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Crowd Medicine, Medicina Narrativa e Fascicolo Sanitario Elettronico

La crowd medicine è una medicina collaborativa, facilitata dallo sviluppo delle tecnologie e delle relazioni digitali. Assume varie forme, dalle meno strutturare e informali (crowd caring) fino allestart up come crowdmed. Al centro della crowd medicine non ci sono un paziente e un medico, ma un crowdhero e la sua rete. Il crowdhero è il soggetto che diventa protagonista attraverso la costruzione collettiva in rete delle sue esperienze e delle sue scelte.

 

Articolo di Cristina Cenci su Nòva

 

Il percorso di salute del crowdhero è una crowd medicine, che assume caratteristiche e valenze diverse:

1. Nella sua forma più semplice e diffusa, la crowd medicine è un percorso del tutto personale di ricerca e interazione online. Si parte dal motore di ricerca per arrivare alla blog terapia o alle community online. Le storie e i consigli degli altri aiutano a capire meglio i propri sintomi, mostrano pro e contro delle terapie, orientano verso la scelta del medico. In questa versione informale, la crowd medicine è un percorso di co-costruzione della propria malattia guidato dai propri bisogni e dalle proprie paure e aspettative. Può essere occasionale, legato a un problema specifico, può restare marginale rispetto al consulto medico, può arrivare all’autodiagnosi e all’autoterapia.

2. Più strutturata e duratura nel tempo, la crowd medicine che si costruisce nelle comunità online di pazienti, soprattutto quando si tratta di patologie croniche o a grande impatto come i tumori o l’AIDS. In questo caso, la co-costruzione è ancorata ad una partecipazione stabile alla community e alla condivisione della propria storia con gli altri. Non ci si limita a cercare e a mettere insieme informazioni, significati, idee, si costruisce con gli altri la propria storia e il proprio percorso (crowd caring).

3. Più vicina al consulto clinico, la crowd medicine che prevede l’interazione virtuale tra un paziente e una comunità di medici che consigliano, orientano e, talvolta, formulano ipotesi diagnostiche. L’esempio migliore è medicitalia.

4. Più sbilanciata verso la formula crowd, la proposta dalla start upcaliforniana crowmed. La comunità è formata da pazienti in cerca di una diagnosi e da “medical detective”, pronti a offrire ipotesi e idee da seguire per raggiungere l’obiettivo. I medical detective possono essere professionisti sanitari, ma anche altri pazienti o chiunque pensi di poter fornire un contributo. Sistemi articolati di giudizio, ranking e moderazione costruiscono gerarchie di importanza e affidabilità. Il sistema premiante è associato anche a meccanismi di incentivazione economica. E’ un primo tentativo strutturato di diagnosi collettiva che valorizza non solo la condivisione del sapere medico, ma anche di chi si sente esperto e vuole offrire ad altri questa esperienza.

Qualunque sia la forma che assume, nella crowd medicine il pazientecrowdhero si autocolloca al centro e si appropria delle leve e dei percorsi decisionali. Molti i rischi: la delegittimazione della pratica e del sapere del medico, il proliferare dell’ipocondria collettiva, la rinuncia alla privacy come bene prezioso e da tutelare, un allarme sociale crescente, il dominio occulto dei primi 10 risultati su google, il decrescere dell’aderenza terapeutica, la tendenza all’autodiagnosi.

La sfida è una nuova alleanza terapeutica che rinunci alla relazione gerarchica di saperi e poteri tra medico e paziente e coinvolga i diversi attori in un percorso collaborativo. La medicina narrativa può offrire gli strumenti per portare la crowd medicine nella pratica clinica. Come? Fornendo le metodologie per la co-costruzione della migliore storia di cura possibile. continua a leggere

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