Lo scorso 16 marzo Maurizio Dal Maso, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni, ha aperto il convegno su Medicina Narrativa (NBM) e tecnologie digitali, introducendo il tema della Narrative Based Medicine associata alle nuove tecnologie digitali. In questa occasione Giuseppe Fatati, Direttore S.C. Diabetologia e Nutrizione Clinica dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni,  ha presentato i risultati del progetto di diabetologia-dietologia “Il paziente al centro del percorso”, che prevede l’utilizzo da parte di pazienti, diabetici od obesi, della piattaforma DNM, un diario digitale per l’applicazione della Medicina Narrativa nella pratica clinica. Il progetto ha finora coinvolto 28 pazienti, nello specifico 18 diabetici di tipo 1 e 10 obesi.

Eva Mirri, Medico Specialista del Dipartimento di Diabetologia dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni e membro del team che ha curato il progetto, ci parla delle applicazioni della Medicina Narrativa Digitale nel trattamento di diabete e obesità:

La Medicina Narrativa è una metodologia che si sta diffondendo sempre più in ambito sanitario. Voi medici coinvolti ne eravate già a conoscenza? 

Personalmente io non ne ero ancora a conoscenza, l’ho scoperta dopo la fase di selezione dei pazienti. La conoscenza effettiva della metodologia si è sviluppata portando avanti il progetto. Ho sempre considerato la qualità della relazione e della comunicazione con il paziente un elemento fondamentale della cura, ma non avevo mai applicato prima una metodologia specifica.

In quale ambito avete applicato la Medicina Narrativa? E qual è stata l’adesione dei pazienti?

Abbiamo selezionato pazienti diabetici di tipo 1, che già conoscevamo bene, e i pazienti obesi che accedevano per la prima volta al nostro servizio. Per entrambe le tipologie si trattava di pazienti relativamente giovani. I pazienti obesi e più giovani, che ancora non conoscevano bene il nostro team,  hanno aderito per un buon 80%. Per quanto riguarda i diabetici di tipo 1, solo una percentuale del 20-30% non ha aderito o non ha portato a termine il percorso previsto.

Qual è stato secondo lei il valore aggiunto che la piattaforma DNM ha fatto emergere nell’ambito del vostro rapporto con i pazienti?

Una conoscenza più intima della storia del paziente, che ha modificato il nostro approccio nei confronti del malato. Il diabete di tipo 1 è una patologia cronica, perciò conosciamo i nostri pazienti da diversi anni e siamo abituati a vederli in maniera periodica; pensavamo di conoscerli in modo approfondito, ma ci siamo resi conto che non era così. Fermo restando che non è possibile modificare l’approccio terapeutico, che per il diabete di tipo 1 rimane la terapia insulinica iniettiva, le informazioni che il paziente ci ha fornito attraverso la piattaforma ci sono state utili per modificare l’approccio verso il malato, e ci ha aperto gli occhi su quello che è il loro vissuto, permettendoci di toccare con mano quanto l’esperienza di un individuo  influisca nell’ambito di una patologia cronica come questa.

In che misura la Medicina Narrativa ha migliorato la personalizzazione del percorso?

La Medicina Narrativa ha migliorato sicuramente la personalizzazione del percorso; l’esperienza dei singoli pazienti ci ha arricchito, perché a partire dal loro vissuto è stato possibile capire come personalizzare il percorso andando incontro alle singole esigenze, che potevano essere relative ad orari (di lavoro, scuola o tempo libero), scelte alimentari differenti  per esigenze di patologia (pazienti diabetici celiaci o intolleranti), esigenze legate alla religione, alla cultura, ad una gravidanza… Abbiamo anche personalizzato i device di somministrazione insulinica (penne o microinfusore).

Sono emerse parole ricorrenti nelle narrazioni? Ci sono aspetti che pensavate di trovare nelle narrazioni ma che non sono emersi?

