Conferenza scientifica
L’evento virtuale tenutosi a Milano – 16 giugno 2021

Si è svolta mercoledì 16 giugno 2021 la conferenza virtuale OECI 43 Oncology Day2021: “Promoting Innovation And Quality For Patients”, anche quest’anno in modalità virtuale.

Ogni anno le diagnosi di cancro interessano quasi 4 milioni di cittadini europei. È la seconda causa di morte in Europa: nel precedente anno ha causato più di 1,3 milioni di vittime. Una cifra altissima destinata a crescere. La pandemia di COVID dovrebbe contribuire a peggiorando anche le cifre.

È solo lavorando insieme, ascoltandosi gli uni gli altri e intraprendendo azioni concrete, in sinergia tra loro, che si può, e si potrà, rispondere sempre più efficacemente alle complesse e sfaccettate esigenze di trattamento, cura e ricerca contro il cancro. Allo stesso tempo, anche le richieste dei pazienti guariti devono essere prese in considerazione. È necessario sostenerli calmando le loro paure, offrendo le migliori procedure riabilitative e aiutandoli a reintegrarsi facilmente nel cammino sociale e familiare. Come afferma il Commissario UE per la salute e la sicurezza alimentare: “Nessun paese da solo ha la conoscenza e la capacità di trattare tutte le condizioni rare e complesse”.

Proprio in questo senso l’OECI intende essere forza partecipativa ed attiva nelle iniziative europee presenti e future. Al fianco di OECI la Fondazione IRCCS – Istituto Nazionale dei Tumori – Milano sostiene da sempre le iniziative messe in campo, nella convinzione che la collaborazione e il networking intensivo tra gli istituti oncologici siano essenziali per affrontare la complessa sfida posta dal cancro ai pazienti, agli operatori sanitari e alla società.

Ospite dell’evento, che ha visto un fitto ed intenso programma di conferenze, anche Maria Cecilia Cercato – dirigente medico, oncologo ed epidemiologo, presso il Servizio di Epidemiologia e Registro Tumori dell’IRCCS Istituto Nazionale Tumori “Regina Elena”– Istituti Fisioterapici Ospitalieri (IFO), di Roma – con il talk dal titolo “Tools for a more Personalized Oncological Care: from Digital Narrative Diaries to a Community Sharing Digital Space”, nell’ambito della Sessione dedicata alla ricostruzione del percorso di cura del paziente.

Per i centri OECI infatti, i pazienti sono soggetti attivi, in grado di apportare una prospettiva diversa e preziosa, che arricchisce il processo di miglioramento della qualità delle cure negli ospedali.

La chiave per ricostruire un’assistenza sanitaria più resiliente e un sistema che abbia al centro la persona si trova nel favorire una alleanza con il paziente, sempre più coinvolto, e nella valutazione della qualità del percorso di cura contro il cancro, sia nei centri e che nelle reti di sostegno.

La medicina narrativa – focus dell’intervento della Dott.ssa Cercato – “rafforza la pratica clinica con le competenze narrative per riconoscere, assorbire, interpretare e commuovere le storie di malattia: aiuta medici, infermieri, assistenti sociali e terapisti a migliorare l’efficacia delle cure attraverso lo sviluppo dell’attenzione, della riflessione, della rappresentazione e affiliazione con pazienti e colleghi” – (Rita Charon .“Narrative Medicine: Honouring the Story of Illness”. Oxford: Oxford University Press, USA 2006).

Per introdurre un approccio narrativo sistematico nella pratica clinica, è necessaria una formazione che migliori le capacità narrative tra i medici, insieme a un cambiamento nella loro prospettiva verso la cura.

Dal 2014 è stato avviato presso l’IRCSS Istituto Nazionale Tumori “Regina Elena” IFO un percorso narrativo basato su corsi di formazione per operatori sanitari, progetti di ricerca e incontri formativi*. Nel 2019 è stato costituito e deliberato formalmente il Gruppo di Lavoro istituzionale per la Centralità del Paziente. È un team transdisciplinare multiprofessionale che comprende medici, infermieri, tecnici sanitari, psicologi, bibliotecari e rappresentanti dei pazienti e volontari con l’obiettivo di definire e realizzare un programma di educazione e responsabilizzazione del paziente.

In questo quadro sono stati valutati nuovi strumenti digitali per una cura oncologica su misura.

Nel 2017 è stato avviato infatti uno studio pilota basato sull’utilizzo di un diario digitale (DNM- medicina narrativa digitale). DNMLAB è una piattaforma web-based per l’applicazione della narrazione nella pratica clinica*.

I risultati di tale studio sono stati incoraggianti: hanno supportato il valore dell’integrazione delle narrazioni dei pazienti con i dati clinici. Il successo di tale intervento è però fortemente legato alla partecipazione dell’intero team di cura e ad un’adeguata organizzazione sanitaria.

Nel 2020, durante l’emergenza Covid19, attraverso la piattaforma DNMLAB, sono state allestite ambulatori digitali personalizzati per ogni unità IFO, in linea con il loro modello di cura. Le attività standard comprendono: moduli di raccolta dati da compilare da parte dei pazienti, caricamento di documenti e referti, messaggistica e videochat. Il sistema consente inoltre l’utilizzo di strumenti integrativi come il diario narrativo, questionari, video didattici e di creare stanze virtuali multidisciplinari in cui i casi clinici possono essere condivisi e discussi dai clinici.

A giugno 2021, 3220 pazienti hanno avuto accesso alla piattaforma e 174 operatori sanitari, provenienti da 24 unità medico-chirurgiche, sono stati coinvolti nell’attività di consulenza digitale.

Webinar 2021
dal 24 Marzo al 26 Giugno
Crediti ECM

Lo stato attuale di perdurante emergenza mostra come il nostro sistema sanitario non fosse pronto a questa imprevista situazione.
Il fenomeno drammatico ha messo in luce le “cose che funzionano” e le “cose che non funzionano”, le questioni organizzative, le questioni economiche, e non ultimo il pesante vissuto personale degli operatori.

