Il documentario, ideato e diretto da Claudia Borioni e Matteo Alemanno, ripercorre, talvolta in maniera cruda e spiazzante, il percorso che ha portato alla creazione dell’associazione di volontariato ODV di pazienti affetti da malattie dell’apparato muscolo-scheletrico all’interno del reparto di Ortopedia Oncologica dell’Istituto Regina Elena di Roma, diretto dal Prof. Roberto Biagini.

È un percorso duro e allo stesso tempo entusiasmante, che coinvolge il pubblico, anche quello formato da giovani studenti di Medicina, in una nuova visione della cura. Protesi, amputazioni e stampelle ritornano, durante la visione nel documentario, al loro posto. Si ridimensionano, rimpiccioliscono fino quasi a scomparire. E, al loro posto, appaiono le persone.

Conosciamo così Monica, il raggio di sole che dà il nome all’associazione, e poi Rukije, Marco, Nicoletta, Stefania, e anche Anna e Francesco che sono in aula con noi. Conosciamo le loro vite, i loro pensieri prima e dopo, come hanno scoperto la malattia, come l’hanno rinnegata, accettata o combattuta, e come hanno deciso di affrontarla, prima e dopo. Non una lacrima, niente autocommiserazione. Nessuna retorica, nessun buonismo. Un po’ di rabbia, molta fatica, tanta, tantissima determinazione.

La malattia capita, e può capitare a chiunque, come un qualsiasi altro incidente. Non è un complotto contro di noi, anche se in un primo momento ci sentiamo colpiti e ci chiediamo perché proprio a noi. Lo spiega bene Anna, presidente dell’associazione, che mai, prima di affrontare il tumore, avrebbe pensato di fare volontariato. Ma la malattia ti cambia, e può cambiarti in meglio, come è successo a lei e ai suoi compagni di reparto, che affermano senza alcuna esitazione che rifarebbero tutto per essere come sono oggi: migliori nonostante le protesi, le amputazioni e le stampelle che in effetti, alla fine del documentario, sono più simili a uno strumento che a una menomazione.

Il senso di questa esperienza è proprio qui. Nella capacità di chi è riuscito a trasformare l’evento della malattia in un’esperienza di vita, nella possibilità che questi pazienti esperti offrono a chi si trova ad affrontare il loro stesso percorso.

“Accettando la malattia, accetti tutto il resto – spiega ancora Anna Borioni – anche il fatto di avere bisogno di aiuto, e di poterlo dare”.

Quando entrano nelle stanze dei nuovi pazienti – in quelle stanze che loro stessi hanno dipinto come cieli, pub o giardini – i volontari di Rukije non portano giornali: portano semplicemente se stessi e la propria storia. “Io sono stato su quel letto prima di te” possono dire.

Il docufilm è stato proiettato durante il Seminario “La Medicina Narrativa come risorsa nella cura: engagement delle associazioni dei pazienti e innovazione digitale” tenuto presso il Campus Universitario AOU Sant’Andrea di Roma dalla Dottoressa Cristina Cenci.

Info: Rukije Un raggio di sole Onlus

Sarà inoltre proiettato in esclusiva “La terapia della speranza”, docufilm che racconta l’attività di pazienti dell’IRCSS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma, volontari nel reparto di Ortopedia  oncologica, dove sono stati curati. Saranno presenti i rappresentanti dell’associazione Rukije un Raggio di Sole, che ha prodotto il  documentario. Seguirà un focus sulle esperienze di medicina narrativa digitale avviate nello stesso reparto.

Il seminario si inserisce come parte integrante    del  Corso di Medicina Narrativa coordinato dal Prof. Marco Testa all’interno del Building Universitario AOU Sant’Andrea di Roma. La frequenza al seminario è   riconosciuta come ADE e permette di acquisire 0,2 CF.

Care Online ha da poco pubblicato i materiali del corso sulla medicina narrativa che si è tenuto dal 27 Maggio al 25 Giugno presso l’Hotel Donna Camilla Savelli di Roma. Quarta tappa della Patient Academy di Fondazione MSD, che ha coinvolto 25 Associazioni di Pazienti rappresentative di patologie ad alto impatto sociale.