Parlando dei diabetici di tipo 1, sono emerse parole che non avevano nulla a che fare con quella che è la gestione della malattia in termini di terapia insulinica. Pensavamo che le parole più presenti nei loro racconti potessero essere “siringa”, “insulina”, “stick”, “glicemia”… Ma, contrariamente alle nostre aspettative, le parole ricorrenti riguardavano il vissuto dei pazienti, la loro vita, il tempo, la famiglia, gli amici; queste sono state ripetute con molta più frequenza rispetto a parole legate ad un ambito strettamente medico. Da quanto emerso, noi medici ci siamo resi conto che è possibile approcciarci in modo differente anche verso altri pazienti, come ad esempio i diabetici di tipo 2. Infatti, può capitare che il curante abbia il timore di presentare  al paziente una nuova terapia, solo perché di tipo iniettivo. Perciò è importante per noi comprendere che i pazienti danno importanza in particolare ad altri aspetti della loro vita quotidiana e che le loro preoccupazioni riguardano solo in minima parte la gestione della malattia e la tipologia delle cure. Vogliono condividere con noi non solo gli aspetti strettamente clinici ma anche le strategie per migliorare la loro vita quotidiana. Si parla spesso di inerzia terapeutica ma dobbiamo capire e comprendere che spesso il paziente non si spaventa di cambiare terapia o modalità di somministrazione se serve a migliorare la sua vita e su questo vuole confrontarsi, sulla sua vita, non sulla sua malattia.

Quali sono le “buone pratiche” che un medico dovrebbe adottare, rispetto a quanto emerso dal progetto?

Informare, assistere, ascoltare il paziente. La Medicina Narrativa non è, come dicono alcuni, equiparabile alla vecchia anamnesi, ma è un processo assistenziale, una metodologia vera e propria, un percorso che si fa con il paziente; da parte nostra è un ascolto maggiore, un tempo dedicato alla storia del vissuto, ma anche alla storia di come il paziente vive al momento la terapia e di come pensa che vivrà in futuro. Il tempo non è fisso, ma è in continuo divenire: ciò che è vero adesso, le risposte che possono emergere in questo momento, possono non essere più vere domani, perciò il paziente che ha raccontato la sua storia oggi, potrà in futuro essere di nuovo chiamato a scrivere, perché la cura non deve rispondere solo all’andamento della malattia ma anche ai cambiamenti dei progetti di vita. Nelle patologie croniche non esiste una sola storia, raccontata una volta per tutte, come una volta per tutte è la diagnosi di diabete,  esistono per ogni paziente tante storie che cambiano, si trasformano, si arricchiscono nel tempo e la cura deve adattarsi a questi cambiamenti.

Cristina Cenci, Nòva

Questo è uno degli stimoli più importanti emersi dal convegno “Medicina Narrativa e tecnologie digitali”, organizzato dall’Azienda ospedaliera Santa Maria di Terni e da OMNI (Osservatorio di Medicina Narrativa Italia), Fondazione ADI e Regione Umbria, con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità.

L’Ospedale Santa Maria è diventato un punto di riferimento in Italia nell’esplorazione delle potenzialità delle nuove tecnologie. Tra le prime strutture sanitarie a utilizzare e misurare l’efficacia della telemedicina con i pazienti diabetici, l’ospedale ha ora avviato il primo progetto in Italia di medicina narrativa digitale per la cura del diabete di tipo I e dell’obesità.

Il progetto è stato fortemente sostenuto dal direttore generale Maurizio Dal Maso e ha coinvolto Giuseppe Fatati, Direttore S.C. Diabetologia e Nutrizione Clinica e il suo team, coordinato dalla dottoressa Eva Mirri.

Dal Maso si interessa alle potenzialità della medicina narrativa da molti anni, mentre per Fatati e il suo team si è trattato della prima esperienza. Il progetto di Terni è un pilota replicabile in altre strutture e in altre aree e fa emergere alcuni aspetti fondamentali che riguardano non solo la medicina narrativa e la telemedicina, ma anche la vision manageriale e le sfide della sanità del futuro. Spesso si pensa che la difficoltà nell’introdurre questi percorsi siano legate all’alfabetizzazione digitale di una popolazione sempre più anziana o al poco tempo dei curanti. Come racconta invece in modo molto efficace Dal Maso, il primo ostacolo è: “un prevalere della imprecision medicine che ancora ragiona in termini di ‘un farmaco per una malattia’ e non ‘un farmaco per una specifica persona’”. In questa prospettiva la precision medicine non corrisponde solo all’insieme delle omiche, ma si àncora all’appropriatezza come parola chiave per coniugare sostenibilità economica e qualità delle cure per il singolo soggetto.

