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Paziente esperto, da passeggero a co-pilota della ricerca terapeutica?

Per favorire l’engagement del paziente nei processi di ricerca è necessario sia definire con maggior chiarezza i ruoli che il paziente può esercitare sia acquisire consapevolezza sulle modalità con le quali esercitarli

 

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Articolo di Giuseppe RecchiaRenza Barbon Galluppi, Stefano Mazzariol e Claudio Taranto su Forward

Il 25 aprile 2016 un ragazzo di 17 anni affetto da distrofia muscolare di Duchenne guidava la sua carrozzella elettrica nella sala conferenza dove la Food and drug administration (Fda) teneva le audizioni degli esperti incaricati di valutare l’efficacia e la tollerabilità di eteplirsen, un composto sperimentale per il trattamento della sua malattia. Prendendo il microfono davanti a una commissione di esperti e consulenti della Fda, il ragazzo, Austin Leclaire, dichiarava: “(questo farmaco) mi ha permesso di mangiare da solo, mi ha dato una possibilità. È tempo di ascoltare i veri esperti”.

Chi sono i veri esperti? I pazienti che hanno sperimentato il farmaco, secondo Austin e una parte crescente delle società. La Fda, dopo aver acquisito la valutazione condotta dagli esperti (che avevano votato 7 a 6 contro la sua efficacia nel trattamento della distrofia muscolare di Duchenne), avrebbe dovuto fornire la propria decisione sulla approvazione di eteplirsen entro il 25 maggio 2016. Tale data è stata posticipata, per poter completare le valutazioni secondo altre prospettive, e oggi Austin è ancora in attesa della valutazione finale della Fda.

Sebbene si tratti di cronaca di questi giorni, questo caso è destinato a fare storia per quanto riguarda il ruolo del paziente nelle decisioni regolatorie dei nuovi farmaci. Per alcuni aspetti, richiama episodi che in Italia hanno alimentato la discussione scientifica e politica negli anni scorsi, quali i casi Stamina e Di Bella. Il fatto che interessi un paese avanzato per quanto riguarda la cultura scientifica e interessi una agenzia quale la Fda rappresenta una assoluta novità. continua a leggere

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