Il racconto dell’esperienza personale di malattia del paziente affetto da Sclerosi Multipla (SM) e dei suoi familiari può diventare uno strumento prezioso per la cura. Nella relazione con il medico il paziente dovrebbe sentirsi considerato non come un numero ma come una persona. Accogliere i suoi vissuti, condividerli fra operatori e tenerne conto nel processo decisionale, fa ritrovare una dimensione più umana e soggettiva, e rappresenta l’aspetto più nuovo e trasformativo della Medicina Narrativa. La narrazione aiuta il paziente a fare ordine e dare significato alle sue esperienze, e consente agli operatori sanitari di costruire percorsi di cura rispettosi dei bisogni del malato, condivisi e personalizzati.
Su questi presupposti presso il Centro SM dell’Ospedale di Gallarate (Varese), è stata introdotta una Cartella Clinica che integra la Cartella Clinica tradizionale, in cui vengono raccolti anche dati personali (eventi, abitudini, cultura…) che hanno ripercussioni sulla malattia e che emergono durante le visite di controllo.

L’importanza dell’esperienza soggettiva

«Quando le malattie croniche irrompono nell’esistenza di una persona, introducono una profonda frattura che sovverte le sicurezze, le aspettative, i progetti di vita, le relazioni interpersonali e l’immagine di sé» spiega Angelo Ghezzi, direttore del Centro SM dell’Ospedale di Gallarate. «La SM è una malattia cronica che ha un esordio precoce ed è caratterizzata da periodiche e imprevedibili riacutizzazioni. Per questi motivi, più di altre patologie, si intreccia con ed influenza le vicende personali dei malati e dei familiari». «Il confronto costante fra noi operatori sanitari e i pazienti ci ha fatto capire che, per essere efficace, la cura della SM non può limitarsi ai rilievi clinici e strumentali della malattia, ma deve tener conto dell’esperienza soggettiva e delle caratteristiche di ogni persona (età, professione, grado di collaborazione, attitudine, carattere…)» rinforza Silvana Baldini, neurologa del Centro SM di Gallarate. «Anche un evento critico come un nuovo sintomo o una ricaduta di malattia – fa presente Lorena Pippolo, psicoterapeuta del Centro – «potrà essere interpretato e trattato in modo diverso in funzione del contesto in cui è inserito (lutti, malattie dei congiunti, gravi conflittualità familiari, scelte di vita impegnative). Oltre agli aspetti concreti rivestono un ruolo determinante anche le fantasie, i riferimenti simbolici e culturali del paziente, le caratteristiche di personalità, i vissuti emotivi e le relazioni interpersonali» .

Le prime 200 cartelle narrative

Ad oggi sono state redatte circa 200 cartelle cliniche narrative. Le informazioni sull’esperienza dei pazienti raccolte dalla Cartella Clinica Integrata sono suddivise in tre segmenti: a) la storia personale (eventi familiari e di vita, lavoro e relazioni sociali); b) le caratteristiche personali (tratti caratteriali, emozioni e modo di vedere la SM e i suoi trattamenti; c) relazioni con il centro SM e i suoi addetti (rispetto di visite e prescrizioni, esperienze emotive). Le informazioni sui pazienti sono protette da password ed accessibili solo ai membri del team curante. L’età media dei pazienti è di 42,2 anni, mentre la disabilità media, – misurata dalla scala EDSS (Extended Disabiity Status Scale, che va da 0 a 10 – è di 2.2). L’85% dei pazienti è affetto da Sclerosi Multipla Relapsing Remitting e il restante 15% da forme Croniche Progressive. Il primo bilancio di questa esperienza pilota è molto incoraggiante.
I pazienti e i familiari hanno avvertito un interesse e un ascolto più attento dei loro bisogni e hanno espresso maggiore soddisfazione e fiducia nel servizio; i percorsi di cura sono stati più rispettosi dei vissuti e delle vicende di vita dei malati e questo ha aumentato l’adesione ai trattamenti. La maggiore aderenza ai trattamenti e il miglioramento dei rapporti ha comportato un riscontro economico attraverso la riduzione degli accessi e degli abbandoni della terapia. Sono aumentate altresì la coesione dell’équipe degli operatori e la capacità di presa in carico unitaria della persona. I positivi risultati ottenuti motivano a proseguire l’esperienza, esplorare nuovi ambiti applicativi e, auspicabilmente, a estenderne l’utilizzo in altre realtà. Con 1700 pazienti, il Centro SM di Gallarate è uno dei principali centri italiani ad occuparsi di Sclerosi Multipla. Nato nel 1963, primo Centro in Italia per la diagnosi e la cura della SM, da sempre partecipa a tutti i principali progetti di ricerca clinici nazionali ed internazionali. Con la Cartella Clinica Narrativa il centro SM dell’Ospedale di Gallarate vuole promuovere la qualità della presa in carico verso la personalizzazione delle cure.