In un bell’articolo sul New York Times, lo scrittore Samuel Park racconta la sua esperienza con il cancro e ricorda: “It might be fair to say that after I became sick, I stopped thinking of myself as a person and began to think of myself in terms of statistics”. Non sono solo i medici a pensare in termini di numeri, popolazione e probabilità, è spesso anche il paziente che perde se stesso come centro. E’ ricorrente l’esperienza di pensare che sia meglio non raccontare al medico esperienze personali, dal proprio lavoro, ai propri interessi, come se la biografia potesse interferire con la capacità diagnostica del medico, una sorta di disturbo soggettivo rispetto ad un’analisi che si pensa debba essere solo oggettiva e asettica. Negli ospedali non si sterilizzano solo gli strumenti e gli spazi, si sterilizzano anche le persone, e, talvolta, con la loro stessa complicità. Le narrazioni possono servire a cambiare questo sguardo del medico sul paziente e del paziente su se stesso.

Come sottolinea Fatati, la medicina ‘omica’ è un presente in divenire, che in questo momento è di difficile inserimento nelle strutture sanitarie e ha anche dei nodi problematici irrisolti. Quello che è invece possibile fare da subito è una “personomica“, cioè una medicina centrata non solo “sulla” persona ma su “una” persona specifica. La medicina narrativa può essere uno degli strumenti per realizzarla. Secondo Fatati consente infatti di passare da una medicina basata sul dato glicemico a un percorso di cura partecipato.

Il primo passo della struttura di Fatati verso la “personomica” è stato quello di cambiare la struttura dell’ambulatorio, prevedendo un tavolo circolare, con tre schermi, in modo che tutti si sentissero alla pari nella condivisione delle informazioni sul computer, che in questo modo diventa uno strumento di condivisione e non di separazione.

Il secondo passo è stata l’introduzione di un progetto di telemedicina per i pazienti che non potevano arrivare facilmente in ospedale.

Il progetto di medicina narrativa digitale rappresenta la terza fase della personomica dell’Ospedale di Terni. L’uso della piattaforma dedicata DNM ha facilitato l’introduzione della medicina narrativa anche in un contesto in cui non era mai stata utilizzata prima.

Spesso la tecnologia viene considerata sinonimo di spersonalizzazione, serialità, relazione anonima e poco empatica. Al contrario, l’esperienza di Terni mostra come gli strumenti digitali possano facilitare l’ascolto empatico della storia del paziente e favorire la personalizzazione del percorso e la relazione medico-paziente.

Sono stati selezionati pazienti diabetici di tipo 1, che frequentano il centro da molti anni e i pazienti obesi incontrati per la prima volta. Ad oggi sono stati coinvolti 28 pazienti, 18 con diabete di tipo 1 e 10 con obesità, 20 pazienti hanno accettato di partecipare (12 su 18 nel diabete e 8 su 10 nell’obesità).

Fatati e Mirri raccontano nello specifico il contributo del progetto al miglioramento del percorso di cura. Racconta Fatati: “Per noi medici è più facile leggere una storia che non farsela raccontare. Ma non è solo questo. Abbiamo notato che il paziente quando scrive è molto più sincero, vive meno la soggezione della relazione con il medico e si esprime più liberamente”.

Per interpretare le storie, Fatati ha scelto di utilizzare il modello dell’analisi transazionale, mostrando come nella singola storia, la relazione medico-paziente, soprattutto al momento della diagnosi, abbia avuto un impatto decisivo sulla capacità e le modalità successive del paziente di accettare e gestire la propria malattia. Dalle storie emerge lo strutturarsi ad esempio di un rapporto medico-paziente come un rapporto tra un genitore e un bambino ribelle, che diventa un ostacolo al percorso di cura. Nello stesso tempo, il passaggio ad una relazione da adulto ad adulto non può essere raggiunto con modelli di riferimento standardizzati, ma richiede una personalizzazione della comunicazione, per la quale le storie sono essenziali.

