“Non di Solo Covid…”. Curare, umanizzare, narrare….Dall’esperienza della medicina narrativa, ai progetti di telemedicina- 10 settembre Lerici

Appuntamento venerdì 10 settembre dalle ore 16 alle 20 nella Sala del Castello di Lerici (Sp) per l’incontro pubblico “Non di Solo Covid… – “Non di Solo Covid… – Dall’esperienza della medicina narrativa, ai progetti di telemedicina. Quale futuro per le cure oncologiche”

non di solo covid

Ad aprire l’incontro, una emozionante introduzione filmata, con la lettura dei racconti di pazienti, familiari e operatori sanitari che hanno aderito al progetto IFO Raccontami di te“, che ha l’obiettivo di far conoscere un nuovo approccio clinico assistenziale basato sul “raccontare di sé” per comprendere ed essere compresi, per superare gli schemi e le barriere che limitano la comunicazione, per migliorare la relazione di cura.

I racconti verranno letti dagli attori Alinghieri, R. Bocchi, C. De Carolis, R. Di Maio, J. Rosa, A. Teodori, D. Vergassola. Realizzazione tecnica M. Bertocchi, E. Giorgi. Musiche: M. Cremolini.

L’iniziativa “Non di solo Covid”, che mette al centro il tema delle cure oncologiche, è organizzata da Cittadinanzattiva Liguria Odv e Comune di Lerici in collaborazione con Irccs Istittuti fisioterapici ospitalieri, Istituto Regina Elena-Istituto San Gallicano, Asl5.

Interverranno, con moderatore il giornalista Fausto Rossi, la dott.ssa Maria Cecilia Cercato, la dott.ssa Francesca Servoli, la dott.ssa Virginia Scarinci, il dott. Franco Vaira, Lorenza Zanoni (Associazione pazienti Sos Oncologia Sarzana), il prof. Paolo Pronzato, la dott.ssa Stefania Sannazzaro, il dott. Carlo Aschele.

L’evento potrà anche essere seguito in diretta streaming digitando su Youtube ‘Lerici 10 settembre’.

Vedi il Programma 10 settembre 2021

IBSA Foundation per la ricerca scientifica è il primo Mission Partner del Museo Nazionale Scienza e Tecnologia di Milano

L’emergenza sanitaria Covid-19 e la conseguente chiusura forzata del Museo Nazionale Scienza e Tecnologia di Milano hanno portato a ripensare alcune strategie di fundraising, soprattutto nella prospettiva di diversificare le fonti di finanziamento.

museo milano

Nel 2021 è nato così il nuovo programma di Mission Partnership, a cui imprese e fondazioni sono invitate a partecipare, che contribuirà ad assicurare al Museo le risorse per proseguire nell’attuazione del proprio programma culturale ed educativo annuale e nella proposta di attività a fasce sempre più ampie di pubblico.

IBSA Foundation per la ricerca scientifica aderisce agli obiettivi strategici e all’attività del Museo ed è il primo partner ad aderire al programma di Mission Partnership, confermandosi Partner Scientifico attento e sensibile. Nell’autunno 2021, IBSA Foundation collaborerà inoltre con il Museo per ospitare, all’interno dei suoi spazi, due installazioni digitali di due artisti internazionali interattive fruibili al pubblico. Le opere avranno l’obiettivo di aprire nuovi scenari di riflessione ed esplorazione dei linguaggi digitali e delle relazioni con l’intelligenza artificiale.

IBSA Foundation per la ricerca scientifica rinnova così il suo sostegno e la collaborazione con il Museo, iniziata nel 2019 con la mostra temporanea “Dream Beasts. Le spettacolari creature di Theo Jansen” che ha portato per la prima volta in Italia le opere dell’artista olandese conosciuto in tutto il mondo per le sue gigantesche installazioni cinetiche Strandbeest, “animali da spiaggia”.

La partnership è poi proseguita nel 2020 con il supporto al programma digitale #storieaportechiuse, nato durante il lockdown per tenere vivi l’offerta e il dialogo con la comunità attraverso il racconto quotidiano di alcune delle storie più belle del Museo.

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La formazione sull’empatia funziona?

Due giovani italiane, studentesse a Groninger, Chiara Traversa e Clarissa Guidi, raccontano come hanno indagato le Medical Humaninities e la Medicina Narrativa fino a pubblicare un interessante articolo:  “Empathy in patient care: from ‘Clinical Empathy’ to ‘Empathic Concern’” pubblicato online su Springer – Medicine, Health Care and Philosophy lo scorso primo luglio.