Partire dal vissuto (ovvero dall’insieme dei contenuti psicologici in rapporto alle esperienze del passato e del presente) è importante perché se al curante non si ridà uno spazio di pensiero per rielaborare l’esperienza è possibile che emergano queste complicazioni:

• Diminuzione delle energie (i vissuti difficili rimarranno depositati nella mente, e anche se non visibili, tendono a togliere energie);
• Non consolidamento di nuovi semi di sapere acquisiti nel corso dell’esperienza, a causa del forte stress e della poca integrazione degli avvenimenti.

Scarica la Brochure Informativa per conoscere il calendario completo dei corsi, oppure iscriviti cliccando qui.

Al via il progetto “ReumArt: la creatività come risorsa”, un progetto pilota per l’introduzione della Drammaterapia Integrata Digitale a supporto della persona con malattie reumatologiche e rare.

Il progetto è frutto della collaborazione tra APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, DNM, la startup che ha ideato PsyDit, una piattaforma per percorsi di supporto psicologico digitali innovativi e CDI-NarrAzioni, il Centro di Drammaterapia Integrata creato da Sandra Pierpaoli, psicologa, psicoterapeuta e artiterapeuta.  Il percorso è totalmente gratuito per chi partecipa, grazie  al contributo non condizionato di Pfizer.

Obiettivo del progetto è proporre un percorso di esplorazione e di attivazione delle proprie risorse creative, attraverso la percezione e l’espressività del corpo. Si tratta di un percorso che aiuta a mobilitare le risorse interne per affrontare al meglio il percorso di cura, facilitato dalla partecipazione ad un gruppo.

Sulla piattaforma digitale PsyDit, i partecipanti saranno accompagnati “Nel giardino di cuori”, un giardino interiore da esplorare con i cinque sensi che  permetterà di lavorare sulle emozioni, sulla sfera dei sentimenti e sulla crescita dell’individuo. Il percorso dura due mesi e prevede tre incontri di gruppo in modalità videochat di 2 ore ciascuno con frequenza quindicinale, stimoli narrativi multimediali tra un gruppo e l’altro, uno stimolo narrativo finale che faciliterà la costruzione di un prodotto multimediale, un incontro conclusivo di gruppo in videochat, che avrà come scopo quello di riflettere sull’esperienza vissuta.

Durante il percorso, che sarà condotto dalla Dr.ssa Sandra Pierpaoli, sarà svolta un’osservazione clinica, mediante l’ausilio di schede di valutazione appositamente costruite, grazie alla presenza di Rossella Pazienza, psicologa e artiterapeuta. I dati raccolti saranno analizzati al fine di valutare gli effettivi benefici del percorso proposto e quindi la sua replicabilità.

“Siamo davvero felici di far parte di questo progetto pilota – ha sottolineato Antonella Celano, Presidente APMARR – perché da sempre sosteniamo che, per le persone con malattie reumatologiche  e rare, il supporto e l’assistenza clinica non bastano: è necessario anche accompagnarle in tutti gli aspetti emotivi, relazionali e psicologici che possono davvero fare la differenza in un percorso di cura. Soprattutto nella difficile fase che stiamo tutti attraversando”.    

Come spiega Cristina Cenci, antropologa, founder di DNM e ideatrice di PsyDit: “Il passaggio dall’analogico al digitale richiede un’innovazione anche nelle modalità di supporto psicologico. Non è sufficiente sostituire l’incontro faccia a faccia con la videochat. Il cambio di setting determina infatti un cambiamento del rituale terapeutico che va problematizzato e innovato.  La sfida che stiamo portando avanti con Sandra Pierpaoli è quella di capire come valorizzare l’interazione corporea in un contesto apparentemente senza corpo, come quello digitale”.

Come racconta Sandra Pierpaoli, psicologa, psicoterapeuta e artiterapeuta che ha ideato Nel giardino di cuori: “durante il percorso verranno proposte esperienze immaginative, corporee, creative, narrative attraverso i cinque sensi, giochi drammatici, drammatizzazioni. Si partirà dalla percezione del limite per trasformarlo in nuove possibilità, attraverso l’ascolto, l’appoggio, il rilassamento, in un clima di gruppo di non giudizio e fiducia, per andare a sollecitare e a sviluppare il potenziale creativo di ogni partecipante”.

L’iniziativa ReumArt: la creatività come risorsa si svolgerà interamente in digitale attraverso la piattaforma PsyDit che garantisce la riservatezza dei dati e delle interazioni, ed è accessibile da computer, smartphone, ipad.

Given the circumstances, the format of the 2020 edition will be hybrid combining online global streaming together with offline events and activities held at Local Hubs in multiple locations such as Italy, Germany, Finland, Malta, Spain, Switzerland and USA all streamed globally too.

The conference will be dedicated to the digital health innovation in the context of the ‘new normal’ focusing on telemedicine, digital therapies, breakthrough technologies, patient-centricity, healthcare transformation, investments and ecosystem development.

The program will start at 2:00 pm CET on both days with plenary sessions (talks and panels) and parallel break-out sessions (masterclass, workshop, deep-dive formats) in pure Frontiers style.

The iconic Start-up Discovery sessions have also moved online opening more opportunities to connect with both earlier stage and more established digital health start-ups.

As always, at Frontiers Health, you will meet leading health innovators from pharmaceutical and medical devices companies, public health sector, health insurance companies, health service providers, investors and successful scale-ups and start-ups.

Frontiers Health 2020: what to expect from the leading global digital health conference?

The hybrid format of this year’s event is unique for all of us: it combines virtual and physical, it unites global and local and accommodates a comprehensive agenda with 60+ sessions by almost 200 speakers. That is why we invite you to discover it together.

Agenda: Keynotes and Sessions by topic

The conference’s agenda provides an exhaustive outline of digital health innovations from healthcare transformation and breakthrough technologies to digital therapeutics, tele-health and virtual trials. The sessions take forms of keynote speeches, master classes, fireside chats, panel discussions…and artistic performances!

