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“Ho un tumore e voglio dirlo a tutti”. Ecco perché si condivide la malattia on line

Giorgia Libero, 23 anni di Padova, è morta ad agosto dopo aver lottato contro un linfoma. Come tanti altri, aveva raccontato la sua malattia sui social network raggiungendo milioni di persone. Siamo partiti dalla sua storia, per capire cosa spinge una persona a parlare di un fatto così privato e doloroso, ma anche perché in tanti leggono e cliccano “Mi piace”. La psico-oncologa: “Fa bene”

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Articolo di Irma D’Aria su la Repubblica

“TI HO TENUTO la manina come piaceva a te, a noi, fino a poco fa…da questa notte non avrai solo le mie dita strette alle tue ma anche due ali bianche e bellissime come sei e sarai sempre TU…buon viaggio AMORE MIO…porta anche in cielo il tuo sorriso e la tua voglia immensa di vivere”. Così scriveva alle 5 del mattino dello scorso 18 agosto Fede Prince Morandi, il fidanzato di Giorgia Libero, 23 anni, di Padova, morta per un linfoma contro cui stava combattendo da due anni. Un messaggio che ha raccolto sessantaseimila like e 6218 commenti su Facebook. Non solo il suo fidanzanto, ma anche Giorgia si è raccontata attraverso i social network rendendo conto a parenti e amici dell’evoluzione del linfoma, dei giorni buoni trascorsi all’insegna della spensieratezza e di quelli bui in cui il tumore sembrava aver vinto. Eppure, nonostante i post riguardassero una vicenda privata, una malattia e purtroppo momenti poco felici, il numero delle condivisioni e dei commenti è stato altissimo. Come mai? Qual è la molla che spinge una persona malata di tumore a raccontare la sua storia?  E perché in tanti leggono e commentano?

Storie spezzate. Giorgia è morta in un letto del reparto di Ematologia dell’ospedale di Padova. Stava combattendo contro un linfoma. A maggio si era sottoposta a un trapianto di midollo e poche ore prima dell’intervento aveva condiviso su Facebook le sue sensazioni: “È il momento del bianco e del nero: o guarisco o no. No, stavolta non dirò che non ho paura. Ne ho tantissima…”. Il trapianto non è andato come si sperava. Dopo qualche settimana, un nuovo referto, pubblicato su Instagram (il profilo @giorgialibero92 ha superato i 52 mila follower): “Marcata progressione del noto quadro patologico”. Giorgia si dispera e reagisce “parlando” al tumore: “Un passo alla volta ti sei preso tutto: le forze, il respiro, la schiena…”. I profili social di Giorgia sono un diario aperto al mondo intero.

La blog-terapia. Una scelta, quella di raccontarsi online durante la malattia, sempre più diffusa tanto che si parla di blog-terapia. Proprio su Oncoline, ci siamo occupati di questo tema intervistando alcune delle “cancer blogger” più seguite come Anna Lisa Russo di Montecatini Terme che purtroppo non ce l’ha fatta e che aveva condiviso la sua esperienza prima nel blog “HO IL CANCRO. Il blog di una malata coccolata, viziata, amata, fortunata” e poi nel libro ‘Toglietemi tutto ma non il sorriso’ che è stato pubblicato da Mondadori.

Anche Salvatore Iaconesi ha scelto la condivisione pubblicando addirittura su un sito la sua cartella clinica. Nasce così il sito la-cura.it, lanciato per condividere i suoi dati medici col mondo intero e dove ognuno può dare il proprio contributo: un parere medico, un commento, una poesia, un disegno. In pochissimo tempo, i contatti arrivano a sfiorare il milione, tra mail e conversazioni sui social network.

L’esperienza dei volti noti. Capita di mettersi a nudo in tutta la fragilità della malattia anche a personaggi famosi. La giornalista della BBC Victoria Derbyshire, per esempio, ha raccontato ai telespettatori la propria battaglia contro il cancro girando un video in cui si toglie la parrucca e mostra quanti capelli le sono caduti dopo la chemioterapia a cui si è sottoposta nel tentativo di curare il tumore al seno che l’ha colpita. Anche Emma Bonino ha raccontato la storia del suo tumore quasi coniando un slogan: “Io non sono il mio tumore” con l’obiettivo di mettere in luce la persona al di là della malattia, la persona che vive la paura, il dolore, che cerca di integrare la malattia nella propria vita. continua a leggere

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