Il progetto formativo è stato ideato e coordinato da Cristina Cenci del Center for Digital Health Humanities con il team dell’Osservatorio Medicina Narrativa Italia e patrocinato dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Politecnico di Milano e ha previsto sei giornate di formazione per le Associazioni di Pazienti coinvolte, con un ricco panel di docenti e lectures di approfondimento a cura di Daniela Minerva, Direttore di RSalute de La Repubblica, Eugenio Santoro, IRCCS Istituto Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano, e Sandro Spinsanti, Direttore dell’Istituto Giano.

Il corso è stato l’occasione per presentare l’indagine qualitativa Il ruolo dei punti di contatto digitale nel rapporto medico-paziente: un focus sulle Associazioni Pazienti, svolta presso Epac onlus, Walce, Amici onlus e curata da Andrea Boaretto di Personalive, Milano.

A seguire i materiali disponibili in versione PDF:

Il dossier completo [PDF: 310 kb]
Medicina narrativa e malattie rare [PDF: 215 kb], a colloquio con Domenica Taruscio
Tecnologie digitali e medicina narrativa [PDF: 65 kb], a colloquio con Cristina Cenci
Il ruolo della formazione nella narrazione [PDF: 160 kb], a colloquio con Paolo Trenta
Medico-paziente: una complicità stellare [PDF: 130 kb], a colloquio con Stefania Polvani
Una domanda a Andrea Boaretto e a Emanuele Lettieri [PDF: 85 kb]

CORSO DI ALTA FORMAZIONE

Patient centricity, engagement & support
Il ruolo delle associazioni di pazienti come soggetto chiave nelle politiche sanitarie e la
costruzione di relazioni di valore con l’industria healthcare

Roma, 30 settembre 2015
Auditorium Antonianum
Viale Manzoni 1 

Agenda dei lavori

Tra gli importanti cambiamenti che hanno caratterizzato negli ultimi anni il Sistema Salute in tutti i paesi OCSE, sicuramente spicca il ruolo del paziente e la tendenza a rivedere i processi, i modelli e le relazioni tra gli stakeholder nell’ottica della così detta “patient centricity”.

Diverse le variabili che contribuiscono a questo fenomeno: la crescente preparazione dei cittadini sulle patologie ed i percorsi di cura, lo sviluppo dei canali di comunicazione digitale come fonte di informazioni e condivisione di esperienze, le pressioni al contenimento della spesa sanitaria ed una forte attenzione da parte dei payer all’appropriatezza, all’efficacia della cura e all’aderenza alla terapia.

In questo contesto le associazioni e i gruppi di pazienti rappresentano un soggetto chiave nella definizione delle politiche sanitarie e costituisco un referente fondamentale per l’industria farmaceutica.

Nell’ambito dei vari attori del Sistema Salute l’industria e le Associazioni di Pazienti, ciascuno nel proprio ruolo e sfera di interesse, condividono infatti la stessa visione della salute come investimento e questa comunanza di punti di vista costituisce la base per la costruzione di progetti ed alleanze di valore.

Il corso di alta formazione, attraverso le testimonianze di docenti di alto profilo, ha l’obiettivo di approfondire il nuovo ruolo del paziente nel Sistema Salute ed i diversi ambiti di relazione e collaborazione con l’industria healthcare.

In particolare saranno approfonditi i seguenti aspetti:

• Il coinvolgimento e l’impatto del paziente nella definizione delle politiche sanitarie: quale ruolo nei processi decisionali?
• Il ruolo delle associazioni di pazienti: principali attività, possibili modalità di collaborazione con l’industria
• Il quadro normativo e i limiti di legge nelle relazioni tra industria e associazioni di pazienti
• eHealth e Patient Engagement: modalità di informazione, coinvolgimento ed interazione con i pazienti attraverso i canali digitali
• Medicina narrativa, soluzioni Mobile e Wearable, gaming: progetti ed esperienze di coinvolgimento ed empowerment dei pazienti
• La relazione con il paziente nelle strategie di Market Access delle imprese
• Il valore e gli ambiti di applicazione dei Patient Support Programs per sostenere i pazienti nell’aderenza alla terapia

AGENDA DEI LAVORI

9.00 Registrazione partecipanti e welcome coffee

9.30  Il nuovo ruolo del paziente nei sistemi sanitari e l’importanza delle associazioni come soggetto chiave nella definizione delle politiche sulla salute

