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A Father’s Video Game About His Son’s Terminal Cancer

The film “Thank You for Playing,” which premièred at this year’s Tribeca Film Festival, follows a young father who is making a video game about his terminally ill child. Joel Green was diagnosed with terminal cancer in 2010, at the age of one. By the time the film’s directors, David Osit and Malika Zouhali-Worrall, first met him, in early 2013, Joel’s young body had been subject to more than three years of surgery and chemotherapy. The tumors had left him partially deaf and blind. At one point, he had to relearn how to walk. Other families might document and express a similar experience through photographs, home videos, written diaries, or poems. But Joel’s father, Ryan Green, is a video-game developer, and he decided to bring narrative order to the devastating chaos of his son’s illness using the medium he knows best.

Video games often provide a form of escape, both for their players and, at times, for their designers. But for Green “That Dragon, Cancer,” as his game is called, served an opposite purpose—as a way to invite others to share his real-life experience. An early demo of the game, released a few months after Green and his friend and development partner Josh Larson began work on it, in November of 2012, held nothing back in its depiction of the family’s plight. In one vignette, you sit, as Green once did, in a hospital room, which is quiet apart from the hum of inscrutable machines and Joel’s haunting screams. The game’s style is impressionistic (there are no features, for instance, on the face of Joel’s avatar), but the effect of a baby’s cries is undiminished in a virtual world. In video games, we have grown used to confronting the problems their designers present and solving them with relative ease, often via a gun’s sights, a shunted block, or a virtual key. In this scene, the problem is inescapable, and the sense of anguish when your attempts to calm Joel fail is grimly authentic. As the young boy bangs his head against the rails of his narrow cot, you hunt in vain for a button that might make it all stop. continua a leggere

Articolo di Simon Parkin su The New Yorker

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Forum sanità digitale. Al via dal 10 settembre al Campus Luiss di Roma. Tre giorni di confronto tra Istituzioni, imprese e ricerca

Medici, infermieri, farmacisti, compagnie assicurative, fornitori del Sistema sanitario nazionale, aziende farmaceutiche, ricercatori, pazienti, pubblica amministrazione e adesso anche informatici, aziende ICT e TLC: il sistema della salute digitale è un organismo in via di sviluppo ma già complesso e articolato. La salute dei cittadini, la sostenibilità economica e sociale del Ssn e lo sviluppo di tecnologie sempre più innovative e all’avanguardia dipendono dal consolidamento della ‘via digitale’ alla sanità. Un consolidamento possibile solo a partire da una reale comprensione del tema e da un dialogo inclusivo delle opinioni di tutti gli attori in gioco.

Proprio con l’obiettivo di favorire dibattito e divulgazione nasce S@lute, il primo Forum della Sanità Digitale, promosso dall’Agenzia ricerche innovazione società (Aris) e Osservatorio Netics.

“Il successo di grandi piattaforme di comunicazione – come Festival dell’Energia e Osservatorio Nimby Forum, che da anni fanno parte del nostro carnet di iniziative speciali – conferma che business community e opinione pubblica condividono un’esigenza forte: andare a fondo delle questioni, superando i luoghi comuni e intavolando un confronto trasparente e aperto. Il tema della sanità digitale è al crocevia dello sviluppo di questo Paese e siamo certi raccoglierà l’interesse di un pubblico numeroso e partecipe”, commenta Alessandro Beulcke, presidente di Aris. continua a leggere

Articolo di Quotidiano Sanità

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Al ministero parte il tavolo sulla mobile health

Mettere ordine nella giugla delle App mediche. E in tempi brevi pervenire ad adeguamenti normativi riguardo al loro monitoraggio, produzione, distribuzione e utilizzo nell’ambito della salute. Con questi obiettivi si è svolta presso il ministero della Salute, Direzione generale dei dispositivi medici e del servizio farmaceutico, la riunione di insediamento del tavolo di lavoro sulla mobile health. Lo annuncia una nota del ministero.

