Articolo di Roberto Zarriello su HuffingtonPost

Comunicare è vedersi, vedere se stessi e riconoscersi, soprattutto quando ci si ammala. Cosa lega la malattia alla comunicazione?

Per rispondere basterebbe fare caso alla lunga scia che il dolore lascia dietro di sé sui social media, quelle piattaforme su cui oggi scorrono le nostre vite-felicità, malumori, piccoli traguardi raggiunti e tanti, tantissimi racconti di malattia.

In particolare su Facebook, il social forse meno raffinato di Twitter ma più amato da chi desidera scrivere senza restrizioni di battitura, sono tanti gli esempi di veri e propri “diari” in cui il dolore è come un pianeta che ha deviato dalla sua orbita tracciando un lungo cammino di stelle: così è, ad esempio, sulla pagina di Severino Cesari, editor di Einaudi Stile Libero, o della scrittrice Simona Vinci: si leggono post intensi, che sono una vera e propria scuola di vita e che per gli autori rappresentano la gioia della condivisione.

Se andiamo nello specifico, la medicina narrativa e le tecnologie digitali avvicinano il bisogno della persona, del paziente, alla risposta della struttura sanitaria per la creazione di percorsi di cura personalizzati e di scelte clinico-assistenziali più complete.

In particolare la tecnologia digitale, unita alla medicina narrativa, ha il grande vantaggio di ridurre il gap, la distanza non solo fisica con la persona, rivoluzionando il rapporto medico-paziente e aprendo la strada a nuovi modelli incentrati sulla personalizzazione dei percorsi di cura.

Si pensi alle applicazioni sulla salute per smartphone e altri dispositivi mobili, alla telemedicina e al telemonitoraggio a distanza, che permettono, in tempo reale, di inviare dati alle centrali di ascolto e di accedere a dati e informazioni sempre aggiornati. Si chiamerà “Digital narrative medicine“ e permetterà di migliorare l’aderenza terapeutica, con una particolare attenzione alle patologie croniche. continua a leggere

La Medicina Narrativa fornisce strumenti pratici e concettuali per migliorare l’aderenza terapeutica e comprendere in maniera più efficace il paziente; in particolare si parla di “Farmacia Narrativa”, ovvero Medicina Narrativa applicata alla farmacia come strumento di riscoperta dell’identità professionale, del rapporto farmacista-paziente.

Il cosiddetto counseling farmacologico costituisce un processo che, attraverso dialogo e interazione tra paziente e farmacista, aiuta i pazienti a gestire i propri problemi e a prendere decisioni; il rapporto di fiducia che arriva a crearsi tra paziente e farmacista renderebbe possibile il miglioramento dell’aderenza terapeutica.

Per cercare di dimostrare questo miglioramento, è stato condotto uno studio nell’ospedale San Francesco di Nuoro, U.O. di Nefrologia e Dialisi, con l’obiettivo di comprendere, attraverso le narrazioni dei pazienti, il loro pensiero riguardo alla figura del farmacista e all’inserimento di questo all’interno dell’equipe sanitaria che segue il loro percorso, individuando i punti di forza e le debolezze del rapporto farmacista/paziente.

Qui è possibile scaricare l’articolo completo, con i metodi utilizzati ed i risultati ottenuti dallo studio.

“Nelle linee guida che la comunità medico scientifica segue quale indirizzo per le proprie scelte cliniche, spiega Vincenzo Toscano, presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi, si parla di malattia ma non dei malati. La medicina narrativa cerca di vedere la persona e la sua malattia nel loro insieme perché entrambe vanno curate: per questo abbiamo dedicato l’apertura del nostro congresso nazionale alla medicina narrativa, grazie ad un contributo incondizionato di IBSA Farmaceutici. È interessante osservare che nel 70% dei casi, il medico interrompe il racconto del paziente sui sintomi e malattia dopo soli 18 secondi e non stupisce che molte delle diagnosi errate sono proprio dovute al non corretto ascolto del paziente. Certo non è un caso che oggi sia sempre più sentita l’esigenza di questa forma di comunicazione a fronte dei tempi così contingentati che gli specialisti sono tenuti a rispettare per la visita del paziente. La medicina narrativa è uno strumento che rende possibile il passaggio dal curare al prendersi cura e aiuta il medico a focalizzarsi sulle informazioni utili per una corretta diagnosi”.