Stefania Polvani intervista Clarissa, che ha frequentato il primo corso di 40 ore per Facilitatori di Laboratori di Medicina Narrativa organizzato da SIMeN.

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 Clarissa come è nata l’idea di un articolo sull’empatia e la Medicina Narrativa?

L’idea di scrivere un articolo di ricerca è nata all’interno del nostro percorso universitario circa due anni fa. Al tempo entrambe stavamo studiando alla facoltà       interdisciplinare dell’università di Groningen, dove al secondo anno di università abbiamo avuto l’opportunità di utilizzare uno spazio accademico di 5 crediti come   meglio pensavamo. Ne abbiamo parlato un po’ e, dopo esserci confrontate sul da farsi, abbiamo pensato: Perchè non provare a scrivere un articolo accademico insieme?

All’inizio di questo progetto non avevamo un’idea chiara e precisa su che cosa scrivere, sapevamo solo che ci sarebbe piaciuto approfondire il nostro interesse per le   Medical Humanities (o Scienze Umane Mediche, così come le chiamano qui in Italia) e la Medicina Narrativa…

Così abbiamo iniziato a fare ricerca: ore e ore passate a studiare articoli e libri sull’argomento. Le nostre scrivanie erano così piene di cose da leggere che c’era a   malapena spazio per una tazza di tè. Ma è stato proprio grazie a questo processo di studio “matto e disperatissimo” che abbiamo potuto riflettere meglio sul tipo di     lavoro che avremmo voluto condurre.

Da qui è venuta fuori l’idea di approfondire la tematica dell’empatia in ambito medico, fondamentale sia nelle Medical Humanities che nella Medicina Narrativa. Entrambi gli approcci, infatti, promuovono una relazione medico/paziente basata e incentrata sull’ascolto, la comprensione e la comunicazione empatica.

E dunque, una volta individuata l’empatia come fil rouge del nostro articolo, abbiamo iniziato ad approfondire il tema sempre di più. Abbiamo esaminato i vari dibattiti sull’argomento, analizzato vantaggi e svantaggi, e abbiamo finito per sostenere e promuovere una concezione più ampia e complessa della cosiddetta ‘empatia clinica’; un qualcosa che abbiamo chiamato ‘empathic concern’.

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“Pinguini nel deserto”. Barriere e stigmi che incontrano i ragazzi con autismo o trisomia 21. Il libro

Sono due condizioni estremamente diverse, ma entrambe soggette a un’enorme quantità di stereotipi. Per gestire lo stigma le famiglie le normalizzano o le spiegano medicalizzando, rendendo così difficile ai figli il dare una definizione di sé (e immaginarsi nella vita adulta).

 

Da un lato la trisomia 21, o sindrome di Down, una condizione evidente che può essere diagnosticata già durante la gravidanza, quando è il risultato di un test a mettere di fronte a una scelta: portarla a termine o interromperla, sapendo che la prima strada porterà con sé il giudizio da parte di molti. Dall’altro l’autismo, a volte invisibile, il cui percorso diagnostico può durare anni e per il quale la risposta definitiva arriva come un sollievo, una spiegazione, accanto a una certezza che per molti genitori è amara: autistici si nasce e si resta, e laddove il bisogno di supporto sia elevato, qualcuno dovrà prendersi cura del loro figlio o figlia quando loro non potranno più farlo.

Seppur differenti da infiniti punti di vista, trisomia 21 e autismo sono accomunati da un’enorme quantità di stereotipi. Le persone con sindrome di Down sono infantilizzate: raccontate come asessuate, eterni bambini affettuosi e docili che amano la musica. Sul fronte opposto le persone nello spettro sono legate all’idea dell’autistico genio, maschio, a volte aggressivo, incapace di avere rapporti sociali adeguati. Ed è proprio sulle similitudini, e sulle conseguenze che lo stigma ha sui diretti interessati, che si basa lo studio raccontato nel libro Pinguini nel deserto. Strategie di resistenza allo stigma da Autismo e Trisomia 21 (il Mulino 2021, 168 pagine, 16 €) di Alice Scavarda, assegnista di ricerca e docente di sociologia generale e sociologia della salute all’Università di Torino.

Nel suo lavoro di ricerca, Scavarda ha messo insieme interviste alle famiglie e due periodi di osservazione sul campo che ha trascorso affiancando due nuclei familiari nella loro vita quotidiana. Dalle visite mediche alle occasioni sociali, dalle conversazioni tra genitori e figli o tra genitori e amici, è emerso che manca un linguaggio specifico per parlare di disabilità (a partire dai modi spesso inadeguati con i quali viene comunicata una diagnosi), e che madri e padri usano strategie di resistenza allo stigma per raccontare i propri figli.

