Neonatale, passando in rassegna diverse narrazioni di operatori che lavorano nella TIN. Ha evidenziato come la narrazione possa trasformare una sequenza intollerabile di eventi in una storia, riuscendole a dare un senso.

L’oncologa ed epidemiologa Maria Cecilia Cercato ha illustrato i risultati dello studio pilota sull’applicazione della Medicina Narrativa in oncologia AMENO, portato avanti negli ambulatori di chemioterapia degli Istituti Fisioterapici Ospitalieri-IFO. Ha raccontato la genesi del progetto, lo stato attuale dei lavori e gli sviluppi futuri, sottolineando l’importanza di avere a disposizione una piattaforma interamente dedicata alla Medicina Narrativa: DNM – Digital Narrative Medicine, è il diario digitale che i pazienti utilizzano per narrare il loro viaggio con la malattia oncologica, e che gli specialisti usano per ottenere una personalizzazione sempre più efficace, un percorso terapeutico costruito su misura per tutti coloro che si trovano costretti a convivere con un tumore.

L’ultimo intervento è stato quello di Marco Testa, cardiologo e organizzatore del corso, che ha raccontato l’esperienza dello studio pilota CARDIONAR, dedicato all’applicazione della Medicina Narrativa per la personalizzazione del percorso dei pazienti con scompenso cardiaco. Anche per questo studio è stata utilizzata la piattaforma DNM, che ha reso possibile l’interazione di un team di curanti con il paziente, portando alla nascita di una rete digitale empatica.

I risultati preliminari dello studio hanno evidenziato che la narrazione ha effettivamente permesso di personalizzare la cura e di migliorare l’alleanza terapeutica, grazie anche all’utilizzo delle numerose funzioni che la piattaforma mette a disposizione, tra cui un sistema protetto di messaggistica tra curanti e pazienti, la possibilità di inserire dati clinici e di somministrare survey, la creazione di wordcloud.

La Medicina Narrativa, ha concluso Marco Testa, si è confermata uno strumento in grado di far emergere le dimensioni valoriali del paziente, altrimenti non evidenziabili con i classici strumenti qualitativi.

Dalle origini della Medicina Narrativa ai moderni studi pilota nell’ambito di diverse patologie. La metodologia che mette il paziente e la sua relazione con il medico al centro del percorso di cura sarà l’argomento centrale del corso ECM che si terrà lunedì 23 ottobre presso l’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea.

Numerosi i relatori che condivideranno le proprie esperienze e conoscenze sul mondo della Narrative Based Medicine; in particolare, Cristina Cenci, CEO di DNM – Digital Narrative Medicine e fondatrice del Center for Digital Health Humanities, racconterà dell’esperienza dell’Osservatorio di Medicina Narrativa Italia, uno spazio per osservare e connettere esperienze di NBM, un network tra le diverse realtà che utilizzano le narrazioni nella formazione e nella pratica clinica.
Sandro Spinsanti, direttore dell’Istituto Giano e autore del libro “La medicina vestita di narrazione”, si focalizzerà sulle Medical Humanities nella formazione degli operatori sanitari, mentre la seconda parte del corso sarà dedicata alle esperienze dirette di NBM: interverranno i protagonisti di alcuni studi clinici dedicati alla Medicina Narrativa, tra cui Marco Testa, Dirigente medico di Cardiologia, che affronterà l’argomento nell’ambito dello scompenso cardiaco, e Maria Cecilia Cercato, Dirigente medico del servizio di Epidemiologia e Registro Tumori, che si concentrerà sullo studio pilota di Medicina Narrativa in oncologia; caratteristica comune ad entrambi gli studi è l’utilizzo della piattaforma Digital Narrative Medicine, la prima dedicata all’applicazione della Medicina Narrativa nella pratica clinica.

Il programma completo è disponibile a questo link.

Il corso è accreditato per medici, psicologi e infermieri e dà diritto a 7 crediti ECM.
Segreteria Organizzativa: ufficio formazione A.O. Sant’ Andrea Tel. 06 33776166/5499-5357 – fax 0633775643

Giovedì 19 ottobre, a Vicenza, nell’ambito del Convegno “Vivere sani, vivere bene 2017. La mente in salute”, l’antropologa Cristina Cenci ha indagato le nuove opportunità che il digitale offre per migliorare le cure e la gestione della malattia.