La dottoressa Mirri sottolinea il valore aggiunto di un approccio di medicina narrativa digitale: “Soprattutto i diabetici, li conoscevo già tutti molto bene e ho un ottimo rapporto con loro. Però alcune cose che mi hanno scritto non me le avevano mai dette. Sono poi emerse parole che non avevano nulla a che fare con quella che è la gestione della malattia in termini di terapia insulinica. Pensavamo che le parole più presenti nei loro racconti potessero essere “siringa”, “insulina”, “stick”, “glicemia”. Invece non vogliono condividere con noi gli aspetti strettamente clinici ma soprattutto, le strategie per migliorare la loro vita quotidiana. Si parla spesso di inerzia terapeutica del paziente, ma mi sono resa conta che spesso questa inerzia sta più in noi medici. Il paziente non si spaventa di cambiare device o modalità se serve a migliorare la sua vita e su questo vuole confrontarsi, sulla sua vita, non solo sulla sua malattia”. La relazione narrativa, secondo la dottoressa Mirri non inizia e finisce, soprattutto nelle patologie croniche: “perché la cura non deve rispondere solo all’andamento della malattia, ma anche ai cambiamenti dei progetti di vita. Nelle patologie croniche non esiste una sola storia, raccontata una volta per tutte, come una volta per tutte è la diagnosi di diabete, esistono per ogni paziente tante storie che cambiano, si trasformano, si arricchiscono nel tempo e la cura deve adattarsi a questi cambiamenti”.

Le prospettive sono interessanti e facilmente estendibili in altri contesti: le storie possono creare valore in sanità per le persone, i curanti e l’organizzazione.

Grande partecipazione di pubblico per l’evento dedicato alla NBM organizzato dall’Azienda ospedaliera Santa Maria di Terni, OMNI (Osservatorio di Medicina Narrativa Italia), Fondazione ADI  e Regione Umbria, con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità. Cristina Cenci, fondatrice di Digital Narrative Medicine e del Center for Digital Health Humanities, Giuseppe Fatati, presidente della Fondazione ADI e direttore della struttura ternana di Diabetologia e Nutrizione Clinica ed Elisabetta Manfroi, genetista del dipartimento di Neuroscienze di Terni, i responsabili scientifici del Convegno accreditato.

Molti gli esperti che sono intervenuti per fare il punto della situazione sull’evoluzione che ha portato la Evidence Based Medicine a integrarsi con la Narrative Based Medicine, focalizzandosi sulle nuove tecnologie che gli operatori sanitari hanno a disposizione per migliorare il percorso di cura del paziente.

Il Convegno si è aperto con l’intervento “NBM e tecnologie digitali, la strada per una sanità sostenibile ed una cura personalizzata”, di Maurizio Dal Maso, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni. Ha parlato delle criticità che i pazienti si trovano ad affrontare durante il loro percorso, sulla ancora scarsa digitalizzazione in ambito sanitario e sulla sempre maggiore importanza di una “cura appropriata”, che permetta al paziente di recepire in modo efficace la comunicazione del medico, tenendo conto che il processo decisionale condiviso è quello che risulta essere associato a risultati migliori.

L’incontro è poi proseguito con Paolo Trenta, Sociologo e Presidente OMNI, che si è concentrato sull’importanza della narrazione come elemento fondamentale di costruzione di senso, per capire e dare ordine alla realtà. Nel suo intervento “Perché le narrazioni” ha esplorato l’importanza delle storie, che permettono di co-costruire un percorso di cura condiviso. In questo modo il paziente non si trasforma in un individuo “spersonalizzato” ma mantiene la sua dignità,  rendendo la Medicina Narrativa non una semplice attività di storytelling, ma una metodologia utile a curare le persone in maniera più efficace.

Ha preso poi la parola Elisabetta Manfroi, Genetista nel Dipartimento Neuroscienze dell’Azienda Ospedaliera Terni: nel suo intervento “NBM e consulenza genetica“, ha esplorato il collegamento tra consulenza genetica e narrazione, sottolineando quanto una conoscenza approfondita del vissuto del paziente possa favorire un approccio metodologico migliore per arrivare ad una diagnosi più mirata e precisa.

