Durante il congresso di quest’anno, dedicato alla “cura nelle parole”, Il dott. Rossi ha presentato lo studio Pergiqual, condotto al Gemelli nell’ambito del tumore al seno metastatico. Sotto la guida della dott.ssa Alessandra Fabi, lo studio ha come obiettivi il miglioramento della qualità di vita percepita dalla paziente, il miglioramento della qualità della relazione di cura e la personalizzazione del percorso di cura sulla base dei bisogni del paziente.

Grazie alle metodologie e agli strumenti della medicina narrativa, il progetto è in grado di integrare ai dati clinici l’esperienza soggettiva di malattia delle pazienti, utilizzando la piattaforma digitale DNMLab.

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“Per portare il punto di vista della persona all’interno dell’insieme dei dati che il team clinico ha, per personalizzare la terapia e rilevare le tossicità, ci aiutano le metodologie della Medicina Narrativa, con le Linee di Indirizzo redatte dall’ISS. Ci aiuta anche il digitale, che ha sostituito interviste e diari cartacei, difficili da gestire, valorizzando invece l’estrema soggettività e complessità del vissuto di malattia, andando oltre i problemi standardizzati dal questionario.”

Venerdì 21 e sabato 22 giugno si è svolta a Bologna la XXI Conferenza Nazionale AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica, dedicata ai Patient Reported Outcomes (PROs) e alla loro evoluzione.

Tra i presenti intervistati anche Cristina Cenci, antropologa e founder DNM – Digital Narrative Medicine, insieme ad Alessandra Fabi, Oncologa presso Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma e membro del Direttivo Nazionale AIOM.

Guarda la video-intervista completa: youtube.com/watch?v=7B-kyQpvrJw

La dottoressa Cercato ha tracciato il percorso che – nel rispetto delle Linee Guida e delle raccomandazioni dell’Istituto Superiore di Sanità – ha permesso l’applicazione della Medicina Narrativa come strumento di realizzazione del Patto di Cura, come previsto dal Piano Nazionale della Cronicità, mettendo al centro il paziente-persona e la sua salute globale.

“La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’EBM (Evidenced Based Medicine) rendendo le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate” ha spiegato, sottolineando come “la narrazione del paziente e di chi se ne prende cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea (Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico – assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative  dell’Istituto Superiore di Sanità), fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte. Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura”.

In questo modo, è possibile realizzare quel Patto di Cura che prevede un progetto personalizzato e condiviso tra pazienti e curanti, che tenga inoltre in considerazione la qualità di vita delle persone, anche rispetto al contesto di vita vissuta e al progetto esistenziale.

Il Diario Narrativo Digitale è stato introdotto in Istituto nell’ambito di un percorso formativo e applicativo, condotto dal 2015 nell’ambito della ricerca clinica; l’obiettivo è stato quello di validare uno strumento per la raccolta della narrazione della illness e la sua integrazione con i dati clinici nella pratica clinica oncologica. E’ uno strumento web mobile per la raccolta e l’interpretazione del vissuto di cura durante l’iter assistenziale, che il curante, o il team, offre al paziente per raccontare la sua storia durante le varie fasi di trattamento e follow up. È un percorso guidato da stimoli narrativi, ma non è una chat, bensì uno strumento di telemedicina che rispetta tutte le regole della privacy e per la sicurezza dei dati sanitari.

Gli studi pilota condotti dal 2017 al 2022 hanno avuto come obiettivo quello di condividere e personalizzare il percorso terapeutico. “Il linguaggio utilizzato dagli stimoli narrativi, definiti dal team di cura, – aggiunge Cercato – è stato volutamente colloquiale, per consentire al paziente di raccontare ciò che, comunemente, non viene raccontato nel corso del tradizionale colloquio clinico”.

Come riportato nella presentazione al Congresso AIOM, gli studi pilota condotti tra il 2017 e il 2022 presso diverse strutture dell’IFO (UOC Oncologia Medica1, UOC Radioterapia, UOSD Sarcomi e Tumori Rari, UOC Ortopedia Oncologia, Centro per la Cura della Epilessia Tumorale) hanno complessivamente coinvolto 63 pazienti e 15 rispettivi curanti (6 medici, 7 infermieri, 2 psicologi). Al termine è stata effettuata la valutazione dell’utilità dello strumento da parte dei partecipanti (pazienti e curanti) attraverso uno specifico questionario, nel quale sono state raccolte anche le impressioni soggettive rispetto all’utilizzo della piattaforma DNM.

I pazienti hanno molto apprezzato l’opportunità di poter esprimere il proprio punto di vista rispetto alla cura. Questo ha offerto loro la percezione di una effettiva presa in carico, una maggiore consapevolezza e anche una raccomandazione all’introduzione di routine nella pratica clinica.

I curanti hanno espresso interesse rispetto la possibilità di conoscere aspetti rilevanti ai fini della cura, che non sarebbero stati altrimenti rilevabili. Hanno inoltre riscontrato una implementazione della comunicazione e della relazione di cura, con un proficuo rinforzo dell’alleanza sia con il paziente, sia con l’intero team. Hanno, dunque, ritenuto l’uso della medicina narrativa una opportunità di crescita professionale e personale.