Keynote speakers’ line-up is also impressive and not to be missed, featuring:

• Roberto Ascione, CEO at Healthware Group
• David Benshoof Klein, CEO at Click Therapeutics
• Jeff Dachis, CEO and Founder at OneDrop
• Gottfried Ludewig, Director General Digitalisation and Innovation of the Federal Ministry of Health, Germany
• Carlos Nueno, President at Teladoc Health
• Grace Park, Co-Founder and President at DocDoc
• Kuldeep Singh Rajput, CEO and Founder at Biofourmis
• Andrew Thompson, Managing Director at Spring Ridge Ventures
• David Van Sickle, CEO at Propeller Health

60+ outstanding breakout sessions will cover and boost dialog on various topics.

• AI and Data Science
• Digital Therapeutics & Digital Biomarkers
• Funding, M&A and Go to Market
• Health Insurance
• Industry Partnerships & Transformation in Digital Health
• Mental Health & Wellness
• New Normal strategies and solutions
• UAV drug delivery and Virtual Reality
• Virtual Clinical Trials, Patient Centricity

Agenda: Startup Discoveries

The hybrid format brings its challenges but also many advantages – one of them being the possibility to accommodate more startup pitching sessions than ever. At FH2020 we are hosting 10 virtual Startup Discoveries after having selected the best digital health startups (50 in total!) on the following topics:

• Digital Therapeutic & Biomarkers
• Disease Knowledge, Diagnostic & Detection
• Disease Tracking & Predictive Analysis
• Personal Genetics & Genomics
• Mental & Behavioural Health
• Remote Monitoring
• Telehealth & Virtual Care
• Virtual Trials
• Tele-everything
• Virtual Reality (VR)

The sessions will take place on the 13^th of November at 6:30 pm CET.

Apart from the content sessions, the priority of Frontiers is also to ensure the fruitful networking among all the participants, no matter online or offline. All the participants will get the access to the networking tool and a chance to reach any of 1000+ of expected experts from all parts of the world.

If you haven’t secured your pass for Frontiers Health 2020 yet, there is still time to do it here:
https://2020.frontiers.health/agenda?dates=1605139200000

Cristina Cenci also takes part in the event, within this panel:

Thu 12 November, 18:30 – 19:30 GMT +1 (1 hour)
Healing experiences [group discussion]
In this session we will explore with a group of experts in art, science and innovation, how meaningful experiences can “heal” and even “cure” patients, if well designed and if they meet their real needs.

To follow the discussion: https://2020.frontiers.health/agenda/session/431670

Dal 6 al 15 novembre un calendario fitto di incontri: diversi appuntamenti online, per dialogare insieme sui temi legati alle malattie di Parkinson, sull’importanza delle parole all’interno del percorso di cura, e per osservare l’originale mostra fotografica, che unisce la vista all’udito:

“Conoscenza, consapevolezza e promozione della salute sono gli obiettivi della campagna #nonchiamatemimorbo, La malattia di Parkinson non è contagiosa, non va nascosta agli altri e a sé stessi. È diffusa, ma poco conosciuta. Per sradicare gli stereotipi e i pregiudizi non basta fornire informazioni in quantità: servono storie, servono esempi da emulare. Questa mostra fotografica mira a raccontare queste storie, con uno sguardo diretto, autentico – senza lasciare spazio a facili pietismi, regalando al visitatore un’esperienza forte e coinvolgente.”

Nella mostra fotografica visiva e uditiva, Mr. Parkinson racconta le sue molteplici facce: le opere del fotoreporter Giovanni Diffidenti sono accompagnate dalla narrazione di Lella Costa e Claudio Bisio, che in questa occasione vestono i panni de la Signora e il Signore Parkinson. Le loro voci, raccolte in un’audioguida scaricabile sul proprio smartphone, accompagnano il visitatore nella scoperta delle storie di resistenza alla malattia di Parkinson.

Tra gli appuntamenti in programma anche La Donna di Bambù e Mr. Park: l’importanza delle Metafore nella Cura e nel Prendersi Cura: dalle ore 16 di oggi si terrà l’intervento online di Cristina Cenci all’interno del dialogo su “L’importanza delle parole”, per ribellarsi all’uso ingannevole di alcune parole che portano a paura e disinformazione.

Per seguire gli eventi: https://www.parkinson-trento.it/30-anniversario_programma-2/#iLightbox[postimages]/0
Per visitare la mostra si può scaricare l’app gratuita NonChiamatemiMorbo dal sito nonchiamatemimorbo.info o direttamente dall’Apple Store /Google Store del proprio dispositivo.

Il Dottor Giuliano Castigliego è l’autore de Il coraggio della fragilità (Longanesi), reperibile al link: https://www.longanesi.it/libri/giuliano-castigliego-il-coraggio-della-fragilita-9788830456303/

Si tratta di un agile manuale che affronta il tema della salute mentale durante – e dopo – la pandemia: come sfruttare a nostro vantaggio quelle che chiama “le fratture della psiche”?

Questa ed altre domande nell’intervista:

Dottor Castigliego, grazie intanto per aver accordato questa intervista su un tema così presente; la prima domanda che le poniamo, per iniziare ad addentrarci nel tema della salute psicologica in relazione alla pandemia, è:

Perché la pandemia risulta essere un evento sconvolgente anche dal punto di vista psicologico? E qual è, o sarà, la sua portata?