Cosa ci si deve aspettare dal futuro panorama della medicina? Che ruolo hanno le relazioni umane per la salute della mente e come sta evolvendo il lavoro di cura? Quanto possono intervenire il progresso scientifico e quello tecnologico a sostegno della prevenzione e della terapia? Nel corso del Convegno “Vivere sani, Vivere bene” dedicato a “La mente in Salute”, organizzato da Fondazione Zoé, i massimi esperti del mondo della medicina, della psicologia, dell’assistenza, della filosofia e dell’innovazione, cercano di dare risposte a questi interrogativi. Cristina Cenci, antropologa, curatrice del blog Digital Health, Nova-Sole24Ore, fondatrice della start up DNM – Digital Narrative Medicine e del Center for Digital Health Humanities, si è occupata in particolare di “Malattia e cura nell’era digitale. Verso una nuova alleanza terapeutica”.

DNM – Digital Narrative Medicine è la prima piattaforma digitale pensata per lo sviluppo di progetti di telemedicina che integrano le metodologie della medicina narrativa, e costituisce un chiaro esempio di come il dialogo attraverso il digitale possa facilitare il rapporto medico-paziente.
Nel suo intervento Cristina Cenci ha esplorato il nuovo panorama legato alla moderna rivoluzione digitale, e di come le innovazioni tecnologiche possano contribuire ad aumentare la capacità di ascolto, il supporto nel quotidiano e il sostegno alle cure, facendo evolvere in maniera determinante il rapporto tra medico e paziente. Molti nuovi scenari si sono aperti: l’enorme mole di informazioni sulla salute reperibili online, la nascita di reti di supporto verso chi convive con la malattia, la possibilità di consultare o addirittura valutare un medico su internet; basilare è sapersi orientare, sfruttando le possibilità che il web offre per accorciare le distanze tra medico e paziente, o tra chi è affetto dalla stessa patologia.

Cristina Cenci ha descritto in che modo il digitale può consentire l’instaurazione di una nuova alleanza terapeutica, in cui le parole di una persona con una malattia “contino” quanto quelle del suo medico, indagando le molte implicazioni di questo cambiamento di approccio.

Articolo di Giusi Di Salvio, We Women Engineers

La Medicina Narrativa, di cui ho parlato nel precedente articolo, ci ha appassionate al punto da ritornare sull’argomento ma in  modo un po’ particolare.

Dal primo istante in cui sono venuta a conoscenza della Medicina Narrativa, l’ho intesa come il connubio tra buona pratica medica del passato ed appropriato utilizzo della tecnologia del presente, ed ancor più del Dal primo istante in cui sono venuta a conoscenza della Medicina Narrativa, futuro.

Il rapporto medico-paziente, che è il fulcro della Medicina Narrativa, è un tema che merita di essere approfondito.

Questo è ancor più vero per chi, come me, crede profondamente nel potenziale dell’Ingegneria Biomedica di realizzare delle modalità di cura (oltre che di diagnosi, intervento, riabilitazione) che, prima di tutto, migliorino la qualità di vita del paziente in relazione alla propria malattia.

Il progresso e l’innovazione in campo medico, resi sempre più possibili dalle tecnologie avanzate utilizzate, ormai, in maniera del tutto capillare, possono ritenersi tali solo se consentono di “far star bene il paziente” prima che curare, in modo sempre più efficace ed efficiente, la malattia.

Insomma, il paziente è, prima di tutto, un essere umano che, indipendentemente dal proprio stato di salute, deve riuscire a condurre uno stile di vita migliore possibile e, quindi, sentirsi sempre più in grado di superare la malattia stessa.

Se la Medicina Narrativa nasce per avvicinare le due facce di una medaglia: paziente-medico, dall’altra si innesca l’esigenza di trovare un punto sinergico sul quale poter dialogare tutti insieme indistintamente, pazienti, clinici e perché no, anche gli ingegneri biomedici.

Troppo spesso l’approccio tecnico-scientifico trascura la comunicazione intesa come apertura all’emozione, al feeling che si può creare all’interno di un team di sala operatoria.

Sebbene essere tecnicamente preparati sia una condizione sufficiente, noi WWEvvini pensiamo che il dialogo sia ancora carente e che si debbano attivare iniziative che possano aprire gli orizzonti di ciascuno.

