La raccolta di narrazioni di sé da parte di pazienti, familiari, operatori sanitari e volontari in ambito oncologico è stato il fulcro del progetto “Raccontami di te”, condotto dall’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma e giunto alla sua seconda edizione.

Il 31 Maggio a Roma, presso il Centro Congressi Multimediale dell’IFO, verrà data voce ai racconti raccolti durante l’anno 2016 e verrà distribuito in omaggio ai partecipanti il Quaderno dei Racconti 2015.

Il progetto è stato realizzato con la collaborazione e il sostegno di alcune associazioni di volontari operanti in IFO come AIMAC, AMOC, AMSO, ARVAS.

Il comitato scientifico-organizzativo e team del progetto è composto dalla responsabile Maria Cecilia Cercato del Servizio di Epidemiologia e Registro Tumori, dai referenti clinici Elvira Colella, Alessandra Fabi, Isabella Bertazzi dell’Oncologia Medica 1 e dai referenti della biblioteca: Gaetana Cognetti, Francesca Servoli e Virginia Scarinci.

Il programma della giornata:

14.00 Saluti Istituzionali
Francesco Ripa Di Meana
Gennaro Ciliberto

14.20 Introduzione
Francesco Cognetti

14.30 Lo stato dell’arte e i risultati
Maria Cecilia Cercato

14.45 La “cartella” narrativa digitale
Cristina Cenci

15.00 Il Quaderno dei Racconti 2015
Raoul Ciappelloni

15.15 La “voce” dei racconti 2016
Leggono: gli “Autori”,
Francesca Servoli e Virginia Scarinci

L’ “Io” attraverso l’altro
Alessandra Fabi

Le parole non dette
Elvira Colella

Dall’ ”altra parte”: si vede di più…
Maria Cecilia Cercato

Il vissuto del caregiver
Isabella Bertazzi

I volontari narrano…
Gaetana Cognetti

17.00 Commenti e conclusioni
Tutti sono invitati a partecipare

La brochure dell’evento è scaricabile qui.

Il convegno è gratuito e aperto a tutti, per qualsiasi informazione si può mandare una mail all’indirizzo raccontamidite2015@gmail.com

Conosciamo tutti il termine Storytelling, ovvero, in parole povere, l’arte del narrare; una disciplina molto antica, che dall’ambito puramente letterario si è nel tempo affermata in campo pedagogico/formativo, nel marketing (ormai nei media le “nascite di un’idea a X S.p.A.” e le “esperienze da stagista presso Y S.r.l.” abbondano), e appunto, nella ricerca clinica; quest’ultimo sviluppo, nato negli Stati Uniti, ha come scopo un utilizzo mirato delle tecniche narrative in ambito terapeutico, e sta finalmente iniziando a farsi conoscere anche in Italia.
Come funziona concretamente la Medicina Narrativa?

Non solo dati: il paziente al centro.

Gli studi clinici sono essenzialmente composti dalla raccolta di dati e dalla loro elaborazione, al fine di verificare o confutare una tesi; e quando abbiamo a che fare con questo tipo di informazioni, ci viene spontaneo pensare a test statistici, campioni, varianze… Matematica e ancora Matematica.
Tuttavia, ciò rappresenta solo metà del quadro complessivo: un aspetto non sempre correttamente considerato è la dimensione soggettiva, psico-sociale, delle patologie e dei relativi trattamenti, che per sua natura solo il paziente – eventualmente coadiuvato da familiari e caregivers – può esprimere; il che spesso avviene per mezzo di questionari, testimonianze, veri e propri diari, eccetera.
Accogliere questa realtà e accettarla come parte integrante del processo clinico può produrre una serie di benefici da non sottovalutare:
– maggiore coordinamento tra medici e pazienti;
– più dettagli potenzialmente utili ai fini diagnostici e terapeutici;
– analisi degli effetti psicologici delle patologie e delle relative cure.
Inoltre, a mio parere, la Medicina Narrativa ha il grande pregio di trasformare il malato da oggetto passivo di indagine in un soggetto consapevole e partecipe, mettendolo così davvero al centro della pratica medica: riconoscere l’individualità di ogni singola persona ci porta sulla buona strada per una Medicina sempre più “Patient-Specific“, e quindi sempre più efficace.

Competenze variegate per una disciplina complessa

Un’altra caratteristica affascinante della Medicina Narrativa è il suo essere un punto d’incontro tra discipline Scientifiche e Umanistiche; le due “squadre rivali” si alleano per un obiettivo comune molto importante.
E questo, per noi Opportunity Seekers, è un’ottima notizia: infatti, nel nuovo campo sono richieste competenze diverse, e non è detto che non ci sia posto anche per noi, a prescindere dal percorso accademico/professionale scelto.
Medici, biologi, psicologi, sociologi, esperti di vecchi e nuovi media: le possibilità lavorative non sono affatto poche!
Personalmente, la considero un’opzione molto valida per mettere a frutto tanto la mia Laurea in Bioingegneria, quanto la mia Maturità Linguistica!

E ora, come di consueto, a voi la parola!

Spero che questo mio breve post sia riuscito farvi conoscere, almeno un po’, la Medicina Narrativa; e come sempre mi farebbe piacere ricevere le vostre opinioni: la ritenete una semplice “americanata” oppure una possibilità su cui vale la pena investire? Avete già avuto esperienze nel settore?

Articolo di Eleni Michailidis su The New York Times

Quasi due milioni di italiani possono essere considerati a tutti gli effetti guariti dal cancro. E il numero di quanti superano un tumore o ci convivono a lungo, grazie a terapie sempre più efficaci in grado di trasformarlo in una «malattia cronica» è in crescita costante. Ma se le cure innovative sono certo indispensabili, ad essere fondamentale è anche il rapporto fra il medico, il malato e la sua famiglia. Non è solo una questione etica o morale, ma anche una faccenda concreta, visto che diversi studi scientifici hanno dimostrato che un malato consapevole aderisce meglio alle cure, con maggiore soddisfazione (e minori costi, sprechi e fatiche) per tutti. Purtroppo però l’Italia su questo fronte è indietro: basti pensare che la comunicazione non fa ancora parte della preparazione professionale degli oncologi.

«I dati della letteratura internazionale dimostrano che una comunicazione efficace aumenta la soddisfazione e l’adesione alle terapie del malato oncologico, aiuta a prevenirne il burn out (cioè il logorio psicofisico dei clinici) e a ridurre le controversie medico legali dice Francesco Cognetti, Presidente della Fondazione Insieme contro il Cancro durante il convegno nazionale organizzato oggi alla Camera dei Deputati in occasione dei due anni di attività della Fondazione -. È una vera e propria risorsa per il sistema sanitario in grado di garantire risparmi nel lungo periodo: in questo modo inoltre l’assistenza costerà meno». La formazione dei futuri medici a una corretta comunicazione con il paziente è uno dei punti dolenti dell’oncologia italiana: «Nel nostro Paese – spiega Giorgio Scagliotti, Direttore del Dipartimento di Oncologia all’Università di Torino – i giovani concludono il proprio iter tra Università e Specializzazione senza aver frequentato corsi, seminari o approfondimenti su questo aspetto che oggi riveste sempre più importanza». Un problema molto diffuso e sentito: secondo un sondaggio condotto in tre oncologie di riferimento, circa il 60 per cento dei clinici ritiene la propria formazione universitaria su questo punto poco adeguata (e un ulteriore 10 per cento per nulla adeguata). continua a leggere

Articolo di Vera Martinella sul Corriere della Sera