La pandemia attuale da SARS-CoV-2 oltre che drammatici danni alla salute fisica delle persone e all‘equilibrio sociale ed economico della collettività (impoverimento delle risorse, grave accentuazione delle disparità economiche) sta provocando gravi ripercussioni sulla salute mentale individuale e collettiva. Ci ha scaraventato in uno di quegli scenari distopici evocati dai film degli anni novanta in cui una serie di catastrofi sconvolgeva il mondo portandolo a un passo dall’estinzione. Le drammatiche conseguenze sanitarie, sociali ed economiche e il carattere globale della pandemia comportano, e verosimilmente comporteranno per un tempo ancora imprecisato e imprecisabile, la perdita della «normalità» cui eravamo precedentemente abituati, così come del senso di sicurezza e di prevedibilità che di quella normalità facevano parte.
Il grande sociologo Baumann nel suo ultimo saggio „Retrotopia“ ci aveva avvisati constatando che il pendolo della mentalità pubblica ha cambiato rotta. Ora non insegue più il futuro, come aveva fatto negli ultimi secoli con l’idea di progresso, ma il passato, idealizzandolo. Scrive Baumann:“ „Tocca ora al futuro, deprecato perché inaffidabile e ingestibile, finire alla gogna ed essere contabilizzato come voce passiva, mentre il passato viene spostato tra i crediti e rivalutato, a torto o a ragione, come spazio in cui la scelta è libera e le speranze non sono ancora screditate“ „Zygmunt Bauman, Retrotopia, Laterza, Roma 2017.
L’epidemia del coronavirus e l’associata «infodemia» ci appaiono dunque come la conferma che il futuro, il cui fascino era già in crisi, è inaffidabile e ingestibile.
La pandemia inoltre aggrava, come già molti studi dimostrano, il malessere di persone già sofferenti di disturbi psichici.

In cosa differisce – se lo fa – da altri eventi critici che hanno interessato l’umanità: disastri ecologici, attentati, guerre? Spesso infatti abbiamo sentito, soprattutto durante le prime fasi della pandemia, questo paragone semantico con lo “stato di guerra”, che ha portato con sé il gergo militaresco in relazione alla pandemia (task force, battaglia, trincea, lotta etc).

Come già dicevo, l‘attuale pandemia è un evento globale che affligge l’intero pianeta a svariati livelli, sanitario, politico, sociale, economico, psicologico, comunicativo (infodemia) e mette radicalmente in discussione il senso di sicurezza cui la nostra società iper-tecnologica ci aveva abituato. Paradossalmente a mettere in crisi le nostre arroganti certezze è un virus, una struttura organica infettiva infinitesimale, che non fa neanche parte degli esseri viventi ma si colloca a cavallo tra gli esseri viventi e la materia inanimata. Eppure in pieno Ventunesimo secolo, dopo essere già da tempo sbarcati sulla Luna, aver inviato sonde su Marte e addirittura al di fuori del nostro sistema solare, siamo costretti a rimanere chiusi in casa per colpa di un virus. Chissà cosa ne penserebbe Freud, che sottolineava le mortificazioni subite dall‘uomo nella storia della civiltà, la prima ad opera di „Copernico, che ha tolto all’uomo la centralità del suo posto nell’universo, la seconda di Darwin, che l‘ha privato dell’illusione di centralità nella natura, la terza ad opera dello stesso Freud, che ci ha dimostrato come l’io che non sia più padrone in casa propria, soppiantato dall‘inconscio. Una quarta mortificazione ad opera di un virus?
Si potrebbe interpretare il gergo militaresco usato a sproposito in riferimento alla pandemia come espressione della nostra impotenza e del vano desiderio di debellarla, con stupido machismo, militarmente.

Nel suo manuale di “resistenza” passa in rassegna quelle che definisce “fratture” della nostra psiche; che cosa intende?

Immaginiamo di poter riprendere i nostri processi psichici dall’alto, come se fossimo in grado di sorvolare la nostra mente con un drone dotato di macchina fotografica. Cosa vedremmo? probabilmente individueremmo, secondo quanto suggerito dallo psichiatra americano Ronald W. Pies nel suo articolo Care of the Soul in the Covid-19 https://www.psychiatrictimes.com/coronavirus/care-soul-time-covid-19 cinque linee di frattura, cinque moti dell’animo che la percorrono. I loro nomi sono impotenza, dolore, solitudine, diffidenza e senso di disorientamento. Personalmente aggiungerei una sesta linea di frattura: l’ansia.
L‘impotenza di fronte a un virus sconosciuto, una malattia mortale, per il momento solo parzialmente curabile, un vaccino in allestimento ma non ancora pronto, un sistema sanitario sovraccarico e prostrato, una classe dirigente impreparata e indecisa.  
Il dolore costituisce (vd. oltre) il nucleo fondamentale del processo di lutto. Accanto al dolore generato dalla morte e/o malattia di persone a noi vicine, vi è anche quello che insorge per la perdita del lavoro, della sicurezza finanziaria, sociale, familiare, per la scomparsa di quella condizione di normalità associata a un senso di sicurezza e minimo benessere. Nel momento in cui avremmo più bisogno di aiuto, siamo e ci sentiamo più soli. È il paradosso della solitudine di ogni pandemia e vale a maggior ragione per coloro che, vivendo soli, avrebbero maggior bisogno di compagnia, conforto, sostegno, come gli anziani in casa di riposo e tutti gli individui ai margini della società, che dalla pandemia rischiano di essere sospinti oltre.
La diffidenza è conseguenza inevitabile di ogni epidemia, come ci insegnano le antiche pestilenze. La dinamica stessa del contagio instilla un crescente senso di diffidenza verso l’altro, che si esprime dapprima nell’impiego ossessivo di misure di protezione e ben presto anche con atteggiamenti ostili nei confronti degli individui ritenuti, a torto o a ragione, portatori o diffusori della malattia.
Disorientamento. Il nostro ruolo, il nostro status, le abitudini su cui avevamo fondato il nostro senso di sicurezza sono oggi minacciati sia dalle misure di contenimento che dalla malattia stessa. È per certi versi come se ci venisse a mancare il nostro luogo e modo di stare al mondo, il nostro ubi consistam. Ansia. La pandemia, come ogni altra causa di stress, tende a far aumentare il nostro stato di tensione, il nervosismo, l’irrequietezza, l’irritabilità, che possono sfociare in occasionali stati d’ansia, attacchi di panico, ridotto controllo delle nostre emozioni e dei nostri impulsi. Studi dimostrano che i sogni risulterebbero più intensi, vividi, facilmente accessibili alla memoria e permeati da atmosfere e contenuti maggiormente negativi di quanto non avvenga, in media, in tempi normali, come era peraltro già avvenuto negli USA dopo l’11 settembre.