• i cambiamenti del business environment sanitario e l’evoluzione del ruolo del paziente
• un paziente più esigente e informato: impatti su medici, payors, e industria
• il coinvolgimento e l’impatto del paziente nella definizione delle politiche sanitarie: quale ruolo nei processi decisionali?
• il ruolo delle associazioni di pazienti: principali attività, le possibili modalità di collaborazione con l’industria (campagne di prevenzione e disease awareness,
• trend e prospettive di sviluppo

Sabrina Nardi, Vice Coordinatore Nazionale Tribunale per i Diritti del Malato –CittadinanzAttiva
Federico Serra, Vice Presidente, Public Affairs Association

10.30 Il quadro normativo e i limiti di legge nelle relazioni tra industria e associazioni di pazienti

• limiti di legge nella comunicazione tra industria e pazienti
• regolamentazione delle relazioni con le associazioni dei pazienti:
  – le linee guida della Commissione Europea (Process on Corporate Responsibility in the Field of Pharmaceuticals)
  – il codice EFPIA (Efpia Code of Practice on Relationships between the Pharmaceutical Industry and Patient Organizations)
  – i codici Farmindustria e EGA
• le problematiche legali della comunicazione verso il paziente attraverso i canali digitali (social, blog, forum ecc.)

Antonio Lirosi, Partner, Studio Legale Gianni, Origoni, Grippo, Cappelli & Partners

11.15 Coffee break

11.30 eHealth e Patient Engagement: modalità di informazione, coinvolgimento ed interazione con i pazienti attraverso i canali digitali

• Digital Narrative Medicine
• soluzioni Mobile health e wearable devices
• gaming
• time to impact: verso soluzioni digitali capaci di impattare positivamente sulla qualità di vita dei pazienti e dei caregiver

Cristina Cenci, Senior Consultant, Eikon Strategic Consulting; Fondatrice, Center for Digital Health Humanities, Curatrice, Blog Digital Health, Nòva – Il Sole 24Ore
Isabella Baroni, On line Communication, AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla

12.30 Q&A

13.00 Lunch

14.00 La relazione con le associazioni dei pazienti nell’attività di Market Access

• l’evoluzione del business model farmaceutico: dal prodotto al paziente
• centralità del paziente: come cambiano le strategie, i modelli organizzativi e le competenze nell’industria
• mappatura ed individuazione degli interlocutori di riferimento
• le figure del MA (direttore MA, RAM, KAM, Public Affairs) nelle relazioni con le associazioni di pazienti e lo sviluppo di nuove figure professionali: patient advocacy, patient engagement ecc.
• le modalità di interazione con le associazioni di pazienti nelle diverse fasi del MA (pricing & reimbursement; Analytics & Real World Evidence; Public Affairs ecc.)
• la costruzione di partnership con le associazioni e i gruppi di pazienti
• le determinanti del successo di una collaborazione: trasparenza di intenti, chiarezza nel feedback, equilibrio nelle relazioni, fiducia

Paolo Mariani, Dipartimento di Economia, Metodi Quantitativi e Strategie di Impresa, Università degli Studi di Milano – Bicocca

15.00 Patient Support Programs per sostenere i pazienti cronici nella compliance e nell’aderenza alle terapie

• l’importanza della compliance per la sostenibilità dei sistemi sanitari
• tipologie di programmi: prevenzione, educazione alle patologie e all’uso corretto di farmaci e dispositivi, audit e screening, disease management, supporto a pazienti e caregiver, home care e home delivery
• principali vantaggi

Giampiero Data, Membro Comitato di Coordinamento del Corso di Perfezionamento di Market Access in Life Science, Università di Milano Bicocca
Maddalena Pelegalli, Vice Presidente, APMAR – Associazione Persone con Malattie Reumatiche
Mara Maccarone, Presidente, ADIPSO – Associazione per la Difesa degli Psoriasici

16.00 Action plan ed orientamenti da seguire: riepilogo dei messaggi chiave e degli insegnamenti   appresi durante il corso

16.30 Chiusura dei lavori

Target

Il seminario si rivolge alle imprese farmaceutiche e di dispositivi medici (tutte le figure professionali coinvolte nell’attività di relazione e comunicazione verso il paziente: top management, patient engagement e advocacy, Market Access, Pricing & Reimbursement, Legal Affairs, Public Affairs e Relazioni Istituzionali, Regional Affairs, Marketing e Comunicazione, digital communication), alle associazioni di pazienti, ai medici e allapubbliche amministrazioni sanitarie.

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