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	<title>Digital Narrative Medicine &#187; biomedica</title>
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	<description>Medicina Narrativa Digitale</description>
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		<title>L’uso etico dei dati</title>
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		<pubDate>Mon, 22 May 2017 11:32:31 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[Emanuela Valente]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[Medicina Narrativa]]></category>
		<category><![CDATA[News]]></category>
		<category><![CDATA[biomedica]]></category>
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<p><a href="http://digitalnarrativemedicine.com/wordpress/wp-content/uploads/2017/05/34c6395.jpg"><img class="alignnone size-medium wp-image-5033 aligncenter" src="https://digitalnarrativemedicine.com/wordpress/wp-content/uploads/2017/05/34c6395-300x173.jpg" alt="34c6395" width="300" height="173" /></a></p>
<p>&nbsp;</p>
<p style="text-align: center;">Articolo di <strong>Luca de Fiore</strong> su <strong><a href="https://dottprof.com/2017/04/luso-etico-dei-dati/#.WSKZ70NVvK0.twitter" target="_blank">Dottprof.com</a></strong></p>
<p>&nbsp;</p>
<p>La dialettica tra la <strong>medicina basata sulle prove</strong> e la <strong>medicina narrativa</strong> è oggi la narrazione prevalente. Viene solitamente presentata come una contrapposizione tra un approccio alla cura basato sulla valutazione di dati impersonali e la presa in carico del malato come persona portatrice di una propria <strong>storia</strong>, di un <strong>contesto</strong> sociale e affettivo di riferimento e, infine, di proprie preferenze basate su <strong>valori</strong> individuali.</p>
<p>La <strong>narrative-based medicine</strong> beneficia di un ricco <strong>storytelling</strong>, alimentato da una sempre ricca <em>illness narrative</em>, che porta con sé anche la recente riscoperta di uno stile di réportage fotografico che si richiama al lavoro di grandi autori degli anni Sessanta e Settanta, da Berengo Gardin a Carla Cerati o Letizia Battaglia. Anche le riviste accademiche hanno progressivamente adattato i propri contenuti a un crescente interesse per le sensazioni provate dal paziente, per i suoi stati d’animo e aspettative.(1) Come già accaduto per la <strong>evidence-based medicine</strong>, questa attenzione per la medicina narrativa è ormai terra di conquista da parte dell’industria, pronta a cogliere tutte le opportunità per sottolineare il primato del vissuto del malato rispetto ai dati che escono dalla ricerca. Anche le <strong>agenzie regolatorie</strong> sono messe sempre più in difficoltà dalla pressione delle associazioni di pazienti e di loro familiari. Un caso emblematico è quello del medicinale Eteplirsen, approvato dopo mesi di discussione con l’indicazione terapeutica della distrofia muscolare, senza che l’azienda produttrice avesse presentato dati robusti di efficacia clinica. <strong><a href="https://dottprof.com/2017/04/luso-etico-dei-dati/#.WSKZ70NVvK0.twitter" target="_blank">continua a leggere</a></strong></p>
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