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Digital health, malattie rare e nuovi approcci alla persona durante il primo evento di Adnkronos Q&A

maxresdefaultGiovedì 21 marzo, presso il Palazzo dell’Informazione di Piazza Mastai a Roma, si è tenuto il primo evento del ciclo Adnkronos Q&A dal titolo “Salute e sanità, una sfida condivisa”.

La sede del gruppo editoriale ha ospitato il Ministro della Salute Orazio Schillaci, il Presidente della Regione Lazio Francesco Rocca e altri 20 relatori per una discussione attorno ai temi della trasformazione della sanità pubblica, degli investimenti in ricerca e sviluppo e della digital health.

L’occasione per l’avvio dei lavori è stata la diffusione dei risultati di un sondaggio sul Sistema Sanitario Nazionale realizzato da Adnkronos, con più di 6.000 risposte. Il 60% dei cittadini ha meno fiducia nel SSN rispetto al passato, soprattutto in relazione alla gestione di Stato e Regioni, piuttosto che ai professionisti sanitari.

Tra i temi affrontati la centralità della persona nei percorsi di cura, un argomento fondamentale per la sanità di oggi, soprattutto in contesti delicati come quelli delle malattie rare.

Proprio le malattie rare sono state il fil rouge che ha guidato gli interventi di alcuni ospiti della sessione. In particolare, il Dott. Nicola Specchio, Responsabile Neurologia dell’Epilessia e Disturbi del movimento dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, ha messo in luce le criticità che molte persone affette da malattie neurologiche rare si trovano ad affrontare:

«Molto spesso le persone affette da malattie neurologiche rare non sanno dove andare, non sanno quali sono i percorsi che devono effettuare; è importante individuare i centri giusti per le malattie giuste».

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“RARE REELS: Pegaso goes digital!”: un reels contest per le malattie rare

rare pegFino al 19 febbraio è possibile partecipare a “RARE REELS: Pegaso goes digital!”, il primo reels contest dedicato alle malattie rare. Un’esplosione di fantasia e passione, che intende coniugare creatività e digitale per promuovere la conoscenza delle malattie rare tra i giovani.

Partecipare è semplicissimo: basta caricare i video Reels sul proprio profilo Instagram utilizzando  l’hashtag #playrare e taggando @healthhumanitieslab_ISS. Possono partecipare tutti: non solo coloro che vivono con malattie rare, ma anche i loro amici e parenti e tutti coloro che ancora non conoscono le malattie rare: proprio loro hanno un ruolo fondamentale nella creazione di consapevolezza.  Continua a leggere

“Voci rare”: medicina di genere e narrativa sulle malattie rare

voci rare“Voci rare: medicina di genere e medicina narrativa sulle malattie rare”: è il titolo della webconference di venerdì 16 febbraio dalle ore 15 alle 19 organizzata nell’ambito dell’iniziativa “Bollini rosa”: un’iniziativa aperta a tutti, tante testimonianze per migliorare la diagnosi e l’accesso alle cure.

La medicina di genere si propone di affrontare le sottili sfumature che caratterizzano le differenze biologiche, sociali e culturali tra uomini e donne, riconoscendo il valore di un approccio personalizzato alla cura della salute. La medicina narrativa emerge come una risorsa preziosa in questo percorso, consentendo a pazienti e medici di condividere storie significative.

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Iconografia della Salute: il Festival delle Medical Humanities 2023

iconografiaTorna i prossimi 26 e 27 ottobre Iconografia della Salute, il festival delle Medical Humanities ideato nel 2020 dal Centro Studi Medical Humanities di Alessandria per valorizzare questo approccio, che riunisce le tante discipline coinvolte che influiscono sul percorso di cura del paziente. Un luogo privilegiato per discutere come le Medical Humanities consentano la piena realizzazione della visione olistica già introdotta e praticata da Ippocrate oltre duemila anni fa.
Il tema scelto con il Centro Nazionale delle Malattie Rare e SIMeN Società Italiana di Medicina Narrativa per questa terza edizione è ETICA e TEMPO.

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