«Tale gruppo istituito dalla ministra Beatrice Lorenzin – spiega la nota – lavorerà per la tutela della salute dei cittadini in relazione alla diffusione della cosiddetta mobile health (mHealth) ovvero la pratica della medicina supportata da dispositivi mobili come Pda e telefoni cellulari mediante l’utilizzo di applicazioni specifiche progettate per finalità mediche (med apps) quali la raccolta di dati clinici, trasmissione di informazioni sullo stato di salute al personale medico o agli stessi pazienti ». continua a leggere

Articolo del Sole 24 Ore – Sanità

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Etica in oncologia, arriva la Carta di Ragusa in tutti i reparti

Condivisione delle scelte terapeutiche, empatia nella relazione medico-paziente, equità di accesso alle cure innovative e valorizzazione della ricerca clinica. Sono questi i quattro principi su cui si basa la Carta di Ragusa sull’Etica in Oncologia, la prima mai realizzata in Italia dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica al termine delle “Giornate dell’Etica”, promosse recentemente in Sicilia. Per due giorni sull’Isola un gruppo multidisciplinare ha discusso e individuato 16 punti per migliorare l’integrazione dell’etica nell’organizzazione del sistema sanitario che nei comportamenti dei singoli professionisti. «È nostro preciso dovere occuparci di questi aspetti – afferma il prof. Carmine Pinto presidente nazionale AIOM -. Siamo molti orgogliosi di questo documento che vuole diventare anche una sorta di Carta dei Doveri per tutti gli specialisti coinvolti nella cura del cancro. In particolare, ci siamo soffermati sul delicato rapporto tra medici, pazienti e i loro familiari”. Ecco perché, si legge nel primo punto, “l’oncologo deve sempre più tenere in considerazione le esigenze della persona assistita e dei familiari. Senza dimenticare di prestare molta attenzione alle possibili differenze culturali, dato che curiamo anche molte persone di origine straniera. Sono da evitare – ed è un altro punto del Documento -, da parte di tutto il personale sanitario, atteggiamenti ostili verso la sofferenza del malato e dei caregivers. E’ fondamentale stabilire invece una proficua alleanza emotiva con loro». continua a leggere

Articolo de Il Sole 24 Ore – Sanità

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The Trouble With Evidence-Based Medicine, the ‘Brand’

It seems as though it’s not enough to just advocate for an improvement to medical practice. People want to entirely “re-brand” medicine instead. As though one facet of practice can define the whole. In the case of evidence-based medicine — “EBM” — the claim of the brand has always been a bit overblown.

Don’t get me wrong: I’m enthusiastic about evidence, and think strong evidence is invaluable for medicine. But the EBM movement and brand – that’s more complicated.

Social movements can be valuable. Like-minded people establishing organizations and forming loose communities can really spread ideas and influence. I always seem to be in one or another. There are risks, though, even when the core idea is beneficial. Movements develop self-interests. It’s hard to keep them from drifting into collision with the public interest. The EBM movement hasn’t avoided that. continua a leggere

Articolo di Hilda Bastian su MedPageToday

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Empathy Is Actually a Choice

One death is a tragedy. One million is a statistic.

You’ve probably heard this saying before. It is thought to capture an unfortunate truth about empathy: While a single crying child or injured puppy tugs at our heartstrings, large numbers of suffering people, as in epidemics, earthquakes and genocides, do not inspire a comparable reaction.

Studies have repeatedly confirmed this. It’s a troubling finding because, as recent research has demonstrated, many of us believe that if more lives are at stake, we will — and should — feel more empathy (i.e., vicariously share others’ experiences) and do more to help.

Not only does empathy seem to fail when it is needed most, but it also appears to play favorites. Recentstudies have shown that our empathy is dampened or constrained when it comes to people of different races, nationalities or creeds. These results suggest that empathy is a limited resource, like a fossil fuel, which we cannot extend indefinitely or to everyone. continua a leggere

Articolo di 

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CrowdMed: l’identikit delle malattie che passa dal crowdsourcing

Carly Heyman è una teenager come tante finché subentra la malattia. Carly sta male, è evidente,  ma i medici non riescono a capire qual è la sua malattia.  Passa da uno specialista all’altro,  viene sottoposta a visite ed esami, ripete a persone diverse la sua storia e non capisce cosa le sta succedendo. Dopo 3 lunghi e frustranti  anni e, arriva la diagnosi, una malattia rara dovuta a una mutazione genetica che colpisce 1 persona su 15.000. Comincia una terapia ormonale che nel’arco di un mese le restituisce le sue speranze e la sua vita.

Carly Heyman ha un fratello, Jared Heyman, che da questa esperienza trae una lezione:  ri-conoscere e dare un nome alla malattia, oltre che il primo passo verso la cura, rappresenta un sollievo per il chi sta male. Purtroppo i medici non possono essere aggiornati e a conoscenza di tutte le patologie rare esistenti: è un limite umano, non una colpa. continua a leggere

Articolo di Francesca Memini su Raccontare la salute