Incontrare Giusi in questo progetto è stato determinante perchè proprio grazie alla sua condivisione ed al supporto reciproco abbiamo provato ad esplorare un terreno molto comunicativo, di conseguenza un pò lontano dal quotidiano di un ingegnere Biomedico e Clinico.

Avvicinarci a Cristina è stato un onore oltre che un piacere, per la sua disponibilità e perché ha saputo apprezzare il nostro intento.

Alla luce di queste considerazioni, ci siam dette: chi potrebbe aiutarci meglio di Colei che ha creduto nella Medicina Narrativa al punto da fondare un Centro di Ricerca ed Innovazione ed una Start Up che ne consentono l’effettiva applicazione nella pratica clinica?

Ecco Cristina Cenci: antropologa, fondatrice del Center for Digital Health Humanities e della start up DNM-Digital Narrative Medicine, curatrice del blog Digital-Health, NOVA-SOLE24ORE.

Dunque, vi lasciamo alle Sue parole.

▪ In che modo hai sfruttato il tuo corso di Laurea, la tua preparazione, per arrivare a temi di carattere generale come la salute, portando alla ribalta questioni delicate, rivolte, appunto, ai pazienti? Al riguardo, oggi si sente, sempre più, parlare di “empowerment” del paziente. Cosa si intende con ciò? 

Il primo grande strumento che ti offrono gli studi antropologici è “lo sguardo da lontano”, la capacità cioè di problematizzare l’ovvio, di guardare tutto, anche gli aspetti più banali del quotidiano, come se si venisse da un altro mondo. Per questo ho cominciato a guardare il web e le conversazioni online, come una “straniera interna” e mi sono resa conto di quanto sia riduttivo considerarli semplicemente un nuovo strumento di comunicazione. L’interazione online e virtuale costruisce in realtà nuovi mondi e noi viaggiamo tra un mondo e l’altro. Pensiamo ai selfie che ogni giorno vengono pubblicati su quella piazza virtuale che è instagram. Immaginiamo di farlo su una delle tante piazze italiane, dovremmo pagare per occupazione di suolo pubblico. Internet cambia la definizione di pubblico e di interazione tra individuo e collettività. In questo nuovo contesto, cambia anche il significato di “empowerment”, che nella sua accezione tradizionale sembra implicare un processo di educazione del paziente per una scelta più consapevole, mantenendo una valenza gerarchica. Il digitale sposta l’interazione in un terreno più paritario. Per questo, in letteratura, si tende a usare sempre più spesso il concetto di engagement, che una recente Consensus Conference ha definito come processo che coinvolge tutti gli attori della cura e non solo il paziente.

▪ Quale pensi debba essere l’evoluzione della Medicina più congeniale alle mutevoli esigenze del paziente, in modo da migliorare l’efficacia terapeutica? 

Penso che dobbiamo cambiare le parole che diamo alle cose, perché questo può aiutarci a rimettere in discussione modelli che non hanno funzionato. Vi sembrerà strano, ma una delle espressioni che cambierei è “il paziente al centro”, la sostituirei con “la relazione al centro”. Troppo spesso “il paziente al centro” rievoca e si associa a “il cliente al centro”, facendoci pensare che ci sia un solo soggetto da soddisfare. Il rituale dell’atto terapeutico contemporaneo fonda invece  la sua efficacia sulla co-costruzione della storia di cura, sulla valorizzazione delle conoscenze, dei vissuti, delle aspettative sia del curante che del paziente. Siamo abituati ad attribuire “il sapere” al medico e “il bisogno” al paziente. In realtà, pur nella differenza, anche il paziente è portatore di un sapere importante, così come il medico è portatore di aspettative ed esigenze. Mi ha sempre colpito una cosa: io riesco a capire se le mie figlie hanno la febbre, anche una piccola alterazione, senza termometro, mi riesce solo con loro. Ho una competenza corporea che nasce da un’intimità che un medico non potrà mai avere. Molti medici riconoscono che nella storia di un paziente, nelle metafore che usa, c’è talvolta una diagnosi cifrata. Altre volte ovviamente c’è il contrario: un rifiuto e un oscuramento  dalla diagnosi. È importante però lasciare spazio all’ascolto e all’intuito clinico che può generare. A sua volta, il curante non è un erogatore di servizi a un cliente, è un potenziale mediatore di vita e di morte, è a contatto con materiale emotivo incandescente e il suo benessere, i suoi bisogni sono fondamentali per il successo di un percorso di cura.

