Dietro PERLA, la certificazione promossa dall’Associazione CuraPerlaPersona, c’è una rete di collaborating partner che condividono l’obiettivo di promuovere una sanità attenta alla cura a misura di persona.

Tra loro, anche UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, che, grazie alle parole della presidente, Annalisa Scopinaro, ci ricorda l’importanza di costruire un approccio sempre più attento ai bisogni e alla qualità di vita delle persone:

 

Uniamo è sempre stata convinta che i percorsi delle persone che impattano con una patologia siano migliori e più facili se l’organizzazione della struttura che li accoglie è pensata per soddisfare i suoi bisogni e il personale è concentrato su accoglienza, empatia e ascolto proattivo. Qualche anno fa, abbiamo sviluppato un progetto che puntava l’attenzione sulla qualità dei percorsi all’interno delle strutture, misurando una serie di indicatori. Il progetto Perla ci ha fatto fare un salto ulteriore, perché aiuta a focalizzare l’attenzione su meta obiettivi che, esulando dalla mera efficienza statistica, incrementino la qualità della presa in carico facendo sentire le persone accompagnate, supportate e protette. 

Gli strumenti di medicina narrativa e l’attenzione alla persona non migliorano solo la relazione con chi ha una patologia rara, cambiano anche il clima interno alle strutture e tra i colleghi. Le buone pratiche si diffondono, la distanza tra chi cura e chi è curato si assottiglia. È questo il risultato che, a nostro avviso, va oltre la singola certificazione. L’impatto più rilevante di PERLA è il cambiamento culturale che genera all’interno delle équipe. Questo si riflette poi sulla persona che transita nella struttura, che si sente accolta e inclusa in un percorso che finalmente non la vede sola ma accompagnata da persone attente ai suoi bisogni.

La nuova edizione è un’occasione per misurare la qualità della relazione di cura nella propria struttura. Mettere la persona al centro si impara, e cambia il modo di lavorare insieme. Ottenere la certificazione Perla segnala che la vostra struttura è attenta alle persone, oltre che all’efficienza delle proprie attività. Facciamo sì che le Perle diventino tante e sempre più preziose!

 

Qui tutti i dettagli del programma PERLA.

Da anni impegnato sui temi della medicina centrata sulla persona, dell’umanizzazione delle cure e delle Medical Humanities, Grassi porta nella dimensione narrativa alcuni dei grandi temi umanistici ed esistenziali con cui è entrato in contatto nel corso della propria esperienza personale e professionale.

In Distinti ricordi e oltre, la ricerca di significato si intreccia ai temi della malattia e della morte, dell’amore e del ricordo, insieme al valore delle esperienze e delle memorie trasmesse tra le generazioni.

Al centro del racconto vi è la memoria come eredità vivente, capace di creare una connessione tra passato, presente e futuro e di trasformare le esperienze vissute in fonte di ispirazione, conoscenza e insegnamento.

Sono temi che dialogano profondamente con la Medicina Narrativa e le Medical Humanities, nelle quali il racconto e l’esperienza vissuta rappresentano strumenti per esplorare le dimensioni umane della malattia, della cura e delle relazioni.

In questa prospettiva, Distinti ricordi e oltre può rappresentare anche uno strumento di riflessione e formazione nell’ambito della Medicina Narrativa e delle Medical Humanities, offrendo spunti per interrogarsi sul ruolo delle storie, della memoria e della trasmissione dell’esperienza nei percorsi di vita e di cura.

Il volume, pubblicato da Arkadia Editore nella collana Eclypse, sarà disponibile dal 9 ottobre 2026, ma è già prenotabile sulle principali piattaforme online (Mondadori, IBS, Feltrinelli etc.).

L’uscita sarà accompagnata da una serie di presentazioni in diverse città italiane.