Gli studi AMENO e AMENART hanno coinvolto 31 pazienti oncologici (di cui 84% donne), adulti e di lingua italiana che hanno utilizzato il diario dall’inizio del trattamento chemioterapico o radioterapico, condividendo la propria storia attraverso un percorso guidato di stimoli narrativi, in un ambiente digitale personalizzato e protetto.

Lo studio AMENAS è ancora in corso e ad oggi ha coinvolto oltre 20 pazienti (presentati i risultati preliminari su 7 pazienti).

Sia i pazienti, sia i curanti coinvolti (medici, infermieri, psicologi) delle strutture partecipanti ai progetti (Oncologia Medica1, Radioterapia, Ortopedia Oncologica, Unità Sarcomi e Tumori Rari) hanno confermato l’utilità del diario narrativo digitale e fortemente incoraggiato la sua introduzione nella regolare pratica clinica.

Il diario favorisce la condivisione di aspetti rilevanti del vissuto di malattia e consente ai curanti di acquisire informazioni che portano a rivalutare l’impatto delle cure sulla vita quotidiana dei pazienti. “Ho scoperto che durante la chemioterapia, i pazienti hanno una vita quotidiana molto più intensa e attiva di quanto potessi immaginare” rileva la Dott.ssa Elvira Colella, della Oncologia Medica1, parte attiva nello studio.

Come sottolinea Maria Cecilia Cercato, responsabile scientifico degli studi: “Spesso l’approccio clinico attuale, quasi esclusivamente basato sui dati clinici e strumentali, porta i curanti a ridurre i pazienti alla loro malattia, ignorandone il vissuto; con la medicina narrativa la quotidianità di ciascuno, nelle difficoltà e nelle aspettative, entra a pieno titolo, come parte integrante delle cure, per garantirne qualità ed appropriatezza, nel rispetto del progetto esistenziale di vita di ciascuno”.