▪ La Medicina Narrativa ha lo scopo di creare complicità tra medico e paziente, servendosi di piattaforme e tecnologie digitali. Il binomio complicità/digitale, tuttavia, viene visto come una vicendevole esclusione.

In che modo spieghi, invece, tale connubio? 

Quando si parla di medicina narrativa si pensa subito ad una relazione medico paziente caratterizzata da maggiore vicinanza e attenzione. E spesso si tende ad associare questi aspetti ad una relazione faccia a faccia. La diffusione delle tecnologie digitali di conversazione, soprattutto nella salute, mostra come la narrazione mediata da un computer o uno smartphone possa essere ugualmente efficace ed empatica. Lo schermo digitale non introduce maggiore spersonalizzazione nella relazione, al contrario, può facilitare l’ascolto della storia del paziente. Il medico spesso non è abituato ad ascoltare e gestire i vissuti emotivi e i bisogni della persona nel malato, tende a vedere solo la malattia. Nella maggior parte dei casi non ha tempo reale e soggettivo per questo tipo di ascolto. A sua volta il paziente, nel corso della visita, tende a non ricordare con chiarezza, è confuso, talvolta in soggezione. L’uso della comunicazione digitale consente al medico e al paziente di scegliere i tempi della scrittura e dell’ascolto. Il paziente scrive quando si sente, quando riesce, quando ha il problema. Il medico legge quando può e riesce anche meglio a condividere con l’intero team curante osservazioni e feedback. Sono sempre di più le start up e i device per il telemonitoraggio dei parametri clinici. Pensiamo che il digitale sia fondamentale anche per rilanciare e valorizzare l’uso delle narrazioni nella pratica clinica. La raccolta digitale della storia elimina i tempi di trascrizione dell’intervista con un impatto importante sui tempi e le modalità di analisi e interpretazione.  Facilita anche in modo significativo il lavoro del team, che può aggregarsi e confrontarsi intorno alla storia del paziente, senza figure di mediazione/traduzione. Il digitale rende più percorribile e operativa l’integrazione dei diversi punti di vista. continua a leggere

Ascolto, osservazione, riflessione, condivisione tra operatori sanitari, pazienti e familiari, sono i punti cardine dell’approccio clinico assistenziale basato sul “raccontare di sé”, che ha il fine di superare schemi e barriere che limitano la comunicazione e migliorare così la relazione di cura.

Il progetto “Raccontami di Te”, nato nel 2015 e promosso dall’Oncologia Medica 1 dell’Istituto Regina Elena, ha permesso di raccogliere gli scritti di pazienti, familiari, volontari e operatori sanitari, che hanno raccontato le loro esperienze nel percorso di malattia, assistenza e cura.

I racconti dell’anno 2015 sono stati raccolti in un volume che sarà distribuito durante l’incontro del 31 maggio, occasione in cui si discuterà anche delle evoluzioni e delle esperienze dell’applicazione nella pratica clinica della medicina basata sulla narrazione; inoltre, verranno ascoltate le voci degli autori dei racconti dell’anno 2016, che leggeranno in prima persona i loro scritti, e verrà introdotta da Cristina Cenci, antropologa, co-fondatrice del Center for Digital Health Humanities e ideatrice della piattaforma DNM,  la cartella narrativa digitale, un diario online che permette ai pazienti di condividere la loro storia con i curanti, al fine di co-costruire un percorso di cura personalizzato.

L’evento, a cui è stato dato ampio risalto anche sul Messaggero, vedrà gli interventi di numerosi esperti: l’introduzione ai lavori sarà a cura di Francesco Ripa di Meana, Direttore Generale IFO, Gennaro Ciliberto, Direttore Scientifico IRE e Francesco Cognetti, Direttore dell’Oncologia Medica 1. Illustrerà lo stato dell’arte e i risultati Maria Cecilia Cercato, oncologa ed epidemiologa IRE e Responsabile del Progetto.

La brochure dell’evento è scaricabile qui.

Il convegno è gratuito e aperto a tutti, per qualsiasi informazione si può mandare una mail all’indirizzo raccontamidite2015@gmail.com