Ci suggerisce poi una strada per affrontare, elaborare e soprattutto usare a nostro vantaggio le “fratture della psiche”. In questo senso parla di una dote umana necessaria: quella di accettare l’imperfezione, l’imprevisto, la perdita, la fragilità. In che modo ciò può aiutare a ritrovare l’equilibrio psicofisico?

Distinguerei due piani, due tipi di processi psicologici, uno più superficiale che riguarda le già citate fratture della psiche, l‘altro più profondo che attiene all‘elaborazione a lungo termine del dolore, il nucleo del processo di lutto. Impotenza, solitudine, diffidenza, disorientamento, ansia sono stati d’animo certo dolorosi, che possono suscitare in noi preoccupazione, paura, anche smarrimento. Se però adeguatamente compresi e accolti, sono destinati a scomparire. Sono una sorta di reazione di adattamento della nostra mente a circostanze negative eccezionali e lasciano generalmente il posto a una favorevole reazione di trasformazione interiore. Di fronte ad un‘ondata eccezionale di freddo siamo dapprima pure infreddoliti, passivi, intirizziti fino a tremare dal freddo ma proprio il tremore serve al nostro corpo a creare calore, far aumentare la temperatura fino a ché ci diamo una mossa e adottiamo strategie più adeguate. Il dolore invece – sia quello generato dalla morte e/o malattia di persone a noi vicine, sia quello provocato dalla perdita del lavoro, della sicurezza finanziaria, sociale, familiare, dalla scomparsa di quella condizione di normalità associata a un senso di sicurezza e benessere – può essere superato solo attraverso il lutto. Lo so, lutto è una parola che fa paura e può sembrare a prima vista fuori luogo in questo contesto se, non ci sono, come per fortuna nella maggioranza dei casi di malattia, morti. Ma il lutto è il processo psicologico che ci consente di affrontare e superare ogni perdita. Quando vogliamo o dobbiamo prendere definitivamente congedo da una persona, un‘amicizia, un amore, un lavoro, un oggetto caro, una carica, una stagione o una particolare condizione della nostra vita, lo facciamo attraverso un processo di lutto che ci consente di disinvestire le energie dall‘oggetto perduto per tornare a investirle poi altrove. La classificazione del processo del lutto che si è imposta in ambito scientifico è quella della psichiatra svizzera Elisabeth Kübler-Ross, che l’aveva originariamente sviluppata per descrivere il decorso dei pazienti cui veniva diagnosticata una malattia terminale. Si è successivamente riscontrato che tale modello vale anche per l’elaborazione della perdita di una persona cara o di un bene ideale (la patria, un ideale). Il modello prevede cinque fasi: negazione/rifiuto, rabbia/emozioni forti, patteggiamento/contrattazione, afflizione e accettazione. Nella prima fase il lutto viene negato, rifiutato, non lo si vuole accettare per vero (le parole morto, morta, morte sono infatti spesso bandite, tabù). Nella seconda fase si sviluppano irritazione, rabbia, ostilità verso istituzioni, regole, persone, il defunto stesso. Sono frequenti irritabilità, scoppi di rabbia, disperazione, ma anche Schadenfreude (soddisfazione per la sofferenza dell’altro), più in generale emozioni forti e atteggiamenti aggressivi latenti o manifesti. Nella terza fase si tende a patteggiare con Dio o la Natura, in un’impossibile trattativa. Nella fase dell’afflizione si realizza pienamente la perdita, che appare in tutta la sua tragica irreversibilità. Nella quinta fase, se il processo del lutto si conclude correttamente, la perdita viene dolorosamente accettata. Ho cercato di descrivere queste fasi e le loro possibili alterazioni attraverso personaggi della letteratura e del mito: Orlando, Aiace, Don Abbondio, Lisabetta da Messina, Eco. Queste tappe non sono da intendersi come le stazioni di un percorso piano e lineare, piuttosto quali fasi che si sovrappongono e sconfinano reciprocamente l’una nell’altra lungo un sentiero contorto che si può anche, in parte o in tutto, ripetere. Ma perché parlare di lutto in relazione alla crisi del coronavirus? Innanzitutto perché purtroppo il coronavirus uccide e ci priva dunque di chi ci è caro, genitori, partner, figli, amici, parenti, colleghi, ma anche e soprattutto perché questa pandemia, come già dicevo, comporta la perdita della «normalità» cui eravamo precedentemente abituati, così come del senso di sicurezza e di prevedibilità che di quella normalità facevano parte.

È vero che una pandemia non si supera ma si attraversa? Secondo lei, quindi, cosa ci resterà come bagaglio, nel momento in cui ci troveremo finalmente dall’altra parte? 

Credo che ognuno trovi il proprio senso nella pandemia, un senso che non è dato oggettivamente ma deve/può essere faticosamente conquistato da ciascuno di noi. Uno degli aspetti principali su cui si fonda la resilienza è proprio la nostra capacità (e volontà) di attribuire un nuovo significato ai nostri dolorosi vissuti attraverso un reframing che ci consenta di interpretare la nostra esperienza sotto un’altra luce, da un’altra prospettiva, sulla base di quello che Floridi chiama il nostro “capitale semantico”. „Rainer Maria Rilke in una delle sue Lettere a un giovane poeta sostiene che proprio attraverso la tristezza entra in noi il nuovo che ci trasforma. Scrive Rilke: “Le tristezze […] sono i momenti, in cui qualcosa di nuovo è entrato in noi, qualcosa di sconosciuto; i nostri sentimenti ammutoliscono in casta timidezza, tutto in noi indietreggia, sorge una calma, e il nuovo, che nessuno conosce, vi sta nel mezzo e tace. Io credo che quasi tutte le nostre tristezze siano momenti di tensione, che noi risentiamo come paralisi, perché non udiamo più vivere i nostri sentimenti sorpresi.” (Rainer Maria Rilke, Lettere a un giovane poeta, trad. di Leone Traverso, Adelphi, Milano 2014) Mi auguro che così accada anche a noi, ora. Spero che la tristezza che ciascuno di noi ha percepito, a proprio modo, nella crisi, incontri in noi adeguato spazio mentale e sufficiente tempo di riflessione per trasformarsi in qualcosa di nuovo, sia esso un nuovo atteggiamento verso il nostro corpo, l’ambiente che ci circonda, noi stessi o il nostro prossimo. La pandemia cambierà sicuramente in modo significativo il nostro modo di concepire la medicina, il digitale, la formazione, il lavoro, speriamo anche l’economia, rendendola più equa e giusta. Non potrà però trasformarci magicamente. Se vogliamo cambiare, dobbiamo farlo noi, individualmente e collettivamente, traendo spunto, da un trauma che può diventare sfida di coraggio e di umanità. Non una trasformazione magica ma una trasformazione tragica (Wurmser).

