Monitorare la qualità di vita nel percorso oncologico.

Si chiama Pemoral – Percorso di Person Based Care (PbC) nella cura del tumore alla mammella in trattamento con terapie orali, e coinvolge 4 centri in zone diverse del territorio italiano: Fondazione Policlinico universitario Gemelli di Roma; Ospedale Sacro Cuore Don Calabria Irccs di Negrar di Valpolicella (Verona); Presidio ospedaliero Annunziata dell’azienda ospedaliera di Cosenza; Azienda Ospedaliera Carlo Poma di Mantova. Il progetto – si legge in una nota – è realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Farma Spa e il patrocinio di Simen-Società italiana di medicina narrativa. Pemoral – riferisce la nota – è un percorso di medicina narrativa digitale, sviluppato dalla Pmi Innovativa Dnm Società Benefit Srl sulla piattaforma DnmLab, già utilizzata in vari studi condotti dal 2017 all’Ifo di Roma, con pazienti in trattamento radio e chemioterapico (Ameno e Amenart) e pazienti affetti da sarcoma (Amenas).

Fonte: AdnKronos

Dopo la proiezione del docufilm “Rukije, un raggio di sole”, Cenci ha analizzato l’importanza della giusta narrazione e di un’appropriata comunicazione all’interno dei luoghi di cura.

Come scrive anche il Prof. Fabrizio Benedetti nel suo libro (“La speranza è un farmaco. Come le parole possono vincere la malattia”, Mondadori), le parole possono avere un effetto placebo o nocebo. Per questo è importante che tutti coloro che gravitano intorno al paziente, dal medico all’infermiere, imparino a comunicare con lui in modo giusto, ognuno a seconda del proprio ruolo e delle proprie competenze.

Le parole sbagliate (ad esempio la definizione di “lungosopravviventi”), o quelle negate (come la mancata comunicazione di effetti o conseguenze delle cure che si stanno per intraprendere), possono avere effetti devastanti sull’approccio verso la malattia e sugli esiti stessi della terapia. La storia di cura non è accessoria, ma parte fondamentale delle proprie abilità. Anche l’impatto dell’ospedalizzazione dovrebbe essere valutato, considerando ad esempio come un ambiente poco accogliente, o un vicino di letto particolarmente negativo, possano incidere sullo stato d’animo, e quindi sulla capacità di reazione del paziente.

L’empatia riveste dunque un ruolo fondamentale per qualsiasi formazione curante. Anche l’engagement di pazienti esperti come comunicatori empatici – lavoro svolto dai volontari dell’associazione Rukije all’interno del reparto di Ortopedia Oncologica dell’Istituto Regina Elena di Roma – si è rivelato, difatti, non un semplice supporto, ma un vero e proprio elemento determinante del percorso di cura: complementare, e non accessorio, al lavoro svolto dal personale medico, infermieristico, fisioterapico e di supporto psicologico.

È così che dobbiamo pensare alla Medicina Narrativa: come parte integrante del complesso percorso di cura, come strumento terapico, come esigenza e competenza.

Lo hanno dimostrato i risultati di AMENAS (studio pilota multidisciplinare condotto da DNM con i pazienti dell’Istituto Tumori Regina Elena) e quelli ottenuti grazie all’applicazione del Diario Narrativo Digitale – piattaforma DNMLab) su pazienti oncologici, con lo scopo di indagare l’azione benefica della narrazione.

Gli studi di fattibilità hanno evidenziato aspetti pratici – come l’importanza della competenza comunicativa del personale infermieristico prima ancora che del medico – e aspetti sociali – come il valore della condivisione di percorsi e problematiche comuni. Altrettando fondamentali, nell’applicazione degli stimoli narrativi, sono risultati il rispetto dei tempi soggettivi, la non obbligatorietà della risposta e la necessità di feedback, senza cui la narrazione diviene a senso unico e può risultare un boomerang. Il setting digitale permette tutto questo, come ha dimostrato l’uso diversificato del diario narrativo digitale, e suggerisce un intervento narrativo fortemente integrato in un ripensamento del modello organizzativo e con un feedback strutturato.

La Medicina Narrativa è di una soggettività estrema, non ha posologia e non dà ricette, non ha un obiettivo unico, ma costituisce uno strumento che può fare la differenza, modificando radicalmente la relazione di fiducia, l’approccio alla malattia, l’esito delle cure e il futuro del paziente.

Gli studi AMENO e AMENART hanno coinvolto 31 pazienti oncologici (di cui 84% donne), adulti e di lingua italiana che hanno utilizzato il diario dall’inizio del trattamento chemioterapico o radioterapico, condividendo la propria storia attraverso un percorso guidato di stimoli narrativi, in un ambiente digitale personalizzato e protetto.

Lo studio AMENAS è ancora in corso e ad oggi ha coinvolto oltre 20 pazienti (presentati i risultati preliminari su 7 pazienti).

Sia i pazienti, sia i curanti coinvolti (medici, infermieri, psicologi) delle strutture partecipanti ai progetti (Oncologia Medica1, Radioterapia, Ortopedia Oncologica, Unità Sarcomi e Tumori Rari) hanno confermato l’utilità del diario narrativo digitale e fortemente incoraggiato la sua introduzione nella regolare pratica clinica.

Il diario favorisce la condivisione di aspetti rilevanti del vissuto di malattia e consente ai curanti di acquisire informazioni che portano a rivalutare l’impatto delle cure sulla vita quotidiana dei pazienti. “Ho scoperto che durante la chemioterapia, i pazienti hanno una vita quotidiana molto più intensa e attiva di quanto potessi immaginare” rileva la Dott.ssa Elvira Colella, della Oncologia Medica1, parte attiva nello studio.

Come sottolinea Maria Cecilia Cercato, responsabile scientifico degli studi: “Spesso l’approccio clinico attuale, quasi esclusivamente basato sui dati clinici e strumentali, porta i curanti a ridurre i pazienti alla loro malattia, ignorandone il vissuto; con la medicina narrativa la quotidianità di ciascuno, nelle difficoltà e nelle aspettative, entra a pieno titolo, come parte integrante delle cure, per garantirne qualità ed appropriatezza, nel rispetto del progetto esistenziale di vita di ciascuno”.