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OECI 43 Oncology Day 2021: “Promoting Innovation And Quality For Patients”

OECI 43 Oncology Day 2021: “Promoting Innovation And Quality For Patients”

Conferenza scientifica
L’evento virtuale tenutosi a Milano – 16 giugno 2021

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Si è svolta mercoledì 16 giugno 2021 la conferenza virtuale OECI 43 Oncology Day2021: “Promoting Innovation And Quality For Patients”, anche quest’anno in modalità virtuale.

Ogni anno le diagnosi di cancro interessano quasi 4 milioni di cittadini europei. È la seconda causa di morte in Europa: nel precedente anno ha causato più di 1,3 milioni di vittime. Una cifra altissima destinata a crescere. La pandemia di COVID dovrebbe contribuire a peggiorando anche le cifre.

È solo lavorando insieme, ascoltandosi gli uni gli altri e intraprendendo azioni concrete, in sinergia tra loro, che si può, e si potrà, rispondere sempre più efficacemente alle complesse e sfaccettate esigenze di trattamento, cura e ricerca contro il cancro. Allo stesso tempo, anche le richieste dei pazienti guariti devono essere prese in considerazione. È necessario sostenerli calmando le loro paure, offrendo le migliori procedure riabilitative e aiutandoli a reintegrarsi facilmente nel cammino sociale e familiare. Come afferma il Commissario UE per la salute e la sicurezza alimentare: “Nessun paese da solo ha la conoscenza e la capacità di trattare tutte le condizioni rare e complesse”.

Proprio in questo senso l’OECI intende essere forza partecipativa ed attiva nelle iniziative europee presenti e future. Al fianco di OECI la Fondazione IRCCS – Istituto Nazionale dei Tumori – Milano sostiene da sempre le iniziative messe in campo, nella convinzione che la collaborazione e il networking intensivo tra gli istituti oncologici siano essenziali per affrontare la complessa sfida posta dal cancro ai pazienti, agli operatori sanitari e alla società.

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Digital Narrative Medicine: una piattaforma che favorisce il rapporto medico-paziente

Digital Narrative Medicine: una piattaforma che favorisce il rapporto medico-paziente 

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Curare oggi, anche utilizzando le nuove tecnologie, significa sempre più focalizzarsi sulle persone, conoscere le caratteristiche di ognuno, le esigenze e gli stili di vita: ecco perché l’Azienda Ospedaliera di Alessandria, attraverso il Centro Studi per le Medical Humanities, ha realizzato un progetto finalizzato a focalizzare l’attenzione sulla creazione di percorsi di cura innovativi e cuciti “su misura” a seconda delle specificità di ogni paziente.

È stato pertanto ideato un progetto che vede l’utilizzo di una piattaforma digitale per la personalizzazione e la co-costruzione del percorso diagnostico, terapeutico e riabilitativo: lo strumento, oltre ad essere una piattaforma di medicina narrativa, è una metodologia che facilita una relazione a distanza empatica e su misura.

Nello specifico, il progetto vede l’introduzione della Digital Narrative Medicine (DNMLAB), piattaforma digitale interamente pensata per lo sviluppo di progetti di telemedicina che integrano le metodologie della medicina narrativa. La piattaforma è stata sviluppata dalla start up sociale e innovativa DNM, in un progetto curato da Cristina Cenci, antropologa Founder del DNM-Digital Narrative Medicine ed esperta nel settore: La medicina narrativa valorizza la raccolta e linterpretazione delle storie dei pazienti per diagnosi più veloci e terapie appropriate e personalizzate. DNMLAB è una piattaforma digitale che facilita la condivisione del percorso di cura a distanza. Telemedicina e teleassistenza sembrano rimandare a una relazione di cura più spersonalizzata, distanziante e asettica. Al contrario, se uniamo il setting digitale e le metodologie della medicina narrativa, la relazione virtuale può facilitare la relazione e lascolto. La piattaforma DNMLAB è un sistema informatico-telematico che consente al team curante, al paziente e al caregiver di interagire a distanza in una modalità che valorizza la storia e i bisogni del paziente. DNMLAB valorizza la facilità della comunicazione digitale, trasferendola da un contesto casuale, non protetto e non governato come le email o WhatsApp, in un percorso di comunicazione e di ascolto strutturato secondo le metodologie della medicina narrativa e protetto dal punto di vista della privacy” 

DNM

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La Cura Oggi

La Cura
Oggi

Webinar 2021
dal 24 Marzo al 26 Giugno
Crediti ECM

È in partenza, dal 24 Marzo al 26 Giugno, il primo ciclo di corsi online di formazione ECM/FAD, “La Cura. Oggi, promossi dalla Human Touch Academy.