Nell’intervento successivo, il cardiologo Raffaele Rasoini ha parlato di “Medicina Narrativa e Rinascimento dell’EBM”, sottolineando come l’Evidence Based Medicine, una scienza oggettiva, sia cresciuta in un periodo di cambiamento del rapporto tra medico e paziente, passato da relazione asimmetrica e paternalistica, per arrivare ad un paziente più esperto e consapevole. Oggi questa scienza è sempre più integrata con la Narrative Based Medicine: le storie dei pazienti possono infatti essere considerate come vere e proprie evidenze individuali, che rendono di fondamentale importanza sia la malattia in sé, che l’esperienza che il paziente ha della sua malattia.

Cristina Cenci, Antropologa e fondatrice di Digital Narrative Medicine e del  Center for Digital Health Humanities, ha parlato di “Rivoluzione digitale e NBM, le tecnologie che valorizzano il capitale umano”. Partendo dalla apparente contrapposizione tra Medicina Narrativa e tecnologie digitali, ha mostrato come, attraverso strumenti specifici, è invece possibile costruire in digitale una relazione più empatica. Gli strumenti digitali possono infatti favorire la costruzione di una relazione narrativa, resa spesso difficile dai limiti spazio-temporali dell’ambulatorio o dell’ospedale. Nello spazio-tempo digitale, il paziente può più facilmente sentirsi ‘alla pari’ rispetto al medico, ‘ricorda’ più facilmente osservazioni e vissuti, esprime con meno disagio paure e convinzioni, sceglie i tempi per raccontare. A sua volta il curante è più ‘protetto’ dall’impatto emotivo della storia del paziente, sceglie quando leggere la storia  e riesce ad integrarla meglio nel percorso e nel lavoro di team.

Giuseppe Fatati, Direttore S.C. Diabetologia e Nutrizione Clinica dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni ha parlato poi di “Telemedicina e NBM nel diabete. L’esperienza di Terni”. Dopo una panoramica sulla attuale definizione di Medicina Narrativa come personomica moderna, il Dr. Fatati ha descritto il progetto sviluppato nell’Ospedale di Terni che ha coinvolto pazienti diabetici e obesi. Attraverso lo strumento DNM, che ha fornito lo spazio digitale per esprimersi e un numero prestabilito di stimoli narrativi, i pazienti hanno raccontato la propria storia, che ha permesso ai medici di conoscere meglio le persone che avevano in cura, personalizzando in maniera più efficace l’approccio verso di loro.

Con l’intervento “Telemedicina e NBM per la personalizzazione del percorso riabilitativo. L’esperienza della USL Umbria 2”, Mauro Zampolini, Direttore S.C. Neurologia USL Umbria 2 e Socio fondatore OMNI, ha descritto i meccanismi di interazione tra centro di riabilitazione e paziente o caregiver ottenuti attraverso specifiche interfacce di comunicazione. In quest’ottica la Medicina Narrativa diventa uno strumento fondamentale nelle terapie riabilitative, perché permette ai pazienti di comunicare anche se il loro corpo non ha più capacità di interagire con il mondo circostante. Anche per questa esperienza  è stato utilizzato il diario digitale DNM, attraverso il quale è stato possibile mettere in evidenza gli elementi cruciali della storia del paziente, al fine di personalizzare il percorso riabilitativo.

Per l’intervento di chiusura Stefano Coaccioli, Direttore S.C. Clinica Medica Generale e Terapia Medica dell’Ospedale di Terni ha parlato di “Medicina Narrativa nella Medicina della Complessità, prospettive ed utilità”. Nella medicina interna moderna, o della complessità, il benessere generale del paziente deriva da un’interazione complessa tra vari elementi dinamici. Attraverso la Medicina Narrativa il medico riesce a capire che il paziente è una struttura caotica, in quanto porta con sé emozioni, vissuti, storie, ricordi e paure.

Il Convegno si è concluso con le ultime osservazioni e i ringraziamenti di Cristina Cenci e Giuseppe Fatati, che si è detto convinto del buon esito e del proseguimento futuro delle esperienze di Medicina Narrativa associata alle tecnologie digitali.

