INTERVISTA ALLA DOTTORESSA MARIA CRISTINA PETRELLA

Maria Cristina Petrella è Direttrice dell’Oncologia Medica Ginecologica presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze. Ha lavorato presso centri di eccellenza come l’Ospedale Gustave Roussy a Parigi e lo IEO di Milano occupandosi di tumori femminili ed in particolar modo di tumori ginecologici

Dottoressa Petrella, come è cambiato l’approccio alla cura dei tumori femminili con i recenti progressi nella medicina personalizzata?

Con l’avvento della medicina personalizzata e il miglioramento significativo delle terapie, abbiamo creato una nuova popolazione di pazienti oncologiche che sopravvive a lungo. In questo contesto, la qualità di vita assume un’importanza cruciale, sebbene sia stata spesso trascurata per mancanza di tempo, risorse, o perché considerata secondaria.

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, la qualità di vita comprende sia il benessere fisico che psicologico. Dobbiamo quindi considerare la paziente nella sua totalità: i suoi desideri, le paure, le relazioni e la quotidianità. Gli aspetti sociali, lavorativi e familiari sono altrettanto importanti quanto il trattamento stesso, e di questo ancora non c’è completa consapevolezza nei centri di cura.

Lei si sta impegnando da molti anni nelle terapie integrate. Qual è il vostro modello di cura?

È molto importante adottare un percorso focalizzato sulla qualità di vita da subito, prima ancora che si abbia l’impatto delle terapie, e continuarlo anche dopo che le terapie sono terminate. Nei casi migliori, nei centri oggi ci si limita a mitigare gli effetti avversi e le tossicità. Prevale  un approccio reattivo e non proattivo.  Noi invece puntiamo a prevenire e a valorizzare le risorse positive, per garantire il massimo di continuità possibile nella vita quotidiana della persona. Fin dalla diagnosi, educhiamo le pazienti ai trattamenti ed insegniamo loro a gestire i potenziali effetti collaterali coinvolgendo anche i caregiver.

Molte donne sperimentano una menopausa precoce a causa delle terapie, con i problemi ad essa correlati come aumento di peso e inattività fisica. Alle donne viene proposto tempestivamente la consulenza presso l’ambulatorio della menopausa oncologica che affronta anche gli aspetti legati alla sessualità, coinvolgendo attivamente il partner che rischia di  rimanere un semplice osservatore della malattia. È fondamentale riconoscere come cambia la gestione della casa, della famiglia e dei figli, oltre al rapporto di complicità con la moglie o compagna. L’ambulatorio della menopausa oncologica garantisce anche una valutazione basale per rischio di osteoporosi e si avvale del servizio degli ambulatori del metabolismo osseo quando riscontrano condizioni patologiche.

Per contrastare effetti collaterali come nausea, ansia, effetti vasomotori della menopausa e neuropatia, offriamo ambulatori di fitoterapia ed agopuntura. L’efficacia di queste terapie integrate è massima quando vengono introdotte tempestivamente .

Grazie alla collaborazione con ACTO (Associazione Contro il Tumore Ovarico), offriamo programmi personalizzati di attività fisica che ormai è stata riconosciuta come parte integrante della terapia.

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È un viaggio nelle narrazioni, quello compiuto dal sociologo canadese Arthur W. Frank nel momento in cui teme di non avere più tempo a causa di una sospetta recidiva del tumore che lo aveva colpito pochi anni prima. Il narratore ferito nasce così, come un’impellente necessità di riunire storie attorno alla malattia, dare voce al corpo e rendergli la sua dimensione essenziale, anche nel racconto.

Il saggio di Frank, uno tra i classici della medicina narrativa, crea un dialogo continuo tra moltissime storie, non senza l’obiettivo etico di una comunicazione che è capace di farsi comunione. “Le persone malate – sottolinea Frank citando Linda Garro – possono aiutare gli altri a capire quello che conta davvero”.