“ Un oncologo medico con molti anni di esperienza clinica- sottolinea Cercato- ha affermato di aver rivalutato il proprio concetto di chemioterapia, scoprendo – grazie al racconto del vissuto attraverso il Diario Narrativo Digitale – quanta progettualità, in termini di vita quotidiana e aspettative, abbiano i pazienti anche in corso di chemioterapia e quanto la tossicità “pesi” in maniera differente per ciascuno in relazione, ad esempio, alla professione svolta”.

I dati raccolti hanno riguardato anche la tossicità vissuta e l’aspetto emotivo del paziente durante le cure chemioterapiche. “Attraverso una valutazione combinata di strumenti quantitativi e qualitativi è possibile giungere a una valutazione complessiva dell’impatto delle cure sulla vita e sulla progettualità- aggiunge Cercato- obiettivo degli ulteriori sviluppi della ricerca (Progetto Pergiqual e Studio Inperson)

“Il punto di vista e la valutazione del paziente nel percorso assistenziale – ha concluso Cercato – sono imprescindibili per un concetto di medicina personalizzata. La messa a punto di strumenti e metodologie applicate alla salute deve prevedere l’integrazione della valutazione oggettiva e soggettiva e nuovi progetti sono in corso in tal senso. Il setting digitale, integrato con incontri in presenza, ha dimostrato di offrire una dimensione idonea alla relazione di cura, garantendo il rispetto reciproco ed è pertanto uno strumento che avvicina”.

Tra le novità di questa edizione, uno speciale spazio dedicato alla Medicina Narrativa, con l’intervento di Maria Cecilia Cercato, oncologa IRCCS, e Cristina Cenci, antropologa e fondatrice di DNM – Digital Narrative Medicine, che illustreranno il percorso svolto presso l’IFO – Istituto Tumori Regina Elena.

Scarica il programma

Patrocinato dall’Osservatorio Medicina Narrativa Italia, il convegno si svolgerà a Roma il 16 aprile a partire dalle ore 15 presso l’Aula Bignami, al piano terra della Patologia Generale, Policlinico Umberto I, Viale Regina Elena 324.

Un evento da non perdere nel quale si parlerà della dimensione umana della cura nell’era digitale, delle sfide e delle opportunità che le nuove tecnologie offrono a pazienti e medici.

Numerosi gli esperti nella faculty del convegno: Cristina Cenci del Center for Digital Health Humanities, Maria Cecilia Cercato e Alessandra Fabi dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena IFO, Enrico Cortesi del Policlinico Umberto I, Margherita De Bac del Corriere della Sera, Gaetano Lanzetta dell’ I.N.I. Grottaferrata, Stefano Molinari di Radio Radio, l’insegnante Daria Passacantando e Sandro Spinsanti dell’Istituto Giano.

Qui si può scaricare la scheda di adesione, questo il programma della giornata.

La medicina basata sulla narrazione: la dimensione umana della cura nell’era digitale è il titolo del convegno organizzato dall’Aiom Sezione Regione Lazio per fare il punto sull’evoluzione della relazione medico paziente sostenuta dalla diffusione delle tecnologie informatiche, tra app, device e socialnetwork.

Patrocinato dall’Osservatorio Medicina Narrativa Italia, il convegno si svolgerà  a Roma il 16 aprile a partire dalle ore 15 presso l’Aula Bignami, al piano terra della Patologia Generale, Policlinico Umberto I, Viale Regina Elena 324.

Tra i relatori Cristina Cenci, CEO di Digital Narrative Medicine, con un intervento dal titolo “L’evoluzione della relazione medico paziente: antropologia del viaggio digitale con la malattia” e  Sandro Spinsanti, direttore dell’Istituto Giano di Roma, con “Medicina Narrativa: solo chiacchiere?”.

Numerosi gli esperti nella faculty del convegno: Cristina Cenci del Center for Digital Health Humanities, Maria Cecilia Cercato e Alessandra Fabi dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena IFO, Enrico Cortesi del Policlinico Umberto I, Margherita De Bac del Corriere della Sera, Gaetano Lanzetta dell’ I.N.I. Grottaferrata, Stefano Molinari di Radio Radio, l’insegnante Daria Passacantando e Sandro Spinsanti dell’Istituto Giano.

Programma

15.00 Presentazione,  Fabi, G. Lanzetta, E. Cortesi

15.10 Conduttori, De Bac, S. Molinari

15.15 Lettura del Racconto: Rosso D’Agosto,  Passacantando

15.30 Medicina Narrativa: solo chiacchiere?, Sandro Spinsanti

16.00 L’evoluzione della relazione medico paziente: antropologia del viaggio digitale con la malattia, Cristina Cenci

16.30 La applicazione clinica della Medicina Narrativa: la cartella narrativa in oncologia, M. C. Cercato

17.00 Discussione interattiva tra ospiti e platea dopo le relazioni. Modera: S. Molinari

17.45 Conclusioni

Cliccando qui si può visualizzare la locandina della giornata.

Articolo de Il Sole 24 Ore – Sanità