“La figura del medico ha subito negli ultimi decenni del secolo scorso un profondo cambiamento, continua Marco Attard, Unità Operativa di Endocrinologia Ospedale Cervello, Palermo; tecnica e tecnicismi esasperati hanno modificato l’anima della nostra professione. Le attenzioni sono state sempre più indirizzate agli esami di laboratorio e a quelli strumentali; l’obiettivo dichiarato era quello dell’efficienza e della produttività. L’opera del medico è stata quindi rivolta alla malattia e non alla persona. Alla fine degli anni ’90, da un’analisi critica del fenomeno è scaturito il ripensamento della figura del medico e la nascita della Narrative Based Medicine (NBM). La medicina narrativa rimette il paziente al centro dell’operato del medico; è una nuova opportunità che ha le fondamenta in antiche saggezze: il medico deve restare il primo farmaco per il paziente”.

“Il rapporto medico-paziente, soprattutto nelle malattie croniche, è molto importante, introduce Cristina Cenci, antropologa del Center for Digital Health Humanities, per garantire un processo decisionale condiviso tra il medico e il paziente che abbia come obiettivo la cura della persona a 360°. La medicina narrativa integra la medicina basata sulle prove di efficacia (EBM) con le esperienze, il vissuto e le aspettative del paziente per favorire un percorso di cura personalizzato e condiviso a partire da tutte le opzioni terapeutiche disponibili. L’approccio narrativo è fondamentale per favorire l’aderenza terapeutica. Ancora oggi purtroppo prevale un approccio gerarchico al percorso di cura. L’obiettivo della medicina narrativa è favorire il passaggio dall’aderenza a una prescrizione, all’aderenza a una storia di cura condivisa. Le nuove tecnologie digitali, più che rafforzare la spersonalizzazione, possono, al contrario, favorire lo scambio narrativo tra medico e paziente, mitigando il paradigma gerarchico”.

“La medicina narrativa ha 3 accezioni, spiega Michela Armigliato, Unità Operativa di Endocrinologia e Reumatologia ULSS 18, Rovigo, come percorso assistenziale ma anche strumento per acquisire consapevolezza e di autocura. La medicina narrativa è uno strumento democratico che deve far parte del bagaglio culturale di tutto il personale coinvolto nel processo di salute: medici, pazienti, care givers, professioni sanitarie, direttori sanitari e cittadini. Personalmente, aggiunge l’endocrinologa, spero che venga inserita nei programmi di formazione universitaria del medico in quanto aiuta a sviluppare capacità di riflessione, speciali competenze comunicative e l’empatia necessaria per avviare una relazione di cura attraverso l’ascolto attivo del paziente”.

“Un’ampliamento della medicina narrativa è la medicina espressiva, commenta Simonetta Marucci, endocrinologa, Servizio per i Disturbi del Comportamento alimentare, USL Umbria 1, Todi, nella quale la narrazione del paziente arriva a essere arte, attraverso pittura, musica, fotografia, poesia, ecc., nel tentativo di conoscere al meglio il paziente e aiutarlo a ricostruire la sua personalità. Da anni, nel centro dei disturbi del comportamento alimentare dove lavoro, gestisco un laboratorio di poesia Haiku, poesia breve (17 sillabe in tre versi) di origine giapponese che, attraverso una metafora con la natura, aiuta le pazienti a uscire dalla solitudine, facilitando l’espressione dei sentimenti e la condivisione del proprio vissuto. Da questa esperienza è stato tratto il libro “Haiku nei disturbi del comportamento alimentare”, Ed. Sì, il cui ricavato aiuta le associazioni dei pazienti Mi fido di te e Girasole”.

“Comunicare con i pazienti nel modo più convincente e al tempo stesso ripararsi dal burnout è molto importante, spiega Renato Giordano, medico e regista. Già Carlo Goldoni, che prima di dedicarsi al teatro praticava la professione medica, affermava “I due libri su cui ho più meditato per imparar di medicina sono stati IL TEATRO ed il MONDO”, mentre il regista francese Jean Luis Barrault diceva “Il TEATRO è la prima medicina che l’uomo ha inventato per proteggersi dalla malattia”.

“La medicina narrativa, conclude Alessandro Cecchi Paone, a cui era affidata la conduzione della sessione, intesa come raccolta di casi clinici di medici più o meno famosi, costituisce una parte non secondaria della storia della letteratura di tutti i tempi, sia che privilegi la componente scientifica di condivisione di esperienze professionali significative, sia che sia assurta a dignità letteraria autonoma, vera e propria. Scarsissimo invece il repertorio dei racconti delle malattie da parte dei pazienti. Una carenza grave, perché il punto di vista e il vissuto di chi chiede assistenza e cura sono essenziali per garantire meglio l’alleanza fra medico e malato, e rendere più efficace l’adesione al percorso terapeutico. E non solo per motivi psicologici, emotivi e motivazionali. Per questo trovo più che positivo il processo di attenzione focalizzato su una forma di comunicazione, magari mediata dagli strumenti digitali, che integra il poco tempo disponibile per la relazione interpersonale ambulatoriale”.