La malattia, dunque, per Frank non è più solo evento accidentale, negativo, da arginare. Ma soprattutto non è una condizione da censurare, qualcosa che viene vissuto esclusivamente in privato e in silenzio, come accadeva invece negli anni Novanta del secolo scorso, quando Il narratore ferito viene pubblicato in prima edizione.

La malattia, per Frank, è parte della storia, in alcuni casi addirittura “occasione”. Sicuramente, inevitabilmente, rappresenta un cambiamento. E non riguarda solo la “persona malata” (non più ridotta a semplice “paziente”), ma coinvolge e modifica anche la realtà circostante.

Frank è noto per aver costruito, nel Narratore ferito, tre schemi base – restituzione, caos e ricerca – per migliorare l’ascolto, l’attenzione nei confronti delle storie di malattia. Non si tratta di rigide categorie tassonomiche, e Frank non ha certo l’intenzione di effettuare un intervento uniformatore come quello della medicina modernista: “Nessun racconto si conforma esclusivamente a un unico modello, perché nella realtà le categorie si combinano e si avvicendano”. Inoltre “ogni modello riflette forti preferenze culturali e personali che costituiscono l’ennesimo ostacolo all’ascolto”. La consapevolezza dei limiti può aiutare a superare tali ostacoli.

La restituzione racconta la malattia nell’immaginario come condizione passeggera, un viaggio verso il successo in cui la morte viene tenuta a distanza, in cui il finale è un trionfo clinico, con la restituzione, per l’appunto, della salute, mentre protagonisti diventano medici e farmaci.

Il caos, la malattia muta, è il contrario della restituzione: si immagina che le cose non andranno mai meglio e vengono annientate le prospettive. Torna a galla tutto ciò che la modernità prova a lasciarsi alle spalle. Ma rifiutando una storia caotica, si rifiuta anche chi la racconta, afferma Frank, che invita a non trascendere il caos, ma ad accettarlo.

La ricerca, infine, tenta di dare voce a un corpo che vuole farsi comunicativo, nel senso di comunicare ed essere in comunione con gli altri. La malattia, in questo caso, diventa un viaggio, una scoperta nel territorio del senso.

Quando Frank pubblica Il narratore ferito per la prima volta è il 1995. Un’epoca in cui parlare di malattia è quasi un tabù, come si accennava sopra. Nel 2022, agli argini della pandemia, il racconto della malattia trova uno spazio molto diverso, ed è in questo momento che il libro di Frank viene pubblicato in Italia da Einaudi, in un’edizione a cura di Christian Delorenzo.

Leggi l’intervista a Christian Delorenzo

]]> https://digitalnarrativemedicine.com/it/il-narratore-ferito-il-bisogno-di-raccontare-la-malattia-nellopera-di-arthur-w-frank-curata-da-christian-delorenzo/feed/ 0 https://digitalnarrativemedicine.com/it/r-esistere-le-storie-dietro-i-numeri-le-basi-per-una-fase-di-cambiamento-della-sanita/ https://digitalnarrativemedicine.com/it/r-esistere-le-storie-dietro-i-numeri-le-basi-per-una-fase-di-cambiamento-della-sanita/#comments Thu, 20 Jan 2022 08:39:45 +0000 http://digitalnarrativemedicine.com/it/?p=6714 “Vorremmo che questo convegno fosse il coronamento di un processo avviato da tempo, ma, anche e soprattutto, che buttasse le basi, definisse metodologie e un linguaggio condiviso per una fase di cambiamento della sanità, ora, dopo e durante il faticoso tempo della pandemia, più che mai necessario”: con queste parole, Mario Cerati, a nome di tutto il consiglio direttivo della Società italiana di medicina Narrativa, spiega gli intenti del prossimo convegno SIMeN, “R-Esistere le storie dietro i numeri. Imparare dal Covid, il contributo della Medicina Narrativa per creare sinergia fra dato qualitativo e quantitativo”, che si terrà online il 28 e 28 gennaio.