Alcune considerazioni personali, Dottor Cstigliego, a conclusione: 

“Parlare delle emozioni che la pandemia e le sue ripercussioni scatenano in noi, dar loro un nome, esprimerle, condividerle, ascoltare quelle altrui, discuterne, è un modo per superare la paralisi della paura, la trappola della rabbia. Nel dialogo possiamo realizzare che la tristezza è un sentimento comune, normale, che può affliggere tutti noi quando ci sentiamo impotenti di fronte a un evento doloroso e inquietante che ci priva dei nostri consueti punti di riferimento. Confrontarci con i nostri sentimenti e quelli altrui in un dialogo che diventi scambio e rapporto umano – e se necessario terapeutico- è anche il modo più efficace per prevenire lo stress e i disturbi psichici, che non cadono dal cielo ma si sviluppano dentro di noi sulla base dei fattori stressanti cui siamo sottoposti e ci sottoponiamo. Anziché opporre allo stress le nostre illuminate convinzioni illudendoci che siano infallibili, possiamo renderci conto di ciò che siamo costretti a vivere, elaborarlo dentro di noi, attribuirgli un significato personale, unico, che non ha più a che fare con la sola biologia ma diventa una parte della nostra storia di vita. Naturalmente anche il più sofferto processo di elaborazione psicologica non ci assicura la salute eterna, né l’immunità ai disturbi psichici. Eppure scavare dentro di noi, conoscerci, elaborare quello che ci accade, dargli senso, farlo nostro, condividerlo aprendoci al dialogo è a tutt’oggi l’innovazione più duratura che conosciamo”. https://giulianocastigliego.nova100.ilsole24ore.com/2020/10/04/voltare-pagina/

Ho inserito in ogni capitolo alcuni brani musicali. Spero siano un modo più immediato e coinvolgente per “sentire” i sentimenti che illustro lasciando che la musica faccia sperimentare al lettore quello che non riesco compiutamente ad esprimere con le mie parole.

Giuliano Castigliego

Fino all’8 novembre sulla piattaforma web www.ilsensodelleparole.it consultazione rivolta a pazienti, caregiver e oncologi per indicare i significati e la risonanza associate a 13 parole rilevanti della relazione di cura, preliminarmente mappate da un gruppo di ricerca coordinato dal professor Giuseppe Antonelli dell’Università di Pavia.

Dalla consultazione prenderà forma un “Dizionario Emozionale”, un Atlante delle parole chiave in oncologia con i significati condivisi tra specialisti e pazienti, da diffondere nei Centri oncologici e nelle sezioni delle Associazioni.    

Il medico parla di “diagnosi” e il paziente traduce “paura”; il medico dice “recidiva” e il paziente recepisce “angoscia”. Quando lo specialista accenna al “trattamento”, al paziente viene in mente “sopportazione”. Sono solo alcuni esempi di come le parole chiave in oncologia e onco-ematologia possono risuonare diversamente e vengano decodificate in modo differente da chi cura e da chi è curato. Lo specialista concentrato sulla precisione e la neutralità tecnica, il paziente condizionato da una forte componente emotiva.

Questa “interruzione comunicativa” è uno degli ostacoli che si frappongono alla comprensione reciproca e alla qualità della relazione medico-paziente, rallentando la piena comprensione dei bisogni psicosociali dei pazienti oncologici e onco-ematologici, che spesso emergono attraverso le sfumature del linguaggio.

Favorire la costruzione di una lingua comune in oncologia è l’obiettivo de “Il senso delle parole – Un’altra comunicazione è possibile” una campagna di comunicazione che risponde all’esigenza di migliorare la qualità delle relazioni tra persone con tumore, medici e caregiver proprio a partire dalla parola, elemento chiave della relazione di cura.

La campagna è promossa da Takeda Italia in partnership con AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma Onlus; AIPaSIM – Associazione Italiana Pazienti Sindrome Mielodisplastica; Salute Donna Onlus, SIPO – Società Italiana di Psico-Oncologia e WALCE onlus – Women Against Lung Cancer in Europe e con il patrocinio della Fondazione AIOM.

Fino al prossimo 8 novembre, sulla piattaforma web www.ilsensodelleparole.it pazienti, caregiver e specialisti potranno indicare i significati che associano a un gruppo di 13 vocaboli importanti che articolano la relazione di cura – prevenzione, diagnosi, tumore, prognosi, percorso, intervento, PET, metastasi, trattamento, remissione, recidiva, cronicizzazione, ricerca. I vocaboli sono stati

mappati da un gruppo di ricerca guidati da Giuseppe Antonelli, Professore Ordinario di Linguistica Italiana all’Università degli Studi di Pavia, sulla base dell’analisi del sentiment in rete, del focus group con medici e pazienti e di criteri lessicologici e sociolinguistici.

Dalla consultazione scaturirà, sotto la supervisione di un Board tecnico-scientifico, il Dizionario Emozionale, un Atlante delle parole chiave in oncologia con i significati condivisi tra specialisti e pazienti da diffondere nei Centri oncologici e nelle sezioni delle Associazioni. Insieme al Dizionario Emozionale, punto di arrivo della campagna sarà la Carta dei Bisogni Psicosociali sottoscritta da tutti i partner del progetto per invitare tutta la comunità oncologica a favorire un nuovo stile di comunicazione e una maggiore attenzione ai bisogni psicosociali dei pazienti attraverso un miglioramento della qualità della relazione e del linguaggio.