È ormai prossimo l’appuntamento con il Convegno sulla Medicina Narrativa e le tecnologie digitali che si terrà a Terni giovedì 16 marzo. I temi principali saranno la rivoluzione digitale in ambito sanitario e la telemedicina come strumenti per migliorare il rapporto con il paziente, e acquisire in tempo reale informazioni che contribuiscano alla diagnosi, alla gestione personalizzata della cura e all’aderenza terapeutica.

Prenderanno la parola, tra gli altri, Paolo Trenta, Presidente OMNI, con un intervento di apertura dal titolo “Perché le narrazioni”; Domenica Taruscio, si focalizzerà sulle linee di indirizzo dell’ISS per l’applicazione della NBM nella pratica clinica; Cristina Cenci, fondatrice di Digital Narrative Medicine e del  Center for Digital Health Humanities e membro del Comitato Scientifico, parlerà di Rivoluzione digitale e NBM, le tecnologie che valorizzano il capitale umano; Stefania Polvani, Sociologa e Socio fondatore OMNI, con: “Cura alle stelle: salute digital e salute narrativa”.

Basterà connettersi all’account @cdhhu_info o seguire l’hashtag #MedicinaNarrativa su Twitter per assistere all’evento. È prevista anche la diretta video dalla pagina Facebook Digital Narrative Medicine.

Il corso sarà accreditato da 4 crediti ECM.

Il programma completo è consultabile a questo link

Medicina narrativa e rivoluzione digitale in ambito sanitario e telemedicina come strumenti per migliorare il rapporto con il paziente e acquisire in tempo reale informazioni che contribuiscano alla diagnosi, alla gestione personalizzata della cura e all’aderenza terapeutica. Sono questi i principali temi che giovedì 16 marzo (ore 8,30-14) saranno affrontati da autorevoli relatori nel corso dell’evento formativo organizzato dall’Azienda ospedaliera Santa Maria di Terni,   OMNI (Osservatorio di Medicina Narrativa Italia), Fondazione ADI  e Regione Umbria, con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità, presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia di Terni (via Mazieri 3).

Cristina Cenci, fondatrice di Digital Narrative Medicine e del Center for Digital Health Humanities, Giuseppe Fatati, presidente della Fondazione ADI e direttore della struttura ternana di Diabetologia e Nutrizione Clinica, Elisabetta Manfroi, genetista del dipartimento di Neuroscienze di Terni, saranno i responsabili scientifici del Convegno accreditato da 4 crediti ECM.

L’intera giornata potrà essere seguita in diretta su Twitter, connettendosi all’account @cdhhu_info o seguendo l’hashtag #MedicinaNarrativa, e in diretta video su Facebook dalla pagina Digital Narrative Medicine a partire dalle 9.

Il programma:
8.30 Registrazione dei partecipanti
9.00 Saluti Autorità
9.20 Perché le narrazioni
Paolo Trenta, Sociologo, Presidente OMNI
9.40 NBM e tecnologie digitali: la strada per una sanità sostenibile ed una cura personalizzata
Maurizio Dal Maso, Direttore Generale Azienda Ospedaliera “S. Maria” – Terni
10.00 Le linee di indirizzo dell’ISS per l’applicazione della NBM nella pratica clinica
Amalia Egle Gentile, Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità
10.20 Medicina narrativa e Rinascimento dell’EBM
Gian Franco Gensini, Cardiologo, CESMAV, Centro Studi di Medicina Avanzata – Firenze
10.40 Coffee-break
11.00 Rivoluzione digitale e NBM: le tecnologie che valorizzano il capitale umano
Cristina Cenci, Antropologa, DNM-Digital Narrative Medicine
11.20 Telemedicina e NBM nel diabete. L’esperienza di Terni
Giuseppe Fatati, Direttore S.C. Diabetologia e Nutrizione Clinica – Azienda Ospedaliera – Terni
11.40 Telemedicina e NBM per la personalizzazione del percorso riabilitativo. L’esperienza della USL Umbria 2
Mauro Zampolini, Direttore S.C. Neurologia USL Umbria 2, Socio fondatore OMNI
12.00 NBM e consulenza genetica
Elisabetta Manfroi, Genetista – Dipartimento Neuroscienze – Azienda Ospedaliera – Terni
12.20 La Medicina Narrativa nella Medicina della Complessità: prospettive ed utilità
Stefano Coaccioli, Direttore S.C. Clinica Medica Generale e Terapia Medica – Azienda Ospedaliera – Terni
12.40 Cura alle stelle: salute digital e salute narrativa
Stafania Polvani, Sociologa, USL Toscana Sud Est, Socio fondatore OMNI
13.00 Discussione
13.30 Conclusioni Cristina Cenci, Giuseppe Fatati
13.50 Questionario ECM e valutazione dei docenti
14.00 Termine dei lavori