“Saranno al centro della scena i pazienti, che chiedono di essere ascoltati in modo più attento ed empatico, gli operatori sanitari, con le loro fatiche e fragilità, anche loro con un altrettanto forte bisogno di essere ascoltati, e quanti hanno la responsabilità di progettare percorsi di cura più efficaci e, al tempo stesso, sostenibili e più umani. Crediamo sia davvero il tempo di comprendere e sottolineare quanto fecondo possa essere affiancare la medicina basata sulla narrazione, con la sua insostituibile capacità di interpretare l’umano, alla medicina basata sull’evidenza, che tanto ha fatto crescere l’efficacia delle cure negli ultimi decenni.”

Il convegno, promosso dalla Società Italiana di Medicina Narrativa, fa seguito al progetto R-Esistere, lanciato da SIMeN nel 2020, che ha permesso di mettere insieme e analizzare storie e narrazioni sul COVID raccolte da una imponente rete, verranno raccontati fra gli altri i vissuti degli operatori delle terapie intensive, dei cittadini, raccolti da Cittadinanza Attiva, dei pazienti, raccolti da Slow Medicine, e di tante altre realtà trasversali alla società civile e alla sanità. A partire da queste testimonianze, il convegno parlerà del COVID senza retorica e a partire da quello approfondirà l’importanza del dato qualitativo e della Medicina Narrativa per disegnare un nuovo paradigma di cura, più vicino alle esigenze dei pazienti, dei care-giver, degli operatori sanitari e della società, ma anche attento al bisogno di maggior efficienza dei luoghi e dei sistemi di cura.

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Articolo di Vanessa Niri su Wired

Sentirsi ascoltati ed accolti da dottori, infermieri o semplici collaboratori è spesso un elemento fondamentale nel processo di guarigione.
E anche quando ci troviamo ad affrontare malattie incurabili, sapere di poter porre le domande più scomode, più paurose e più nascoste ricevendo attenzione, ascolto e accoglienza, è spesso elemento di grande e fondamentale conforto.

In Europa e nel mondo, l’importanza della relazione medico/paziente è elemento di studio e aggiornamento continuo.
In Italia, come capita spesso, arriviamo un po’ in ritardo: come succede a scuola – in cui solo il caso, e non una progettazione specifica,  porta i nostri studenti ad incontrare insegnanti capaci di costruire relazione e confronto – anche in ospedale, fino ad oggi, la possibilità di avere a che fare con medici e infermieri accoglienti è stata soprattutto una questione di fortuna.
È per iniziare a rispondere a questa mancanza che il 6 e il 7 maggio, a Roma, avrà luogo un corso di formazione mirato a scuotere dalle fondamenta il rapporto medico/paziente e dal titolo intrigante: Raccontare è imparare a dare ascolto.

Il corso si strutturerà come un laboratorio di medicina narrativa: una tecnica che in Italia sta cercando di imporsi da anni e che finalmente sembra aver raggiunto anche qui l’interesse di molti professionisti socio sanitari. La due giorni a partecipazione gratuita sta infatti ricevendo decine di richieste di iscrizione, costringendo gli organizzatori ad un’imprevista necessità di selezione.

Scopo del laboratorio è quello di creare una cultura e una pratica diffusa basata sulle capacità di ascolto dei pazienti.
Condividere, ascoltare e creare relazione sono le tre parole chiave su cui si basa il corso: elementi fondamentali per costruire strategie terapeutiche a misura di paziente.
La condivisione, infatti, aumenta la capacità dei professionisti di generare domande chiare e quesiti clinici rilevanti, migliorando le possibilità di intervento efficace. Ad accorgersene sono stati gli americani, che fin dagli anni ’90 adottano la tecnica in particolare con i pazienti affetti da malattie cronico-degenerative. continua a leggere