«Le incomprensioni tra medico e paziente possono avere ricadute negative sulle cure oltre che sulla relazione – afferma il professor Giuseppe Antonelli – poter collaborare tutti insieme, linguisti, clinici, pazienti, associazioni dei pazienti, sociologi, psicologi, è un’ottima occasione per cominciare a colmare quel ritardo tra ricerca di una lingua comune e ricerca terapeutica. Da qui l’originalità dell’iniziativa “Il senso delle parole” voluta da Takeda Italia e l’idea di arrivare a definire un vocabolario condiviso, capace di contribuire al miglioramento della relazione medico-paziente grazie ad una collaborazione, anche linguistica, fondata sulla fiducia e l’empatia».

Le parole tra medico e paziente sono considerate a tutti gli effetti come “momento di cura” (Legge 219 22/12/2017) eppure, non sempre c’è concordanza tra ciò che dice il medico e quanto percepito dal paziente specie quando si tratta di comunicare la diagnosi e il percorso terapeutico.

Insieme ai 13 vocaboli il gruppo di ricerca ha analizzato le rispettive risonanze emerse nella fase preliminare di ricerca. Tra le possibili risonanze nei pazienti oncologici evidenziate, vi è quella della parola “morte” quando il medico pronuncia la parola “tumore”, o “sopravvivenza” in relazione alla parola remissione.

Si tratta di significati che saranno approfonditi e verificati attraverso la consultazione che coinvolgerà pazienti e specialisti non solo sul web, ma anche tramite alcuni tavoli di confronto tra oncologi, oncoematologi e rappresentanti delle associazioni dei pazienti e un questionario che sarà distribuito miratamente sempre grazie alle associazioni dei medici e dei pazienti.

Con questa iniziativa Takeda Italia conferma la propria scelta di essere al fianco dei pazienti oncologici e oncoematologici, non solo per quanto riguarda gli aspetti strettamente terapeutici, sulla base della comune aspirazione: ‘curare il cancro’.

«In Takeda ci chiediamo sempre cosa possiamo fare di più per i pazienti oltre che mettere a loro disposizione ricerca e innovazione. Ed è così che è nata la campagna “Il senso delle parole” per dare un contributo concreto a tutti coloro che ogni giorno affrontano una patologia oncologica – commenta Annarita Egidi, Oncology Country Head di Takeda Italia. – Da qui, la convinzione che fosse necessario coinvolgere i principali interlocutori coinvolti nel percorso assistenziale dei pazienti per approfondire il sentito, le emozioni e i loro bisogni nell’intento di trovare una lingua comune. Non sempre, infatti, c’è una piena comprensione da parte dl paziente di ciò che gli accade e spesso le parole, normali per il clinico, scatenano sul paziente effetti devastanti. Conoscere cosa genera una parola nell’animo e nella mente del paziente è fondamentale affinché si possa gestire meglio la relazione medico-paziente e aiutare le persone che affrontano questo complesso e difficile percorso di cura».

Le parole dei medici e la loro risonanza nei pazienti: il punto di vista degli esperti

Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL

Nella pratica clinica, il momento della diagnosi è uno shock, un trauma fortissimo. Il paziente è stordito, invaso da una carica negativa che aumenta se il medico non propone le diverse opzioni terapeutiche e il percorso da seguire in maniera graduale per permettere al paziente e ai famigliari di metabolizzare la nuova drammatica realtà. Anche per il medico la comunicazione della diagnosi può comportare problemi, soprattutto se si tratta di dare una “cattiva” notizia, perché impreparato culturalmente a sopportare l’impatto emotivo dell’altro. La parola che si associa a diagnosi nella mente e nella psiche del paziente è “paura”. Legata all’incertezza dell’esito, alla precarietà della sua vita, allo sconvolgimento emotivo, relazionale, sociale e lavorativo che comporta una diagnosi di tumore del sangue per sé stesso e per la sua famiglia. In questi casi il medico deve scegliere e curare le parole che dirà con grande attenzione, solo così sarà in grado di curare globalmente il paziente.

Marco Bellani, Presidente SIPO

Per il medico il percorso è qualcosa di standardizzato in una serie di passaggi che, sulla base di linee guida, orientano le scelte di cura. Ma per il paziente il percorso è una cosa ben diversa. Iniziare il percorso di malattia è un evento che arriva in modo del tutto inaspettato; è spesso l’irrompere di un perturbante che cambia, sconvolge la vita e la sua progettualità, all’improvviso, senza possibilità di scelta, e ciò indipendentemente dall’esito delle cure (che si potrà conoscere solo a distanza di tempo). Il percorso per il paziente è caratterizzato dall’incertezza, dalla precarietà, dalla paura, dall’ansia. Le aspettative del medico e del paziente spesso non coincidono, perché ci possono essere in campo obiettivi e valori diversi, rappresentazioni differenti dell’evento malattia e del processo di cura. Le aspettative del medico sono basate sui dati clinici, le aspettative del paziente sono legate alle sue rappresentazioni e desideri, ovvero a quelle componenti soggettive che si identificano con le sue credenze e con i suoi valori personali.

Stefania Gori Presidente Fondazione AIOM

I pazienti vorrebbero sentirsi dire la parola “guarigione”, invece dallo specialista sentono la parola cronicizzazione associata alla parola tempo . È spesso molto complicato in effetti far capire al paziente che la guarigione non è l’esito più frequente di fronte ad una diagnosi di tumore. Quello che tentiamo di far comprendere con la parola cronicizzazione è che si può raggiungere un controllo della malattia e raggiungere in ogni caso l’obiettivo di star bene con una qualità della vita buona anche quando la malattia non è completamente guarita. Quel tempo può avere una qualità anche quando la malattia metastatica è ancora presente. Il tempo in questo caso assume un valore “diverso”: non è il raggiungimento di un

tempo in cui non esiste più la malattia, ma un tempo (di molti mesi o di molti anni) in cui, pur esistendo la malattia, il paziente continua a sentirsi bene. cronicizzazione in tal senso è una parola positiva. Laddove non è possibile la guarigione completa, è possibile guardare avanti con aspettative per una vita piena di relazioni affettive, lavorative e progettuali.

Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus

Quando l’oncologo utilizza la parola trattamento durante la conversazione con il paziente, quest’ultimo la percepisce e la comprende esattamente per quello che è: la cura, che sia di tipo farmacologico o chirurgico o radioterapico. Naturalmente il termine trattamento viene percepito con una connotazione positiva se è associato alla speranza però, il trattamento può essere inteso anche come qualcosa di negativo se, ad esempio, determina effetti collaterali che possono essere fastidiosi o dolorosi per il paziente. Al trattamento si associa di conseguenza la sopportazione, parola che apre alla globalità della crisi che la malattia oncologica determina, non solo per le ricadute dal punto di vista fisico e di prospettiva di vita ma anche perché coinvolge una serie di attori (famigliari, amici, conoscenti, medici, infermieri) che vivono insieme al paziente il dramma del tumore. Sopportare il peso della malattia, sopportare il dolore fisico che ne può conseguire, il dolore psicologico; sopportare i trattamenti e gli effetti collaterali, sopportare la fatica dei famigliari che devono affrontare le sofferenze del loro congiunto.        

Silvia Novello, Presidente di WALCE onlus

Il medico e il paziente intendono la parola tumore in maniera diversa, in quanto il medico sa che esistono tumori differenti per stadio e tipologia, con un’aspettativa di vita differente e con prospettive di cura differenti, e questa è la conoscenza del medico. Il paziente interpreta la parola tumore come un tutt’uno e, in generale, come un termine negativo, nel senso che per lui un tumore al polmone è uguale a un tumore al pancreas o alla mammella, non distinguendo gli stadi e le sottoclassificazioni, cosa che invece fa il medico.  Per il paziente l’associazione di tumore con la parola morte è inevitabile, anche se spesso conseguenza della sopra citata interpretazione della parola tumore: non facendo il paziente una distinzione fra diversi tipi e stadi di tumore, e diversi approcci alla malattia stessa, inevitabilmente l’associa alla parola morte.                                                                               

Paolo Pasini, Presidente AIPaSiM

Recidiva significa ritorno, nuova insorgenza della malattia ed è una delle parole più ansiogene in onco-ematologia. Il ritorno della malattia può significare che la terapia seguita dal paziente è fallita, ma non la sua cura. In ogni caso comunicare una recidiva ad un paziente con un tumore del sangue, spesso anziano e fragile, è una questione molto delicata così come comunicarla ai genitori di un bambino affetto da un tumore del sangue. Ciò che ne segue si riduce ad una parola: angoscia. L’angoscia per il fallimento della terapia, per la delusione delle aspettative, per dover ricominciare altre terapie, per non vedere la sconfitta della malattia. Il grado di angoscia è molto legato al tipo di rete che il paziente ha attorno a sé, viene chiamata in causa la famiglia, gli affetti, il caregiver e in generale gli operatori sanitari in grado di offrire quel supporto psicologico di cui il paziente ha estremo bisogno in una fase come questa, altamente critica.

ufficiostampa@proformat.it – www.proformatcomunicazione.it

Disponibile su YouTube il video del webinar organizzato dall’Istituto Superiore di Osteopatia di Milano con il patrocinio della Società Italiana di Pedagogia Medica (SIPeM), nel quale il filosofo Alessandro Franceschini affronta il tema dell’apporto che le Medical Humanities possono offrire all’arte della cura e sull’uso della narrazione in medicina. Al centro, l’applicazione della medicina narrativa digitale nella pratica clinica, attraverso la piattaforma DNMLAB, che nasce dall’intuizione dell’antropologa Cristina Cenci.

Indagine sull’integrazione tra narrazione e terapia rispondendo ad alcune domande:

• Come stanno insieme narrazione e pratica clinica, due realtà apparentemente così diverse e distanti?
• Come si possono integrare le metodologie proprie della medicina narrativa nei percorsi clinico-assistenziali?
• Una volta raccolta la storia del paziente, come “utilizzarla”?
• Le pratiche narrative in medicina possono risultare utili anche ai curanti stessi, al di là dell’applicazione in ambito clinico, ovvero per il loro benessere personale?

Guarda il video

L’Istituto Superiore di Osteopatia di Milano, nell’ambito della rassegna di webinar gratuiti “Osteopatia e dintorni” patrocinati dalla Società Italiana di Pedagogia Medica (SIPeM), giovedì 16 luglio alle ore 18:00, ospiterà Alessandro Franceschini, filosofo esperto di Medical Humanities, per cercare di indagare l’integrazione tra narrazione e medicina nella pratica clinica anche attraverso la mediazione del digitale. Live su YouTube, iscrizione richiesta per partecipare.

Ormai la medicina deve fare i conti con un approccio riduzionistico che rischia di provocare una “emorragia di anima” nella stessa arte medica, ponendo tutti i protagonisti della relazione di cura di fronte ad una sorta di “nichilismo terapeutico”. È dunque necessario reintrodurre il “soggetto” in medicina. Per farlo può essere utile ricorrere ad alcune pratiche narrative.

Nel corso del webinar gratuito promosso e trasmesso su YouTube dall’Istituto Superiore di Osteopatia (ISO), grazie al contributo di Alessandro Franceschini, si cercherà di indagare l’integrazione tra narrazione e terapia rispondendo ad alcune domande:

• Come stanno insieme narrazione e pratica clinica, due realtà apparentemente così diverse e distanti?
• Come si possono integrare le metodologie proprie della medicina narrativa nei percorsi clinico-assistenziali?
• Una volta raccolta la storia del paziente, come “utilizzarla”?
• Le pratiche narrative in medicina possono risultare utili anche ai curanti stessi, al di là dell’applicazione in ambito clinico, ovvero per il loro benessere personale?

Maggiori informazioni sull’evento e iscrizioni