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Referente dell’evento formativo: Dott.ssa Emanuela Ruffinelli
Tel. 0744.205468 – Fax 0744.205488 – E-mail c.formazione@aospterni.it

Condividiamo integralmente il comunicato stampa diffuso dall’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni

Medicina narrativa, rivoluzione digitale in ambito sanitario e telemedicina come strumenti per migliorare il rapporto con il paziente e acquisire in tempo reale informazioni che contribuiscano alla diagnosi, alla gestione personalizzata della cura e all’aderenza terapeutica. Sono questi i principali temi che giovedì 19 gennaio (ore 8,30-14) saranno affrontati da autorevoli relatori nel corso dell’evento formativo organizzato dall’Azienda ospedaliera Santa Maria di Terni,   OMNI (Osservatorio di Medicina Narrativa Italia), Fondazione ADI  e Regione Umbria, con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità, presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia di Terni (via Mazieri 3).

“Con il termine di Medicina Narrativa si intende una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa, la narrazione, quale strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura)” – Istituto Superiore di Sanità, Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa.

“La medicina narrativa e le tecnologie digitali tracciano la strada per una sanità sostenibile – spiega il direttore generale Maurizio Dal Maso –  nel senso che  avvicinano il bisogno della persona alla risposta organizzativa della struttura sanitaria verso percorsi di cura personalizzati e scelte clinico-assistenziali più complete, efficaci e appropriate.  In particolare, quando si unisce alla medicina narrativa, la tecnologia digitale ha il grande vantaggio di ridurre il gap con la persona, rivoluzionando il rapporto medico-paziente e aprendo la strada a nuovi modelli di erogazione dei servizi incentrati sulla personalizzazione dei percorsi di cura. Basta pensare alle app sulla salute per smartphone e altri dispositivi mobili, alla telemedicina e al telemonitoraggio a distanza, che permettono, in tempo reale, di inviare dati alle centrali di ascolto e di accedere a dati e informazioni sempre aggiornati”.

La rivoluzione digitale ha ampliato l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica in termini di  diagnosi, gestione personalizzata della cura e della continuità delle cure fino al miglioramento dell’aderenza terapeutica, spaziando dalle malattie croniche come il diabete al monitoraggio delle funzioni cardiache o neurologiche. Ad illustrare le potenzialità e le prospettive della Digital Narrative Medicine sarà Cristina Cenci, fondatrice del Center for Digital Health Humanities: “L’interazione virtuale attraverso i social media è ormai entrata nella pratica quotidiana e l’abitudine a raccontarsi a distanza può facilitare anche la relazione medico-paziente. Non significa raccontarsi su Facebook, ma in una piattaforma digitale che tuteli la privacy e offra un setting più rilassato e protetto rispetto alla stanza fisica del medico, dove è difficile far emergere la persona rispetto alla malattia. Uno spazio dove esistono solo il paziente, la sua storia e il suo medico. La personalizzazione richiede un cambio di sguardo e di setting, richiede evitare di sentirsi un numero in una sala d’attesa. Il digitale consente questo cambiamento. Dal punto di vista operativo, infine, la raccolta digitale elimina i tempi di trascrizione delle storie,  che possono così essere utilizzati per migliorare le analisi e le interpretazioni”. 