Al fine di assecondare l’esigenza di ricevere formazione nel minor tempo possibile, questa offerta si struttura in moduli brevi che hanno una compiutezza a sé ma anche possono essere seguiti da chi volesse in via sequenziale.

I moduli proposti sono tre:

1. I dilemmi etici
2. Medical Humanities
3. Cura di sé tramite la mindfulness

I moduli coprono l’esigenza di formazione, che tutto il personale sanitario ha sviluppato, su alcuni temi specifici che hanno subito variazioni a causa dell’emergenza in corso:
Nel primo modulo si analizzeranno le regole che stanno alla base della buona dialettica e dei processi decisionali.

Nel secondo verranno fornite le basi per la salute psicologica e alcuni strumenti di auto-aiuto immediati da apprendere in ambito lavorativo e non grazie al contributo delle tecniche meditative di tipo mindfulness.

Infine, si porrà l’accento sull’importanza della narrazione in medicina, per dispiegare e integrare il vissuto soggettivo.

Crediti ECM per la partecipazione all’intero percorso: 60,5
È possibile partecipare anche al singolo modulo.

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Al via il progetto ReumArt: la creatività come risorsa per il supporto psicologico alla persona con malattie reumatologiche e rare

La creatività come risorsa per il supporto psicologico alla persona con malattie reumatologiche e rare

Al via il progetto ReumArt: la creatività come risorsa, un progetto pilota per l’introduzione della Drammaterapia Integrata Digitale a supporto della persona con malattie reumatologiche e rare.

Il progetto è frutto della collaborazione tra APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, DNM, la startup che ha ideato PsyDit, una piattaforma per percorsi di supporto psicologico digitali innovativi e CDI-NarrAzioni, il Centro di Drammaterapia Integrata creato da Sandra Pierpaoli, psicologa, psicoterapeuta e artiterapeuta.  Il percorso è totalmente gratuito per chi partecipa, grazie  al contributo non condizionato di Pfizer.

Obiettivo del progetto è proporre un percorso di esplorazione e di attivazione delle proprie risorse creative, attraverso la percezione e l’espressività del corpo. Si tratta di un percorso che aiuta a mobilitare le risorse interne per affrontare al meglio il percorso di cura, facilitato dalla partecipazione ad un gruppo.

 

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R-esistere: le storie dietro ai numeri

Raccogliere le storie di malattia, di trattamento, di guarigione o purtroppo di perdita, ma a volte anche di semplice quotidianità, di chi ha vissuto e vive l’esperienza della pandemia. Un invito a ritrovare un momento, un’emozione, una persona, un luogo e a raccontarle in una o molte storie“.

Questo l’intento del progetto R-Esistere: respiro, ricordo, racconto, della Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), con il supporto organizzativo di McCann Health Italia.

Il progetto e la proposta, da parte di SIMeN, di fare da collettore di questo racconto “universale” ha raccolto rapidamente un consenso trasversale, la fiducia e la collaborazione di tantissime realtà della società civile, sanitaria e accademica, ad oggi più di trenta collaborazioni che spaziano da Università ad associazioni di pazienti.

 

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FRONTIERS HEALTH 2020

Frontiers Health emerged over the last years as one of the premier global events on digital health and innovation in healthcare. In the last five years, the conference has turned into a unique platform for deal making, networking and learning in the industry and has been repeatedly defined as “home to the digital health ecosystem”, gathering thousands of innovators, leaders and key players from the health industry each year in Berlin and in other locations across the world.

Given the circumstances, the format of the 2020 edition will be hybrid combining online global streaming together with offline events and activities held at Local Hubs in multiple locations such as Italy, Germany, Finland, Malta, Spain, Switzerland and USA all streamed globally too.

The conference will be dedicated to the digital health innovation in the context of the ‘new normal’ focusing on telemedicine, digital therapies, breakthrough technologies, patient-centricity, healthcare transformation, investments and ecosystem development.

The program will start at 2:00 pm CET on both days with plenary sessions (talks and panels) and parallel break-out sessions (masterclass, workshop, deep-dive formats) in pure Frontiers style.

 

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