All’evento parteciperanno alcuni tra i pionieri in Italia nell’uso clinico delle narrazioni:  Paolo Trenta, presidente di OMNI e moderatore dell’evento, Stefania Polvani, sociologa della ASL 10 Firenze e socio fondatore OMNI, Mauro Zampolini, direttore della struttura di Neurologia della USL Umbria 2 e socio fondatore OMNI, e Cristina Cenci, antropologa e fondatrice di DNM-Digital Narrative Medicine, che è uno dei responsabili scientifici dell’evento insieme al presidente della Fondazione ADI e direttore della struttura ternana di Diabetologia e Nutrizione Clinica Giuseppe Fatati e alla genetista del dipartimento di Neuroscienze di Terni Elisabetta Manfroi. Interverranno inoltre il direttore generale del Santa Maria di Terni Maurizio Dal Maso, Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, che illustrerà la linee di indirizzo dell’ISS per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica), il cardiologo Gian Franco Gensini del CESMAV, Centro Studi di Medicina Avanzato di Firenze, e  Stefano Coaccioli, direttore della Clinica medica generale e terapia medica dell’Azienda Ospedaliera Terni, Università di Perugia.

Il Comunicato è a cura di Ufficio stampa TGC Eventi Srl | ufficiostampa@tgceventi.it

Giovedì 19 Gennaio 2017, dalle ore 8.30 alle 14, a Terni un appuntamento da non perdere sulla medicina narrativa. Narrative Based Medicine, rivoluzione digitale in ambito sanitario, telemedicina e salute narrativa saranno soltanto alcuni dei temi che verranno affrontati dagli autorevoli relatori dell’evento organizzato dall’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni, da Fondazione ADI, da OMNI e dalla Regione Umbria con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità.

I responsabili scientifici saranno Cristina Cenci, Antropologa e Fondatrice di DNM-Digital Narrative Medicine, Giuseppe Fatati, Presidente della Fondazione ADI, ed Elisabetta Manfroi, Genetista dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni.

Moderatore del convegno Paolo Trenta, Presidente di OMNI.

L’evento formativo è in fase di accreditamento ECM 2017 e sarà aperto a 100 partecipanti di tutte le professioni sanitarie. Sede “Corso di Laurea in Medicina e Chirurgia” in Via Mazzieri 3, Terni.

Per iscriversi basta mandare una mail  c.formazione@aospterni.it specificando il nome del Convegno al quale si vuole partecipare. Le persone non interessate agli ECM possono anche iscriversi la mattina stessa dell’evento.

L’intera giornata potrà essere seguita in diretta su Twitter, connettendosi all’account @cdhhu_info o seguendo l’hashtag #MedicinaNarrativa, e in diretta video su Facebook dalla pagina Digital Narrative Medicine a partire dalle 9.

A seguire il programma completo:

   8.30 – Registrazione dei partecipanti
   9.00 – Saluti Autorità
   9.20 – Perché le narrazioni
P. Trenta, Sociologo, Presidente OMNI
  9.40 – NBM e tecnologie digitali: la strada per una sanità sostenibile ed una cura personalizzata
M. Dal Maso, Direttore Generale Azienda Ospedaliera “S. Maria” – Terni
 10.00 – Le linee di indirizzo dell’ISS per l’applicazione della NBM nella pratica clinica
D. Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità
 10.20 – Medicina narrativa e Rinascimento dell’EBM
G. Gensini, Cardiologo, CESMAV, Centro Studi di Medicina Avanzata – Firenze
 10.40 – Coffee-break
 11.00 – Rivoluzione digitale e NBM: le tecnologie che valorizzano il capitale umano
C. Cenci, Antropologa, DNM-Digital Narrative Medicine
 11.20 – Telemedicina e NBM nel diabete. L’esperienza di Terni
G. Fatati, Direttore S.C. Diabetologia e Nutrizione Clinica – Azienda Ospedaliera – Terni
 11.40 – Telemedicina e NBM per la personalizzazione del percorso riabilitativo. L’esperienza della USL Umbria 2
M. Zampolini, Direttore S.C. Neurologia USL Umbria 2, Socio fondatore OMNI
 12.00 – NBM e genetica
E. Manfroi, Genetista – Dipartimento Neuroscienze – Azienda Ospedaliera – Terni
 12.40 – Cura alle stelle: salute digital e salute narrativa
S. Polvani, Sociologa, ASL X – Firenze, Socio fondatore OMNI
 13.00 – Discussione
 13.30 – Conclusioni
 13.50 – Questionario ECM e valutazione dei docenti
 14.00 – Termine dei lavori

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